Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
tak to je dobre, ja by som sa inde bala nasho dat operovat. nas operovala dr van doorm a som s nou nadmieru spokojna. pred druhou operaciou Rickovo srdiecko uz bolo take zoslabnute, ze ani organy nefungovali naplno, stale vracal, bol malatny...bolo to asi 3 mesiace a operaciu odkladali zakazdym, lebodoktori boli proti tomu..ze nevydrzi a az ona povedala, ze nic sa neda robit, ze by bol este viac zoslabnuty,ze naco cakat..ona jedina...a mala pravdu. Chvala Bohu Rick po operacii je uplne inym chlapcekom ako predtym, plny zivota a s jedenim to je tiez v poriadku. 🙂
suyama, my sme z Borehamwood...20 min za Edgware. viem o com hovoris, nas syncek ma tiez charge syndrom. lenze ani za svet by som ho nedala 😀
Ahoj douglas to je uzasne ze malickeho operovali a je mu lepsie 🙂
chcem sa ta opytat co je to charge syndrom o niecom takom som este nepocula. Ja sa trasne bojim aby nemal drobcek down syndrom alebo nejake ine postihnutie, ale co som uz vela pocula a videla deticky so srdcovou vadou, tak su to normalne deti. A aku vadu na srdiecku mal tvoj syncek? takze jeho tiez operovali v Bompton hospital? a ako dlho sa zotavoval po operacii? a aj si videla ze by bol Ricky v bolestiach? a kedy ho operovali prvy krat? hned po narodeni? to je ale otazok co? mna teraz proste zaujma vsetko, moc dakujem za odpoved 😉
ahoj suyama,
vitaj medzi nami
brompton hospital ma velmi dobre meno,tak si myslim,ze ste v dobrych rukach.
srdieckove deticky pripisuju aj k inym postihnutiam ale nie je to vzdy tak.musis mysliet pozitivne a ako douglas povedala,nemenila by.su to vzacne deticky a rozdavaju hrozne ale hrozne vela lasky a nezalezi ci maju polku alebo inak chorucke srdiecko.
ja by som si velmi zelala aby bol Jack zdravy ale osud to chcel takto tak ani ja by som nemenila.aj ked ma len 14kg a ma 3 a pol roka,je jemnucky ze vietor ho odfukne a je modrucky ale je to on a preto ho lubime este viac.
ak by si chcela,velmi dobra webka je HEARTLINE a tam sa mozes napisat aky problem cakate a velmi vela mamiciek sa s tebou skontaktuje a povedia ako sa ich deticky maju.aj ja som tam pod zuzana.
suyama, chrage syndrom rozpisovat tu nebudem..je to velmi komplexny syndrom a najlepsie bude, ked si ho najdes na google.rozumiem, i ja by som sa na tvojom mieste bala, ale to, ze srdiecko nie je uplne v poriadku neznamena, ze ma nejaky syndrom. a ak i ano, je to dieta stvorene z lasku a dar od Boha, tak sa prestan trapit a tes sa na Vasho drobceka 🙂
co sa tyka operacii, rick mal prvu v 3 tyzdnoch. pacientom okamzite nasadia morfium, takze bolest naozaj tam je minimalna.
Rick ma VSD, PDA to tiez si najdi. prepac, ale je to na rozpisovanie, a momentalne na to nemam cas.my sme boli operovany v great ormond street hospital, ale brompton ma dobre meno, ako uz spominalA BLUE04.
len by som ti chcela poradit sa snazit pozitivne, lebo Vy uz viete o vade na srdiecku pred narodenim a to je velke plus. my sme o tom nevedeli, takze ani my rodicia a a ni lekari sme na to neboli pripraveny, Rick nam skoro zomrel pri porode..narodil sa cely modry, nedychal a museli ho ozivovat ☹
takze snaz sa vidiet pozitivne veci v Tvojej situacii. napr. i to, ze si v uk a nemocnica je dobra, ze zdravotnictvo ma viac penazi v uk ako tu.
a kedy mas termin? inac, detska izba je nadherna. keby som este mala dalsie dietatko, tiez by som po nej poskulovala 😉 ale to uz neplanujeme.
