Děti s diagnózou srdíčka
Chci se zeptat -byl tady někdo na operaci srdíčka se svým drobečkem? Napište prosím jaké byli vaše zkušenosti a jak to zvládlo vaše dítě?Malá je zařazená do programu čekajících dětí k operaci a já s manželem si samozřejmě nedokážeme představit jak to zvládneme a co nás čeká,ale také ji.Samozřejmě paní doktorka povídala jak to všechno bude probíhat před i po operaci,ale ráda bych si přečetla jak se to dá zvládnout co nejlépe a jak to zvládl Váš drobek. Předem děkuji
Stručné zhrnutie
- Vrodené srdcové chyby sa v diskusii uvádzajú v incidenciach približne 0,8–1 % novorodencov a riešenia zahŕňajú prenatálne skríningy (prietoky v ductus venosus, echokardiografia), katetrizačné zákroky, detskú kardiochirurgiu a v niektorých prípadoch transplantáciu srdca.
- Hlavné referenčné centrá spomínané ako zdroje liečby a druhého názoru sú Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn); v súkromnom sektore sa spomína MEDIFERA (Aupark Tower) a MUDr. Holan ako špecialista na prenatálnu echokardiografiu.
- Z diagnostických skúseností v diskusii: test prietokov v ductus venosus sa robí okolo 11.–12. týždňa, podrobné echokardiografické vyšetrenie sa odporúča okolo 18.–20. týždňa (v UK sa spomína aj skoršie echo od 14. týždňa) a niektoré závažné vady sa odhalia až hodiny až mesiace po narodení.
Najčastejšie otázky
Q: Ktoré centrá vykonávajú detskú kardiochirurgiu zmienenú v diskusii?
A: V diskusii sú ako referenčné centrá uvedené Detské kardiocentrum Kramáre (Bratislava), Fakultná nemocnica Motol (Praha) a Great Ormond Street Hospital (Londýn, GOSH).
Q: Kedy a aké prenatálne vyšetrenia srdca spomínali účastníci?
A: Diskusia uvádza prietoky v ductus venosus okolo 11.–12. tt, podrobné echokardiografie obvykle okolo 18.–20. tt (niektoré pracoviská v UK robia echo už od 14. tt) a odporúča sa špecialista na prenatálnu echokardiografiu (v súkromnej sfére MUDr. Holan v MEDIFERA, Aupark Tower, tel.: 0903/954231; vyšetrenie je platené).
Q: Aké intervenčné a chirurgické postupy sú spomenuté pre vrodené srdcové chyby?
A: V diskusii sa spomínajú katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu / „titanový uzáver“), otvorené kardiochirurgické operácie vrátane viacstupňových postupov pri HLHS (Norwoodova metóda), implantácia pacemakera a v niektorých prípadoch transplantácia srdca.
Q: Aké sú štatistiky výskytu a riziko recidívy v rodine podľa diskusie?
A: Účastníci uviedli celkovú incidenciu vrodených srdcových chýb 0,8–1 %; DORV je podľa jednej správy ~1 % zo všetkých CHD (cca 1 z 10 000) a HLHS spomínali ako približne 1 z 5 000; riziko, že ďalšie dieťa bude mať vadu, je podľa účastníkov len mierne zvýšené (uvádzané 3–6 % pri HLHS v jednej správe).
Q: Kde je možné získať druhý názor a aké sú praktické prekážky?
A: Diskutujúce matky odporúčajú vyhľadať Kardiocentrum na Kramároch alebo Motol, prípadne súkromné prenatálne echo u MUDr. Holana v MEDIFERA (Aupark Tower, tel.: 0903/954231); zároveň viacerí pripomínali, že slovenské poisťovne nemusia automaticky preplácať liečbu v českých zariadeniach (Motol).
Q: Čo očakávať po operácii a aké sú dlhodobé obavy?
A: Diskusia uvádza, že mnohí rodičia hlásia dobrý krátkodobý výsledok po úspešnej operácii, ale pri HLHS a niektorých komplexných chybách sú postupy relatívne „mladé“ a dlhodobá prognóza a možné komplikácie (vysoký krvný tlak, potreba pacemakera, viacnásobné operácie, transplantácia) sú menej jednoznačné.
