Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
- Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
- Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.
Najčastejšie otázky
Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).
Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.
Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).
Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).
Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.
Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.
Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.
Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.
Závery z diskusie
Zhoda
- Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
- Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
- Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.
Sporné názory
- Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
- Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
- Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.
Otvorené otázky
- Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
- Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
- Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.
Spomenuté značky a firmy
Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter
Spomenuté produkty a metódy
prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)
Miesta a osoby
Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik
do piatku nie je daleko,tak ho predved pri lozeni a budete vediet viac.....selest je nic,to nemoze sposobit take udychavanie 😒
drzim palce nech je to len nejaka drobnucka chybicka 😉
Ahojte maminky, tak pozeram, ze ste sa tu rozpisali. Mali ste temu ockovanie. To je asi stale tak 50 na 50 co sa tyka nazorov. Ja sa tiez bojim kazdeho ockovania, ci nejaku neplechu neprinesie, ale zasa na druhej strane si myslim, ze to k niecomu je, inak by to snad nedavali, ved hadam nebudu hazardovat s detickami. 😉
Lusilia ja som tiez uvazovala nad ockovanim proti kliestom, ale asi az ked bude mat drobec tak 3 roky, lebo naozaj teraz je tych ockovani na tie deturence dost. Ja som este dala na odporucanie kardiologicky zaockovat aj proti ovcim kiahnam. Tie klieste su ale vsade uz aj okolo sidliska na trave, takze istota je istota, lebo pozname jedneho znameho, co mu to teda riadnu celozivotnu sarapatu narobilo. A to take nevinne zbieranie hub v lese vyzeralo. A mozno sa dame proti tym kliestom zaockovat aj my, ved sa budeme nahanat po trave a do lesa na vylety chodit. A uz vobec neplati ze vo vysokych horach, alebo v ihlicnatych lesoch nie su, ako to byvalo kedysi.
Misicka, dufam, ze to teda budete mat tento tyzden bez problemov za sebou a buduci sa uz budete tesit z malinkej doma. Drzte sa, zvladnete to.
Sicinka, ja som tiez na maleho dost precitlivela, takze Ta chapem. Dokonca ked sa mi zdalo, ze v 6 mesiacoch mu uteka ocko (neutekalo mu, len sa ucil ostrit 🙂) som bola uplne na nervy a pritom ja sama nosim okuliare od malicka. Ale ved aj ked mu brali krv a plakal, tak som chcela, aby radsej zobrali mne a jeho netrapili, proste sme maminky a mame strach o deticky a tak to bude uz stale. 😉
To udychavanie neviem, mne sa tiez niekedy zda, ze je maly zadychany, ale ked beha po byte alebo sa za niecim natahuje, alebo robi akrobaticke kusky na sedacke, tak sa ukludnujem, ze je maly a ze ja by som sa pri tom tiez zadychala. Ono aj to lozenie, ked si zoberies kolko pohybu tam to malicke baby musi spravit, nie je to zasa len tak. Ale ved uvidite, no kym neomodrieva, nemalo by to byt nic vazne.
Babule a neviete nahodou, kedy sa uz chysta oteplit? 🙂 Maleho, ked spi vonku mam este stale vo fusaku a potom ho vyberam uplne spoteneho, ale zase len tak do deky zabalit sa mi zda malo. Ked je pod mrakom je zima. 😒
ahoojte,tak mame novu verziu,co na nu vravite?
mcoya,ja nemam uz davno fusak,odkedy bolo + 10 potom sme nechodili 2 tyzdne von a teraz uz tiez nedavam,lebo treba aj otuzovat troska.. 😉
ajojte,tu nikoho? ja som sa dosla pochvalit,ze som dnes podctivo zahradku opatrila,nech mame kraasnu na 1. jarny dnik 😅
Tak zajtra peknu nedelu a krasny 1. jarny dnicek 😉 😉 😉
ahojte,no tak naša záhradka vyzerá ešte ako zamrznutá mesačná krajina,všetko je ešte pod snehom.Ale už sa to pomaly roztápa.Aspoň cesty su už normálne.No snád zime nadobro odzvonilo 😉 Tento rok sa mi zdala neskutočne dlhá.No a pomaly aby som začala zhadzovať do plaviek 😀
presne,je to o tom zvyknutí si.Strecha takto fičí už dávno,najskôr sa mi zdala taká fádna,ale teraz má aj prednosti 😉
Ahojky holky, tak hurá už máme po katetrizaci a angioplastice.Na sál nás braly už ve středu hnedka ráno. Nejhořší tři hodiny čekání fuj fuj. Ale když malou dovezly na JIP a já voděla, že se hejbe tak jsem byla štěstím bez sebe , že žije však mi slíbili , že ji probudí 😉 Sice když jsme jí viděla na těch přistrojích a stěma velkýma černýma kruhama pod očima tak to semnou málem seklo, ale jsem ráda, že to máme za sebou. Druhý den nám řekly, že se to podařilo a že jí tam tá krev proudí lépe a i gradienty měla o hodně lepší-. Večer musela dostat transfúzi jelikož přitom ztratila hodně krve. Ve čzvrtek veškerá vyšetření a v pátek nás pustily, Výsledky z katetrizace budou probírat v pondělí na konzilium tak pak nám poštou dají vědět jakej bude další postup skrz ty další srdeční vady, ale snad se to bude jen sledovat a ty operace budou až za nějaký čásek.
