Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
diuš,tak pozor na ručičky,nožičky a užite si to so všetkým,čo k tomu patrí 😵 😵 😵 😵
Ahoj kocky,prajeme vsetulinko najsamlepsejsie do Noveho rocka..
nech je vsetkym tym co vam v roku 2009 chybalo bohatsi,
nech sa vsetci napravia a kazdy sa polepsi,
nech nad vami len slniecko svieti
a tym ktori tuzia,nech prinesie deti..
s nimi lasku a koruniek dosti a vela vela uprimnej radosti.. 😅
Novoročný prípitok nech vám je na úžitok, nech Vám dodá veľa síl, aby Vás žiaľ neťažil. Nech vás bolesť nezraní - to je mojím želaním.
😉 😉 😉
Krasny den a noc vam prajem srdiecka 😵
Uz je tuuu!!!
krasny,vonajuci novotou..tak si to nepokazme,nech nasa partia vydrzi aj tento rok.. 🙂
stastny Novy rocik 2010!!! 🙂 🙂 🙂
Aby ste v celom Novom roku
sedeli v takom správnom vlaku,
kde rušeň na roh hojnosti píska
a cesta so šťastenou sa láska.
😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵
ahoj v novém roce.
Dnes na kardiologii závěr: defekt mezikomorového septa ☹ Má tam dírku, ale není dovyšetřený úplně, ječel tam jak blázen, kroutil se a nešel vůbec udržet. Takže musíme znova. Jenže nás objednala až za tři měsíce, což se mi zdá za dlouho. Páč pokud tam něco je, neměla by ho vyšetřit dříve? A když jsem se ptala, co se s tím bude dít, tak říkala, že to mi řekne až po dovyšetření. Ekg měl v pořádku.
irasek do pohodky aj my to mame,chodime na vysetrenie ekg tiez tak raz za dva tri mesiace,keby ma podozrenie na nieco zavaznejsie isto by to riesil..
a nakolko ti pravdepodobne nemodra,neodpadava,tak to nenahlia,teda aspon usudzujem podla nasich skusenosti..
ak by sa zadychavala,omodraval,odpadol,mala by si nejake ine podozrenie,hocijake tykajuce sa srdca,chod tam skor,isto ta vezmu na toto su haklivy..
apropo,poculi ste o tej novej vyhlaske,ze na operacie tykajuce sa ochorenia srdca musie byt vykonane do 3 mesiacov? 😉
sasulec, díky. Opravdu nemodrá, nezadýchává se, ani neodpadá. Štve mě, že není dovyšetřený, že nevím vše. 😨 Hrozila sirupem na uspání, když ho příště neudržím v klidu. To by mě zajímalo, jak 18m. dítě přesvědčit, aby leželo na zádech (na igelitu) a nehýbalo se. Jak to děláte? Páťa je hodně aktivní a polohu na zádech nesnáší od mala.
A Vám řekli co? jako co se stím do budoucnosti dělá? Samo se to uzavírá? Nebo se řeší chirurgicky? Mě nic neřekli, až za ty tři měsíce 😒
no v nasom pripade sa to neuzatvorilo,ale vy mate sancu,je tu ista Megi,ktorej malej sa to uzatvorilo,len tu teraz dlhsie nebola,ale baby co pisu ti isto napisu aj svoje skusenosti..
no a uzatvara sa to tiez podla okolnosti,teda kde sa nalez nachadza,na akom mieste,ci je to zavazne ci menej,ci to ma nejake nasledky alebo neskor by mohlko mat,a este ako je vnutro srdiecka,teda ci sa to da uzatvorit katedrizacne..tzv.dazdnickom..to je menej zatazujuca operacia,ktora vsak obnasa tiez kopec vysetreni,aby zistili ci sa ten,,dazdnicek,, tam udrzi,potom sa to robi cez cievku a rez sa robi na nozicke..
chirurgicky robia vraj rez na boku,nie uz uprostred hrudnika,ale to zalezi asi od doktora..tak to bolo mne v Ba povedane
a s tym vysetrenim to mame tiez tak..tiez nechce mala lezat,brani sa a kope 😝 😅
ahoj baby,kdeze ste?
vsetky na saniaaaach???😉
Dius,uz vsetko zbalene???
drzkam paste,peknu dovolenku prajem.. 🙂
Chcem sa Vas opýtať: Može babatko s kardiostimulatorom mať monitor dychu v postielke? Pýtam sa pre istotu, lebo viem, že kardiostimulátor sa nekamarati so všetkými elektor vecami a potrebujem to vedieť, či kupovať alebo nie.
