Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
sasu moze byt vysetrovatelka ako maska, a jedneho suseda zober so sebou 😀 😀
Dia je vazne zatazena,moja ty len dojdi k nam na navstevu,inak to nevidim uz..heh 😀
a ostatne netypujuuu??? 😕 😅
sasu ty si robila na policií,či čo?ked Dia naraža podchvíľou na neakých vyšetrovateľov? 😀 😀 tí sú asi moc zvedaví,nie?ked sa v robote stale vyzvedajú,potom asi aj doma 😀
Ahojte,
dnes, zasa krasne snezi, tak rozpravkovo, pekne pomaly, velke vlocky, normalne romantika 🙂. Pojdeme sa poobede asi sankovat, teraz buvame na balkone, vonku -3 stupne, ale zababuseny az po uska tam vydrzi spinkat dlho. 🙂
Sasulec, to je predsa jasne, ze bude princeznicka, ako vsetky bambulky, alebo lienka, alebo moze byt krasna dobra vila a mozes jej spravit taku carovnu palicku s hviezdickou a dat je to do ruceny, urcite sa bude tesit 🙂. My na maskarny este nejdeme, mozno o rok, ak nebude uz v skolke. Uvidime, ci sa bude vediet vypytat na wcko, lebo zatial sa len posadi na nocnik, povie ciii a hotovo 🙂.
Macka, to 4D je vlastne 3D a ked sa baby hybe, tak ten pohyb je dalsie D, cize 4D, nie, aspon nam to tak vraveli. My sme na nom boli tiez, i ked sme sa tam dozvedeli smutnu spravu, ale o tom som uz pisala. Kazdopadne by som to doporucila kazdej maminke cakatelke, no a platili sme si za to, lebo to nepatri k zakladnym osetreniam, ale to nie je podstatne. Inak ta technologia ide dobre dopredu, som zvedava, co bude o 20 rokov, to budu mat maminky mozno doma monitory a len si prilozia nejaky skener na brusko a doma budu sledovat, co robi ich drobec v brusku 😉
Dius, tak to budete mat dobre malovat v lete, rychle vam to vyschne, my pocitame tak cely vikend a to mame este aj elektricky ohrievac pozicany, tak snad nam to nepokuka. Inak uz sa na to tesim, snad sa nam to podari pekne spravit.
veru,vývoj napreduje.to je dobre,len škoda že aj napriek tomu je veľa chorých ktorým sa pomôcť nedá 😔 Aj u nás sneží už od noci.No pôjdem odhrnúť cestu aby sa mužík dostal večer domov,síce mi to zakázal,ale ja som neposlušná 😀 snád si nevyklbím paprčku zasa tak ako minule.Ale ako to mám nechať na neho,celý deň maká,ked chce prísť k domu,musel by hodinu ešte odhadzovať sneh?Tak sa do toho pustím ja.Možno aj neaké to deko zhodím pri tom 😀 😀 zišlo by sa
mcoya si ma pobavila s tou princeznou..
ha ha moja dcera a princezna??jedine s modrinou na kolene a zalepenymi vlasmi ako vzdy..he he
ak chces pridaj si ma na FB ak chodis a mozes kuk,tod moja princezna..he he 😝 😀
poslem v ip cele meno 😉
tak vysvečko máme uspešne doma.Po novom je na polrok ine a na konci ine,takže 2 papiere za rok,vymýšľajú ale hlúposti 😝 A ešte to musí byť na neakom špeci papieri,včera to bolo aj v správach,balík normal.stojí asi 2,5 eura a ten špeci okolo 40 eur,veľká škola sa riadne plieskne po kapsi,komu to zasa napadlo,takéto "rozumné"vecičky? 😒
ahojte 🙂
macka,ty sa ešte niečomu v tomto banánystáne čuduješ?? 😅 😅
našla som niečo o novom Kardiocentre,mrknite-bodaj by to bola pravda
http://www.najmama.sk/clanok/224454/detske-kard...
asi by som sa nemala čudovať,no aj tak niekedy nevychádzam z údivu,kde len boli tí naší predstavitelia,ked sa rozum rozdával???
Aha bambi,to je fajn,uvidime ako sa zadari a to sa vlastne prestahuju z kardio centra z Kramarov??? 😕
heh dobru politise naladu mate difcence,ale k tej sa ja radsej nevyjadrujem 🤐 😵
sasu,no,tam by sa potom presťahovali,predtým bolo Kardiocentrum inde-nie na Kramároch v nemocnici,ale niekto s tým mal problém 😠 😠 😖 tak to šupli tam 😝
len aby to netrvalo,ako tie Rázsochy 😝 😝
aha a to kde je to nove miesto?
ja a ba nekamaratime takze neviem..
daleko od Kramarov? ci tam volade? 😕
nad Kramármi-ak vieš,kde je Ústav srdcových chorôb-hore na Vlárskej-v zime síce zabiják,ale tak kedy to ešte bude 😅 😅 😅
no je to možné?zo 4 strany vás musím ťahať?zda sa že ste mali nabytý víkend?ake bolo vysvečko?koho sa to teda týka.My sme mali smé 1.sa malý vytešoval.saňovali sme sa celý víkend ,deti sa vyšantili,my dospeláci tiež 😀 som sa bobovala 😀 😀 smrť v očiach pri tej rýchlosti 😀 😀 Je super si takto prevetrať hlavu aj pretriediť 🙂 myšlienky.
