Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@marionmarion samozrejme môžeš aj bez škrobov, bez zmesí. ja robím z UNI alebo CH muky 😉 dam 400 g muky, trochu oleja, lyžičku a pol soli a cukru, droždie, mlieko a vodu
@kacenka1111 my sme mali výsledok z biopsie za 3 týždne, a s dietou sme začali hneď po zákroku.
@talexa Dekuju🙂
ještě jeden dotaz - brali mi krev na testy a IgA mam v poradku. Doktor mel teda dost problém udelat mi biopsii, nakonec jsem ho ukecala, jdu ve ct. S tim mela problém i moje OL a další gastro v nemocnici. Jak je to s temi testy? Co ctu a potvrdila mi to i pani z klubu celiaku, testy vyjdou negativne, ale celiakie je. To jsem mu tedy i takto rekla a on stejne dal tvrdil svoje ( je to pardubicka kapacita ). Ze pak výsledky biopsie jsou zkreslene a nemusi jit o celiiakii, ale o něco nespecifikovatelného. Ze jak nejsou protilátky, není to pravdepodobne celiakie. Poradite, alespoň nejake argumenty?
@kacenka1111 a vy v cechach mate nejake prispevky alebo podobne, ked mas stanovenu diagnozu celiakia? je urcite percento pacientov, ktorym vydu protilatky negativne, moze to byt napriklad tym, ze maju znizenu imunitu a netvoria sa im. dalsia otazka je ako si sa stravovala pred odberom krvi, podla odporuceni treba aspon 2-3 tyzdne zjest kazdy den aspon 2 krajce chleba aby sa protilatky mali proticomu tvorit. co som si ja vsade citala, tak biopsia je presnejsia a krv je skor orientacne. dalsia vec je, ze ked vzorku na biopsiu odobera niekto neskuseny, moze odobrat vzorku zo zdravej casty, napriek tomu ze o kusok dalej je crevo poskodene. preto beru 3 vzorky, ale moze sa stat ze ani pri biopsii nepridu na celiakiu. ale myslim si, ze nech povies hocico, tak lekar nezmeni nazor. neviem preco si myslis, ze mas celiakiu, ci mas niekoho v rodine s nou, ake mas priznaky, celiatici casto mavaju anemiu a zvyseny fibrinogen. teraz je velmi "popularna" histaminova intolerancia, suvisi s potravinami, ma vseliake rozne priznaky, tak si skus aj o nej nieco precitat, ci to nesedi na teba, ak by sa ti nepotvrdila celiakia.
@maca215 co je UNI a CH? ja som myslela ze by som to namiesala doma...ale vobec neviem ake muky do toho dat???
@marionmarion ja kupujem muku od novalimu uni je univerzálna a ch je chlebová- je v nej aj trochu soli a kmin, ja nič nemiešam dam iba jeden druh muky
@cawes záleží, kedy si začala dávať lepok, môže sa objaviť aj pred prvými narodeninami, či bez alebo s príznakmi. Mne lekárka odporučila preventívne deťom kontrolovať protilátky prvýkrát tesne po zavedení lepku do stravy - u jedného vyšli pozitívne až po 3. roku. No našim sme lepok dávali až po roku, možno preto to oneskorenie.
@marionmarion dá sa aj čisto len z múk, bez škrobov, no rozsýpa sa celkom dosť. Miešala som kukuričnú, ryžovú, pohankovú a cícerovú múku. Kedysi aj sójovú, s tou to bolo trochu lepšie.
@jana121212 příspěvky - o tom nic nevim....s imunitou bojuju cely život.....jenze doktor je jak hluchej...sice mi ji udela, ale ze když mam krev negativni, ze pokud něco biopsie prokaze, nepujde třebas o celiakii...a o co jako teda pujde? kazdej celiak mi rekne to samy! myslim si to proto, ze holka ji zrejme ma, je ji rok, tak testy se zatím nedelaji..do tri let ma bzl dietu...mam ji uz cela leta zrejme, jenze po porodu se mi to ještě rozjelo a navíc mam zvysene protilátky na stitnou zlazu, která je s tim spojena....taky se pridala intolerance laktozy...proste dam ruku do ohne za to, ze ji mam ja i moje dcera a jak mi potvrdila ta pani z toho klubu - doktori jsou proste hluchi a slepi...jen me prekvapuje, jak moc
@jana121212 jinak je zajimave, ze se da všude docist ( jak sama pises ), ze krev je jen tak, ale jistota je biopsie, a presto mi dnes tri doktori rekli,ze je to nehorazna blbost...přitom celiaci to tak nekteri mají,....tak kdo je tady pak ten hlupak?
