Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
ahojte babule,držím detičkám palce,čo sa má podariť sa podarí 😉 hlavne je,že dostali šancu žiť a vam obohatiť život.Dia si sa hodila na PN-ku?tak oddychuj.My kašleme odušu.Ten rastový šelest má aj môj starší Tinko a vraj ten zanikne postupne,vyrastie z toho a bude OK,Tak to by nemalo byť nič vážne.Sasu,no ke sa to nezväčšuje,tak to je dobre,nie?Tak sa všetké držte 😉
Ahojte, tak sme už konečne doma. Som uťahaná ako havo, ledva som si trafila večerou do úst 😖 No ale stálo to za to, správy sme počuli samé dobré. Ja to mám so srdiečkom super a na to, že som po pôrode je to priam zázrak 🙂 A Babu sa to zmenšilo, skoro to ani nenašla a povedala, že to má na takom mieste, kde je to priam zanedbatelné, takže sa radujeme. Kontrola o rok, aj keď predpokladala, že už to bude mať uzavreté úplne 😀 Tak sa škerím od ucha k uchu 🙂 ďakujeme za držanie palcov, dobre ste držali 🙂
megi to je fajn..nezavidim vam,doprajem vam to stasticko 😉
Mack my sa operacii nemineme,zlial Bohu,ale nech uz je to za nami..aj ked bojim bojim 🙄
Dobre ranko srdiecka,,
meggie som rada ze to vsetko dobre dopadlo,,
sasuli, neboj mozno aj vy budete prekvapeni a Saska nakoniec z toho vyviazne bez operacie,, zazraky sa deju,,, oni vzdy cakaju ze ako sa to bude uzatvarat, preto vas teraz neoperuju,,
Macik no doma sa liecikujem a mrsulkujem, darceky uz mame vsetky pokupene tak sa vytesujem, lebo uz nemam s nimi starosti,
Inac vcera v ordinacii v ruzovej zahrade bol pripad ked chlapcek mal defekt komoroveho septa 🙂
ahojte,ano ano Dia aj ja som postrehla,len nechapem to vyjadrenie doktora,bo mne doktorka kardio prave vravela,ze v minulosti sa zvyklo cakat do predskolskeho veku,potom az operovali,no sucastnym trendom je zoperovat dieta vo veku medzi 2-3 rokom zivote dietate,nakolko sa do tohto veku srdcova vada sama neuzatvori..
neskor to uz moze fatalne vplyvat na pluce,ktore su tymto zatazene..
a deti nad tri rocky su predsa len vystavovane vacsim infektom,chodia do skolky atd..co je pre deturence so srdcovou vadou nebezpecne,pretoze ich plucka su nachylnejsie na ochorenia,infekty ☹
cili toid moj postreh z mojej skusenosti,ale sak je to len film.. 😖 ale mali by podavat spravne informacie,ja vzdy pri tomto seriali najdem aspon par pripadov z mojho okolia,su tam dost prakticke veci 😉
ahoj, včera jsem hovořila s kamarádem lékařem, je to anesteziolog na kardiochururgii a říkal, že ten náš šelest může být opravdu růstový, který se ztratí. Tak v to doufám. Samozřejmě se i zmínil o defektu 😠 6.1.uvidím a uřčitě Vám dám vědět (snad teda neotravuji, to bych nerada).
Jinak všem přeji zdravíčko a pohodu
irasek budeme na vas mysliet,nech je to len selest,moc by bu som vam priala,aby ste sa uzdravili..
neotravujes,budeme cakat na nove spravy..pa a drzkame palceky 😉
No netusim aky je trend, ale podla mna velmi zavisi na danom defekte, kde sa presne nachadza v ktorej oblasti a ako ovplyvnuje celkovu cinnost srdca a tela,, urcite je ine ak je defekt postaveny tesne nad aortou a plucnicou ako v nizsej casti. So mnou na rizikovom lezala babula, tej syncek mal tiez defekt komoroveho septa a az do 6 rokov cakali ako sa to vyvinie, nakoniec ani nemusi ist na operaciu,,
podla mna aj ked vidia ze sa to pomaly zaceluje same tak tomu davaju este cas,,
tot moj laicky nazor,,
boze keby nas tak cital MUDr. Holan 😀 😀 😀
este ma zarazilo ako v ordinacii hovoril doktor ze ma chodit kazdy mesiac na kontrolu, vy chodite kazdy mesiac??
ne e,kazde 3 v nasom meste a pol roka az rok do ba na kramare
jasne,ze zalezi na zavaznosti,aj mojej to zatazuje plucka,takze v pripade odkladu by jej to uz v neskorsom veku mohlo dost zatazovat pluca,2.skutocnost je,ze sa to nezmensuje,cize operacia je nutna..
potvrdene 3ma doktormi nezavisle od seba,snad sa nemylia..