Závery z diskusie
Zhoda
- Detské kardiocentrum Kramáre, FN Motol a v niektorých prípadoch GOSH sú v diskusii vnímané ako hlavné referenčné pracoviská pre detské srdcové vady.
- Prenatálna diagnostika (prietoky v ductus venosus, echokardiografia okolo 18.–20. tt) a rýchle preposlanie do špecializovaného kardiocentra zlepšujú možnosti plánovania liečby novorodenca.
Sporné názory
- Genetická príčina vrodených srdcových chýb: jedna stránka tvrdí, že väčšina chýb nie je dedičná (≈99 %), druhá stránka uvádza príklady dedičných ochorení alebo diagnostík s vyšším dedičným rizikom (napr. hypertrofická kardiomyopatia uvádzaná ako až 50 % dědičná).
- Včasnosť a spoľahlivosť prenatálnych ultrazvukov: niektorí rodičia uvádzajú, že závažné chyby prehliadli rutinné sonografi e; iní zdôrazňujú, že špecializované echokardiografie môžu chyby odhaliť.
Otvorené otázky
- Aké sú dlhodobé výsledky a kvalita života detí po viacstupňových operáciách pri HLHS v dospelosti?
- Do akej miery a za akých podmienok poisťovne pokrývajú liečbu a vyšetrenia v zahraničí (Slovensko ↔ ČR) v jednotlivých prípadoch?
- Kde presne a koľko odborníkov na prenatálnu echokardiografiu v SR poskytuje vyšetrenia prietokov v ductus venosus v 11.–12. tt?
Spomenuté značky a firmy
Detské kardiocentrum Kramáre, Fakultná nemocnica Motol, Great Ormond Street Hospital (GOSH), MEDIFERA (Aupark Tower), Helios (Brno), srdickari.cz, detske-srdicko.cz
Spomenuté produkty a metódy
echokardiografia prenatálna, prietoky v ductus venosus, screening 1. trimestra, katetrizačné zákroky (uzáver cez cievu), titanový uzáver, otvorená kardiochirurgia, Norwoodova metóda, transplantácia srdca, implantácia pacemakera, katetrizačná záplata („deštníček“), DORV (double outlet right ventricle), HLHS (hypoplastic left heart syndrome), Fallotova pentalógia, anomalous pulmonary venous connection, patent ductus arteriosus, defekt komorového septa (VSD), defekt predsiení (ASD), hypertrofická kardiomyopatia
Miesta a osoby
Bratislava (Kramáre), Praha (Motol), Brno, Londýn (Great Ormond Street), Aupark Tower, MUDr. Holan, MUDr. Tittel, MUDr. Bordáčová, Dr. Masura, Dr. Culen, Dr. Kaldararová, Dr. Hrebík
blue, ale ta chata je len pre 10 ludi... berieme vobec aj chlapov??? 😀
a kedy ? ja by som navrhla cez prazdniny... aj terezka dovtedy este trocha podrastie 😕 lebo ona je taky maly nervacik a nech mi nerobi hanbu 😀 😀 😀 snad z toho vyrastie 🤐
blue, kedy planujete prichod na sk?
gudu, a ty si odkial??
no mne by sa velmi pacil stred slovenka 😉 ale je pravda, ze na vychode som este nebola a chcela by som 😨
No ja navrhujem nebrat chlapov, ale ked moc budete chciet tak mozme, ja budem soferka 😀
Nech blue napsie termin kedy pride a podla toho sa budeme orientovat, dufam ze nikto nema naplanovanu operaciu na leto.