pekny den vam vsetkym
blue04, tak az budeme v uk, to by sme sa mohli aj stretnut na kafce...btw moj syn ma 15 kil 😀 keby sa dalo, tak by som mu dala nejake tie moje navyse 😀
Dakujem moc douglas a blue, no veru musi to byt pre vas ako mamicky velmi tazke, mne aj navrhli amino nech zistia ci bude mat mali nejaky syndrom, ale ist na to v osmom mesiaci si myslim ze nema vyznam, babo by som si tak ci tak nechala, tak teraz musim len cakat a modlit sa bohu aby bolo vasetko v poriadku, my sme velmi radi ze nam to zistili uz teraz, ale clovek nerobi nic ine len rozmysla co vsetko moze nasho drobceka postihnut, termin mam 12.12 uz aby to bolo.
douglas dakujem moc za vysvetlenie, pozrela som si co je to ten charge syndrom a tvoj syncek vyzera ako zdravy chlapcek, prajem mu vele vela zdravicka a mas pravdu, kazde dieta je dar od boha a potrebuje lasku a to je to co chcem dat svojmu syncekovi. No pre teba musel byt porod pekne stresujuci, ja sa tiez velmi bojim, nie o seba ale o drobceka.
blue idem pozriet tu webku diky.
prajem vam krasnu nedelu pa 🙂
Dobrý večer přeji všem.
Tento týden jsem vůbec nestíhala a vy píšete a píšete až bude chvilka vše si musím dočíst.Jinak jsem ráda že téma je stále živé 🙂
Bry vecer vospolok,v prvom rade vitam suy 😉
My sme mali krasny vikend,boli sme v Trencine,je to krasne mesto,hory a priroda..juu..aj sme si to uzili..
Suy bud silna a ver,ze vsetko dobre dopadne 😉 ,nech pride cokolvek,ako si sama napisala je to vase vytuzene babenko a budete ho lubenkat..
ja osobne si myslim,ze downov s. je najlahsie postihnutie,tie deti su uzasne a vela krat sikovnejsie a nadanejsie ako zdrave..Drzime so Saskou palceky malickemu 😉
ahoj ivoudek,vitaj spat 😉
Suyama,my sme nevedeli ze nie je nieco v poriadku,ako douglas povedala,sme len rodicia a nie lekari,tak to bol hrozny sok,lebo ked ti niekto povie,ze chore srdiecko,hned v tom vidis koniec zivota.ale su aj horsie organy bez ktorych vobec nemozeme existovat.
Jack mi zmenil celkovy pohlad na svet a obratil cely nas zivot naruby.kazda situacia sa da zvladnut a v takychto pripadoch sa inak neda a musi sa zvladnut uz len skrz drobca.deti citia stres ci su 1 hodinove alebo 3 rocne.musime mysliet pozitivne a hlavne pred nim neplakat.ja ani neviem kde som nabrala tolko sily,jednoducho to prislo.ked som potrebovala,tak som sa vyplakala vonku co bolo dost.kolko krat som sa uplakala do spanku.ja som hrozne potrebovala mamu a nemohla byt so mnou.mozno to bolo aj spravne,lebo vztah medzi mnou a manzelom sa velmi spevnil a je to dobre az doteraz.Nie je perfetny,sem tam mi leze riadne na nervy 😀 ,ale pomohli sa cez nase emocie dostat.
ja vam drzim vela vela palcekov a musis nas informovat,teraz patris do rodiny 😉
bola si uz na heartline?
jasne ze bola.. 😉
malovali sme a manzel sa snazi vykachlickovat kupelnu,tak bolo roboty ako na kostole 😀
a vy?co ste porabali?
sme sa boli nadychat hoskeho vzduchu v Tn..bolo uzasne..dobijem baterky a hodim foto 😉 a ty mas nejake?s chatovacky?idem kuk 😕
ja sa rozlucim a prajem vam dobru noc,zajtra sa zideme opat 🙂
dia a tebe zelam krajsi tyzden v praci 😵
Bre ranko, moji srdieckari 🙂 ,
Dufam ze ste si vikend uzili najlepsie ako sa len dalo. Aj pocasicko nam vyslo na jednotku.
