Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
sasu moze byt vysetrovatelka ako maska, a jedneho suseda zober so sebou 😀 😀
Dia je vazne zatazena,moja ty len dojdi k nam na navstevu,inak to nevidim uz..heh 😀
a ostatne netypujuuu??? 😕 😅
sasu ty si robila na policií,či čo?ked Dia naraža podchvíľou na neakých vyšetrovateľov? 😀 😀 tí sú asi moc zvedaví,nie?ked sa v robote stale vyzvedajú,potom asi aj doma 😀
Ahojte,
dnes, zasa krasne snezi, tak rozpravkovo, pekne pomaly, velke vlocky, normalne romantika 🙂. Pojdeme sa poobede asi sankovat, teraz buvame na balkone, vonku -3 stupne, ale zababuseny az po uska tam vydrzi spinkat dlho. 🙂
Sasulec, to je predsa jasne, ze bude princeznicka, ako vsetky bambulky, alebo lienka, alebo moze byt krasna dobra vila a mozes jej spravit taku carovnu palicku s hviezdickou a dat je to do ruceny, urcite sa bude tesit 🙂. My na maskarny este nejdeme, mozno o rok, ak nebude uz v skolke. Uvidime, ci sa bude vediet vypytat na wcko, lebo zatial sa len posadi na nocnik, povie ciii a hotovo 🙂.
Macka, to 4D je vlastne 3D a ked sa baby hybe, tak ten pohyb je dalsie D, cize 4D, nie, aspon nam to tak vraveli. My sme na nom boli tiez, i ked sme sa tam dozvedeli smutnu spravu, ale o tom som uz pisala. Kazdopadne by som to doporucila kazdej maminke cakatelke, no a platili sme si za to, lebo to nepatri k zakladnym osetreniam, ale to nie je podstatne. Inak ta technologia ide dobre dopredu, som zvedava, co bude o 20 rokov, to budu mat maminky mozno doma monitory a len si prilozia nejaky skener na brusko a doma budu sledovat, co robi ich drobec v brusku 😉
Dius, tak to budete mat dobre malovat v lete, rychle vam to vyschne, my pocitame tak cely vikend a to mame este aj elektricky ohrievac pozicany, tak snad nam to nepokuka. Inak uz sa na to tesim, snad sa nam to podari pekne spravit.
veru,vývoj napreduje.to je dobre,len škoda že aj napriek tomu je veľa chorých ktorým sa pomôcť nedá 😔 Aj u nás sneží už od noci.No pôjdem odhrnúť cestu aby sa mužík dostal večer domov,síce mi to zakázal,ale ja som neposlušná 😀 snád si nevyklbím paprčku zasa tak ako minule.Ale ako to mám nechať na neho,celý deň maká,ked chce prísť k domu,musel by hodinu ešte odhadzovať sneh?Tak sa do toho pustím ja.Možno aj neaké to deko zhodím pri tom 😀 😀 zišlo by sa
mcoya si ma pobavila s tou princeznou..
ha ha moja dcera a princezna??jedine s modrinou na kolene a zalepenymi vlasmi ako vzdy..he he
ak chces pridaj si ma na FB ak chodis a mozes kuk,tod moja princezna..he he 😝 😀
poslem v ip cele meno 😉
tak vysvečko máme uspešne doma.Po novom je na polrok ine a na konci ine,takže 2 papiere za rok,vymýšľajú ale hlúposti 😝 A ešte to musí byť na neakom špeci papieri,včera to bolo aj v správach,balík normal.stojí asi 2,5 eura a ten špeci okolo 40 eur,veľká škola sa riadne plieskne po kapsi,komu to zasa napadlo,takéto "rozumné"vecičky? 😒
ahojte 🙂
macka,ty sa ešte niečomu v tomto banánystáne čuduješ?? 😅 😅
našla som niečo o novom Kardiocentre,mrknite-bodaj by to bola pravda
http://www.najmama.sk/clanok/224454/detske-kard...
asi by som sa nemala čudovať,no aj tak niekedy nevychádzam z údivu,kde len boli tí naší predstavitelia,ked sa rozum rozdával???
Aha bambi,to je fajn,uvidime ako sa zadari a to sa vlastne prestahuju z kardio centra z Kramarov??? 😕
heh dobru politise naladu mate difcence,ale k tej sa ja radsej nevyjadrujem 🤐 😵
sasu,no,tam by sa potom presťahovali,predtým bolo Kardiocentrum inde-nie na Kramároch v nemocnici,ale niekto s tým mal problém 😠 😠 😖 tak to šupli tam 😝
len aby to netrvalo,ako tie Rázsochy 😝 😝
aha a to kde je to nove miesto?
ja a ba nekamaratime takze neviem..
daleko od Kramarov? ci tam volade? 😕
nad Kramármi-ak vieš,kde je Ústav srdcových chorôb-hore na Vlárskej-v zime síce zabiják,ale tak kedy to ešte bude 😅 😅 😅
no je to možné?zo 4 strany vás musím ťahať?zda sa že ste mali nabytý víkend?ake bolo vysvečko?koho sa to teda týka.My sme mali smé 1.sa malý vytešoval.saňovali sme sa celý víkend ,deti sa vyšantili,my dospeláci tiež 😀 som sa bobovala 😀 😀 smrť v očiach pri tej rýchlosti 😀 😀 Je super si takto prevetrať hlavu aj pretriediť 🙂 myšlienky.
