Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
ahojte babule,držím detičkám palce,čo sa má podariť sa podarí 😉 hlavne je,že dostali šancu žiť a vam obohatiť život.Dia si sa hodila na PN-ku?tak oddychuj.My kašleme odušu.Ten rastový šelest má aj môj starší Tinko a vraj ten zanikne postupne,vyrastie z toho a bude OK,Tak to by nemalo byť nič vážne.Sasu,no ke sa to nezväčšuje,tak to je dobre,nie?Tak sa všetké držte 😉
Ahojte, tak sme už konečne doma. Som uťahaná ako havo, ledva som si trafila večerou do úst 😖 No ale stálo to za to, správy sme počuli samé dobré. Ja to mám so srdiečkom super a na to, že som po pôrode je to priam zázrak 🙂 A Babu sa to zmenšilo, skoro to ani nenašla a povedala, že to má na takom mieste, kde je to priam zanedbatelné, takže sa radujeme. Kontrola o rok, aj keď predpokladala, že už to bude mať uzavreté úplne 😀 Tak sa škerím od ucha k uchu 🙂 ďakujeme za držanie palcov, dobre ste držali 🙂
megi to je fajn..nezavidim vam,doprajem vam to stasticko 😉
Mack my sa operacii nemineme,zlial Bohu,ale nech uz je to za nami..aj ked bojim bojim 🙄
Dobre ranko srdiecka,,
meggie som rada ze to vsetko dobre dopadlo,,
sasuli, neboj mozno aj vy budete prekvapeni a Saska nakoniec z toho vyviazne bez operacie,, zazraky sa deju,,, oni vzdy cakaju ze ako sa to bude uzatvarat, preto vas teraz neoperuju,,
Macik no doma sa liecikujem a mrsulkujem, darceky uz mame vsetky pokupene tak sa vytesujem, lebo uz nemam s nimi starosti,
Inac vcera v ordinacii v ruzovej zahrade bol pripad ked chlapcek mal defekt komoroveho septa 🙂
ahojte,ano ano Dia aj ja som postrehla,len nechapem to vyjadrenie doktora,bo mne doktorka kardio prave vravela,ze v minulosti sa zvyklo cakat do predskolskeho veku,potom az operovali,no sucastnym trendom je zoperovat dieta vo veku medzi 2-3 rokom zivote dietate,nakolko sa do tohto veku srdcova vada sama neuzatvori..
neskor to uz moze fatalne vplyvat na pluce,ktore su tymto zatazene..
a deti nad tri rocky su predsa len vystavovane vacsim infektom,chodia do skolky atd..co je pre deturence so srdcovou vadou nebezpecne,pretoze ich plucka su nachylnejsie na ochorenia,infekty ☹
cili toid moj postreh z mojej skusenosti,ale sak je to len film.. 😖 ale mali by podavat spravne informacie,ja vzdy pri tomto seriali najdem aspon par pripadov z mojho okolia,su tam dost prakticke veci 😉
ahoj, včera jsem hovořila s kamarádem lékařem, je to anesteziolog na kardiochururgii a říkal, že ten náš šelest může být opravdu růstový, který se ztratí. Tak v to doufám. Samozřejmě se i zmínil o defektu 😠 6.1.uvidím a uřčitě Vám dám vědět (snad teda neotravuji, to bych nerada).
Jinak všem přeji zdravíčko a pohodu
irasek budeme na vas mysliet,nech je to len selest,moc by bu som vam priala,aby ste sa uzdravili..
neotravujes,budeme cakat na nove spravy..pa a drzkame palceky 😉
No netusim aky je trend, ale podla mna velmi zavisi na danom defekte, kde sa presne nachadza v ktorej oblasti a ako ovplyvnuje celkovu cinnost srdca a tela,, urcite je ine ak je defekt postaveny tesne nad aortou a plucnicou ako v nizsej casti. So mnou na rizikovom lezala babula, tej syncek mal tiez defekt komoroveho septa a az do 6 rokov cakali ako sa to vyvinie, nakoniec ani nemusi ist na operaciu,,
podla mna aj ked vidia ze sa to pomaly zaceluje same tak tomu davaju este cas,,
tot moj laicky nazor,,
boze keby nas tak cital MUDr. Holan 😀 😀 😀
este ma zarazilo ako v ordinacii hovoril doktor ze ma chodit kazdy mesiac na kontrolu, vy chodite kazdy mesiac??
ne e,kazde 3 v nasom meste a pol roka az rok do ba na kramare
jasne,ze zalezi na zavaznosti,aj mojej to zatazuje plucka,takze v pripade odkladu by jej to uz v neskorsom veku mohlo dost zatazovat pluca,2.skutocnost je,ze sa to nezmensuje,cize operacia je nutna..
potvrdene 3ma doktormi nezavisle od seba,snad sa nemylia..