My sme sa mali celkom dobre, klasicky vikend, na prechadzkach s hafanom, v obchode, na hrobceku /vcera boli 2 kalendarne mesiace co sa Maximko narodil/, vecer pred spanim som si aj zasa trosku poplakala ale muzicek si ma pritisol k sebe a po par minutach som zaspala.
Dnes zacinam dlhy pracovny tyzden 😒 , rano som sa zabudzala na 5x, sa mi vobec nechcelo ale co uz ked musim tak musim.
dobre ranko vsetkym!
blue04, pekne si to vystihla. i mne Rick zmenil celkovy pohlad na svet, na zivot..vdaka nemu som pochopila vela veci a hlavne sa nezaoberat malickostami a uzivat si zivot a vidiet v nom pozitivne stranky.
zo zaciatku to pre nas bol koniec sveta, lenze to sme nezili v spravnom svete 😀
prajem pekny den
🙂 dobre ranko vospolok,ako sa dnes mame? 🙂
sasulec,ake fotky chces?chaty ci aj nas? 😀
Veru, ze sa nieco taketo stane zmeni od podlahy vsetko, zistime ze sa serkame s malickostami, ktore vobec nie su dolezite... Stavaju sa z nas silnejsi jedinci, vazime si veci omnoho viac ako ostatni...
A strasne to zoceluje rodinu....
Apon ja mam take skusenosti, aj s muzikom, aj predtym sme mali super vztah, ale teraz sme fakt na nejakej inej urovni a viac sme si cennejsi a to ze mame jeden druheho to je velky dar...
Blue, ake skovavacky s fotkami z chaty,,, supito uverejnit 🙂
myslim ze dietatko s hocijakym postihnutim zmeni cely pohlad na svet.ako povedala DIA,stavaju sa z nas silnejsi jedinci.nechcem zniet hrubo,ale co si myslite vy?dam priklad.moja kamaratka ma len o mesiac mladsiu dcerku ako nas Jack.my ked sme bojovali,jej sa prave narodila.ano,chapem,kazdy sa chce podelit o taku stastnu spravu a radost.ked som dostala spravu "mala je v poriadku",prislo mi velmi do placu a neznasala som cely svet,zelala som si hrozne veci,nemohla som sa pozriet ani na tehotnu zenu.toto ma drzalo velmi dlho a poriadne to preslo asi rok a pol dozadu.chcelo sa mi kricat ked mi nejake kamaratky hovorili ako sa obavaju,lebo im deti soplia alebo vykaslavaju.neviem to opisat,tak som sa s kazdym chcela tesit a neslo to.nic ma nezaujimalo.som len ja v takomto rozpolozeni?
i ja som to mala podobne..lenze vdaka Rickovi som opat zacala verit v Boha. a teraz pozeram na to inac. ale je pravda, ze niekedy i ja prekrutim oci, ked zienky lamentuju nad svojimi problemami s detmi, ktore ja by som zvladla i s palcom v zadku a kavickou v rukach 😀
ja som necitila sice hnev, ale som sa velmi lutovala a plakala
teraz dakujem Bohu, ze mame Ricka
vies, ked sa ja tak citim, tak si spomeniem na deti a ludi v koncentracnych taboroch al. ktori zili vo vojnach al. este ziju...a si poviem, ze nie je to take zle ako to vyzera. ako som predtym spominala..snaz sa vidiet pozitivne veci. viem, ze to nie je lahke...ale taka zdrava attitude je dolezita 😉
Blue,
ja som nemohla vydrzat uz na sestonedeli ked bol stvrtok a Maximkovi zistili srdcovu chybu, ani so sa nemohla pozret na inych novorodencov...Ked konecne gynekos a detske lekarka prisli mi v piatok vecer oznamit spravu, ktoru som ja uz vedela, som bola ako sialena a hovorim ze tu nemozem zostat medzi tymi novorodencami, ze sa zosaliem.
Nakoniec veduci lekarov v ten den /moj gynekos pocas tehotnosti/ ma prestahoval o poschodenie vyssie na obycajnu gynkekologiu a dovolil aby moj muzik mohol zostat v tu noc so mnou,,, ani zasvet ma nechcel v piatok pustit,,, ale v sobotu rano uz bolo vsetko nachystane a mohli sme ist domov..
