Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@kacenka1111 plne ti rozumiem,ja som si tiez myslela dost na isto ze nejaku potravinovu alergiu mat bude( i ked si to nikto nezela a hlavne ked sa jedna o deticky ☹ ) a som bola prekvapena ze z tohto pohladu je vsetko ok.aj som sa veelmi potesila len keby este ta zapcha zmizla....
@1ivanka1 příznaky u abkm nebo lepku? ty testy nejsou fakt moc spolehlivy☹ dokonce pry ani ta biopsie - pokud se nabere spatny kus....aby se v tom clovek vyznal
@kacenka1111 tak fakt neviem, 😒 uvidime co povie gastro a asi kazdy rok opakovat a cakat vyssi vek..alebo cakat ze problemy zmiznu...inak uz 3 lekari mi povedali ze to vedia uz z vyzoru odhadnut a ze malej to netipuju vobec...
@1ivanka1 jako ze se podivaji na dite a reknou, zda ma ci nemá na onu potravinu alergii ci intoleranci??? aha, nejaka vedma😀
@1ivanka1 a jak? většinou tito lide byvaji hubeni, neprospivaji....ja hubena nejsem, ale to vůbec nevadi, protože ne všichni celiaci jsou hubeni - viz diskuze na tom celiak.cz ....prave tam popisuji, ze doktori, jak nejsi vylozene hubena, tak se tim nezabyvaji, a když jsi hubena, tak te poslou domu s mentalni anorexii.....zase diskuze celiak.cz ....me stve, ze když doktorovi popises co ti je, ma te za blazna, přitom celiakie je v poslední době bezna věc ( tedy postupne zacina vylézat na povrch )...asi by to chtelo nejakou osvetu, jenze doktor neprizna, ze udelal chybu
@kacenka1111 ze vraj na farbe pokozkeje to vidiet...poznam celiatikov stihlych aj tucnejsich,takze v tomto to myslim nie jesmerodatne....
@1ivanka1 jak psala sanym - můj otec měl krev OK, ale při horní hranici normálu, ovšem po biopsii mu zjistili nejpokročilejší stádium a podle lékařky, která rozbor odebrané tkáně prováděla, celiakií trpěl roky a roky. A teda od pohledu to na něm nikdo nepoznal, protože dlouhé roky chodil na gastro se slinivkou a jeho gastro ho dokonce na biopsii odmítla poslat, přestože v té době už jsme věděli, že ji má i moje dcera a jedná se o nemoc dědičnou 😠 tak jsme si to zařídili jinak a doktorka pak koukala jak puk 😠
@kacenka1111 ale když jste teď u malé nasadili bzl dietu bez biopsie, tak pak už nezjistíte, jestli to celiakie fakt byla. Nebo by zase musela na čas začít jíst lepek, znovu si nechat poškodit střevo, aby biopsie měla smysl. Já jsem naštěstí narazila na rozumnější paní doktorku, šla jsem za ní s tím, že celiakii má otec i dcera, ale já jsem zatím bez příznaků, takže mi nechala udělat genetiku z krve, kde se zjistilo, že mám opravdu predispozici k této nemoci, ovšem asi se ještě nerozjela. A ona sama mi navrhla, že by mi biopsii i přesto udělali, když budu chtít. Než jsem si to stihla rozmyslet, tak jsem znovu otěhotněla a vzhledem k tomu, že opravdu zatím žádné potíže nemám, tak jsem na ni zatím nešla, jen chodím 1x za dva roky na odběr krve na protilátky, aby se to případně včas podchytilo 🙂 Pak dej vědět, jak jsi s biopsií dopadla ty
@1ivanka1 - mojej malej (14m) teraz robili fibroskopiu a zvladla to uplne v pohode. Ma potvrdenu ABKM, teraz cakam na vysledky, ci potvrdia alebo vylucia celiakiu. Narkozu zvladla super a cely zakrok trval tak 10-15minut. A z krvi sa da celiakia len potvrdit, nie vylucit.... vysledky mozu byt falosne negativne - to mi povedali asi 3 lekari nezavisle od seba 😖
ahojte, mam novy trik na zemlicky, pridavam 5g hnedeho lanu (pomleteho na kavovom mlynceku az na prasok) na 100g muky...zemlicky su skvele!
