Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
ahojte srdiecka,hodila som par foto na FB ak chceta tak kuknite..
ako sa inak mavate?
my sme boli dnes v kostoliku,poriadne sme vymrzli..takze potom sme sa cely den uz len doma zohrievali..brrrr.. 😅
sasulec,daj si ma za priatelov na FB...
Pamatas si ked sme chceli srdiecke vpred a za nadpisom nasho fora?Ja som nato upozornila ale este nikto nic nespravil,skusis aj ty? 😉
ahojte srdiecka,
ja som prespala polovicu dna a bola som sa aj vyvencit s ellusou,, teraz kuk superstar,,
ahojte,no včera sme boli zablahoželať švagrovi mal 40,no super sme sa zabávali,dnes s malým na kontrolu,je skoro OK ešte 2 dni bude užívať liečky tentokrát sme to podchytili včas tak to malo ľahký priebeh tie jeho priedušky.Starší syn doniesol zo školy toľko DU na prázdniny,že čumím.Po 8 veľkých strán z M aj SJ.No tie prazdniny budú asi krátke aby sme to všetko vypracovali.Už ho počujem,to hundranie. 😒
ahojte tak marek je uplne ok robili mu sono srdiecka aj ekg a vsetko v poriadku!!! 😀 najkrajsi darcek pod stromcek 🙂
určite,čo môže viac potešiť rodiča ako to,že má zdravé dieťatko.Ale vždy je lepšie absolvovať dáke vyšetrenie a ujasniť si veci ako byť v neistote,tak veľa šťastia 😉
dik macka to teda hej nasa doktorka ma vzdy s detmi niekam posle a nastastie sa nikdy nic nepotvrdilo 🙂 🙂
ahoj titkovamiriam,sa tesiiim,ze ste oki,super,dobre spravy ma vzdy tak naladia 😅
macka aj vy sa doliecte,nech ste na Vianoce fit.. 😉
my sa drzkame,mali sme dnes taku prechdzku dlhsiu v tom severaku,uvidim ako zajtra,ale ved bola naoblikana,len som jej zabudla dat dudlik,davam jej ho aby nedychala ten studeny vzduch,ale som jej aspon vyhrnula rolak az cez pusu,zlata bola,vyspevovalaaa..ani pusa pod rolakom jej nevadila..
musela som jej kupit zehlicku,neuverite alke normalne mi chodi pre moju do skrine,ked je skrina zatiahnuta,lebo mame rolldor tak pri nej sedi a nechce sa pohnut,kym jej nedam zehlicku,a ked je pootvorena,tak uz len pocujem jak ide a sucha snuru za sebou,no zlata je,ale uz mame zajednanu zehlicku u Jeziska, nam donese 😅 😅 😅
blue,nebola som vcera ani dnes na Fb ale idem napravit chybu,uz aj sa pokamaratime..chi chi 😀 😀
Srdiecka,dnes odchadzame k nasim na sviatky,a neviem kedy sa mi podari dostat sa na net 😉
♥♥♥♥♥♥ Prišiel čas vianočný a rok s rokom sa stretá, z našich sŕdc láska a pokoj na vôkol preniká. Bielučký sniežik prikrýva celú krajinu - prajem Vám zdravie pre celú rodinu. Trblietavá jedlička žiari na každom kroku - prajem Vam zdravie, šťastie a pokoj v tomto Novom roku ♥♥♥♥♥♥
so ♥ praje blue04 a Jack
Ahoj srdieckova rodinka,prajem vam tie najstastnejsie a najveselsie Vianoce prezite v pokoji a s laskou..
mame vas radi.. 😲 cmuk
radostne a požehnané sviatky ,splnenie aj tých najtajnejších praní,ale hlavne zdravíčko vam aj vaším rodinkám,pa pa
Ahoj srdiecka,asi este vsetci papkate,popijate a veselite sa.. 😀
ja som len nakukla,idem pozerat filmik,,ako dostat otecka do polepsovne,, nachytam inspiraciu..chi chi 😅 😝 😀
ahojte,tak ako ste prežili Vianoce? snád v pokoji a šťastne.Až a to blato 😝 no včera začalo primrzať a dnes aj trošku snežiť,takže deti sú v úplnom vytržení od radosti,Ježíško im priniesol boby na sneh tak sa nevedia dočkať 😀
bambi ee,len tu fintu ako ho dostat do polepsovne..chi chi 😝 😀
aj u nas sa chvilku chumelilo,ale len troska,a ani sa netesim,lebo viem ze ma byt 8-10 stupnov takze aj tak by sa to rozpustilo..asi zdrhnem do Tatier trosicka sneh uzit,a potom budem spokojna..na takej chate na horickach ako v tom filme s tebou mne bavi svet..juujha aspon raz do roka na 2 tt a mala by som postarane,viac mi netreba..
