Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@bibi23 čo sa týka toho glukózovo-fruktózového sirupu, môže sa vyrábať z pšenice. Napr. teraz mám doma džem Billa a je tam v zložení glukózovo-fruktózový sirup a v zátvorke je uvedené že je z kukurice a pšenice. Ale malo by to byť ako s modifikovaným škrobom - tzn. že ak je vyrobený z pšenice malo by to byť v zložení uvedené. Takže keď je v zložení len modifikovaný škrob alebo glukózovo-fruktózový sirup bez uvedenia pôvodu, malo by to byť v poriadku. Ale ja tomu veľmi neverím a radšej to nekupujem.
ahojte,
prosím vás o pomoc,moje 2pokusy o chlieb a 1pokus o žemle dopadli hrozne. chleby boli ťažké,vnútri mokré,kôrka hruba a na žemlach tiež kôrka hruba,vnútro bolo dobré len tá kôrka. kde robím chybu? pečiem v el.rúre ale asi zainvestujem do pekárne. Zatiaľ som skúšala len z múk mixb a mix ch ešte tie gumy alebo tefovú múku nemam kúpenú
@kwatka na stránke www.bionatura.sk je recept na bezlepkový chlebík s teffovou múkou aj bez nej, a pečené v el. trúbe, hádam ti pomôže,
ja osobne pečiem chleba len v pekárni, s mix B + 1 kávová lyžička pohánkovej múky, a dávam aj lyžičku guarovej (xantanovej) gumy, a tiež lyžičku psylia,
žemle aj rožky som skúšala, ale do školy synovi som ich nemohla dať, lebo boli dobré len ako čerstvé alebo teda rozmrazila v mikrovlnke ale museli sa hneď zjesť, nie odkladať, nerobievam ich 😒
chleba krájam až keď je úplne vychladený na tenučké pásiky a tie mu zlepím do školy , vyhovujem mu to tak a zje, snažím sa aby tam mal okrem šunky vždy aj zeleninu, šalátový list, rajčiny, uhorky, nech nemá suchotinu v ústach. 🙂
Má niekto skúsenosti aký bezlepkový chleba kúpiť na dovolenku? nechcem brať ten čo pečiem doma, ideme na 12 dní do grécka a uvažujem dať si predpísať na recept tmavý - trvanlivý je 360g , ale je aj v ponuke Rustico - bezlepkový ten je 450g, len nie je pri ňom napísané - trvanlivý, tak sa ho bojím zobrať, viete mi poradiť ?
ahojte. máte nejaké odskúšané recepty na koláčiky z lístkového cesta? niečo ako fornety? kúpila som v obchode bezlepkové, tak sa vytešujem. nechcem to pokaziť 😖
kto zavárate uhorky a cviklu? môžem klasicky deko /ktoré od akej firmy?/ a ocot kvasný od snico?
alebo ako???????????? 😖
@sanym ten glukozovo fruktozový sirup mi nejak nedá. doteraz som dávala sirupy do vody Zlatá studna, ale teraz som sa zlakla a dávam synovi od pondelka namiesto sirupovej vody len 100% džúsy riedené vodou z vodovodu. domáci sirup sa mi robit nechce, kedže by som musela ovocie nan kúpit. je teda nejaký bezlepkový sirup do vody? syn nemá také prejavy, že by som hned zistila chybu v diete, tak to neviem posúdit, či mu to vadí.
@bibi23 sirup netuším, moji chalani pijú len čistú vodu, občas 100 %-ný džús a čaj. Skús napísať výrobcom konkrétnych sirupov a popros ich aby ti napísali pôvod glukózovo-fruktózového sirupu ktorý používajú. Mali by ti odpovedať. Ja som tak zo začiatku písala viacerým výrobcom a väčšinou mi odpovedali. Tak som sa napr. dozvedela, že výrobky od danone nie sú bezlepkové, dokonca mi nevedeli garantovať ani Activiu bielu, tak radšej synovi nič od danone nedávam.
Pýtala som sa u výrobcu na vhodnosť Zvolenských jogurtov pre celiatikov, tu je ich odpoveď :
dostali sme Váš mail, v ktorom sa pýtate, či sú naše jogurty vhodné pre celiatikov. Všetky naše jogurty – smotanové s obsahom tuku 9 %, stredne tučné s obsahom tuku 2,7 %, BIFI jogurty s obsahom tuku 2,5 % aj nízkotučné jogurty s obsahom tuku najviac 0,1 %, sú vhodné pre bezlepkovú dietu.
Modifikovaný škrob, ktorý je uvedený v zložení našich jogurtov v ochucujúcej zložke, je kukuričného pôvodu. Vyrábame iba dva výrobky, ktoré nie sú vhodné pre bezlepkovú dietu – BIFI jogurt s müsli a sójový dezert s müsli. Tieto výrobky obsahujú v ochucujúcej zložke pšeničné otruby, preto nie sú vhodné pre celiatikov.
@andy1978 dík za Yo. napísala som výrobcovi zlatej studne, tak uvidím. a na http://www.potravinybezlepku.cz/ som našla, že aj jupi by mal byt a aj ten mám doma. fakt nechápem, že to nemôžu napísat priamo na výrobok, že neobsahuje lepok, ak ho neobsahuje a nechajú si výrobcovia, aby sme im takto individuálne vypisovali. 😖
@sanym odpoved od danone zo včera:
Ačkoliv žádné naše výrobky nejsou schváleny pro použití pro bezlepkovou dietu, neznamená to, že celiaci nemohou naše výrobky konzumovat. Pokud výrobek obsahuje lepek, nebo jen jeho stopy, značíme ho ve složení.
Jogurty Dobrá Máma v našem portfoliu již nenajdete, ale samozřejmě jsme se snažili příznivcům Dobré Mámy vyjít vstříc a uvedli na trh nový Jogurt Danone Jemný, který rovněž obsahuje rozmixované ovoce, tak jako tomu bylo u Dobré Mámy a žádný z jogurtů Danone Jemný lepek neobsahuje.
Nově jsme na trh uvedli také řadu jogurtů Danone Plný ovoce (jahoda, višeň, hruška a meruňka), které rovněž žádný lepek neobsahují.
Z nabídky značky Activia Vám pro bezlepkovou dietu můžeme doporučit Activii bílou, která je vyrobena pouze z mléka a jogurtových kultur a navíc je obohacena bifidokulturou s obchodním názvem Bifidus ActiRegularis. Dále můžeme doporučit i všechny ovocné příchutě Activie. Máme však i varianty s cereáliemi a müsli a ty pak pro bezlepkovou dietu vhodné nejsou.
Ahojte, ma niekto z vas recept na bezlepkovy chlieb ktory nie je z hotovych bezlepkovych zmesi, ale normalne si bezlepkovu muku miesate doma z vlastnych ingrediencii? Musi tam ist skrob? Prosim poradte, chcem malemu upiect chlieb,ale nechce sa mi davat tam skroby a podobne...

je deli čokoládová tyčinka od orionu a koko tyčinka od orionu bezlepková ?????? dík