na to ti najlepšie odpovie tvoj lekár,neadno si zahrávať s osudom,no teda,vidím že vas je požehnane 😉 prosím ťa,ako to prežívaš,k tie dietky od vás odchádzaju?ved ich máš rada určite ako svoje,oni potom idu na adopciu?prepáč že sa vyzvedám 😉
macka zatial len 3 sme odovzdali... Prve odovzdanie bolo ťažšie, lebo chlapček bol u nas dlho a velmi sa k nám hodil a sme si aj povedali, že ked sa zdrží, tak si ho nechame na vždy, ale zas išiel do super rodiny, ktorá o nom dá vedieť, aj sme boli spoločne na dovči, aby sme sa videli a ozaj sa do tej rodiny hodí suprovo, tak nám to všetky tieto okolnosti ulahčili ten prechod... Dvojčatka boli u nas ani nie pol roka a neratali sme nikdy s nimi do buducna na vždy, tak to bolo lahšie a tiež išli do rodiny, ktorá nám o nich da vedieť, pošle foto a tak, takže je to super - proste vedieť ako žiju aj potom nám to moc ulahčuje... Nemusime ich ani vidieť na živo... Stačí ak nové maminky daju vedieť, že ako sa deti maju a pošlu par foto a je to pre nás super pocit že sme dali také pekné super deti tým maminkám 😉 😵
to je krásne,my sme veľa rozmýšľali o adopcií,ale ostali sme kdesi na polceste,akosi sa bojím,ale ani sama neviem prečo a čoho.Máme dvoch chlapcov a prve dievčatko nam zomrelo,takže mám za sebou už 3 sekcie a viac nemôžem mať dieťa.A teraz by som zasa takéhodrobca privítala,až až.Chlapci budú mať 8 a 5 tak vyplniť ten priestor niekym.ani to nevim tak dobre vyjadiť ako to cítim.Ste šľachetní ľudia,držím palce
Macka ja neviem, ale plno ludi čo ma dvoch chalanov uvažuje o dievčatku "na istotu" 😉 - tj. z domova... Zvláštne, lebo ked maju 2 dievčatká, tak chlapček nezvykne takto chýbať 😉 A vy duplovane, ked ste o dievčatko prišli, tak to chápem.. Neboj... Vziať si dieťa z domova je správne rozhodnutie 😉 Poznám mamičku čo má velké deti svoje už a tiež 3 sekcie a teraz si vezmu z domova a chcu 2 z domova, lebo už je velká pauza po tých troch detoch.. .a povedala, že keby ju pred pár rokmi napadla taká možnosť, tak sa asi 3x netrápi... že je to tak jedno čo sa lubenia týka 😉 😵 Exuperi v Malom princovi napisal niečo ako "Čas, ktorý si venoval svojej ruži ju činní takou doležitou" 😉 A je to fakt... Cim dlhšie maš dieťatko doma tým viac ho lubiš a to si namäkko ked ti ho prvýkrát daju na ruky, tak si to vieš predstaviť, že ake velke je to lubenie po mesiaci, po roku... 😉 😵 😵 😵 😵
Neboj. Skus sa stretnuť s nejakou rodinou čo už dieťa/deti z domova má a možno Ti to pomože 😉 Tí čo maju deti dlhšie a od malinka, tak b si ani mnohokrát neuhadla, že nie su ich aj krvou 😉 Normalne sa tie deti ešte aj podobaju na svojich rodičov 😉
no to máš pravdu.Obdaleč byva rodina čo nemohli mať svoje dostali z ústavu a rovno miminko,teraz má asi 4 ročky a ozaj by som povedala,že sa podobajú 😀 Inač,mne nejde o to mať ešte dievčatko,ja by som aj chlapca brala,mne je to jedno,ak ti dieťa má robiť v živote radosť,je jedno,čo to je.Jedna vec ma vystrašila.V dedine mojej svokry žije rodina,čo si adoptovai chlapca.teraz je už školák.4ták či piatak.Je totálne nezvládnuteľný,musí byť v triede sám atak.Všetci hovoria,že do domova sa dostanu len nechcené deti,romovia,deti narkomanov ...niekto by to nazval spodinou spoločnosti.Mne to znie hrozne.A tie deti maju v sebe tie ""zle"geny a neskôr sú z nich asociáli.Som z toho dosť zmätená.
Ak hovorím za seba,nebojím sa,že by som mala málo lásky pre detičky. 😉 Ozaj žienky,Dia už lyžuje?či sa ešte len chystá?Som sa pred chvíľou vrátila z vonku2hodky som čistila cestu od snehu.A sneží dalej veselo. ☹
ahoj,tak sa vytešuješ,však?sniežku je všade dosť,tak si to užijte a hlavne šťastný návrat domov 🙂
najjuli,vas tiez obdivujem,raz som opatrovala takeho drobca,jeho rodicia neboli nasej narodnosti a tu teda na slovensku,presnejsie v Ba posobili v restauracii.. 12. aj dlhsie a tak..
ja som ho mavala 24 hodin denne,chodila som s nim este mojej doki,vsade na prechadzky,proste u nas byval,oni chodili 2x do mesiaca..na hodku a pol,takze podobny pripad 😉
a tiez bol jeho odchod pre mna velmi tazky iked to nebolo s nim lahke,bol narodeny skor,cvicili sme vojtovu a chodili dost po doktoroch,vtedy som si vyskusala byt 1. ozaj mamou 😉
najviac luto mi je ze nemam odvtedy na nich kontakt,neviem nic o malom ci su tu,ci odisli.. ☹
tu sme,určite si človek vytvorí citové väzby a zvlášť k detičkom,škoda že ti nedali kontakt,viem si predstaviť,že by ťa zaujímalo,ako sa malému darí a tak.
ano uží si lyžovačku a nedopadni ako ja,pri odhrabavaní snehu som si "vyhodila" rameno.mam bolesti,že v noci plačem a som na tabletkách,kam sa s takýmito stavmi chodí?na chirurgiu?či nie.neviem rukou pohnuť a to ešte pravou.ach jaj,sa viem dokaličiť,
Srdiecka prajem vam vsetko naj do noveho roku 2010 🙂 ,
ja som este na par hodin v praci, usetrim den dovolenky, mooj posledny a vyuzijem ho na lyzovacku. 😉