Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
https://www.modrykonik.sk/forum/buduce-mamicky-s-rovnakym-terminom-porodu/kamosky-z-nitry-a-modreho-konika-2/
kunite si foto mojej malej ak chcete,to su dnesne a vyssie su aj velkonocne 😵
dakujeme...myslim ze kazdy palcek budeme potrebovat
sasulec...mala je zlata modelka 😀
mnaaam a ten pohaaar,no neviem co ci skor kto bol na spapkanie,maly je krasny sibalko,blue 😵
snad sa zadari stretko raz aj nam,len ja do Ba 😖 neviem neviem by som sa tam stratila nacisto 😅
ahojte dievčatá,známe aj neznáme,vidím,že sa vám niektorým blíži veľký deň,tak nech detičkám operácie šťastne dopadnú a maminkám želám pevné nervy a výdrž,aby ste sa šťastne vrátili s drobčekmi domkov.
No my sme sa tento rok konečne dostali do škôlky,snád už tých chorôb bolo dosť počas zimy.
Tak sa držte 🙂
Misi,to sa zrazili len blue a Diuska,ale niekedy podnikneme stretko teskam sa na vas 🙂
Já jsme byla dneska na testu na cukrovku po šetinedělí a byl to ještě vetší hnus jak minule.
😝 😝
😝 Ted se jdem oblíct a valíme za chvilku ven, jo a ještě se musíme pochlubit, ale abych to nezakřikla. Verči jsem včera večer vytáhla sondu a zkoušely jsme pít z flaše. Takže večer v deset 60, ve dvě v noci 80, ráno 65 a pak zase 80ml . Holky kéž by to vydrželo a nebo ještě lépe se to zvedalo
😉
Ahojte Babulky,
tak sa hlasime po dlhsej dobe. Poprosili ma, ci im mozem pomoct v robote, tak som toho mala dost vela okolo sviatkov. Inak taka nostalgia byt zasa v robote, ale uprimne vam poviem, nejak ma to este netaha 😉 .
Ake ste mali sviatky, dufam, ze babulky boli poriadne vypolievane a vysibane a chlapci pekne polievali a sibali. 🙂 . Nas drobec mal maly sibacik, poharik a vonavku a recitoval basnicku sibi sibi sibicky, ale vzdy asi az tak pol hodinu po sibani, lebo v momente sibania pozeral, ze co sa okolo deje. Ale tesil sa, prvy krat papal kinder coko a zachutilo mu to betarovi 🙂. Ale musim ho pochvalit, ze pekne papal aj polievocku a zemiaciky nerozmixovaneee, nooo velky chlap 🙂))), ale dnes sme zasa mixovali, ale verim, ze casom sa to spravi 😉.
Misicka a Blue, Vam sa ten zakrok uz blizi, budem Vam velmi velmi velmi drzat palceky, hlavne deturencom, aby to krasne zvladli a vy, aby ste mali dost sil a pozitivnej nalady. Musite detom verit, oni to zvladnu. Drzte saaaaaa.
Misicka, to je dobry signal, ze sa rozpapkala, je to babulka sikulka.
Macka, no snad virusom uz odzvonilo tento rok, este netreba podcenit chladne rano a strapate slniecko, aby ich neofulko, ale zasa na druhej strane, aby sa nespotili a potom neschladili, potom su deti hnes soplikove. Mamina je ucitelka, tak ma prehlad, ze rodicia bud deti oblecu malo, alebo vela a potom sa spotia a maju mokre hlavicky a na druhy den sopliky.
Sasu Ty si z NR? Tam mam kopec rodiny a casto tam chodim, tak sa volakedy mozme stretnut 😉.
Tak krasny vikend a drzte sa. 🙂
Ajojte,tu uz asi nieto ani nozky,tak len pekny vejkend poprajem 😵 tu su nase foto z dneska tak ak chcete kuk foto tej mojej opice skorice 😵
https://www.modrykonik.sk/forum/buduce-mamicky-s-rovnakym-terminom-porodu/kamosky-z-nitry-a-modreho-konika-2/
ozaj este som chcela mcoya jasan,ze sa rada stretnem 😵 by som ti ani neodpustila keby si sa neukazala keby si uz v Nr tak dame stretko niekedy 😀
idem si lazkat papa bruuu 😔
ahojte babule 🙂
blue a misicka aj ja na vas budem intenzivne mysliet a dajte co najskor vediet, ako sa vam dari. nebojte, vsetko bude v najvacsom poriadku 😵 a netrapte sa tam velmi. budte detickam oporou.
som tu zase dlho nebola... mna zase boli hrdlo. uz nech je teploooooo....
inak nam na poslednej kontrole vysadili uz aj posledny digoxin, brali sme ho dvakrat denne. dr. povedal, ze ked si tak pekne pribera mala, tak uz nam je aj tak zbytocny... sme sa velmi tesili 🙂 🙂 🙂
blue, nie kvoli infekcii sme boli sami na izbe. ale sme mali stastie, ze bolo vtedy malo pacientov 😉
no a stretko.... aj ja, aj ja sa potom hlasim 🙂 🙂
a sasulec neboj, my ta prevetrame po BA 😉
ide este pozriet foto...
jooj, baby a my ideme v pondelok na kontrolu k ocnej a asi na prepichnutie slzneho kanalika... sa aj bojim, bojim...
sasulec, a ze malinka je jaka herecka 🙂 🙂 🙂 kraaaasna je, cmuk jej posielam na licko 🙂
inak ja sa uz neviem dockat, aka bude moja, ked bude behat uz... 😉 ale zatial si este vychutnavam tieto chvilky, lebo uz to nevratim... ten cas tak hrozne rychlo plynie. ja uz si ani nepamatam na andrejka, ked bol maly... este ze existuju fotaky 😀
tak dobru nocku zelam.
som dnes sama s deckami. moj isiel zapijat slobodu 😠
Ahojky , tak já už mám zabaleno a zítra kontrola na kardiu a bude se rozhodovat zda si nás tam nechaj a budou operovat a nebo zda ještě vyčkají.NEvímco je lepší 😉
https://www.modrykonik.sk/forum/buduce-mamicky-s-rovnakym-terminom-porodu/kamosky-z-nitry-a-modreho-konika-2/
par foto z nasej eksn dnesnej 😉
Miri deticky su nadhernucke,maly bude,co bude uz je lamac dievcenskych srrdc,kolko ma frajeriek v skolke,uzasne deticky mala je krasna princeznicka 🙂 😵
Misi,budeme na vas siiilno mysliet drzkame vsetulililinky prsteky,pomodlim sa za vas 😔
misicka, aj ja drzim paste. hlavne nech vas nenechaju dlho cakat a nech sa uz rozhodnu. dopadne to dobre, uvidis 😵
dievcatka su velmi silne stvorenia 😉
sasulec, no maly je fakt stramak 🙂 ale frajerky este nema 😎 jeho zaujima vsetko ostatne, len nie baby 😉
Ahojte,tak ako? myslim na Misku s Verkou ako asi dopadli 😕 😔
a co blue,kde ste vsetky???
miri,tak bud rada,pockaj coskoro zacnes nevesticky odhanat 🙂
Prajem pekny iked troska uprskany dnik 😵
Tak si budem navzájem držet tlapky 😉