Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@sanym aha! a prosím ťa ako robíš domáce džemy? ja som zatiaľ asi tretí rok robila marhuľový, no tam dávam želírovací cukor. ten sa môže? no síce aj kyselinu citrónovú. no keď som pozrela do tých éčiek, tak tam nie je , že kyselina citrónová ako éčko , ktoré obsahuje lepok. tak by to malo byť v pohode, nie?
dík
svokra tiež robí len takto džemy a do každého pohára na vrch kvapne 2 kv rumu a a potrie dôkladne viečko tiež rumom, aby náhodou sa jej nepokazili, rum vôbec neni cítiť
ahojte,takže mame výsledky z gastra-celiakia potvrdená,na druhý týždeň mame ísť na kontrolu-to nam asi lekárka predpíše múky,potraviny a tak?
čo si mam pýtať u lekárky na predpis čo je taký základ?myslím múky,cestoviny,krupicu,strúhanku a tak?
ešte sa chcem opýtať či varíte zvlášť pre dieťa celiatika a zvlášť pre zvyšok rodiny alebo sa stravujete všetci bez lepku?
ďakujem za rady
@kwatka ja objednávam v lekárni cca 4 kg múky (konkrétne Schär MIX-B, Promix-UNI, Promix-CH), sladké žemle Bon Matin, žemle Panini, toastový chlieb, strúhanku, krupicu, musli, cestoviny. Niekto tu pred pár dňami dával odkaz na stránku kde máš presný zoznam bzl. potravín ktoré sú na predpis. Časom sama prídeš na to čo a koľko čoho potrebuješ. Ja varím a pečiem len bezlepkovo, akurát cestoviny varím nám ostatným lepkové a keď robím trojobal tak nám z obyč. múky a strúhanky. Ale jedlá ako polievky, rôzne druhy mäsa, palacinky, halušky len bezlepkové. Skúšala som variť aj všetko dvojako, ale bolo to veľmi prácne a často som už ani nevedela čo v ktorom hrnci a miske vlastne mám tak už asi 2 roky to robím takto.
@kwatka : http://www.health.gov.sk/?zoznam-kategorizovany...
ahojte, pripravujeme AKCIU na PRIRODZENE BEZLEPKOVU JIZERKU, V AKCIOVEJ CENE BUDE ZA 3.30 eura, sondujem, kolko mam vziat na sklad... napiste, prosim, do IP, kto by mal zaujem
@kwatka lekárka asi bude vedieť, čo vám dať na začiatok, myslím, že s tým majú prax. A aj tak si časom navyknete na svoj systém. Ja z lekárne beriem len múku na chlieb. Vždy na tri mesiace, 15 kíl, nech mám pokoj a nemusím behať po recept. Múku ale kupujem aj v obchode - kukuričnú, ryžovú, pohankovú, cícerovú. Nejak mi to sedí viac, než kupovať tie hotové zmesky. Cestoviny, krupicu kupujem kukuričné v Jednote, Hypernove, či Bille. Strúhanku tiež mávajú. Hotové výrobky nekupujem, akurát pre drobca bezlepkové kukuričné lupienky.
U nás sa varí prevažne bezlepkovo, no sme dvaja na dvoch. Akurát cestoviny a chlieb. Koláče robím dvojaké, no nikdy nie naraz - a vždy putuje polovica do mrazáku, aby ani jednej strane nebolo ľúto.
Držím palce 🙂 nech sa rýchlo zabehnete.
@sanym
@aaandrejka
@behulka ďakujem pekne za rady
včera som upratovala v komore a všetky výrobky čo obsahujú lepok tak som vyradila-teda dala zvlášť asi to nevyhodím,buď darujem babkám alebo také cestoviny budem zavarať zvlášť. hcem sa ešte opýtať napr. maggi nápady korenie-keď je uvedené,že môže obsahovať stopy lepku tak to nemôžem používať? a ešte kde najdem zoznam všetkých emulgátorov,v ktorých je lepok? alebo taký pšeničný škrob to asi tiež nie?
nejako sa v tom začínam strácať,asi o tom veľa čítam ale chcem si hneď na začiatok ujasniť čo áno,čo nie a čo možno áno.
Od júla sú na recept nové cestoviny Felicia- 4 druhy, 500 g balenie a doplaca sa iba 0.58€.
@kwatka ahoj, aj my máme čerstvo diagnostikovanú celi, kď som bola prvýkrát zobrala som cestoviny do polievky, obyčajné cestoviny, múky 4 kilá, no už viem, že najbližšie zoberiem 6 kg, strúhanku...nekupujem podľa rád odtiaľto také veci kde je napísané všetko pšeničné a modifikovaný škrob, pretože nie je zadané aký to je škrob, zatiaľ som brala potraviny aj so stopami lepku , uvidím, čo mi doktorka povie po mesiaci, či je to v poriadku. no kupovala som cereálie v obchode pre celiatikov a je tam napísané stopy lepku a aj, že je to vhodné pre celiatikov...a tiež máme pre dcérku všetky potraviny na inom mieste 🙂
http://www.downovsyndrom.sk/sds/files/ecka-aust...
emulgátory sú éčka?? 😅 ak áno, tak je to tento zoznam
baby kedy sa u babätka moze prejavit celiakia myslite si ze v 10.mesiaci je to mozne???
Agresivní forma celiakie se může projevit okamžitě po lepku. Klidně hned po první kaši s lepkem, takže klidně už v 7.měsíci.
Jinak nám docela pomáhá na ekzémy a alergie, tenhle čajík. Může se dát už tříletým dětem. Taakže ho k celi můžete taky zkusit.
http://www.lekarnavrchlabi.cz/lekarnavrchlabi/e...
Teda pokud vám dítko vypije bylinky. 😉
môžem sa opýtat, čo je podozrivé na glukozovo-frukozovom sirupe? ako písala hore sanym, že je podozrivý. ja kupujem ovocné sirupy do vody na riedenie - mám teraz niekolko príchutí Zlatá studna. nemám to synovi dávat? ja na výrobkoch /nielen sirup/ kukám len zakázané éčka a škroby. na čo si mám dávat ešte pozor?
a ešte mám otázočku na zubnú pastu, že syn si oblúbil odol perličku jahodovú a neviem či je bezlepková. viem, že bezlepková je elmex, ale on by radšej svoj odol. má 5 rokov a ešte tú pastu aj občas popapá - ako deti.
dík za odpoved
a ešte velmi prosím, zaváraná cvikla ako robíte? alebo je nejaká bezlepková v obchode? a vadí vôbec ocot bezlepkáčom, ked aj na recepte na prípravu chleba na múkach je uvedené, že pridat ocot alebo citron? ja osobne dávam citron.
@bimky podozrivý je aj glukózovo-fruktózový sirup, aj kyselina citrónová. Neviem ako je to so želírujúcimi látkami kt. sa do džemov pridávajú. Možno v nich nakoniec žiadny lepok nie je, ale ja radšej dávam len domáce, rovnako aj kompóty.