aj tak tu u nas je len nepekna zima,hned sa to ztopi..fnuk 😒
ahojte 🙂
sasu,takú parádičku na chate na Ydykseb by som brala aj ja,snívam o tom,odkedy som bola prvý krát na tom filme v kine 😀 😀 😀
ale uvažujem,že budúce povianoce by sme aj my išli do Tatier-bude menej darčekov,ale jeden takýto-pobyt na horách to vynahradí 🙂 😉 uvidíme,čo bude o rok,ak budeme zdraví,niečo poriešime 😉
tu sme mali krásne bielo,škoda,že sa to neposunulo o týždeň,aby boli biele Vianoce ☹ ☹ ☹ takáto zima je o ničom-každý rok horšie-pamätám,že za tých cca 9 rokov,čo sme v BA boli biele Vianoce asi 3x,ale sánkovať sa dalo potom,vždy nasnežilo,teraz bude snežiť asi na Veľkú noc 😒 😒 😒
macka,nech aspoň vám teda nasneží,aby ste mohli vyskúšať darčeky 🙂 🙂 😉 naše sane a boby zapadnú prachom ☹ ☹ ☹
sviatky boli v pohode,sme prežratí 😝 😝 😀 boli sme aj na návšteve,pohodička-užívame si to 😵 😵 😵
sasu,ešte k tej polepšovni-nájdi takého,čo to nebude potrebovať-držíme palce-tento rok 2010 bude prelomový vo veľa veciach-cítim to v kostiach-rok 2009 nestál za veľa-straty a nálezy,ale hlavne,že sme ho v zdraví prežili 😉
diuška bude kolísať a tebe pôjdeme za družičky 😵 😵 😵 už som to jednej babe v inej téme prorokovala a bum-bác-svadba je na spadnutie 😵 😵 😵 takže trpezlivosť ruže prináša 😵 😵 😵
fuuuha bambi,no dnes som veru s dverami buchla a maam sa ma opytala,ci sa chcem vydavat..hadam sa aj nieco prihodi..chi chi 🙂
pojdeme niekedy na chatu,particka konickovska,ked mozu tatkovia s demi,tak mozu aj maminy s detmi..aj dreva naribeme,sa nedame hadam zahanbit..chi chi 🙂
sasu 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 mne rúbanie dreva nerobí problém,som dievča z dediny-musela som si poradiť so všetkým,aj drevo som rúbala 😉 a teda beriem ťa za slovo,nájdeme takú chalúpku a hor sa do hory 😀 😀 😀 😀
len počkáme,kým aj diuš bude mať už chodúnika a pôjdeme 😵 😵 😵
a nejako sa dlho neozvala,dúfam,že je ok 😕
dúfam,že ten Nový rok bude pre naše srdiečka len pozitívny,pre každé jedno srdiečko 😵 😵 😵
sasu a teda dverami doma búchaš??? 😅 😅 😅 😅 ale mamy nám veľa prepáčia,tak keď to potrebuješ,buchni si 😅 😅 😅 neboj,čo má prísť-príde,ja ti to prajem,aby to bolo čím skôr,aby ste boli pekná trojka a neskôr štvorka,päťka,šestka... 😀 😀 😀 😀 ty si fajn baba-pozitívna energia z teba ide,zaslúžiš si dobrého chlapa 🙂 🙂 😉
EEej bambi,len neviem ci to nieje preto,ze som free a chlap ma nejeduje..