caute srdiecka...pripajam sa a drzim palce nech vsetkym detickam vsetko dobre dopadne 🙂
dnes som si bola prezriet mediferu a je to tam velmi ciste a pekne,DR. co ma prezeral bol vynikajuci,prijemny a nikam sa neponahlal.Uz na odchode mi bolo celkom do placu,jedna mamicka kocikovala a strasne plakala a druha tehotna vysla tiez s placom a vsetko to co sme my prezivali ked sa maly narodil,sa mi vratilo spat a poslzila som si vo vytahu.........aky je ten svet svina 😢
juuuj blue,to by zlozilo aj mna,caka ich asi dlha meta,snad s uspesnym koncom..nepoznam ich,ani som ich nevidela,ale prajem im to,hlavne tim chudatkam detickam,aj maminkam,ktore to tak tazko prezivaju..
ale mame tu aj svetielka nadeja,taka megi,sama mala problemy so srdieckom a este aj jej malinka a ako dobre dopadli..nech su nasim svetielkom..posielam objatie vsetkym maminkam aj ich drobcekom.. 😔
nikdy som si nevsimala a vlastne nemala ani dovod si vsimat kolko je chorych deticiek v okoli.ja kazde jedno obdivujem a drzim palce,zmenili moj nazor na zivot....len je to nefer,ked cerstvo narodene dieta musi bojovat o zivot...otazka preco je asi bezvyznamna ☹
ano mas pravdu sasulec,treba sa tesit z nasich bojovnikov a u jednotlivcov vela sil na zdrave spermie a vajicka 😀 ,ze Diuska....
veru tak,, nebudeme smutit, 😀 ,, dnes muzik doviezol ten sud na vino pre svokra 50l, tak som zveda ako ho zabalime a hlavne dame pod stromcek aby si to svokor nevsimol 😀 😀
Dobre ranko srdiecka 🙂 ,
no to je sud na vino, on je vinar, ale aj kapustu robime 😀 ,
Sasuli, na FB ma Blue fotecky a tie mozem okomentovat, potom sa zobrazia aj v tvojom profile 🙂
Ahojte a pekny den do zasnezeneho Slovenska 😀 ,boli sme na Kamziku a Jack si sneh uziiiiival dostatocne.Neboli sme dlho,lebo zacal trosku pomodrievat,tak sme sa zohriali na Vezi,nebolo vsak nic vidiet,ale aspon sme videli ako snezi z vysoka..."mami,preco pada sniezik z vysoka?"Milujem tieto otazky 😀
Zachvilocku pojdeme pozriet coca-cola kamion,tak som zvedava. 😉
No chvalabohu ze sa aspon niekto ozval,, 😉
Jack ti dava krasne otazky,, som zvedava ako mu na ne odpovedas 😀 .
Pekny plan na dnes, Ja som si pospinkala, este som dala prat uteraky a osusky,,
muzik isiel s kamosom kupit nejaky darcek pre jeho frajerku, fotak, tak to zas budu vyberat hodinu, ako poznam mojho muzika ako radcu 🙂 🙂 . Je to panna a ta sa nezaprie 😀
aha,lebo ja som postrehla tvoje meno som myslela, ze to z tvojho profilu bolo poslane..bo tvoje mienko na vrchu figurovalo.. 😕 😅
baby ja som mala dnes velke upratko,zvlhla nam stena,vsetko sme museli zo spalne prestahovat do obyvacky,a musela som to vystriekat so savom..bleeee
varila som a prala a potom som chvilku oddychovala,skor som sa nedostala..
ideme si dat kupel,kuk tv a zajtra deme do kostolika.. 🙂
krasne nam nasnezilo a este sa sype a sype,jupiiii 😉
Dius mas nieco proti pannam? ja som,ale veru zdllhave nakupy nemusim,aj ked som baba 😝 😀
Ja mam moju pannu doma, je to totalny puntickar, ale treba sa s tym naucit zit 😀
Sasu, no tu stenu vam nezavidim, si si mala zavolat policajtov na pomoc 😀
tak aj ja som,ved ja sprdnem aj moju mamu za neporiadok..chi chi 😝
ale na nakupovanie zas ee,ja nakupujem tak,ze co mi padne do oka.. 😅
no a fotak som kupovala tak asi pol hodku a tri razy mi ujo zopakoval funkcie,aby som si zapamatala..ja si zas necham poradit od niekoho kto umii 🙂
ahojte,este som vas docitala..
Megi,drzkame palcek😉
Irasek,tak dako sme zacinali aj my,no nam potvrdili nakoniec def. predsien. septa..
ale je dobre,ze vas poslali na kardio,lebo cim skor sa to podchyti tym lepsie..
Diuuus,maroodis?tfuj tfuj,uzdrav sa nech mate pekne Vianoce 😉
ostatnym sladke sniky 🙂 🙂 🙂