@kacenka1111 Syn má celiakiu, prejavy mal ako nedostatok železa a zníženú funkciu železa, na základe týchto 2 prejavov mu vyšli protilátky na celiakiu a následne to aj biopsia potvrdila, ja mám od detstva málo železa a tiež zníženú funkciu železa, lekár mi zobral krv na IGA a boli negatívne, pozitívne my vyšla alergia na mlieko (nie intoleranciu laktózy) a bola som vybavená, tiež neviem čo si mám o tom myslieť, pretože syn a ja sme ako cez kopirák aj v iných diagnózach 😒
Strava podľa Antónie Mačingovej ... nedám na tento spôsob jedenia dopustiť. Dá vám to komplet celé telo do poriadku, a je to chutná strava bez obmedzenia.
opravujem syn nemá zníženú funkciu ŽELEZA ale ŠTITNEJ ŽĽAZY , mám chybu v príspevku 😉
@talexa taky dobry...jediny, co je mozny je proste nejist ani lepek, ani mliko....ja to tak delam verce a tat není tezky to udelat i pro me. Spis mi jde o to, proc jsou doktori tak nepristupni. A taky, abych nemela ještě něco jiného. Ale klasicky eliminacni test byl jednoznacny, příznaky uz od mladi, ted se to po porodu hodne rozjelo. Ja vicemene ani testy nepotrebuju a na malou taky ne. Ale rodina ji neustale cpe rohliky a podobny nesmysly, takze bohužel na to potrebuju mit papir☹ je to smutne....
@talexa s tou stitnou zlazou - mam zvysene protilátky....pry to s tim souvisi a dcerina alergie na ryby taktéž ( zpracovani jodu ) a taky abkm a laktoza
@kacenka1111 presne, lieky na štítnu žľazu beriem asi 22 rokov v kuse a železo som jeden časa mala také, že mi ho každý druhý deň dávali priamo do žily ako transfúziu , a teda doktor ma vyprevadil presne ako teba, IGA negatívne, zdravá ako rybička - teda podľa neho.
@talexa no byla jsem rozhodnuta, ze kdyztak pojedu do prahy na biopsii, od te pani z klubu...zoufala situace v cr....
@cawes mam dcerku 😉 no akoze bol to masaker,sedela mi v kline,drzala som jej rucku,nozky mojimi nozkami, strasne plakala a pozerala na mna pphladom typu mamiiii pomoz mi prosim ta. Sestricka jej brala plne tri ampulky, testovali sme toho viacej,takze tej krvicky bolo treba dost...ale aj napriek tomuto som rada ze sme odbery urobili.ona ma stale zapchu,nechuti jj jest vobec, pribera a rastie pomalicky,je to taky drobec....vy mate podozrenie?
@kacenka1111 aj napriek negativnemu vysledku v krvi ides na biopsiu?
@1ivanka1 jo, vynutila jsem si ji, s ohledem i na laktózu a tak, doktor nakonec souhlasil a udela ji
@kacenka1111 hmmmm,poznas uz takypripad ze krv ok, a aj tak je to celiakia?
@1ivanka1 ano a na jedne strance je jich mraky....celiak.cz .....a potvrdila mi to i jedna pani ( nejaka spravcova, snad zdravotnice, presne nevim ), ze to byva hodne caste a prave doktori jsou v tomhle sileni....
@1ivanka1 kolik je male? jinak pry se dela az tak kolem 3. roku a dal, nase detska gastro naridila bzl dietu do tri let, po prazdnichach se ukazat, aby poradila co jist a co ne ( to si zjišťuju stejne sama ), ze pak se uvidi....takze resim sebe a pokud vyjde ze ano ( a ja vim na milion procent, ze vyjde ), tak jsme doma....
@1ivanka1 jedine asi proste drzet dietu....zajit za detskym gastro, domluvit se s nima, nenechat se odbyt a rozhodne doporučuju ty stranky viz vyse....procist si diskuze, je to vpravo nahore odkaz....lidi pisi, jak je nikdo nebere vazne, doktori na ne prdi....takze doktorum neverim! stejne to bylo s naší i u abkm - pul roku ze me doktorka dělala debila, nacez jsem ji zmenila, vydupala si doporuceni na alergologii a ejhle, na první testy vysla alergie....testy na imunitu ji delali dvakrát, ze ji mela nejak snizenou ( opet priznak celiakie, stejne jako alergie na ryby, kterou ma, protože je to něco s jodem, uplne nevim, co presne )...taky moje stitna zlaza, opet priznak....proste ji mam a hotovo a lidi, co maj negativni testy, tech je hromada, vůbec to není smerodatne, ac to tvrdi doktor....ten samy mi bude delat tu biopsii a ja se moooc tesim na jeho oblicej, az mi sdeli verdikt ( nejsem masochista, jen se hodne ulevi, budu vedet, z ceho to mam )....fakt doporučuju ty stranky....tam je uplne vsechno
Ahoj, prosím o radu, ac se netýká jidla - za jak dlouho se dozvite výsledek po biopsii? A je mozne hned po zakroku nasadit dietu? Dekuji🙂