ahojte, miru, ja som momentalne z KE
musim nas pochvalit, v pondelok sme mali holter a dopadol dobre, Anicka nemusi uz lieky, rytmus srdiecka je v poriadku a mozno nam nasa uzasna lekarka presunie aj kontrolu v BA, tomu by som sa velmi potesila
duis, myslis ani chlapov ani deti??? to bude aky wellnes 😀 😀 😀 😀
gudu, to je super, ze mate super rytmus 🙂 to je aka velka ulava..... 😉
dievcence...ale wellnes znamena bez deti a muzov 😀 😀 😀
pre mna je skoro povedat kedy budeme na SK...ja sa zariadim az po operacii ale mozem vam dat priblizne dni ako posledne 2 tyzdne v july alebo posledne 2 v auguste...ale nevieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeem
Ahoojte 😵 ,
Ahaa tak vy ste to takto vymysleli,hehe 😀 no som zvedava ci nieco spiskame,tak aj bez deti teda??? 😕 😅
no spiskat by sme mali...skoda by bola nestretnut sa 😒 a s tymi rodinnymi prislusnikmi sa este dohodneme 😉
no ja dnes bola u zubarky a ze nova korunka 155e 😠 to mam namiesto dovolenky 😠
AHojte srdiecka,
nebojte nieco spiskame, termin je niekde medzi poslednym julovym a prvym augustovym tyzdnom aby bola pritomna aj Blue. Asi chcete zobrat aj deturence, tak mozte, chlapov navrhujem nechat doma. Ale kludne ma mozte prehlasovat. Napiste ci mate planovane operacie. Ak bude cisty vzduch, zacneme zhanat chatu. 😀
Holky tak nám došel dopis z Motola máme dojed 27.5 a operace je druhý den. Je mi šíleně blbě 😒 😒 😒
misicka...drziiiiiiim velkeeeeeeeeeeeee palce......moze sa stat ze vas poslu domov ako nas uz 2x 😉
viem sa vzit ako sa citis....ja mam v tom uz akosi prax..........vsetko dobre dopadne 😉
misi, drzim palce, neboj, vsetko dobre dopadne
nas tiez posuvali a mala som obrovsky strach, ale stale som si povedala, ze asi nebola "ta spravna konstelacia hviezd" 😎
Misi drzkam palcoky moja,neboj tolke budeme na vas mysliet,ze sa uz nic zle nemoze stat musime verit,budem vam tisko zavidiet,ze uz mate po,nas si to pocka asi az v septembri resp. na jesen no budeme mudrejsie 11.6 😔
misicka, neboj sa, musis verit, ze vsetko dobre dopadne a uvidis, ze dopadne!!!
dievcata s vacsimi dietkami... presli ste si tym aj vy... nemali ste strach, ked vase dietko viacej "makalo" a vela sa pri tom zadychalo?? terezka teraz vela fici na brusku, ale nevie sa este pretocit na chrbatik. "maka" rukami a nohami jak besna. zo zaciatku to na brusku neznasala, ale musela si zvyknut...
miri,mne sa po pravde mala ani tak nezadychava ako sa spoti a to pravidelne pri spinkani,ci lietani,alebo hrani sa s detmi v kutiku.. 😕
ale to je vraj u srdieckovych deti normalne 😕
ahojte 🙂
dlho som tu nebola,nejako sme stále chorí 😒 😒 😝
vidím,že tu riešite potenie,no aj naša sa spotí,keď spinká,neznáša byť prikrytá,ani teraz,keď sa ochladilo,má len takú tenkú deku a ja tú skope 😝 😝
ale čo sa pamätám,tak aj syn sa potil ,keď bol malý a nie je chorý na srdce 😕 😕 😕 to je asi u malých detí aj normálne 😕
tak sa držte,srdiečkáči,my máme kontrolu až v lete,ale už teraz mám lepáky 😝 😝 😝
všetkým,čo čakajúna operáciu držíme palčeky,nech to dobre dopadne,tfuj,tfuj,tfuj 😵 😵 😵
diky bambi a ukaz sa castejsie,skoro sme na teba pozabudli 😉
aj vam drzkame palcek 😵
mne to mama stale vravi,ze to potenie ked spinka ma po mne 🙂
Bambi to odkopavnie sa detto 😅
nas maly sa veeeelmi potil a po jedeni som ho niekedy musela prezliekat....teraz je to uz ok ale niekedy aj teraz ked si dopije mliecko(ma iba ked ide spat,potrebuje stale sa ukludnit flaskou),tak je chudak dopoteny...neviem ci je to normalne u normalnych deti,ale myslim si,ze srdieckove predsa vydaju trochu extra energie.....
