Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
no, zienky, ja som vcera robila kysnuty slivkovy kolac s posypkou z jizerky, ale nestihla som ho odfotit, bol bozsky!!!!! nabuduce odfotim, asi to bude coskoro, kedze mame kopec sliviek 🙂
@aaandrejka prosím o radu 🙂 podařilo se mi konečně sehnat teffovou mouku a dělala jsem chlebík podle tohoto receptu http://bionatura.sk/recepty-30-bezlepkovy_chlie.... Dceři moc chutnal, jen mi přišlo, že mi tak hezky jako tobě nenaskočil. Když dáváš těsto dělat do pekárny, tak ho tam jen necháš vymísit, ale před kynutím v pekárně vyndáš a dáš kynout do formy? Nebo ho v pekárně necháváš na celý program TĚSTO, tedy i s kynutím? Díky za odpověď 🙂
@ivce - v pekarnicke len miesam (u mna program pizza, 45 min.), potom vyberiem, dam do tych dvoch foriem a tak necham kysnuch prikryte vlhkou handrou 20 minut
@talexa skus tento recept (moj) http://bionatura.sk/recepty-30-bezlepkovy_chlie...
celkovo ma byt 700g muky, ak nemas tefovu, daj 650 mix b a 50g na prasok pomlete lanove semienko.. sice som to neskusala, ale tiez by to malo byt ok
@aaandrejka díky moc - taky jsem to vyndala z pekárny hned po zamíchání a nechala kynout ve formě, ale úplně tak krásný jako tvůj uvnitř nebyl. Tak snad příště, budu asi péct dneska 🙂 ale chuťově je fakt moc dobrý 🙂
@aaandrejka , ďakujem, a dá sa ten chlebík upiecť aj v pekárničke ?, zatiaľ som vôbec nepiekla v rúre - nemám odvahu, a ani také formy 😒 , a fakt z tej rúry je lepší?
je mi ľúto nevyužívať pekáreň na pečenie len na miesenie, keď som už do nej investovala, tak preto špekulujem a mám tú tendenciu piecť v pekárničke
na obrázku vyzerajú chlebíky perfektne 🙂
Asi potrebujem kopnutie, a ozaj sa dať aj na pečenie v rúre a nebáť sa toho 🙂
@aaandrejka má otázku v recepte je 12g sušeného droždia, kupuješ modrú lastovičku alebo Dr. Oetker?, ktoré je lepšie? , a skladuješ potom zbytok droždia len tak v skrinke?, nevyprchá a nestratí účinok?
@talexa aj mne uz chlebik strajkuje, neviem kde robim chybu ale casto mi nenakysne. A rozmyslam nad nejakou pekarnickou s okruhlou formou. Nemate niekto? Ci nie je chlebik lepsi, taky hranaty je vysoky a lame sa... No a tiez sa chcem spytat , ci chodite a ak ano ako casto do restauracie? Lebo teda my teraz raz do tyzdna, dcerke pripravia vsetko zvlast ale predsa len dost ma cuka, muz by isiel i viac-krat do tyzdna, tak ho musim krotit. My sme teraz skoro cele leto pri mori takze tam je to lakave, na SK odkedy ma dcerka celiakiu cca 4 mesiace po restauraciach nwchodime.
@reisi po reštauráciach nechodíme, len výnimočne, tento rok sme boli možno 3x, raz cez zimu vo Vysokých Tatrách, 1x v Slovenskom grobe na husacích hodoch - to sme boli pozvaný na oslavu a minulý týždeň na Inoveckej chate, moc neverím reštauráciam a vyhýbame sa im, našťastie synovi ani nikdy nechutilo v reštauráciach, tak za tým nebaží 🙂
pri mori sme boli v grécku aj to len 1x v českej reštaurácii,
mne nenakysne chlieb keď to preženiem so psyliom a s pohánkovou múkou, mám už odsledované že do 450g múky (ako celok aj so psyliom a pohánkovej múky) ide maximálne 1 malá lyžička psylia a 1 malá lyžička pohánkovej múky, niekedy aj vynechám psylium, a dám len pohánkovú múku, vtedy mi nakysne, vždy dávam xantanovú (guarovú gumu) a to tiež len 1 malú lyžičku
@talexa - ja v pekarni len miesim a to osm kupovala ten drahy panasonic... ale nevadi, z pekarne by mi mala nezjedla cely krajec chleba a hlavne, v pekarni je taky nejaky ako vata, asponm mne tak pripadal, nedal sa poriadne ani krajat... tento z rury ma normalnu chlebovu konzistenciu 🙂
drozdie kupujem len lastovicku a davam presne 12g, vsetko stale vazim na digitalnej vahe.. zbytok vzdy skladujem len tak, pozahynam, pregumickujem a v pohode
my do resitky nejako nechodime, akorat ked chodime na kontroly do bb, tak stale obedujeme na zbojskej... o tyzden ideme do chorvatska, tam som zvedava, lebo ideme bez stravy, ale varit sa mi nechce,,, ale snad ryba a zemiaky budu v pohode
inac, ja uz psylium ani nedavam, teffova muka sa mi velmi osvedcila...