Ahojte babeny,
to o tom kardiocentre je pravda, aj v telke to nedavno davali. Strasne im drzim palce, aby sa im to za dva roky podarilo postavit, zasluzia si mat nove, ciste a vlastne priestory. A velkym pozitivom, je ze tam pocitaju aj s rodicovskymi izbami. Tak snad to tam niekto nepokazi a nepremrha euraciky.
Inak izbicku sme malemu krasne vymalovali, kutik v obyvacke zrusili, uz mu bol aj tak maly, tak snad sa bude hrat v izbicke a nebudeme zbierat hracky, po celom byte, alebo som velky optimista 🙂. A inak nasmu brbloskovi sa jazycek krasne rozvazuje, brble cely den, je to zabava pocuvat jeho pokusy o konverzaciu 🙂)
Prajem krasny slnecny den.
no to si ozaj optimista veľký 😀 😀 a možno...no naši malí tiež mali kútik v obyvačke kym nemali detskú,potom,ked sme im ju spravili,tak boli vytešení ale sa tam akosi nevedeli hrať,až po čase.Ale doteraz sa stáva pravidelne,že navláčia pol detskej do kuhyne pod nohy a musím preskakovať,ked chcem variť.No ked je toho už moc,tak ich vypakujem,musia si to popratať a ísť do svojej izby.Niekedy im musím povedať,že im tu detskú niekomu predám,ked sa tam nebudú hrať,to zaberie 😀 😀 no čo s nimi,ked sa nemôžem v kuchyni pohnúť? 😀
ahojte babule,ach jaj,...tak dnes si pripomenieme 10 rokov okedy sa nám naša Dominika pobrala do nebíčka 😢 😢 😢 😢 😢 srdiečko boľká stále 😔 prosím o modlitbičku vdaka 😢 Už by z nej bola veľká slečna
Macka,pomodlim sa za nu,urcite ju tam moja sestra Alexandra strazi 😔
pekny podvecer 😔
diuš,dlho si tu nebola 😕 😕
ja ti tak veľmi držím palce,aby ti už začali v pase svietiť tt 😵 😵
a inak si prajem, nech je už jar a slniečko,už mi tá zima lezie krkom 😝 😝
Bambi tak sme dve,ale u nás je už asi 3 deň nádherné slniečko a teplo.Včra bolo +7 st. to je už niečo,dnes takisto,akoby chcela prísť jar,ale na zajtra je predpoved na sneženie a postupné ochladzovanie,takže zima sa nám vracia 😝 😝
Pekný víkend vám želám 🙂 🙂
Ahojte srdiecka moje,
ja sa tiez poflakujem, uz tak casto sem nechodim, len tak nakuknem,,
Macik, posielame pusinu do nebicka,, dufam ze sa tam o nasich ANjelikov pekne staraju, my sme mali 4.2. 6 mesiacikov co sa Maximko narodil a v nedelu 6 mesiacikov co zomrel..
ale nic sa neda robit, nic to uz nezmeni, my musime ist dalej
v stredu som objednana na genetiku, ale po telefone to vyzera ako ze to je len tak. VVCH srdiecka pokial tam neni este nejaka ina diagnoza, tak su nahodne,, to mi pisala aj geneticka z trencina..
diuš 😔 😔 😔 už aby ste mali iné "starosti" a boli v očakávaní-už si si vytrpela dosť 😔
ja občas mrknem aj do tej druhej témy a teda som zakaždým zrevaná-veľmi vás všetky obdivujem 😔 😔
inak my nič nové,zima stále trvá,malej lezú stoličky-je nervní a vonku teraz nechodíme-posledné dni,lebo nejako kýcha-už nech sú tie zuby všetky von a je konečne na chvíľu pokoj 😝 😝 😝
macka,to fakt u vás bolo tak teplo??tu max.2-3 stupne nad nulou 😕 😕 ale dnes zas mínus 😒 😒 😒
blue a vy ako??držíte sa??
sasulec nám niekde lieta na vysávači-bez nej tu kozub vyhasol 😅 😅
muzika mam na sluzobke do soboty, tak zajtra ma caka kadernicka, kozmetika,,,
ideš si urobiť radosť?? 😵 😵
my dúfam kaderníčka v sobotu,kozmetička možno raz 😀 😀 😀
macka tu u nas to vyslo kd som bola tehu tusim 1200 Sk 😉
aj ja by som mala zacat otuzovat,tak kde nas niekto natoci,a budeme v spravach ze tulene z Nitry to sme my so Sasul 😀 😀 😀