Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
diuš,tak pozor na ručičky,nožičky a užite si to so všetkým,čo k tomu patrí 😵 😵 😵 😵
Ahoj kocky,prajeme vsetulinko najsamlepsejsie do Noveho rocka..
nech je vsetkym tym co vam v roku 2009 chybalo bohatsi,
nech sa vsetci napravia a kazdy sa polepsi,
nech nad vami len slniecko svieti
a tym ktori tuzia,nech prinesie deti..
s nimi lasku a koruniek dosti a vela vela uprimnej radosti.. 😅
Novoročný prípitok nech vám je na úžitok, nech Vám dodá veľa síl, aby Vás žiaľ neťažil. Nech vás bolesť nezraní - to je mojím želaním.
😉 😉 😉
Krasny den a noc vam prajem srdiecka 😵
Uz je tuuu!!!
krasny,vonajuci novotou..tak si to nepokazme,nech nasa partia vydrzi aj tento rok.. 🙂
stastny Novy rocik 2010!!! 🙂 🙂 🙂
Aby ste v celom Novom roku
sedeli v takom správnom vlaku,
kde rušeň na roh hojnosti píska
a cesta so šťastenou sa láska.
😵 😵 😵 😵 😵 😵 😵
ahoj v novém roce.
Dnes na kardiologii závěr: defekt mezikomorového septa ☹ Má tam dírku, ale není dovyšetřený úplně, ječel tam jak blázen, kroutil se a nešel vůbec udržet. Takže musíme znova. Jenže nás objednala až za tři měsíce, což se mi zdá za dlouho. Páč pokud tam něco je, neměla by ho vyšetřit dříve? A když jsem se ptala, co se s tím bude dít, tak říkala, že to mi řekne až po dovyšetření. Ekg měl v pořádku.
irasek do pohodky aj my to mame,chodime na vysetrenie ekg tiez tak raz za dva tri mesiace,keby ma podozrenie na nieco zavaznejsie isto by to riesil..
a nakolko ti pravdepodobne nemodra,neodpadava,tak to nenahlia,teda aspon usudzujem podla nasich skusenosti..
ak by sa zadychavala,omodraval,odpadol,mala by si nejake ine podozrenie,hocijake tykajuce sa srdca,chod tam skor,isto ta vezmu na toto su haklivy..
apropo,poculi ste o tej novej vyhlaske,ze na operacie tykajuce sa ochorenia srdca musie byt vykonane do 3 mesiacov? 😉
sasulec, díky. Opravdu nemodrá, nezadýchává se, ani neodpadá. Štve mě, že není dovyšetřený, že nevím vše. 😨 Hrozila sirupem na uspání, když ho příště neudržím v klidu. To by mě zajímalo, jak 18m. dítě přesvědčit, aby leželo na zádech (na igelitu) a nehýbalo se. Jak to děláte? Páťa je hodně aktivní a polohu na zádech nesnáší od mala.
A Vám řekli co? jako co se stím do budoucnosti dělá? Samo se to uzavírá? Nebo se řeší chirurgicky? Mě nic neřekli, až za ty tři měsíce 😒
no v nasom pripade sa to neuzatvorilo,ale vy mate sancu,je tu ista Megi,ktorej malej sa to uzatvorilo,len tu teraz dlhsie nebola,ale baby co pisu ti isto napisu aj svoje skusenosti..
no a uzatvara sa to tiez podla okolnosti,teda kde sa nalez nachadza,na akom mieste,ci je to zavazne ci menej,ci to ma nejake nasledky alebo neskor by mohlko mat,a este ako je vnutro srdiecka,teda ci sa to da uzatvorit katedrizacne..tzv.dazdnickom..to je menej zatazujuca operacia,ktora vsak obnasa tiez kopec vysetreni,aby zistili ci sa ten,,dazdnicek,, tam udrzi,potom sa to robi cez cievku a rez sa robi na nozicke..
chirurgicky robia vraj rez na boku,nie uz uprostred hrudnika,ale to zalezi asi od doktora..tak to bolo mne v Ba povedane
a s tym vysetrenim to mame tiez tak..tiez nechce mala lezat,brani sa a kope 😝 😅
ahoj baby,kdeze ste?
vsetky na saniaaaach???😉
Dius,uz vsetko zbalene???
drzkam paste,peknu dovolenku prajem.. 🙂
Chcem sa Vas opýtať: Može babatko s kardiostimulatorom mať monitor dychu v postielke? Pýtam sa pre istotu, lebo viem, že kardiostimulátor sa nekamarati so všetkými elektor vecami a potrebujem to vedieť, či kupovať alebo nie.
