icon

Děti s diagnózou srdíčka

avatar
ivousek
16. sep 2009

Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji

Zhrnutie diskusie
Automatický súhrn diskusie generovaný umelou inteligenciou · 5. aug 2026 · 10283 príspevkov

Stručné zhrnutie

  • Vrodené srdcové chyby postihujú približne 0,8–1 % novorodencov a v Slovenskej republike je to približne 500 detí ročne; diagnostické možnosti zahŕňajú prenatálnu echokardiografiu, vyšetrenie prietokov v ductus venosus a postnatálne echo v špecializovaných kardiocentrách.
  • Liečba závažných vrodených chýb zahŕňa katetrizačné zákroky (napr. uzávierka cez trieslo), sériové kardiochirurgické operácie vrátane Norwoodovej metódy a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca; výber metódy závisí od diagnózy ako HLHS, DORV alebo Fallotova pentalógia.
  • Kľúčové referenčné pracoviská spomenuté v diskusii sú Kardiocentrum na Kramároch (Bratislava), Nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn), plus súbory online zdrojov s popismi diagnóz ako srdickari.cz a detske-srdicko.cz.


Najčastejšie otázky

Q: Kde na Slovensku a v zahraničí hľadať špecializované detské kardiochirurgické pracoviská?
A: Na Slovensku sa v diskusii odporúčalo Kardiocentrum na Kramároch v Bratislave ako hlavné referenčné centrum; v Česku sa spomína Nemocnica Motol v Prahe; v zahraničí sa uvádza Great Ormond Street Hospital (London).

Q: Kedy sa vykonáva prenatálna echokardiografia a aké ďalšie prenatálne vyšetrenia indikujú riziko srdcovej chyby?
A: Prenatálna echokardiografia sa bežne odporúča okolo 18–20. týždňa tehotenstva; prietoky v ductus venosus sa dajú sledovať už okolo 11–12. týždňa; v niektorých britských pracoviskách ponúkajú podrobné echo už od 14. týždňa.

Q: Aké sú prepočty výskytu a rizika opakovania vrodenej srdcovej chyby v rodine?
A: Celková frekvencia vrodených srdcových chýb je udávaná na 0,8–1 % živo narodených; špecifická DORV je v jednej štatistike uvádzaná ako približne 1 prípad na 10 000; u HLHS v diskusii spomenuli štatistiku ~1 z 5 000 a riziko opakovania pri HLHS sa uvádza v jednom príspevku zvýšené na 3–6 % (údaje z GB).

Q: Aké liečebné možnosti sú pre HLHS a DORV a aké sú alternatívy?
A: Pre HLHS sú v diskusii spomenuté serii operácií vrátane Norwoodovej postupnosti alebo možná transplantácia srdca; pri DORV sa často plánuje viacstupňová kardiochirurgia; pri menších defektoch sú alternatívou katetrizačné zákroky cez trieslo (tzv. uzáver alebo „deštníček“).

Q: Kde možno objednať súkromné prenatálne echá a koľko to stojí?
A: V Brne (Helios) spomínali cenu prenatalného echokardiografu 500 Kč; MUDr. Holan má súkromnú prax v Aupark Tower (Bratislava, MEDIFERA) a v diskusii je uvedené, že za vyšetrenie sa tam platí súkromne, telefón uvedený v diskusii: 0903/954231.

Q: Preplatí slovenská zdravotná poisťovňa výkon v českej nemocnici (Motol)?
A: V diskusii sa uvádza, že pre pacientov zo Slovenska nemusí poisťovňa automaticky preplácať zákroky v českých nemocniciach, preto je nutné preveriť krytie s poisťovňou vopred.

Q: Ktoré odborné mená a lekári sa v diskusii uvádzali ako relevantní pre diagnostiku a echo?
A: V diskusii sa menovali MUDr. Holan (prenatálna echokardiografia, MEDIFERA), MUDr. Tittel (Kardiocentrum Kramáre), Dr. Masura, Dr. Culen a Dr. Kaldararova ako lekári vykonávajúci echo.