@aaandrejka ďakujem za rady, tak to si ma trochu potešila, že si aj ty kupovala drahú pekáreň, aj tá naša patrila medzi tie drahšie, musím si nájsť čas a teda odskúšať v piecť v rúre a hlavne kúpiť formy 🙂
@talexa takze podla tvojho sledovania bude u mna chyba , ze dam viac pohankovej muky ako je nutne. Musim dat na to pozor. Uz som vselico spekulovala , ci mi napr. drozdie hned nezvlhne... Inak donemoty peciem tvoj chlebik. Ten je u nas naj len proste uz som to asi automaticky hadzala do pekarne a neustriehla tu pohankovu muku.
Ja som s tymi restauraciami docela na nervy, lebo proste kazdy den varim komplet obed a uz vecer adpon raz za tyzden chceme si vyjst, u nas neprichadza do uvahy navarit viac ako na jeden den, pretoze podla ajurvedy je to nepristupne a dodrziavam to vyse 5 rokov. A zase sice sme pri mori treba dokola varit a upratovat kuchynu, co mi zaberie kopec casu ...a teda rada by som aj dovolenkovala 😀 vlastne uz potrebujem vediet ake su vysledky , ci dcerke klesli protilatky. Zajtra ideme na odbery , takze sme aj na par dni doma. Ale moja naj sprava, ze predsa len dcerka pribrala. Prve 3 mesiace diety schudla a teraz za posledny mesiac vyse kilo hore. Velmi som rada! Snad to teraz pojde hore.
@reisi - formy v eshope nemam 🙂 ale citam, ze varis podla ajurvedy? lebo take veci mame v ponuke, pa som si aj objjednala a pacia sa mi 🙂 tie formy bezne dostanes v hocktorych domacich potrebach, aj v tescu aj v lidli 🙂 tesim sa, ze dcerka pribrala, u nas to bolo podobne, kym nabehla na dietu, jedla len ryzovy (ten "polystyrenovy") chlebik a najprv schudla, ale potom... proste ako povedala dr. valachova - do polroka mate doma ine dieta..doslova! 🙂 v tom dobrom slovazmysle
@reisi hej, daj si pozor na pohánkovú múku, je ťažká preto nenakysne chlebík, ale kým som na to prišla mala som ho aj ja vždy malý a nevedela som prečo, a sem-tam sa tiež pozabudnem a to preženiem, potom frflem, že je zas krpatý 😒 a zbytočne niekedy špekulujem
mi ideme so synom na protilátky na gastro teraz v piatok a som tiež zvedavá aké budú, či sa pohnú zas o kúsok dole,
uvidíš dcéra začne prospievať , rásť a bude spokojná a aj vy, syn začal hneď priberať a teraz je úplne iný, nie je tučný ale pekne spevnel v pleciach , chrbáte a na hrudníku, je normálny chalan 😀
aj svokra keď ho videla v plavkách pochválila, že ako dobre vyzerá,
veď tie naše deti bezlepkové sú predsa teraz dobre živené 😀
ahojte .. mohli by ste mi poradit recept na chlebik zo spladovej muky ? robila som v pekarnicke ale nakoniec to skoncilo na struhanku bol desny .. alebo cim viem nahradit ten vami spominany mix B
dakujem
@nelinka79 skús : http://domacipekarny.dama.cz/,
- sú tam zaujímavé recepty z klasickej (lepkovej) múky a aj dobré RADY k domácim pekárňam a postupom, 😉
- a sú tam aj bezlepkové recepty 🙂
Kočky máte skúsenosti s Bezlepkovou sypkou zmesou MANTLER ? je tiež v zozname na predpis, len ešte som ju nemala.
Dík.
@talexa dakujem za rady, ani ja som mantler zatial nemala. A dnes mi svokra volala ze je iny pripis na odber bezlepkovych potravin. Diktovala z papierov dost velke mnozstva, som prekvapena. Musim to preverit , nezda sa mi to. Baby viete o niecom? Svokra je lekarnicka ale aj tak mi prislo divne, ze by nam poistovna, tak dopriala, teda detickam nasim.
Este poprosim o info, ked sa zavaraju uhorky, mozem dat ocot ?
ahojte, tak aj ja sa vám pochválim ako sa mi darí chlebík, žemle od @sanym a koláč od
@aaandrejka =o) na prvýkrát je fajn=o) trošku som mala strach, že tá tvarohová plnka je riedka, ale nie, boo to fajn. ten sneh nemám taký hnedý a trošku zle sa mi to krájalo, ale je fajn=o) ďakujem za inšpiráciu=o) 🙂