Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

my sme mali IgA 7,00 g/l (norma je pisana 0.25-1.54), a este Anti-gliad IgG 100.8 U/ml a IgA 160.9 U/ml

@sylvar a este vysledky po 2 rokoch diety: IgA 5.39, IgG 11.19

@aaandrejka děkuju, takže toto Anti-tTG IgA: 8 U/ml, Anti-tTG IgG: 12,4 U/ml jsou hodnoty těch protilátek...já nemám z dřív žádná čísla asi nebo jo z celkového profilu krevního, co nabírali i kvůli cukrovce asi, jdu juknout

@aaandrejka já našla imunologie: IgA 0,58g/l AB/Endomyzium IgA: pozit, AB/Endomyzium IgG: sl.pozit, Anti-tTG IgA: větší než 100,0 U/ml, Anti-tTG IgG:49,5U/ml 5.2.2013
a díky hodnotě nad 100 nemusela na enteroskopii

@aaandrejka ty horní jsou z odběrů 28.6.2013, takže po 4 měsících diety 😉

ahojte, tento tyzden mojej dcere potvrdili celiakiu :( som z toho ako omracena, pretoze sa na to prislo "nahodne" nemala takmer ziadne prejavy. som zdrvena a nemam sajnu kde zacat.

@janka_pn úplne ťa chápem, môjmu synovi ju zistili tiež náhodou, mal 4 roky a tiež som z toho bola hotová. Teraz má 8 (takže už diétujeme 4 roky) a už sa na to dívam inou optikou a táto diagnóza rozhodne nie je dôvodom, aby si bola zdrvená. 😉 Chce to len čas kým sa do toho dostanete a potom to už bude rutina. Samozrejme, s celiakiou sú spojené mnohé komplikácie čo sa týka praktického života (mnohé si uvedomujem až teraz keď môj syn nastúpil do školy), ale všetko sa dá zvládnuť.
Začni tým, že si popozeraj nejaké stránky venované celiakii (je ich už neúrekom) a ak budeš mať akékoľvek otázky, rady ti tu odpovieme a pomôžeme. 🙂 😉

@sanym dakujem za podporu. citim sa z toho tazko, pretoze je toho na mna tento rok trochu vela. som s nou sama, prestahovali sme sa do rakuska, kde zacala chodit do skolky a ja idem od sept do prace a skoly zaroven. celi jej diagnostikovali na sk, lebo vysetrenia bezali dlhsiu dobu a teraz nemam paru, ci to treba este raz absolvovat aj v rakusku, neviem kde skor skocit, co skor zacat ☹ pridem si ako v zlom sne a nechapem ako sa to mohlo "stat". no depka jak vysita 😝 🙄

pozeram daku pekarnicku, lebo chlieb, co som bola skusit v lekarni, sa mi zdal nepozivatelny ☹. dake rady? no idem to tu pomaly postupne citat, isto sa vela dozviem.

@janka_pn neboj, všetkých nás tu skoro šlaktrfilo keď našim deťom stanovili diagnózu celiakia, chvílku to potrvá ,le dostaneš sa do toho a pozitívne je, že sa stane z teba super kuchárka a aj pekárka 😉 , uvidíš ako začne dcéra rásť a prospievať, to ťa bude motivovať a držať nad hladinou, syn po 9 mesiacoh na diete povedal, že je rád že má bezlepkovú dietu, skoro som okoktavela, keby vedel, ako som sa trápila a základná otázka - prečo práve on?, a v začiatkoch by som najradšej všetky bezlepkové múky a cestoviny vypleštila do koša a nechcela ich ani vidieť, a keď sa mi podarí upiecť pre neho chlebík, ktorý mu chutí, parené buchy, muffiny, tak to potom je to radosť 😉 , hlavu hore všetko bude o.k. len to chce čas 🙂