Q: Aké sú cenové rozpätia pre prvotrimestrálne screeningy na Slovensku/ČR?
A: V diskusii sa uvádza, že screening v 1. trimestri (nuchal, ductus, krvné testy) sa v rôznych súkromných pracoviskách pohybuje približne od 600 do 1 500 Kč.

Závery z diskusie

Zhoda

  • Vrodené srdcové chyby sa často riešia urgentne po narodení a moderná detská kardiochirurgia zlepšila šance pre mnoho detí.
  • Prenatálna diagnostika (echo okolo 18–20 tt, prietoky v ductus venosus okolo 11–12 tt) môže umožniť lepšie pripravenie na liečbu po narodení.
  • Kardiocentrum na Kramároch a Motol sú v diskusii vnímané ako referenčné pracoviská pre pediatrickú kardiochirurgiu.


Sporné názory

  • Niektorí účastníci tvrdia, že väčšina vrodených srdcových chýb nie je genetická, zatiaľ čo iné príspevky uvádzajú názor kardiológa, že niektoré vady majú genetický predpoklad.
  • Niektorí hovoria, že včasné prenatálne vyšetrenie (napr. v 14. tt) by zmenilo priebeh a rozhodnutia v tehotenstve, zatiaľ čo iní pripomínajú, že mnohé vady sa nedajú spoľahlivo diagnostikovať v skorom štádiu.
  • Niektorí rodičia považujú odloženie operácie za vhodné a šetrnejšie, iní sa obávajú, že odklad môže zhoršiť výsledok a uprednostňujú skorú operačnú liečbu.


Otvorené otázky

  • Presná príčina veľkej časti vrodených srdcových chýb zostáva nevysvetlená a predmetom ďalšieho výskumu.
  • Dlhodobá prognoza po niektorých nových kardiochirurgických postupoch (napr. pre HLHS) zostáva v diskusii čiastočne nejasná vzhľadom na relatívne krátky čas dostupnosti týchto techník.
  • Nejasné je v konkrétnych prípadoch, do akej miery poisťovňa preplatí liečbu alebo vyšetrenia v zahraničí pre pacientov zo Slovenska.


Spomenuté značky a firmy

Motol, Kardiocentrum na Kramároch, Detské kardiocentrum, Great Ormond Street Hospital, MEDIFERA, Helios Brno, Aupark Tower, srdickari.cz, detske-srdicko.cz, Little Heart Matter

Spomenuté produkty a metódy

prenatálna echokardiografia, vyšetrenie prietokov v ductus venosus, nuchálne projekčné vyšetrenie (1. trimester screening), Norwoodova metóda, katetrizačná uzávierka cez trieslo (titanový uzáver, „deštníček“), srdcová transplantácia, trojfázové kardiochirurgické postupy, HLHS (hypoplastic left heart syndrome), DORV (double outlet right ventricle), Fallotova pentalogie, anomalous pulmonary venous connection, CHARGE syndrom, hypertrofická kardiomyopatia, echo okolo 18–20 tt, echo od 14. tt (v niektorých UK centrách)

Miesta a osoby

Praha, Motol, Bratislava, Kramáre, Great Ormond Street (London), Brno, Helios Brno, Aupark Tower (Bratislava), MEDIFERA, Newbury, Borehamwood, Humenné, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararova, Mudr. Bordacovu, Dr. Hrebik

avatar
sasulec
23. mar 2010

ahojte,asi sa vsetky luftikujete,no my sme dnes poupratovali,este dovaram ale poobede paadime von,ked sa napakame a mala sa vybuva,tak podvecer sa zas ukazem.. 😉
inak ja som raz bola tiez zapojena v podobnej sutazi a tiez to neslo kamoske z Cr,asi sa to naozaj neda 😖
ale foto je zato naozaj krasna 😉

avatar
mirulienka
23. mar 2010

ahojte babule...
ja proste nestiham... uz som tu nebola asi celu vecnost 😲
furt len upratujem, varim, danove... a danove... a uz aj zahrada na mna vola...a potom aj kocikujem 🙂 🙂 🙂

musim si vas precitat, o com ste tu zatial klabosili...

