Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
no uvidíme Blue,vždy je dobre ked sa deti niečomu venuju a nenudia sa ,lebo potom len somariny vymýšľajú.A čím su staršie tým viac.No my ked nemáme na výkend tatíka doma tak sme takí nemastní neslaní,len sa tak ponevierame.Možno sa pôjdeme prejsť do prírody.
sasu,pozerám,že si horlivá prispievateľka,si tu kratšie ako ja a tých príspevkoch...a to mne sa zdá,že som tu niekedy priveľa 😀
no moooozem ja za to, ze som ukecana a utukana...sak to sa tusiiimdedi,nieee??? 😅 😝 😀 😀 😀
neviem,či sa to dedi, 😀 no ja som tiež ukecaná,môj muž ani nehovorím,takže u nás je málokedy ticho.A deti to je kapitola sama o sebe.,Niekedy ich prosím,aby na chvíľu prestali rozprávať 🙂 🙂
mna sa mama pytala od malicka,ze ci ma este pusa neboli ked tolko kecam... 😝
aj dodnes 🙂
😀 😀 no tak sme sa vrátili,trošku nás vyštipkalo,ale aj tak tam je ešte super,pozeráme Dívku a košteti.Tak ale radšej byť ukecaný ako nejaky zadubenec nezhovorčivý.
caute srdiecka,
ja som mala velmi pekny vikend.bola som u nasich a s kamaratkou sme boli vonku aj v piatok a aj v sobotu.v piatok sme si dali varene vinko,stiahli sme liter a najedli sme sa,ja cibule,tak som si smrdela ale nevadi,ja cibulu s octom milujeeeeeeeeeeeem a v sobotu sme pritvrdili a boli na bavorakoch.potom sme stretli jedneho opiteho ucitela ktory ma urcite len bakalara a hovori si ze Doktor XY!!!Fuuuuj a hrozne smrdel 😨
a teraz dohanam na nete 😀
Blue,viac ako ty od cibule? 😀 😀 😀 Občas asi padne vhod si vyraziť z kopýtka a utiecť z tej každodennej reality.Veď mne stačila tá svadba,keď sme sa zabavili s mužom tak ako kedysi a bolo to super.O deťoch sme ani nevedeli,že tam sú.No sme sa tak zaláskovali zasa 😀 😀
Ahojte srdiecka,, no osparvedlnujem sa ale moc sa vam nevenujem, dufam ze zajtra to bude lepsie,,
Sasu, aky album? myslis moj s ovu testikmi??? to ja som chytila len taku maniu 😀
Macik, ahojky 🙂
no nieco uz je kupene, nieco objednane na internete,,
svokrovi sme objednali sud na vino 😀 50litrovy, svokrusa chce lampicky na nocne stoliky,, mam kupeno brachovi, segre, nieco mamine mam vymyslene,, a muzikovi len este uvidim nejaku drobnost, lebo som teraz zacalovala tu lyzovacku,,
jaaj,moja a ja tu potim krf cely den nechty po lakte obhryzene,ze co kde kedy ako..
uz som sa namotavala jak bavlnka..tcs tcs tcsss 😉
tak na začiatok všetko dobre 😀 deti som vystrojila do školy a škôlky po dlhej dobe a normálne,že čo mam robiť tu sama?asi sa aj do nejakého upratovania vianočného pustím,sa mi nechce 😒 zajtra sa musím vrhnúť na obchody s darčekami.O takomto čase po ine roky mám všetko hotove,teraz nič.My to teda nepreháňame no ale niečo zasa byť musí,že?Potešiť deti a trošku aj seba. 😉
Macka ak ides upratovat, prida aj do TT, ja potrebujem tiez nieco upratovat 🙂
uz mi svokrusa pripomenula ze sa blizia vianoce 😀
ahojte,len nahliadam,idem sa pomaly pustit do Vianocnych nakupov,aspon rozhlad si urobiiim...takze za taku hodku hodku a pol asi pojdeme 😉
vianocne nakupy?boze este ma caka moja strana rodiny....vianoce su krasne ale zmyka to peniaze a musite kupit aj darceky clenom rodiny,ktorych az tak v laske nemate 😀
no my sme to vzájomne veľke obdarovávanie zrušili.Ono je to ozaj dosť drahé a ked sa ešte netrafíš do vkusu,....Takže len deti a muž.ten mi nakáže až aj sebe sama kúpim,čo chcem,no tak ho poslúchnem 😀 ale niečim ma aj on prekvapí,hoci mu prizvukujem že som si kupila až nič nevymýšľa,ale vždy vymyslí.Mame a svokre dáku maličkosť tiež a to je všetko.Máme veľku rodinu na oboch stranách,takže to sa ozaj nedá každeho obdarovať.Ale každy to chápe,takže v pohode.Navzájom sa ponavštevujeme s každym,potešíme sa a darčeky nepovažujeme za prioritu
♥ahojte srdcia moje..♥
Maci,vy sa musite velmi lubit,to je ake pekne,ze ta vzdy niecim prekvapi...muzik.. 😅
ja dnes idem zapekat filetky,chi..nieco zdrave po tom vajcovom chlebe..na ranajky 😝
teda,mame aj cerstve rozky,ale tie akosi nelubi,vcera mi do syrcekoveho rozteka len prsty pchala... 😠
lubime a dufam že budeme aspoň ďalších 100 rokov a potom,no uvidíme čo ďalej...či sa do mladšieho nezamilujem 😀
Ahoojte,my sme boli v Tn,vcera sme sa vratili,teraz sme s kostolika dosli,krasna detska omsa,buduci tt je Mikulasa,bude aj v kostole,ja sa tusim tesim viac ako mala,lebo ona este nevie ..chi 😀
peknu nedelku.. 🙂