@janka_pn já používám chleba od Labety a teda nám moc chutná 🙂 nevím jestli v Rakousku seženeš 😉
Sofince vyšly vysoké protilátky loni v říjnu, když jsem s ní byla u dr kvůli podezření na onemocnění štítné žlázy 😒 a z krve vyšlo, že protilátky vysoké a podezření na celiakii, jenže na gastro k dr jsme se dostaly až v lednu, pak nám dal na rozmyšlení, zda podstoupí enterobiopsii, jenže než jsme se doma dohodli c a jak, zjistila jí náhodně dr vysoký cukr v krvi 😝 😢 takže se v nemocnici řešilo toto, celiakii najednou nikdo neřešil, i když pak přišel doktor, že si stanovíme termín, kdy jí to udělají, jenže po týdnu pobytu, kdy jsem měla nervy úplně v kýblu přišla zpráva, že má protilátky nad 100 a že můžou určit diagnozu celiakie i bez enterobiopsie. Dietu držíme od 19.února a malá přibrala a už ji nebolí bříško, jen když má vyšší glykémii.
Koupili jsme pekárnu a pečem chleba, peču housky, i buchty(kdyžtak dodám úplně jednoduchý hrníčkový recept). Jsem asi líná, ale chleba peču z krabiček, housky z mouky Jizerka, buchtu jak kdy(ona buchty moc nemůže, kvůli cukrovce)
Dokonce i já se dala na bzl, moc chci vědět, jaké to je, když si najednou nemůžeš sušenku ani rohlík jen tak koupit a věř mi, že to není tak složité, jen musíš plánovat, když někam jdeš 😉 😉 hlavu vzhůru, jak se zaběhnete, bude to dobré

Ahojte tak aj ja sa ku vám pridávam, moja malá je na diete už skoro 3 roky, zistili nám to len náhodne kvôli ekzému , ale od narodenia bola strašne uplakaná doslova uvrieskaná a nikdy nejako nepriberala ale doktorka nikdy neriešila, až potom vlastne na alergológii jej urobili testy a vyšli pozitívne. keď sme došli na gastro tak nám tam doktorka ešte nadala, že načo sme tam prišli keď jej nič nieje, lebo malá chudá ako slížik a vysoká a ešte aj vééééľmi aktívna , hneď jej tam ordináciu prevrátila hore nohami, no skrátka žiadne príznaky. No a keď prišli výsledky tak nám povedala, že jej nebudú robiť ani záťažové testy lebo , že má katastrofálne výsledky, to aj tak nechápem lebo ona mi vôbec nechcela pečivo jesť , ani krupicu, piškóty... Skrátka lepok mala jedine v tom keď som zahusťovala a sem tam zjedla brumíka. Keď sme nabehli na dietu tak malá mi do dvoch týždňov začala konečne aj rozprávať a hneď celé vety, dovtedy mi povedala možno 10 slov, konečne sa prestala šlahať o zem a sa trošku aj ukludnila ale nie moc, pribrala hneď kilo za mesiac a to je asi všetko, od kedy sme na diete mi pribrala len 3 kilá za tie 3 roky a som z toho už zúfalá, vôbec mi nechce jesť, ešte aj z toho mála čo môže mi skoro nič nezje, ja pečiem chleba raz za mesiac a aj z toho polku vyhodím a nechce ani koláče ani nič a rožky mi nezje už vôbec, doktorky to vôbec nechápu a nevedia prísť nato prečo má stále nechutenstvo keď dietu dodržiavame striktne. Ona rastie dobre , je aj veľmi aktívna ale aby nechcela jesť ani pečivo ani nič a popri tom je to chutné aj keksy jej kupujem len od schäru tie sú fakt fantantastiscké a ani tie nechce vždy jej to pojem keď mám slabú chvílku 😅 Máte stým niektorá skúsenosti, že by vaše dieťa neprospievalo aj keď dodržiavate dietu? A ešte som zabudla na miery : 112cm a 14,3kg ☹ A keď sme nabehli na dietu tak vážila 10,5kg a merala87cm

@miselin mi síce celiakiu nemáme, ale tiež máme problémy s hmotnosťou, moja bude mať v novembri 8 rokov a má 121 cm a 19 kg. Všetky výsledky má negatívne a tiež je veľmi aktívna. Vraj je to dedičné ja som v jej veku bola taká istá 🙂.