na to ti najlepšie odpovie tvoj lekár,neadno si zahrávať s osudom,no teda,vidím že vas je požehnane 😉 prosím ťa,ako to prežívaš,k tie dietky od vás odchádzaju?ved ich máš rada určite ako svoje,oni potom idu na adopciu?prepáč že sa vyzvedám 😉
macka zatial len 3 sme odovzdali... Prve odovzdanie bolo ťažšie, lebo chlapček bol u nas dlho a velmi sa k nám hodil a sme si aj povedali, že ked sa zdrží, tak si ho nechame na vždy, ale zas išiel do super rodiny, ktorá o nom dá vedieť, aj sme boli spoločne na dovči, aby sme sa videli a ozaj sa do tej rodiny hodí suprovo, tak nám to všetky tieto okolnosti ulahčili ten prechod... Dvojčatka boli u nas ani nie pol roka a neratali sme nikdy s nimi do buducna na vždy, tak to bolo lahšie a tiež išli do rodiny, ktorá nám o nich da vedieť, pošle foto a tak, takže je to super - proste vedieť ako žiju aj potom nám to moc ulahčuje... Nemusime ich ani vidieť na živo... Stačí ak nové maminky daju vedieť, že ako sa deti maju a pošlu par foto a je to pre nás super pocit že sme dali také pekné super deti tým maminkám 😉 😵
to je krásne,my sme veľa rozmýšľali o adopcií,ale ostali sme kdesi na polceste,akosi sa bojím,ale ani sama neviem prečo a čoho.Máme dvoch chlapcov a prve dievčatko nam zomrelo,takže mám za sebou už 3 sekcie a viac nemôžem mať dieťa.A teraz by som zasa takéhodrobca privítala,až až.Chlapci budú mať 8 a 5 tak vyplniť ten priestor niekym.ani to nevim tak dobre vyjadiť ako to cítim.Ste šľachetní ľudia,držím palce
Macka ja neviem, ale plno ludi čo ma dvoch chalanov uvažuje o dievčatku "na istotu" 😉 - tj. z domova... Zvláštne, lebo ked maju 2 dievčatká, tak chlapček nezvykne takto chýbať 😉 A vy duplovane, ked ste o dievčatko prišli, tak to chápem.. Neboj... Vziať si dieťa z domova je správne rozhodnutie 😉 Poznám mamičku čo má velké deti svoje už a tiež 3 sekcie a teraz si vezmu z domova a chcu 2 z domova, lebo už je velká pauza po tých troch detoch.. .a povedala, že keby ju pred pár rokmi napadla taká možnosť, tak sa asi 3x netrápi... že je to tak jedno čo sa lubenia týka 😉 😵 Exuperi v Malom princovi napisal niečo ako "Čas, ktorý si venoval svojej ruži ju činní takou doležitou" 😉 A je to fakt... Cim dlhšie maš dieťatko doma tým viac ho lubiš a to si namäkko ked ti ho prvýkrát daju na ruky, tak si to vieš predstaviť, že ake velke je to lubenie po mesiaci, po roku... 😉 😵 😵 😵 😵
Neboj. Skus sa stretnuť s nejakou rodinou čo už dieťa/deti z domova má a možno Ti to pomože 😉 Tí čo maju deti dlhšie a od malinka, tak b si ani mnohokrát neuhadla, že nie su ich aj krvou 😉 Normalne sa tie deti ešte aj podobaju na svojich rodičov 😉
no to máš pravdu.Obdaleč byva rodina čo nemohli mať svoje dostali z ústavu a rovno miminko,teraz má asi 4 ročky a ozaj by som povedala,že sa podobajú 😀 Inač,mne nejde o to mať ešte dievčatko,ja by som aj chlapca brala,mne je to jedno,ak ti dieťa má robiť v živote radosť,je jedno,čo to je.Jedna vec ma vystrašila.V dedine mojej svokry žije rodina,čo si adoptovai chlapca.teraz je už školák.4ták či piatak.Je totálne nezvládnuteľný,musí byť v triede sám atak.Všetci hovoria,že do domova sa dostanu len nechcené deti,romovia,deti narkomanov ...niekto by to nazval spodinou spoločnosti.Mne to znie hrozne.A tie deti maju v sebe tie ""zle"geny a neskôr sú z nich asociáli.Som z toho dosť zmätená.
Ak hovorím za seba,nebojím sa,že by som mala málo lásky pre detičky. 😉 Ozaj žienky,Dia už lyžuje?či sa ešte len chystá?Som sa pred chvíľou vrátila z vonku2hodky som čistila cestu od snehu.A sneží dalej veselo. ☹
ahoj,tak sa vytešuješ,však?sniežku je všade dosť,tak si to užijte a hlavne šťastný návrat domov 🙂
najjuli,vas tiez obdivujem,raz som opatrovala takeho drobca,jeho rodicia neboli nasej narodnosti a tu teda na slovensku,presnejsie v Ba posobili v restauracii.. 12. aj dlhsie a tak..
ja som ho mavala 24 hodin denne,chodila som s nim este mojej doki,vsade na prechadzky,proste u nas byval,oni chodili 2x do mesiaca..na hodku a pol,takze podobny pripad 😉
a tiez bol jeho odchod pre mna velmi tazky iked to nebolo s nim lahke,bol narodeny skor,cvicili sme vojtovu a chodili dost po doktoroch,vtedy som si vyskusala byt 1. ozaj mamou 😉
najviac luto mi je ze nemam odvtedy na nich kontakt,neviem nic o malom ci su tu,ci odisli.. ☹
tu sme,určite si človek vytvorí citové väzby a zvlášť k detičkom,škoda že ti nedali kontakt,viem si predstaviť,že by ťa zaujímalo,ako sa malému darí a tak.
ano uží si lyžovačku a nedopadni ako ja,pri odhrabavaní snehu som si "vyhodila" rameno.mam bolesti,že v noci plačem a som na tabletkách,kam sa s takýmito stavmi chodí?na chirurgiu?či nie.neviem rukou pohnuť a to ešte pravou.ach jaj,sa viem dokaličiť,
Srdiecka prajem vam vsetko naj do noveho roku 2010 🙂 ,
ja som este na par hodin v praci, usetrim den dovolenky, mooj posledny a vyuzijem ho na lyzovacku. 😉