caute srdiecka...pripajam sa a drzim palce nech vsetkym detickam vsetko dobre dopadne 🙂
dnes som si bola prezriet mediferu a je to tam velmi ciste a pekne,DR. co ma prezeral bol vynikajuci,prijemny a nikam sa neponahlal.Uz na odchode mi bolo celkom do placu,jedna mamicka kocikovala a strasne plakala a druha tehotna vysla tiez s placom a vsetko to co sme my prezivali ked sa maly narodil,sa mi vratilo spat a poslzila som si vo vytahu.........aky je ten svet svina 😢
juuuj blue,to by zlozilo aj mna,caka ich asi dlha meta,snad s uspesnym koncom..nepoznam ich,ani som ich nevidela,ale prajem im to,hlavne tim chudatkam detickam,aj maminkam,ktore to tak tazko prezivaju..
ale mame tu aj svetielka nadeja,taka megi,sama mala problemy so srdieckom a este aj jej malinka a ako dobre dopadli..nech su nasim svetielkom..posielam objatie vsetkym maminkam aj ich drobcekom.. 😔
nikdy som si nevsimala a vlastne nemala ani dovod si vsimat kolko je chorych deticiek v okoli.ja kazde jedno obdivujem a drzim palce,zmenili moj nazor na zivot....len je to nefer,ked cerstvo narodene dieta musi bojovat o zivot...otazka preco je asi bezvyznamna ☹
ano mas pravdu sasulec,treba sa tesit z nasich bojovnikov a u jednotlivcov vela sil na zdrave spermie a vajicka 😀 ,ze Diuska....
veru tak,, nebudeme smutit, 😀 ,, dnes muzik doviezol ten sud na vino pre svokra 50l, tak som zveda ako ho zabalime a hlavne dame pod stromcek aby si to svokor nevsimol 😀 😀
Dobre ranko srdiecka 🙂 ,
no to je sud na vino, on je vinar, ale aj kapustu robime 😀 ,
Sasuli, na FB ma Blue fotecky a tie mozem okomentovat, potom sa zobrazia aj v tvojom profile 🙂
Ahojte a pekny den do zasnezeneho Slovenska 😀 ,boli sme na Kamziku a Jack si sneh uziiiiival dostatocne.Neboli sme dlho,lebo zacal trosku pomodrievat,tak sme sa zohriali na Vezi,nebolo vsak nic vidiet,ale aspon sme videli ako snezi z vysoka..."mami,preco pada sniezik z vysoka?"Milujem tieto otazky 😀
Zachvilocku pojdeme pozriet coca-cola kamion,tak som zvedava. 😉
No chvalabohu ze sa aspon niekto ozval,, 😉
Jack ti dava krasne otazky,, som zvedava ako mu na ne odpovedas 😀 .
Pekny plan na dnes, Ja som si pospinkala, este som dala prat uteraky a osusky,,
muzik isiel s kamosom kupit nejaky darcek pre jeho frajerku, fotak, tak to zas budu vyberat hodinu, ako poznam mojho muzika ako radcu 🙂 🙂 . Je to panna a ta sa nezaprie 😀
aha,lebo ja som postrehla tvoje meno som myslela, ze to z tvojho profilu bolo poslane..bo tvoje mienko na vrchu figurovalo.. 😕 😅
baby ja som mala dnes velke upratko,zvlhla nam stena,vsetko sme museli zo spalne prestahovat do obyvacky,a musela som to vystriekat so savom..bleeee
varila som a prala a potom som chvilku oddychovala,skor som sa nedostala..
ideme si dat kupel,kuk tv a zajtra deme do kostolika.. 🙂
krasne nam nasnezilo a este sa sype a sype,jupiiii 😉
Dius mas nieco proti pannam? ja som,ale veru zdllhave nakupy nemusim,aj ked som baba 😝 😀
Ja mam moju pannu doma, je to totalny puntickar, ale treba sa s tym naucit zit 😀
Sasu, no tu stenu vam nezavidim, si si mala zavolat policajtov na pomoc 😀
tak aj ja som,ved ja sprdnem aj moju mamu za neporiadok..chi chi 😝
ale na nakupovanie zas ee,ja nakupujem tak,ze co mi padne do oka.. 😅
no a fotak som kupovala tak asi pol hodku a tri razy mi ujo zopakoval funkcie,aby som si zapamatala..ja si zas necham poradit od niekoho kto umii 🙂
ahojte,este som vas docitala..
Megi,drzkame palcek😉
Irasek,tak dako sme zacinali aj my,no nam potvrdili nakoniec def. predsien. septa..
ale je dobre,ze vas poslali na kardio,lebo cim skor sa to podchyti tym lepsie..
Diuuus,maroodis?tfuj tfuj,uzdrav sa nech mate pekne Vianoce 😉
ostatnym sladke sniky 🙂 🙂 🙂