my sme boli vcera na kardio-kontrole. vysledky su uspokojive, nic sa nezhorsilo 🙂 🙂 klop-klop aj posledne lieky nam uz vysadili 🙂 🙂 sa tesime 🙂 🙂
a este sme boli aj v poradni. tery-bery sice rastie, ale moc neotazieva 😠 , ale dr. to zatial staci, tak sa nebudem stresovat...
uz sme riesili aj to nestastne ockovanie... tak o mesiac dame prve povinne+pneumokoka+rotavirus a musim si vytelefonovat ten synagis na jesen... to som zvedava, ci nam ho schvalia.

tak podla casu sem dobehnem precitat a popisat

caute zatial koceny 😉

avatar
misicka455
23. mar 2010

Holky, tak mám strach dneska zase nejíme jen když usne tak v polospánku něco málo sní ☹ Ach jo 😒 Doktorka, že to zatím řešit nebude , ale máme vážit a když půjde s váhou rapidně dolů tak se to začne řešit 😒

avatar
mirulienka
23. mar 2010

sasulec naozaj pekne vecicky si vybrala malej...hmmmm. daj potom vediet, ci aj kvalita je dobra.
ja som si v piatok vybehla aspon do tesca a malej som kupila tricko na leto, velmi pekne, za 0,90eur 😀 bolo s 50% zlavou 😉
no na seba vobec nic.... som brut tucna a je to nezvyk chodit do nadmernych... fuuu a to kazdy den cvicim a ani deko dole...

lusilia, no my nie sme z MA, byvame v stupave, takze len okres, ale stretnut sa mozeme aj tak niekedy 😉 😉 a vy kde chodite do kardio-ambulancie??
no a mas pravdu, aj proti kliestom by som asi mala dat aspon maleho .... zase o tom dost hovoria. ja som mala pricucnuteho jedneho asi pred dvomi rokmi a to som chodila len po nasom dvore, mame podotykam uuuplne nizku travu a bola som z toho v soku... lebo uz raz ma dr preliecovala na boreliozu. bohuzial na tu nie je vakcina...

avatar
mcoya
23. mar 2010

Ahojte, tak mi sme dnes boli prvy krat na piesku 🙂 , na jednom ihrisku dosypali uplne cerstvy, tak sa hrame, kym nie je cely spinavy. Zatial piesok neochutnal 🙂 Tak uvidime, ako to bude dalej.

Mirulienka dolezite je, ze pribera aspon trosku, mne maly tiez na zaciatku velmi nepriberal, dvojnasobok porodnej vahy dosiahol v siedmom mesiaci. No a potom zacal tak viac priberat a teraz je z neho 12,5kg valibuk 🙂 Tiez bol taky slizicek. Keby nieco nebolo v poriadku, tak to doktor urcite riesil.

avatar
mirulienka
23. mar 2010

tak som vas teda konecne docitala 🙂 vidim, ze sa vsetky vytesujeme z pekneho pocasia 😉 a zvykame na noveho konika 😎

baby a este so k tym kliestom chcela, ze ked mi dr zistila boreliozu, tak som patrala, ci a kedy som mala ja kliesta, aj mami som sa pytala a nevypatrala som a dr. mi povedala, ze to nemusi byt len kliestom ale kadejakym hmyzom, co ma postipal...

misicka blahozelam k uspesnej katetrizacii 😉 😉 uz bude len dobre a budete sa sledovat, neboj 🙂 🙂 veronka je zlatunke babatko 🙂
k papaniu: podla mna to moze tvoju malinku aj este troska boliet, nie??? inak moja pije max 100 a to je o mesiac starsia od tvojej. mojej davali v nemocke aj lieky proti bolesti, ale teda ona mala riadnu operaciu... a nechcela vobec! jest. vobec si nepytala a nebudila sa. ja som bola z nej zufala a stale som len plakala, ze ved mi nemoze zomriet od hladu, ked uz prekonala taku operaciu.... a som sa bala, ze ju budu zase zasondovavat, ked nebude papat. ti poviem- nervy!!!
hmhmhm, a kolko spapa za 24 hodin??? a kolko teraz vazi??

