Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
ahojte
tak po mesiaci a pol diety nepribral nič ale fakt nič ,vyrástol o 1cm čo nie je žiadna sláva,tak neviem a ani mu nezačalo dajak viac chutiť jesť. Myslíte,že to chce viac času? na kontrolu mame ísť budúci týždeň ale krv mu brať nebudú len sa budeme s dr.rozprávať ako nám to ide a tak.
Moje dnešné rožky vďaka formám z pekárne moulinex bagette a tomuto receptu - http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=44984#dis...
Aká presná značka je tej pekárničky. Si s ňou spokojná? Potrebujem kúpiť novú a rozhodujem sa ktorú značku.
@andreasiskova3 , ja mám tiež pekáreň Moulinex OW 600031 Home Bread Baguette, má bezlepkový program trvá 1 hod 45 min, pečie dobre aj bezlepkový chlebík - je prepečený a synovi chutí, som s ňou spokojná, pečiem chlieb aj pre nás lepkáčov na programe základný cca 3,5 hod, ale aj na rýchlom programe 1,5 hod, keby som sa mala znova rozhodovať akú pekáreň, myslím, že by som si ju znova vybrala, môžem ju len doporučiť.
Neviete mi poradit, ci moze na geneticke testy na predispoziciu na celiakiu odporucit aj pediater?
@talexa Ďakujem, ja pečiem teraz na 3 hodinovom programe, tak ten 1,5 hod. by bol super.
mimi21mimi
Myslím, že len gastroenterolog môže robiť testy na celiakiu. Neviem, čo sú to genetické testy na celiakiu, ale ja keď som chcela dať vyšetriť druhého syna , tak mi detská doktorka povedala, že tie testy robí len gastroenterolog a odporučila ma k nemu. Tam mu zobrala krv a poslala do Bratislavy. Prišli negatívne, ale počula som, že niekedy sa to v krvi neukáže.
@mimi21mimi nám krv na genetiku posielala gastroenterologička, ale genetické testy určia len predispozíciu, nie samotné ochorenie, ale samozrejme môžu celiakiu vylúčiť.
@andreasiskova3 Geneticke som chcela dat urobit preto, lebo dcera vysla ako dvojrocnej z krvi na gastre kusok nad hranicou, potom sme robili Food detectvie, lebo gastroenterologicka to vobec neriesila... dcera ma stale problemy a vysetrovala jej akurat laktozu (mlieko a vajcia nejedava, nesmie) a po ich vyluceni problemy pretrvavaju... tak preto som chcela dat urobit tie testy, aby sa to mohlo pripadne vylucit a riesit dalej. Ale asi musime zmenit lekarku.
@sanym Fíha, to som ani nevedela, že také niečo je. Ale nám to je asi na nič, lebo tú predispozíciu deti majú aj bez
testov, keďže ju má manžel. ☹
@andreasiskova3 ale děti ji nemusely po tatínkovi zdědit, např. u nás jsem predispozici k této nemoci zdědila jen já, brácha je v pohodě 🙂
@mimi21mimi genetické vyšetrenie celiakiu nepotvrdí. Ak protilátky neboli príliš vysoké, jediným relevantným dôkazom je biopsia tenkého čreva, takže pri pozitivite protilátok by sa mala vykonať biopsia.
@ivce Myslela som to tak, že u nás ju má aj starší syn. Mladší nie , ale pritom ho stále bolieva bruško. Už sme boli 2 alebo 3 krát na vyšetrenie a vždy mu vyšli negatívne našťastie. Len on je taký smutný, že starší ju má a on nie🙂 . ( že ten druhý má niečo navyše ako on - to sú deti 😀 ) Hlupáčik malý, keby vedel, čo to vlastne obnáša, tak by po nej asi netúžil.
@andreasiskova3 My to máme rovnako, starší syn má celiakiu, mladší tráviace problémy od narodenia, všetky výsledky negatívne, ale genetika potvrdila predispozíciu na celiakiu, tak sa vlastne čaká, kedy sa objavia protilátky v krvi. Naša gastroenterologička zvažuje biopsiu napriek neg. protilátkam. U nás je to naopak, kým bol Matúško menší (celiakiu mu zistili keď mal 4 roky, teraz má 8), zvládal to v pohode, ale čím je starší, tým je to ťažšie. Normálne mám strach čo bude keď nastúpi puberta a nebudem mať pod kontrolou čo kedy kde zje. ☹
Ozaj, v albume máš krásne vianočky, môžem poprosiť receptík aj s postupom? Mne sa vianočka ešte nepodarila.
@sanym Samko ten zase nezje niečo lepkové ani keby čo bolo, len vidím na ňom, že je z toho smutný, že musí dodržiavať diétu a nemôže to čo ostatní. Vždy mu hovorím, že sú aj horšie choroby, a on má aspon zdravú stravu a stravuje sa lepšie a kvalitnejšie ako ostatní 🙂. On je chudáčik, na neho sa všetko nalepí, vždy schytá nejakú pliagu on a Davidka to obíde, tak sa ma už pýta, prečo všetko zrovna on musí dostať, no čo mu mám povedať, tak mi ho je ľúto vtedy......☹
@sanym mám tam aj recept , asi si ho prehliadla :
1 kg bezl. múky Schär Mix B
180 g masla roztopiť
200 g prášk. cukru
4 žĺtky
1 vanilkový cukor
soľ 1-2 malé lyžičky
120 g kvasníc
6dcl vlažného mlieka
100 g hrozienok
100g mandlí
Zamiesiť cesto a urobiť 2 vianočky
Až potom dať kysnúť.Dať zapiecť na 220 C na 10 min a potom slabšie asi 50 min.
@andreasiskova3 veď ani Matúš nezje nič lepkové, ale hlavne odkedy chodí do školy, vidím na ňom že ho to veľmi trápi. Napr. keď išli celá trieda do cukrárne, síce som mu doma napiekla a zabalila zákusky, ale aj tak závidel deťom... Ja mu to vysvetľujem rovnako, že bezlepková strava je zdravšia, je na svoj vek veľmi rozumný, ale proste vidím na ňom ako ho to trápi. ☹ Ale tým si asi prejdú všetci bezlepkáči.
holky, už to tu bylo, jaké zmrzliny, koupíte dětem i kopečkovou nebo točenou?a kupované?mrož je OK, toho kupujeme...a dál?od primy snad každý tuším, co nemá oplatku
@sylvar zmrzliny nekupujem, ale bezlepkových nanukov je plno, od primy kupujem tie na ktorých je buď preškrtnutý klas alebo napísané že sú bezlepkové, niekto tu pred časom dával link na stránku kde sú nanuky od Algidy (tiež sú takmer všetky bezlepkové), my sme tento rok pochodili plno kúpalísk a na každom som našla pár takých čo syn mohol.
@sanym dakujem ja dufam ze bude stolica v poriadku a nic tam nenajdu.a tie b12 nam tiez pomozu zajtra ideme na druhu doktorka povedala ze mozno budu stacit 3 tak uvidime.