@aaandrejka Ked som vyskusala tvoje zemlicky, boli uplne rovnake, ale od tej doby je hroza a des. Su takto krasne gulate, ale po vykysnuti a upeceni skoro ploche a povrch nie tak krasne hladky ale dieravy. Co robim spatne? Vela vody? Malo drozdia?
em_ka - neviem, ja vsetko vazim na digitalnej vahe a dodrziavam.... mas dostatocnu teplotu v rure?
vsimni si napriklad tie moje, zadny rad je kusok nizsi, lebo mi vzadu v rure blbne ohrievacie teleso... teplota je dost dolezita
tu davam este raz recept, zakladny je stale rovnaky, v tomto je naviac lan a psylium:
dnes sme piekli pre nasho tata, je bezlepkova, aby mohla aj lenka... len lyzickova, bez vazenia ;)
4 bielka vyslahat do tuha, potom pridat 4 PL kryst cukor, miesat, potom 4 zltka, miesat, potom 4 lyizce Mix C, miesat, este 1/2 prasku do peciva a 2PL kakaa a to vsetko vymiesat a piect 15-20 minut na 200 stupnov
plna dnes a la co dom dal - hole (tu mam vzdy doma| vymiesana s 250g tvarohu, 1 mascarpone a do toho vanilkovy dr. ole... a maliny zo zahrady 🙂
@sanym jej, tie torticky su nadherne, to si robila ty? vsetko najlepsie k narodeninam!!!
ahojte, neviem, ci ste uz skusali tvarohove zakusky, tieto som robila uz tretikrat a konecne som vychytala hustotu plnky, recept som hodila sem:
http://bionatura.sk/recepty-35-bezlepkovy_tvaho...
Ahojte , baby prosim Vas zavarate gelfixom? Som mimo Sk a svokra chce uvarit marhulovy lekvar, tak chce nejake pokyny. Dakujem
@reisi výborný džem, bezlepkový, dělám takto:
1300 g ovoce
550 g třtin. cukru
1 lžička agar - agar
Ovoce zasypeme cukrem a necháme rozpustit, poté přivedeme k varu a vaříme asi 15 minut. Odstavíme, necháme zchladnout, pečlivě zamícháme agar - agar, přivedeme k varu a vaříme asi 3 minuty. Ještě bublající plníme do horkých sklenic (dávám je i s víčky na 30 minut do trouby i s naběračkou sterilizovat na 120 st.). Bude to tekuté, tuhne to až to zcela vychladne.
ahojte, moja celiaticka lenka vo stvrtok v lidli ukazovala na rozok so syrom, ze taky by si dala, tak som skusila... a v druhej varke som nan este pridala aj schwarzwaldsku sunku, tie rozky su skvele a nevedeli sme im odolat ani my neceliatici 🙂
NA Inoveckej chate okr. Trenčín majú v cenníku popísané alergény a dá sa vybrať bezlepkový obed aj malé detské porcie a fakt celkom chutné, nepoužívajú vegetu, zatial asi najlepšia reštaurácia s akou sme sa stretli. 😵
V Grécku - Chalkidiki - Polichrono je reštaurácia Tulip, kde je majiteľ čech a má aj personál český, takže bezproblémov sa dá dohovoriť a objednať bezlepkové jedlo. 😵
@kacenka1111 no malej je rok, tiez mi nechceli robit tieto testy vraj je to skoro...no nakoniec mi ich odporucil jeden chirurg a az to videli cierne na bielom tak zacali testovat....tie potravinove alergie vysli vsetky ok...ale neviem no, mozno je to len obyc zapcha z ktorej vyrastie a mozno nie...mala ma ake priznaky? Na detske gastro estelen pojdeme....