ale som povedala vcera,ked som Pretty women kukala,ze mat richarda giera,alebo jemu poodobneho a takeho aky bol v tom filme,romantika tak haaadam by som aj posluchat zacala..chi chi len aby som neskoncila jak ta Marfuska anjelik..jaaaj.. 😀 zenicha cem a to hned!!!a svinky ma na sankach dovezu..chi chi 😝 😀
a neboj..Diuska uz urcite chysta vsetko..nejaku sexi kosielku pre muzicka,ale aj s kozusinkou,aby jej zima nebola..na lyzovacke 😝 😀
jaj,tak diuš nám lyžuje-tak nech si to užijú dosýtosti a domov sa vrátia v utajenej trojke 😵 😵 😵 😉
sasu,že svinky na saniach 😀 😀 😀 😀 😀 😀 😀 eee,ty nie si ako Marfa 😀 😀 😀 😀 ty si Nastenka 😀 😀 😀
noo,tak tomu never,ja niesom taka pokorna,ja by som mu skor povedala ..dedo,co si sisi saaaak zima mi je, neeeeeeee?ulej nech sa spolu zahrejeme.. 😝 😝 😝
inak Dius ide,ale 10. teraz len chystacky velkeeee 😝 😝 😝
Ahojte srdiecka,
dnes som si kupila korcule na lad, sme vecer boli s muzikom na verejnom korculovani,, zajtra ideme zase do obeda,,
sa vytesujem ako decko, stala som na korculiach po tusim 6-7 rokoch,,ale parada,,
chystame sa na lyzovacku fyzicky,, sklapacky, drepy, svihadlo,,, 😝 😝 😝
ja milujem sniezzzzziiikkkk 😀
aj ja milujem sniežik,ale ked už po nom nie je ani chýru ani slychu 😀 😀 no tu chatičku by som brala aj ja,v lone prírody daleko od ľudí.Bambi,ked tak dobre prorokuješ,povedz aj mne,začneme už konečne staviať? 😀 v tom 2010?ach,jaj,keby sa nam aspoň pozemok podaril 😢 same komplikácie doposiaľ.Muž dnes skončil v priekope s autom,sa mi zdalo,že ma vystre od strachu,ale všetko v pohode 😉 vyťahoval ho traktor,zachytil ho tenky strom od toho aby neskončil na streche,nevie si to vysvetliť,že sa nezlomil tem strom,ale vdaka bohu.Hovorim,nezachytil ťa strom ale všetci anjeli strážny. 😢
pozdravujem vsetky srdiecka 🙂
niekto sa tu snazi byt prorokom 😀 😀 😀 sasu teda drzime palce 😉
teda tu chatu by som brala, oddych, oddych a relax 😉
macka, hlavne ze sa muzickovi nic nestalo, to je najdolezitejsie
dievčata,neviem,či zajtra budem mať čas sem nakuknuť,tak už dnes vám chcem zaželať šťastný novy rok,veľa zdravíčka,šťastíčka a všetko zle,ak sa vám na päty nalepilo,nech ostane pochované v starom roku.PA PA kočky a koťatá 😀
ahojte 🙂
gudulo,nie na proroka sa nehrám,ani neveštím-také nevyhľadávam 😉 ale cítim to v kostiach 😀 😀 😀 😀
macka,moje nervy,to mal tvoj muž obrovské šťastie-fakt 10 anjelov strážnych stálo pri ňom 😕 😕 😕
hlavne,že sa mu nič nestalo a neboj,aj stavať začnete-všetko má svoj čas a aj my raz vymeníme túto tlačenku za väčší byt 😅 😅 😅 hlavne aby sme my boli-živí a zdraví 🙂 😉 ostatné bude...
diuš,v TT na štadióne sa mi syn učil korčuľovať-to sú spomienky 😅 😅 aj ja vyženiem chlapov na ľad,nech sa hýbu,malá si ešte počká a ja sa to tiež chcem naučiť,tak sa budeme učiť spolu-dve baby 😀 😀 😀
prajem krásnu lyžovačku,dávajte si na seba pozor 😉 tu včera bola snehová metelica a dnes nič 😒 😒 tak žiadna sánkovačka ani bobovačka nebude 😝 😝 škoda
a inak keby som sa sem zajtra nedostala,aj ja vám všetkým aj vašim krásnym rodinkám želám v Novom roku len to dobré,zdravie,šťastie,lásku,nové vzťahy a prírastky do rodín 😵 😵 😵 😵
avooojtee,tak vcera sme boli prababku zaviest,stastlivo sme dosli,vecer sa sneh nasypal..fuuu,este,ze sme to o den neposunuli..teraz hlasia mrazy od soboty,tak neradno na dlhe trate sa pustat,takze do Tn najblizsie pome az na jar 😅
zajtra sa este ukazem,zatial papa 🙂
caute srdiecka,
dnes som konecne dokupila vsetko co som mala,aupark bol total preplneny a som rada,ze uz som doma a sedim tu za PC.Uz iba ramiky na fotky co sa fotil Jack v skolke 😀 ,origos darcek a nemozem zabudnut morku,lebo John a Jack budu bez Vianocnej vecere 😀