Misicka asi preto,ze to nieje take akutne a zivotu ohrozujuce 😕
Slnecnicky hlavku hore,za slnieckom privitajme jar 😉
Aha, tak tu vadu jen sledují a až bude hodně vadit tak půjdete na operaci? Tak mi to budeme mít s těma ostatníma vadama taky.
No my uz mame iste,ze tento rok,lebo najlepsie je to vraj operovat medzi 2.-3. rockom,cos je tento rok 😕
drzkam palceky aj vam..cakanie je hrozne,ale aspon vdaka tejto teme nezufam nieksde sama,ale sa mozme vykecat,teda vypisat 😅
misicka..tak uz mate po?
Mala je zlatucka a je to silna bojovnicka....................
drzim vam velkeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee palciskaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa a nech ste uz doma.
nas to len caka a tiez ten pohlad po operacke si nechcem ani predstavit ale neda sa nic robit ☹
prajem pozitivne myslenie do zaciatku tyzdna a hlavne vela sil misicka tebe a malej 😉
Ahojte, tak som este potrebujem trosku zorientovat na novom konikovi.
Misicka, tak uz ste aj doma, supeeer, tak to Ti tam bude hned lepsie a urcite aj malinkej, pekne si ju teraz ochranujte a mojkajte hrdinku vasu 🙂.
My sme mali vo stvrtok kriticko - zabavny den, zacalo to tym, ze sa maly vycikal mimo nocnicka, potom si pustil tak hlasno vezu, ze az zvyskol od laku, hral sa pri pracke, ja som ju potom pustila a ked sa vytapala kupelna, zistila som, ze povolil vypustny ventil na pracke, u babiny vylial plny tanier rajcinovej polievky na moje aj jeho cele oblecenie a koberec no a aby toho nebolo malo, ked sme isli domov, z vytahu na neho zacal hrozne stekat taky minipes, takze zasa sa uplne vyplasil a plakal.
No, poviem vam, nenudime sa 🙂)). Nastiastie piatok a vikendik bol skvely, tak sme si to uzili 🙂.
Jeeej a mame novinku, drobec zacal rano vstavat pred siedmou, dnes dokonca kustik po siestej, takze skoncilo nase vyspavanie do deviatej 😉
Misi tesim sa ze ste domka,opatrujte sa 😉
Mcoya heh vitaj v klude malych neposedov.. 😉
Pekny dnik vsetkym 😉
babenky...dnes som sa osobne stretla s Diapozitiv 😀
mame velmi prijemne stretko za sebou 😀 😀 😀
Vypili sme liter vinka,napapali a pokecali a uz sme dohodli dalsie stretko....supeeeer 😒
Ahojky holky,
my dneska byly celí den venku bylo to bezva.
Holky nezaznamenal někdo když jste se vrátily z nemocnice , že by vám dítě nejedlo? Já nekojím krmíme UM Nutrilonem a malá mi už od včera sní jen tak padesátku normálně jíme jednou tolik a je u toho děsnej řev. V klidu mi jí jen v noci když je rozespalá , ale taky sní jen tu 50 😒
misicka....no cerstvo ste doma z nemocnice.....mozno sa potrebuje jen nabehnut a bude aj papat.pokial by nejedla uplne nic,tak to je ine..............moc si nepamatam ako bol Jack po operacii s jedenim,ale jedno viem,ze teraz neje vobec.Porcie su velke ako 10 mesacne dieta a pije stale vela mlieka 😉
jeeej tak vy ste sa stretli? supiis,niekedy dame stretko aj vsetky,hmm 😀
misi,chcela som pridat hlas,ale stale ma to vyhadzuje a nechce ma to zaregistrovat,tak neviem 😒
no idem ja do hajan,ja len na skok som kukuci 😉 bruuu 😔
No právě že né, v okolí stejně staré mimčo není. Nicméně šelest už mu našli - proto jdeme na vyšetření na kardiologii. Je to už tento pátek - asi ho tam paní doktorce plácnu na podlahu a nechám ho předvést jak leze a funí u toho. Na jednu stranu proti tomu ležení a převalování to asi opravdu námaha je, jen mě překvapuje že dýchá jak pes 🙂 Jinak když mi poprvé řekli šelest, tak si říkám těch mám a žiju 🙂 ale když se nejedná o mě, ale o prcka tak jsem nějaká přecitlivělá. V pátek dám vědět co našli.