@miselin mi síce celiakiu nemáme, ale tiež máme problémy s hmotnosťou, moja bude mať v novembri 8 rokov a má 121 cm a 19 kg. Všetky výsledky má negatívne a tiež je veľmi aktívna. Vraj je to dedičné ja som v jej veku bola taká istá 🙂

@martinka05 ja som tiež bola chudá a vysoká ale nie až takto extrémne a jedla som všetko a veľa koľko krát mi bolo aj zle ale ona jesť nechce vôbec, jedenie má úplne za trest, aj nutriny drinky nám dávali ani to jej nepomohlo, aj peritol užívala vtedy aj pribrala ale hneď ako sme ho vysadili tak schudla tak ako predtým ☹ Len varím a vyhadzujem z každého pár lyžičiek a hryzov. Teraz som jej pred 4 dňami začala dávať sušený peľ tak som zvedavá vraj to upravuje hmotnosť a je dobrý aj pri nechutenstve tak uvidím dúfam , že aspoň ten zaberie až môžem aj tie vaše recepty čo ste sem popridávali poskúšať 😒

Ahojte maminy! Našej 3 ročnej dcére zistili pred týždňom celiakiu a alergiu na mliecnu bielkovinu, v podstate som to tusila,vždy problémy s bruskom,kasovite stolice,doktorka nám vždy len dala diétu,čomu som nerozumela,nakoľko naša krpata bola "na diete" stale,keby mohla je len rozky s maslom a zemiakovu kasu s kuriatkom na prirodno... Problémom ale je: tento týždeň mala nastúpila do škôlky,ja budúci nastupujem do prace. Doktorka povedala ze môžem zostať doma,ale kedže mi v škôlke ponúkli možnosť si nosiť vlastnú stravu,do škôlky nastúpila. Kameň úrazu prišiel už hneď po druhom dni v škôlke,kedy mi ochorela.. Takze,výsledky sme mali od pediatricky,mame ísť na ďalšie vyšetrenia ku gastroenterologovi a dovtedy nenasadzovat diétu,aby neboli výsledky skreslene. Neviem teda,či je to s tou školkou dobrý nápad,predsalen,kým ešte nemáme diétu,je je imunita značne oslabena.. Aspoň, to mi príde z toho logickeho hľadiska. Je vôbec neviem,mám v tom guláš,ku gastroenterologovi ideme až budúci týždeň,ten mi možno povie,ale neviem si ani predstaviť povedat po dvoch dňoch v práci ze sa vraciam na rodicovsku... Viem,ze deti bývajú choré, ked nastúpia do škôlky,ale neviem ako je to s tou celiakiou.. ☹(((((

@miselin naše mladá je na dietě 2 roky a taky jsem si dělala starosti s tím, že moc nepřibírala na váze... doktorka na gastru mě ujistila, že při celiakii ani tak nejde o váhu, ale o výšku! Je důležité, aby děti rostly do výšky, hmotnost je až na dalším místě. A tvoje malá vyrostla o pořádný kus, takže ji dieta asi svědčí 😉

Jinak co se týče nechutenství, tak to je asi problém většiny dětí, u nás je s jídlem taky věčný boj, ale nedá se svítit, musíme to nějak vydržet...

@pralinka8 u vás je to možná všechno se vším - školka - kolektiv - zvýšený nápor bacilů, se kterým se tělo dosud nesetkalo. A do toho celiakie, která imunitu taky oslabuje, pokud se nedrží dieta... takže u vás nezbývá než počkat, až budete mít po gastru a budete moci najet na dietu. Teď nesmíte držet dietu, protože výsledky testů by byly zkreslené. Až lékaři zjistí přesné hodnoty, tak ti řeknou, že můžete začít s dietou 😉 a troufám si říct, že pak se zlepší i imunita a celkově všechno 🙂
U nás byl první rok ve školce bez diety a malá byla taky pořád na hromadě... sváděla jsem to právě na bacily, žádné protilátky, prochází si tím skoro každé dítě. Jenže na konci školkového roku se přišlo na celiakii a jako zázrakem se vše změnilo, malá mi v dalším roce skoro nemarodila. A drží se ji to dosud 😉

🙂 ďakujem veľmi pekne! Moc si mi pomohla..🙂 vedela som,kam sa mám obrátiť. Aj ked je to naozaj náročné diétu nedodrzovat,ked konečne viem,kde je príčina. Navyše už 3 dni hnackovala,raňajky včera v škôlke vyvratila,príde mi to ako trápenie..☹ naozaj som sa začala zamyslat nad tým,či s ňou nezostanem doma. Ale kolektív je kolektív.. Boli ste veľmi často chorí? Ako rýchlo sa to upravilo od zavedenia diéty? 🙂 ešte raz ďakujem!!! 😉