avatar
mcoya
23. mar 2010

Misicka skus davat papat kazdu hodinku, castejsie aj ked malinko urcite sa do nej nieco dostane 😉

avatar
misicka455
23. mar 2010

Malá važí 3400g dneska jsme ju vážily a uvidíme zda půjde z váhou dolů nebo jak to bude.
Mě před nástupem do nemocnice a i tam pár dnů jedla tak na dávku od 80 do 100 za den to bylo kolem 600-700 teďka jsme rádi když dáme s odřenýma ušima 400, ale to že jí dokrmuji do pusy stříkačkou 😒 , ale sama si vysosne tak najedno jídlo desítku 😒

O sondování mi ani nemluv, sondovaly jsme ji teďka v nemocnic když měla ty průjmy a zvracela 😒 Pak jedla pěkně, al epoté katetrizaci ne a ne se rozjest 😒 😒 😒

avatar
mirulienka
23. mar 2010

tak naozaj skusaj davat aj kazdu hodinu a kolko vypije... aj my sme tak robili. niekedy to bolo 10, potom 20 a inokedy 30. niekedy som davala aj po pol hodine. bolo to o drzku, ale treba to vydrzat. doteraz mame s papanim problemy. terezka zje za den 600-700 a to ma 5 kilo. tiez sme na nutrilone, ale ked ho dopijeme, chcem skusit ine, ci jej nezachuti viacej... my za cvilu aj prejdeme na prikrmy, tak som zvedava...
my sme mali este problem s cumlom, lebo ho odmietala, kedze v nemocke bola z mesiaca vyse dva tyzdne zasondovana a ked nebola, tak som sa ju snazila kojit., ale po mesiaci mi mliecko doslo, kedze pila velmi malo a ja som mala hrozne nervy...

avatar
sasulec
23. mar 2010

Miri,to s mlieckom poznam,ach jaj, my sme potiahli aspon 4,5 mesiaca 😒
ale ak ma aspon kilov to zas nieje zas tak malo 😉
a co na to pediatricka Misi?

avatar
misicka455
24. mar 2010

Pediatrička když bude přibírat tak to zatím řešit nebude , prý sice nepije tolik co jiné děti, ale zatím jí to stačí. Zatím jsme to vymyslely tak, že ji tedy nechám vypít co si vypije, ale víc než třicet to není a pak třeba do sedmesáti jí to nastřikám stříkačkou do pusiny, je to sice na dýl , ale takhle mi to spoliká.

avatar
misicka455
24. mar 2010

Já jsem taky na nervy. Koupily jsme váhu a budem vážit a uvidíme zda to půjde nahoru.

avatar
macka01
24. mar 2010

ahojte srdiečka 😉 Aj my sa už chystáme na Veľkú noc,upratujeme o106. 😀 Včera som čítala zaujímavé články ,okrem iného,že väčšina detičiek,ktoré sa narodia s poruchou srdiečka,tak to súvisí so zdravotným stavom matky v zač.tehotenstva,čo si o tom myslíte????No ja neviem,ale ja som napr.nemala žiadne problémy v tehotenstve ani som žiadne lieky nebrala.Tak už fakt neviem,kde sa tie poruchy berú 😢

avatar
misicka455
24. mar 2010

Taky bych tomu moc nevěřila, znám tolik lidí co dělalo všechno špatně i v těhu a maj zdraví děti.

avatar
sasulec
24. mar 2010

macka,no tak ja neverim anmi na tie podporne vitaminy typu materna,nebrala som ich a pocula som aj o nazore gynekologa,kt. bol proti..
proste je to tak dane,zial bohu.. ☹

avatar
mcoya
25. mar 2010

Ahojte, my sa ucime zaspavat v postielke, kedze balkon mame na slnecnu stranu a o chvilku to tam bude ako v saune. Po dvoch neuspesnych pokusoch sa nam to vcera aj dnes podarilo, tak sa tesim, snad si na to zvykne. Zatial tam ale zaspim s nim, takze jediny volny cas, co som mala na domacnost, varenie, net a seba teraz prespim 😉 .