blue,jasne,že srdiečkové detičky sa potia viac,ja som len chcela povedať,že aj syn sa mi ako malinký dosť potil pri spaní,čiže to je normálne,ale presne preto srdiečkári sa potia viac,že je to pre ne väčšia záťaž-všetky činnosti,ale samozrejme záleží aj na tom,aký problém so srdiečkom konkrétne dieťatko má 😔
no ja som nepostrehla, ze by sa terezka potila viac ako andrejko - ten je zdravy - on sa poti extremne a vzdy to tak bolo... ona sa spoti len pri papani, ale nie vela, len vlasky. a to nocne odkopavanie som uz davno vyriesila spacim vakom 😉
ja sa len bojim o jej srdiecko, ked vydava tolko energie a funi pri tom... vzdy ju radsej zoberiem na ruky a ponosim, aby si oddychla, lebo ked ju dam na chrbat, tak sa hneva a do pat sekund je znova na brusku... ona ma takto zamestnava cely den... 😀 asi mi to robi schvalne 😕 😀
Ahojte srdiecka, je t este teraz niekto? Ja viem, ze sa tu neozvem ako je "rok" dlhy, ale mam obmedzeny pristup na internet.
No ale k veci, rosim vas, zajtra ideme na echo a kolko maly nema redtym jest? ja si to uz fakt nepamatam, ci to boli 3, alebo az 6 hodin, fakt neviem?? :( Viete mi tu niekto poradit?
Ahojte babulky,
ste sa ale rozpisali za ten cas, co som tu nebola.
Lusilia to echo neviem, ale my mame ist v sept. a nevraveli, ze nema nejaky cas pred tym papat. Tu v TT chodime na kardio a robia mu echo aj ked je napapamy, dokonca posledne razy ho pri tom kojim, lebo inak place a nechce lezat.
Babulky ten napad s wellnes vikendom je super, ale neviem ako by sme vydrzali bez detureniec.
Co sa miesta a terminu tyka, tak my sa prisposobime, ale 21.8 ma sestra svadbu, tak to by sme nemohli a este chceme ist na dovcu niekde, ale este nevieme kedy.
Juuj uz aby bolo leto, toto prsanie a fukanie ma uz hneva.
Gudula super, ze ste uz bez liecikov, tak si sa dockala. My ideme na Holtera asi az v pondelok, tak uvidime, trosku sa bojim, ale nejak vnutorne citim, ze to bude OK. A ako mala zvladla mat 24 hodin tu "skrinku"? Tie nalepky este ako tak, ale tu skrinku neviem, ci mu nebude zavadzat a v noci spinka len na brusku, tak neviem, ci sa to moze.
Mali ste tu debatu o poteni. Ja neviem, ci sa Adamko poti viac, alebo nie, nemam to s kym porovnat. Ale tiez nema rad, ked je v noci prikrity, takze je celu deku bez paplonika. Inak asi vsetky deticky sa potia, lebo aj co mam kamosky, tak tiez vraveli, ze sa deti potia. Vacsinou na hlavicke a chrbatiku pri spinkani. 😉 Aj ja som musela Adamka nejeden krat v noci prezliekat, ked bol nahodou prikrity 🙂
Blue, tak vam to zasa posunuli? Hm a Jackovi zasa robili predoperacne? Ale hovori sa, ze dotretice vsetko dobre, tak budeme zasa drzat palceky.
Misicka zvladnete to, nebojkaj.
No a my mame zasa problem, ze poobede nespinkame, uz asi 4-5 dni, proste ho dam do postielky, rozpravame sa a rozpravame a on nie a nie spat, po dvoch hodinach presviedcania ho vyberiem a hra sa dalej. Neviem, kde berie tolko energie 🙂 a to este v takomto "spacom" pocasi 🙂.
lusilia...na echo sa moze jest.neje sa ak by uspavali,napr pri MRI sone,kde musi lezat hodinu bez pohybu....
ja by som bola velmi za wellnes weekend...oddychnut si od vsetkeho a kazdeho 😀 ,ale ja sa momentalne distancujem 😒 od organizovania
Je blue tak zase nic tak snad do třetice 😉 My jdeme zítra ráno na kotrolu na kardio a když se to bude horšit tak doktorka bude urgovat ten náš termín ☹