Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
mi rozpravaj 😀 😀 jasne že lepšie.no ja ochoriem vždy,ked on odíde,potom aj to liečenie mi trva pridlho 😀 😀 no pozriem Panelak a hajde do postele
ja kuk ordinaciu,, s manzelikom sme si spravili pekne popoludnie,tak teraz som uplne fit..
Dobry vecer srdiecka,
ja som dnes bola tak zaneprazdnena v robote ze az..
Museli sme nieco rychlo nacenit, very urgent, tak som nemala cas ani ist na wc 🙂 . tak dnesny den bol bleskovka, dufam ze to tak bude pokracovat,, 🙂
AAAhojte,co to..co cto,nikto sa tu konecne mihol??? 😕 😕 😕
Dius ta vyloz nozky a pod pisat.. 🙂
ahojte,no tiež sme toho mali dnes dosť,ešte som musela bežaťna rodičovské.V pondelok nam po dedine urobili nove asvaltove koberce na cestách,nádhera,jak diaľnica 😀 dnes...skrz naskrz porozkopavaný ten krásny asvalt a robia kanalizačné prípojky 😝 no to sa môže stať asi len na Slovensku 😠 Aj syna som musela ísť počkať k autobusu,lebo by sa mi mohol zosypať do potoka,keby obchádzal tie diery. ☹ No čo na to povedať?Snáď o sto rokov bude lepšie 😀 aj na SK
ahojte baby,dlho som sa tu neikazala,co?bola som mimo SK a nejako som sa sem ani nedostala,tak to idem hned napravit.
Dia,dam si ta aj do facebooku... 🙂 🙂
Ahojky,
no Blue, konecne, aj som si myslela ze si odcestovana, ako sa ma Jack??
Ja facebook otvorim az vecer, potom to akceptujem, v robote namame pristup,, mame bloknuty 😖
ahojte,dnes je krásne.čakáme syna zo školy a ideme obedíkovať.Potom by som sa chcela pustiť do medvníčkoch.Syn chce medovníkovy domček urobiť,no neviem,neviem,ešte som také výtvory nerobila.No ked sa nepodarí,ved babka má sliepky,tak do koša to nehodíme. 😀
Caute,
Dia,jack sa ma super,dnes boli v divadle a ucitelka mi povedala,ze herci mali co robit aby prekrikli jeho smiech.Ze vykrikoval "ake je to smiesne!"
Zdravotne sme v poriadku zatial vsetci 3,nech to tak aj zostane....
lyzovacka sa blizi,co?juuuuuuj 😉
Ahojte kocky,jeej,konecne to tu zije,huraaa 🙂
my sme mali aksn v noci,mala vrackala,horsie je,ze zo spanku,chuda,az ked som ju posadila,zistila co sa deje..
dnes je oki,takze asi len nieco nezapasovalo,bez horucky,bez vrackania,nesli sme ani k doki 😀
Blue maaas to ty herca.. 🙂
Maci tak parnikovu? tak dojdem vam strigusu robit,s tymi sliepocami to bolo dobreee...a sak co,budu mat aj oni Vianoce 🙂
Dius..uz skrtas v kalendaaaari? 😕 😅
ak jej nič už nie je tak to bolo asi z jedla.Jej príťažilo.No ved,treba urobiť Vianoce každému.MMalý je roztržitý,ked som mu povedala že ideme piecť,že nevie ani ulohy napísať.
sasulec ano mame to herca,a vysvetloval co videl a ako sa ujo udrel a ake to bolo smiesne.... 😀
som rada ze dnes mate bezhoruckovy den,vonku je toho virusu vsade,kazdy ma nejake zaludocne problemy
tak vsetkym rychle uzdravenie
dobry vecer,,
akurat mi prisla faktura k lyzovacke,, idem zaplatit a pocitam dni 🙂
blue uz som si ta pridala na facebook 😉
Muzik sa ide na chvilku vyvencit s kamosom, tak budem na chvilocku sama
ahojte,no medovníčky sú upečené,oooch,to je vôňa.ja to milujem.Deti mi ich jedli priamo z plechu.Som ich musela odháňať,aby im nebolo ťažkoz teplých.Vyrobili sme si snehuliačikoch,stromčeky,zajtra budeme zdobiť. 😀 Dia,tak sa vytešuješ,čo?
Jej medovnicky aj ja by som si dala a tiez rovno z plechu 😀 ,
Juchu zajtra je piatok,, 😀
macka,ja som robila vianoce za mojhej existencie s muzom len raz a to som sa neodvazila upiect.my nie sme nikdy doma,tak ja uz len pridem na hotove.... 😀 😀 😀
k peceniu len tolko,ze raz som piekla kolac a bol z toho keksik s jahodami na vrchu.ale raz sa mi podaril a mam aj fotky hahahahahaha..........smutne ze som si to odfotuila ale pre mna unikat 😀
dia,mam ta na facebooku,uz sme tam skoro vsetky 😉
Blue vecer ta prijmem za kamosku 😀 , v robote mame bloknuty pristup na facebook, svinky,,
a ozaj bola som u zubarky, mojej najmilsej, zvladla som to bez injekcie a pekne sa mi pohrala so zubom.
1 biela plomba na 4. zube = 1hod 10min = 10€ 😀 .A super sme pokecali..
ahojte,Blue no každy máme talent na niečo iné 😀 Obedík je v brušku,medovníčky ozdobené.Tak bolo krásne,všade hlásia dážď,no sa obávam,že to prichádza aj k nám ☹ Čaká má kopa žehleniajoj ako sa mi nechce,mam akýsi útlm.Počkám do večera,možno sa nakopnem pri telke a ožehlím,ked nie,tak aj zajtra je deň,no nie? 😀 😀
Baby,
na rodinke.sk
je uverejneny chat s MUDr. Holanom
dik Dia,ja som si myslela ze to teraz prebieha,skoda by som sa zapojila,ale aspon podakovanie som napisala a mozno sa k nemu dostane,nabuduce.. 😔
no Kristianko sa prihlásil na recitovanie,tak sa učíme Už ho vezú! 😀 😀 Je toho docela dosť tak dúfam že to do pondelka zvládneme 🙄 s klidnými nervami 🙂
to hej,teraz sa obava,či to zvládne,lebo chce recitovať aj pri Mikulášovi v škole,no to už vie naspamäť.Chce byť veľmi iniciatívny,len sa bojím že si toho berie veľa.Večer bol strašne urazený lebo som mu nechcela požičiať počítač,ale bol dobrý signal,tak som to chcela využiť pre seba 😀
a s vami sa čo porobilo?Deň sa s dňom stretol a vás nikde?No to ste museli mať niečo veľmi zaujímavé? 😀
macka...tu nam vyrasta nejaky basnik-recitatok! 😀
baby co ste robili tento vikend?alebo co este budete?
😉
Maci, no nase chorucke, pekne sa kuriruj, len skoda ze muzika nemas pri sebe ☹ . Mohli by ste sa potit, vo 2-ci sa lepsie poti 😀