Babule, ja si myslim, ze s tym srdieckom je to skor nahoda. Ja som absolutne nebyvala chora, cela moja zdravotna karta od narodenia ma 12 stran a prvych 8 je od narodenia do 2 rokov, lebo nasa suseda bola zdravotna sestricka a ked sa stretla s nasimi a porozpravali sa ako sa mam a tak, tak to napisala do karty, tak tam mam zaznamy snad kazdy druhy den 🙂. No a pocas tehotenstva som nebola tiez chora, len v 17 tyzdni som mala asi 2 dni hnacku, bo som zjedla asi kilo hrozna 🙂. Pred otehotnenim som brala asi pol roka kyselinu listovu, lebo mi to kamoska povedala, ze sa to ma brat aj pred otehotnenim a v lekarni mi to tiez doporucili. A vidite stalo sa....

avatar
mcoya
25. mar 2010

Teraz sa s tym ucime zit a nas pokladik nam robi obrovsku radost a dodava velku silu, je to najvacsi darcek, aky sme mohli dostat a velmi sa z neho tesime 🙂 .

Vy babulky mi tiez tu velmi pomahate, takze dakujem. 😉

No a este krasny den prajeme.

avatar
sasulec
25. mar 2010

Mcoya veru tak,takto to malo byt a je to len zhoda nahod,zijeme v inom svete,ako nase mamy,mozno aj predtym bolo viac ochoreni,len na to nik neprisiel,teraz je zdravotnictvo dokonalejsie,tak sa pride na ovela viac ochoreni,ale aspon sa mozme branit a hlavne nase deti chranit.. 😉
prajem pekny vecer 😉 😵

avatar
mirulienka
25. mar 2010

ahojte zienky domace 🙂
tak ja som si dnes urobila radost 🙂 a kupila malej novy kocik 😵 😵 😵 hlboky pouzivam este po synovi, ale sportak bol v katastrofalnom stave, tak som si vydobila novy 🙂
no a manzel mi kupil, ze k meninam... korcule... 😖 lebo sa furt stazujem, ze som tucna... 😅 tak to som zvedava ako dlho sa to ja budem ucit... to bude zaujimave este 😀

no ja som tiez niekde citala, ze srdcova vada dietata sa casto vyskytuje u matiek srdciarok... ale ja neviem o tom, ze by som nieco mala... jedine nad cim stale dumam, ale uz je to pasee, ze na zaciatku tehu som mala tie najvacsie stresy v mojom zivote v robote. v tretom mesiaci som sa dala kvoli tomu na rizikove, ale este dlho to vo mne rezonovalo... ja som citila, ze som mala caste vykyvy srd.akcie, busenie srdca...aj na ekg mi namerali vyssie hodnoty...bolo to hrozne... ale neviem, ci to mohlo ovplyvnit nejako vyvoj srdiecka malinkej... no kazdopadne vzdy som si na to spomenula, ked som bola v nemocke pri malej a ona mavala tiez take fazy, ze jej akcia vyskocila az na 170. da sa povedat, ze iba s tym mala v nemocke problemy...ostatne hodnoty mala ukazkove... mozno nahoda a mozne aj nie... 😒 😒
mam kamosku tiez so srdieckovou dcerou a pritom ona nema ziadne problemy...

misicka, mne pediatricka povedala, ze vazit dieta je to najhorsie, co mozeme urobit, lebo sa budeme stale pri tom len stresovat...hm? tak som s tym prestala.

avatar
gudulo
25. mar 2010

ahojte, my Anicku vazime stale po kupani - aspon mame prehlad, kolko vazi, ale teraz ked uz ma po operacii, tak nestresujeme ked nepribera, alebo ked trosku schudne. No a vahu sme kupovali az pri nej, museli sme vazit, kolko pribera a to bol hlavne dovod toho, ze sla na operaciu skorej ako nam predbezne hovorili, ze ta operacia bude....

avatar
misicka455
26. mar 2010

Ahojky holky, tak s jídlem je to pořád na prd, ale nehubne tak aspoň něco i když ani moc nepřibejvá. Snad to chce čas a zlepší se to.