A ked sme o neho prisli. tiez som sa nemohla pozret na tehotne, na malych krpcekov v kocikoch. Uz je to ale o nieco lepsie. Aj ked mi to stale tisne slzy do oci..
Aj v robote mam kolegynu co je tehotna a za chvilku nastupuje na matersku,,, a musim sa kazdy den na nu pozerat, takze to vobec nie je jednoduche...
Ja som sa velmi spriatelila s 2 babami s ktorymi som lezala na izbe pocas tych 3 tyzdnoch na rizikovke, jednej sa narodili zdrave 3-cata /dievcatka/a ta druha porodila zdrave dievcatko. Obe rodili v 30tyzdny. Obe boli velmi citlive voci mne, a najprv si zistili ci mi to nebude vadit ze mi poslu fotecku, ze mi budu o nich hovorit. Len je sranda ze tie ich deticky mi nevadili ale ostatne ano...
"s palcom v zadku a kavickou v rukach" ma dost pobavilo 😀
mozno tym ze sa snazim byt pre maleho a okolie velmi silna,tym som slaba sama pre seba ☹
sem tam sa stane ze mam taketo muchy a potrebujem vsetko zo seba von.
myslis,ze tebe pomohol Jonathan sa pozerat na veci takto realnejsie?
sa opravujem...som sa nelutovala...lutovala som Ricka..stale som si vravela, ake je to nefer, ze on tu musi lezat, kym ine deti su v naruci mamky a otca a nemaju na sebe stovky hadiciek a ani rozrezany hrudnik a zilky popraskane od vpichov ihly...(ved to vieme asi kazda z nas ako dietky vyzeraju po operacii)
to je normalne, ze takto myslime..sme iba ludia. ale dolezite je, aby sme ostali silne a mysliet pozitivne
pozri sa na to, blue04. keby si zila len o paru rokov dozadu, Tvoj Jack by mozno nezil a i teraz niektore deti nemaju sancu prezit, podla toho v kt. krajine byvas. bud rada za kazdy moment, kt. mas s Jackom. pretoze urcite stoja za to 😀
urcite..kym sa nenarodil Jonathan, tak som taketo depresivne stavy mala caste...lenze teraz mi Boh pomaha 🙂
ale nie je to lahke s dvoma heperaktivnymi chlapcami 🙂 ale aspon sa nenudim a udrziavaju ma stihlou 😀
douglas,mas pravdu,15 rokov dozadu by jacka nechali na pospas osudu,lebo nemali este metodu ako riesit tento problem.my vyhrate z daleka nemame,budeme potrebovat transplant(coho sa velmi bojim).......
dia,mne sa celkovo cely pristup v nemocnici nezdal.ked mi rano zobrali maleho na vysetrenie,o hodinku ma previezli na inu izbu(to som mala len 24hod po cisarskom),kde boli uz mamicky s detickami.tam mi aj povedali co sa deje.samozrejme ak kardiog odisiel,spustila som sa do sialeneho placu a tiez som prosila kazdu sestricku nech ma odtial odvezu prec,lebo som nezniesla ten plac inych deti a mamicky ako si ich tam tulkaju.dali ma na ine poschodie kde som bola asi len ja.John mohol zostat so mnou celu tu dobu az pokial nas nepreviezli do Londona.mne sa zda ze oni vedeli uz velmi skoro co sa deje,len nam to povedali az ked ho napojili na stroje a usadili ho na ARE.ten pohlad bol strasny,on bol najvacsi a najzdravsie vizerajuce dieta na celom oddeleni.a pritom bol najviac ohrozeny.tento zazitok nie a nie dostat zo mna prec.............
poznam pani, kt ma transplat a zije velmi hodnotnym zivotom. a si v jednej z najlepsich nemocnic na svete 🙂
Ahoj Suy,
to ze to vasemu syncekovi zistili este v brusku je velmi ale velmi super, takto budu vsetci nato pripraveni.
A plus ze vas sleduju kazdy mesiac je uzasne. Pozri linky, ktore som sem dala z ceskej republiky, mozes sa cez to aj skontaktovat s mamickami, ktorych deticky maju rovnaku diagnozu, co je tiez velka vyhoda.
Drzim velmi velmi palce a neboj vsetko bude v poriadku, to ze to viete este pred narodenim je velka vyhoda 🙂