Ahojte babeny,
to o tom kardiocentre je pravda, aj v telke to nedavno davali. Strasne im drzim palce, aby sa im to za dva roky podarilo postavit, zasluzia si mat nove, ciste a vlastne priestory. A velkym pozitivom, je ze tam pocitaju aj s rodicovskymi izbami. Tak snad to tam niekto nepokazi a nepremrha euraciky.
Inak izbicku sme malemu krasne vymalovali, kutik v obyvacke zrusili, uz mu bol aj tak maly, tak snad sa bude hrat v izbicke a nebudeme zbierat hracky, po celom byte, alebo som velky optimista 🙂. A inak nasmu brbloskovi sa jazycek krasne rozvazuje, brble cely den, je to zabava pocuvat jeho pokusy o konverzaciu 🙂)
Prajem krasny slnecny den.
no to si ozaj optimista veľký 😀 😀 a možno...no naši malí tiež mali kútik v obyvačke kym nemali detskú,potom,ked sme im ju spravili,tak boli vytešení ale sa tam akosi nevedeli hrať,až po čase.Ale doteraz sa stáva pravidelne,že navláčia pol detskej do kuhyne pod nohy a musím preskakovať,ked chcem variť.No ked je toho už moc,tak ich vypakujem,musia si to popratať a ísť do svojej izby.Niekedy im musím povedať,že im tu detskú niekomu predám,ked sa tam nebudú hrať,to zaberie 😀 😀 no čo s nimi,ked sa nemôžem v kuchyni pohnúť? 😀
ahojte babule,ach jaj,...tak dnes si pripomenieme 10 rokov okedy sa nám naša Dominika pobrala do nebíčka 😢 😢 😢 😢 😢 srdiečko boľká stále 😔 prosím o modlitbičku vdaka 😢 Už by z nej bola veľká slečna
Macka,pomodlim sa za nu,urcite ju tam moja sestra Alexandra strazi 😔
pekny podvecer 😔
diuš,dlho si tu nebola 😕 😕
ja ti tak veľmi držím palce,aby ti už začali v pase svietiť tt 😵 😵
a inak si prajem, nech je už jar a slniečko,už mi tá zima lezie krkom 😝 😝
Bambi tak sme dve,ale u nás je už asi 3 deň nádherné slniečko a teplo.Včra bolo +7 st. to je už niečo,dnes takisto,akoby chcela prísť jar,ale na zajtra je predpoved na sneženie a postupné ochladzovanie,takže zima sa nám vracia 😝 😝
Pekný víkend vám želám 🙂 🙂
Ahojte srdiecka moje,
ja sa tiez poflakujem, uz tak casto sem nechodim, len tak nakuknem,,
Macik, posielame pusinu do nebicka,, dufam ze sa tam o nasich ANjelikov pekne staraju, my sme mali 4.2. 6 mesiacikov co sa Maximko narodil a v nedelu 6 mesiacikov co zomrel..
ale nic sa neda robit, nic to uz nezmeni, my musime ist dalej
v stredu som objednana na genetiku, ale po telefone to vyzera ako ze to je len tak. VVCH srdiecka pokial tam neni este nejaka ina diagnoza, tak su nahodne,, to mi pisala aj geneticka z trencina..
diuš 😔 😔 😔 už aby ste mali iné "starosti" a boli v očakávaní-už si si vytrpela dosť 😔
ja občas mrknem aj do tej druhej témy a teda som zakaždým zrevaná-veľmi vás všetky obdivujem 😔 😔
inak my nič nové,zima stále trvá,malej lezú stoličky-je nervní a vonku teraz nechodíme-posledné dni,lebo nejako kýcha-už nech sú tie zuby všetky von a je konečne na chvíľu pokoj 😝 😝 😝
macka,to fakt u vás bolo tak teplo??tu max.2-3 stupne nad nulou 😕 😕 ale dnes zas mínus 😒 😒 😒
blue a vy ako??držíte sa??
sasulec nám niekde lieta na vysávači-bez nej tu kozub vyhasol 😅 😅
muzika mam na sluzobke do soboty, tak zajtra ma caka kadernicka, kozmetika,,,
ideš si urobiť radosť?? 😵 😵
my dúfam kaderníčka v sobotu,kozmetička možno raz 😀 😀 😀
macka tu u nas to vyslo kd som bola tehu tusim 1200 Sk 😉
aj ja by som mala zacat otuzovat,tak kde nas niekto natoci,a budeme v spravach ze tulene z Nitry to sme my so Sasul 😀 😀 😀