avatar
sasulec
26. mar 2010

Ahoj babule, len som vas chcela podporit myslite pozitivne,ja verim,ze raz sa tu stretneme a budeme len spominat s usmevom,ako sme to prezivali a budu vsetky nase deticky ok 😉
Musime sa povzbudzovat,brat si priklad jedna z druhej,sme silne,toto je len etapa nasho zivota kt. nas Boh skusa,ale urcite si zasluzime aj vydych a zadostucinenie pride, ked sa budeme tesit s uspechov nasich deticiek,dufam,ze uz coskoro 😉
Misi aj moja ma teraz take obdobie,ze jednoducho nie a nedostanem do nej nic,tiez mam z toho nervy,ked vidim,ze to robi len z trucu,ale potom si to zas vynahradi a spapala by aj mna 🙂
Drzkam paceky nech sa mala rozpapka,mozno sa raz stretneme na nejakej modnej prehliadke nasich dcer,zjavne chcu byt modelky 😉

avatar
mcoya
26. mar 2010

Ahojte silne mamicky silnych deticiek 😉 .

Misicka hlavne musis byt teraz aj ty v pohode, deticky vycitia stres z mamiciek. Som si spomenula, ze ked sme boli v kardiocentre maleho som musela pred kazdym kojenim a po nom vazit, ze kolko toho zjedol a hodnoty zapisovat. No neuveritelny stres, hlavne ked Ti hovoria, ze uz by mal jest tolko a tolko. No nie to som chcela, islo mi o to, ze ked som ho kojila v case, ze nas bol niekto v tej chvili pozriet, tak maly vycuckal ovela viac, ako ked som tam bola ja sama a cela vystresovana. A to sa stalo vela krat, takze to nebola nahoda, Cize musis byt v pohode. Viem, ze je to tazke, ale mas pri sebe milujuceho muzicka a nadhernu dcerusku, tak verim, ze to zvladnete. Nam inak zakazali kupit vahu, ze aby sme nestresovali, tak tiez nevaz malinku kazdy den. Drzim palce moc a moc.

Sasulec suhlasim. Babulky budeme sa tesit z kazdych uspechov nasich deticiek, prve vysvedcenie, matura, titul.... My napriklad uz mame 3 diplomy z plavania a velmi sa tesime, ze drobcek krasne vsetko zvlada zarovno nesrdieckovych deticiek 🙂.

Tak sa majte krasne, nech vam jarne pocasie prinesie dobru naladu a pekny vikend. 🙂

avatar
mcoya
26. mar 2010

Jaj a este som chcela, viete co mi povedala, setra, ked som jej cela uplakana povedala pocas tehotenstva, ze co ma maly so srdieckom a ze ho mozno caka operacia a ze preco sa to muselo prihodit preve jemu?
Ze neboj sa, to bude v pohode, je to jeho osud, ze nevieme, kvoli comu sa take nieco deje, ale urcite to ma nejaku pricinu a ze mozno moj maly pojde v lete do detskeho kardiotabora a tam sa zoznami so svojou buducou zenou 😀.

avatar
sasulec
26. mar 2010

mcoya,velmi milee,sestra je pokladik,ze ta vie takto podporit,hehe 😉
mozno sa tam stretnu s moju malou a bude love story 😵 😵 😵
bruu 😔

avatar
misicka455
27. mar 2010

Holky a od kdy se jezdí na ten kardio tábor? A to bude i u nás v ČR ne?

avatar
misicka455
27. mar 2010

Já se snažím uklidnit 😉 Ale né pokaždé to jde. TEd když je tak hezky tak se snažíme být co nejvíc venku.V noci mi pila už padesátky, ale pořád je to půlka její dávky 😒 Snad se to bude pořád zvedat 😉

avatar
sasulec
27. mar 2010

ahojte babule,prisla som zapriat pekny vejkend,pripravy na Velku noc ficia?
ja ani neviem ci mam zdobit,ideme na Velku noc za dedulom do Tn takze preto mam dilemu,ale aspon par ozdob si neodpustim,ale este ee ved je este skoro,ci? 😕 😅

avatar
misicka455
27. mar 2010

Tak já se chystám jen na okna, to udělám přes týden když nebude hnusně , jinak to nehrotím 😉

avatar
sasulec
28. mar 2010

misi mas recht!!! 😀 😀 mozno nejak preklesim tie vlocky na kraslice s vlockovym motivom a budeme zas ,,IN,, hehe 😀 😀 😀