Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
mi rozpravaj 😀 😀 jasne že lepšie.no ja ochoriem vždy,ked on odíde,potom aj to liečenie mi trva pridlho 😀 😀 no pozriem Panelak a hajde do postele
ja kuk ordinaciu,, s manzelikom sme si spravili pekne popoludnie,tak teraz som uplne fit..
Dobry vecer srdiecka,
ja som dnes bola tak zaneprazdnena v robote ze az..
Museli sme nieco rychlo nacenit, very urgent, tak som nemala cas ani ist na wc 🙂 . tak dnesny den bol bleskovka, dufam ze to tak bude pokracovat,, 🙂
AAAhojte,co to..co cto,nikto sa tu konecne mihol??? 😕 😕 😕
Dius ta vyloz nozky a pod pisat.. 🙂
ahojte,no tiež sme toho mali dnes dosť,ešte som musela bežaťna rodičovské.V pondelok nam po dedine urobili nove asvaltove koberce na cestách,nádhera,jak diaľnica 😀 dnes...skrz naskrz porozkopavaný ten krásny asvalt a robia kanalizačné prípojky 😝 no to sa môže stať asi len na Slovensku 😠 Aj syna som musela ísť počkať k autobusu,lebo by sa mi mohol zosypať do potoka,keby obchádzal tie diery. ☹ No čo na to povedať?Snáď o sto rokov bude lepšie 😀 aj na SK
ahojte baby,dlho som sa tu neikazala,co?bola som mimo SK a nejako som sa sem ani nedostala,tak to idem hned napravit.
Dia,dam si ta aj do facebooku... 🙂 🙂
Ahojky,
no Blue, konecne, aj som si myslela ze si odcestovana, ako sa ma Jack??
Ja facebook otvorim az vecer, potom to akceptujem, v robote namame pristup,, mame bloknuty 😖
ahojte,dnes je krásne.čakáme syna zo školy a ideme obedíkovať.Potom by som sa chcela pustiť do medvníčkoch.Syn chce medovníkovy domček urobiť,no neviem,neviem,ešte som také výtvory nerobila.No ked sa nepodarí,ved babka má sliepky,tak do koša to nehodíme. 😀
Caute,
Dia,jack sa ma super,dnes boli v divadle a ucitelka mi povedala,ze herci mali co robit aby prekrikli jeho smiech.Ze vykrikoval "ake je to smiesne!"
Zdravotne sme v poriadku zatial vsetci 3,nech to tak aj zostane....
lyzovacka sa blizi,co?juuuuuuj 😉
Ahojte kocky,jeej,konecne to tu zije,huraaa 🙂
my sme mali aksn v noci,mala vrackala,horsie je,ze zo spanku,chuda,az ked som ju posadila,zistila co sa deje..
dnes je oki,takze asi len nieco nezapasovalo,bez horucky,bez vrackania,nesli sme ani k doki 😀
Blue maaas to ty herca.. 🙂
Maci tak parnikovu? tak dojdem vam strigusu robit,s tymi sliepocami to bolo dobreee...a sak co,budu mat aj oni Vianoce 🙂
Dius..uz skrtas v kalendaaaari? 😕 😅
ak jej nič už nie je tak to bolo asi z jedla.Jej príťažilo.No ved,treba urobiť Vianoce každému.MMalý je roztržitý,ked som mu povedala že ideme piecť,že nevie ani ulohy napísať.
sasulec ano mame to herca,a vysvetloval co videl a ako sa ujo udrel a ake to bolo smiesne.... 😀
som rada ze dnes mate bezhoruckovy den,vonku je toho virusu vsade,kazdy ma nejake zaludocne problemy
tak vsetkym rychle uzdravenie
dobry vecer,,
akurat mi prisla faktura k lyzovacke,, idem zaplatit a pocitam dni 🙂
blue uz som si ta pridala na facebook 😉
Muzik sa ide na chvilku vyvencit s kamosom, tak budem na chvilocku sama
ahojte,no medovníčky sú upečené,oooch,to je vôňa.ja to milujem.Deti mi ich jedli priamo z plechu.Som ich musela odháňať,aby im nebolo ťažkoz teplých.Vyrobili sme si snehuliačikoch,stromčeky,zajtra budeme zdobiť. 😀 Dia,tak sa vytešuješ,čo?
Jej medovnicky aj ja by som si dala a tiez rovno z plechu 😀 ,
Juchu zajtra je piatok,, 😀
macka,ja som robila vianoce za mojhej existencie s muzom len raz a to som sa neodvazila upiect.my nie sme nikdy doma,tak ja uz len pridem na hotove.... 😀 😀 😀
k peceniu len tolko,ze raz som piekla kolac a bol z toho keksik s jahodami na vrchu.ale raz sa mi podaril a mam aj fotky hahahahahaha..........smutne ze som si to odfotuila ale pre mna unikat 😀
dia,mam ta na facebooku,uz sme tam skoro vsetky 😉
Blue vecer ta prijmem za kamosku 😀 , v robote mame bloknuty pristup na facebook, svinky,,
a ozaj bola som u zubarky, mojej najmilsej, zvladla som to bez injekcie a pekne sa mi pohrala so zubom.
1 biela plomba na 4. zube = 1hod 10min = 10€ 😀 .A super sme pokecali..
ahojte,Blue no každy máme talent na niečo iné 😀 Obedík je v brušku,medovníčky ozdobené.Tak bolo krásne,všade hlásia dážď,no sa obávam,že to prichádza aj k nám ☹ Čaká má kopa žehleniajoj ako sa mi nechce,mam akýsi útlm.Počkám do večera,možno sa nakopnem pri telke a ožehlím,ked nie,tak aj zajtra je deň,no nie? 😀 😀
Baby,
na rodinke.sk
je uverejneny chat s MUDr. Holanom
dik Dia,ja som si myslela ze to teraz prebieha,skoda by som sa zapojila,ale aspon podakovanie som napisala a mozno sa k nemu dostane,nabuduce.. 😔
no Kristianko sa prihlásil na recitovanie,tak sa učíme Už ho vezú! 😀 😀 Je toho docela dosť tak dúfam že to do pondelka zvládneme 🙄 s klidnými nervami 🙂
to hej,teraz sa obava,či to zvládne,lebo chce recitovať aj pri Mikulášovi v škole,no to už vie naspamäť.Chce byť veľmi iniciatívny,len sa bojím že si toho berie veľa.Večer bol strašne urazený lebo som mu nechcela požičiať počítač,ale bol dobrý signal,tak som to chcela využiť pre seba 😀
a s vami sa čo porobilo?Deň sa s dňom stretol a vás nikde?No to ste museli mať niečo veľmi zaujímavé? 😀
macka...tu nam vyrasta nejaky basnik-recitatok! 😀
baby co ste robili tento vikend?alebo co este budete?
😉
Maci, no nase chorucke, pekne sa kuriruj, len skoda ze muzika nemas pri sebe ☹ . Mohli by ste sa potit, vo 2-ci sa lepsie poti 😀