Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
no uvidíme Blue,vždy je dobre ked sa deti niečomu venuju a nenudia sa ,lebo potom len somariny vymýšľajú.A čím su staršie tým viac.No my ked nemáme na výkend tatíka doma tak sme takí nemastní neslaní,len sa tak ponevierame.Možno sa pôjdeme prejsť do prírody.
sasu,pozerám,že si horlivá prispievateľka,si tu kratšie ako ja a tých príspevkoch...a to mne sa zdá,že som tu niekedy priveľa 😀
no moooozem ja za to, ze som ukecana a utukana...sak to sa tusiiimdedi,nieee??? 😅 😝 😀 😀 😀
neviem,či sa to dedi, 😀 no ja som tiež ukecaná,môj muž ani nehovorím,takže u nás je málokedy ticho.A deti to je kapitola sama o sebe.,Niekedy ich prosím,aby na chvíľu prestali rozprávať 🙂 🙂
mna sa mama pytala od malicka,ze ci ma este pusa neboli ked tolko kecam... 😝
aj dodnes 🙂
😀 😀 no tak sme sa vrátili,trošku nás vyštipkalo,ale aj tak tam je ešte super,pozeráme Dívku a košteti.Tak ale radšej byť ukecaný ako nejaky zadubenec nezhovorčivý.
caute srdiecka,
ja som mala velmi pekny vikend.bola som u nasich a s kamaratkou sme boli vonku aj v piatok a aj v sobotu.v piatok sme si dali varene vinko,stiahli sme liter a najedli sme sa,ja cibule,tak som si smrdela ale nevadi,ja cibulu s octom milujeeeeeeeeeeeem a v sobotu sme pritvrdili a boli na bavorakoch.potom sme stretli jedneho opiteho ucitela ktory ma urcite len bakalara a hovori si ze Doktor XY!!!Fuuuuj a hrozne smrdel 😨
a teraz dohanam na nete 😀
Blue,viac ako ty od cibule? 😀 😀 😀 Občas asi padne vhod si vyraziť z kopýtka a utiecť z tej každodennej reality.Veď mne stačila tá svadba,keď sme sa zabavili s mužom tak ako kedysi a bolo to super.O deťoch sme ani nevedeli,že tam sú.No sme sa tak zaláskovali zasa 😀 😀
Ahojte srdiecka,, no osparvedlnujem sa ale moc sa vam nevenujem, dufam ze zajtra to bude lepsie,,
Sasu, aky album? myslis moj s ovu testikmi??? to ja som chytila len taku maniu 😀
Macik, ahojky 🙂
no nieco uz je kupene, nieco objednane na internete,,
svokrovi sme objednali sud na vino 😀 50litrovy, svokrusa chce lampicky na nocne stoliky,, mam kupeno brachovi, segre, nieco mamine mam vymyslene,, a muzikovi len este uvidim nejaku drobnost, lebo som teraz zacalovala tu lyzovacku,,
jaaj,moja a ja tu potim krf cely den nechty po lakte obhryzene,ze co kde kedy ako..
uz som sa namotavala jak bavlnka..tcs tcs tcsss 😉
tak na začiatok všetko dobre 😀 deti som vystrojila do školy a škôlky po dlhej dobe a normálne,že čo mam robiť tu sama?asi sa aj do nejakého upratovania vianočného pustím,sa mi nechce 😒 zajtra sa musím vrhnúť na obchody s darčekami.O takomto čase po ine roky mám všetko hotove,teraz nič.My to teda nepreháňame no ale niečo zasa byť musí,že?Potešiť deti a trošku aj seba. 😉
Macka ak ides upratovat, prida aj do TT, ja potrebujem tiez nieco upratovat 🙂
uz mi svokrusa pripomenula ze sa blizia vianoce 😀
ahojte,len nahliadam,idem sa pomaly pustit do Vianocnych nakupov,aspon rozhlad si urobiiim...takze za taku hodku hodku a pol asi pojdeme 😉
vianocne nakupy?boze este ma caka moja strana rodiny....vianoce su krasne ale zmyka to peniaze a musite kupit aj darceky clenom rodiny,ktorych az tak v laske nemate 😀
no my sme to vzájomne veľke obdarovávanie zrušili.Ono je to ozaj dosť drahé a ked sa ešte netrafíš do vkusu,....Takže len deti a muž.ten mi nakáže až aj sebe sama kúpim,čo chcem,no tak ho poslúchnem 😀 ale niečim ma aj on prekvapí,hoci mu prizvukujem že som si kupila až nič nevymýšľa,ale vždy vymyslí.Mame a svokre dáku maličkosť tiež a to je všetko.Máme veľku rodinu na oboch stranách,takže to sa ozaj nedá každeho obdarovať.Ale každy to chápe,takže v pohode.Navzájom sa ponavštevujeme s každym,potešíme sa a darčeky nepovažujeme za prioritu
♥ahojte srdcia moje..♥
Maci,vy sa musite velmi lubit,to je ake pekne,ze ta vzdy niecim prekvapi...muzik.. 😅
ja dnes idem zapekat filetky,chi..nieco zdrave po tom vajcovom chlebe..na ranajky 😝
teda,mame aj cerstve rozky,ale tie akosi nelubi,vcera mi do syrcekoveho rozteka len prsty pchala... 😠
lubime a dufam že budeme aspoň ďalších 100 rokov a potom,no uvidíme čo ďalej...či sa do mladšieho nezamilujem 😀
Ahoojte,my sme boli v Tn,vcera sme sa vratili,teraz sme s kostolika dosli,krasna detska omsa,buduci tt je Mikulasa,bude aj v kostole,ja sa tusim tesim viac ako mala,lebo ona este nevie ..chi 😀
peknu nedelku.. 🙂