@pralinka8 mne je malá tiež stále chorá ,a akosi sa z toho začarovaného kruhu nevieme dostať, mne bolo na malej vidieť také úplné zlepšenie čo sa bruška týka až po roku a dokonca ešte po 3 mesiacoch od nasadenia diety mala celkom vysoké protilátky na lepok aj keď sme dodržiavali dietu striktne. Dávala som jej len sójové a ryžové mlieko aby sa jej to bruško zahojilo čím skôr ale aj tak to trvalo, ja som s ňou doma a hneď ako začne kašlať alebo sopliť si ju nechám doma. A vám ešte nerobili biopsiu? Na kedy vás na ňu objednali ak ste ešte neboli? Lebo potom to aj tak trvá ešte aspoň 3 týždne kým dojdú výsledky

ten první rok, kdy jsme o dietě nevěděli byla nemocná opravdu hodně, měla za půl roku troje antibiotika, vždy vydržela být zdravá týden a pak další 2 týdny marodila... tak to šlo pořád dokola... pak jsme o hlavních prázdninách zjistili diagnozu, nasadila se dieta a výsledky se dostavily okamžitě, malá začala být čilejší, veselejší, přestala úplně marodit, maximálně se objeví rýma nebo zahlenění, ale nic horšího... začala růst, lehoučce i přibírat. Prostě změna veliká a fakt rychle 😉

být tebou, tak si nechám malou doma do doby, než vám nakáží dietu a pak třeba po 14ti dnech bych už neviděla problém ji dát do školky. Uvidíš, že to půjde 🙂

@pralinka8 neviem ako to je teraz ale ja keď som šla na predĺženú tak sa dalo aj pracovať aj mať dieťa celý deň v škôlke, to by si mala v pohode ak sa to ešte dá, nemusela by si odísť zo zamestnania a byť doma len keď je chorá ak by ti to zamestnávateľ umožnil

Ďakujem baby,vôbec neviem ako to vlastne je,tie IgA vyšli viac ako 200,tak neviem či budú biopsiu robiť. Navyše aj ta ta alergia na mliecnu bielkovinu,niekde som tu čítala o tejto kombinácii,akurát som to nepochopila :-O ... Takze predĺžená rodicovska je mi umožnena až po absolvovaní biopsie? Môžem byt doma a mala zároveň chodiť napríklad na pól dna do škôlky? Ked by sa to zlepsilo sa vratit do prace a ju nechat v skolke uz cely den. Chcem len to,co je pre malú najlepšie.. Takto mi to príde ze ju len trapime...☹ najradšej by som keby ani tu biopsiu nemusela postupovať. No neviem..

@pralinka8 pokiaľ nemáš výsledky z biopsie nemáš nárok na predpis múk , príspevok na stravu a asi ani materskú ☹ Nás poslali na biopsiu aj keď mala ešte horšie výsledky ☹

☹ fakt? Robili Vám to v narkoze? Je to aj pre niečo iné ako len pre potvrdenie celiakie a kvôli prispevkom?

@pralinka8 tým sa len potvrdí alebo vyvráti tá celiakia , ale zase na druhej strane kupovať múku po cca 6eur a mať ju na predpis za 2,5 je rozdiel ☹ Nám to robili na dva krát najprv jej to robili len z oblbovákom to sa samozrejme nepodarilo tak na druhý deň už s narkózou. Keď jej to potvrdia tak dostane na to aj zťp tak aspoň nejaké menšie úlavy ako cena útechy 😅 Ja som sa toho strašne bála, že ako to zvládneme a tak ale úplne v pohode, hlavne , že sa malej polepšilo, držím vám palčeky nech saaj tvojej malej čo najskôr polepší 😉 Veď uvidíš čo ti povedia na gastre 😉

🙂 dakujem

@janka_pn ahoj 🙂 držím palce 🙂 🙂 tak ako písala talexa, všetci sú z toho paf. mojej dcérke diagnostikovali celi v júni, čiže sme čerství , no už teraz ti poviem, že sme zabehnutí, zvykli sme si a aj malá si zvykla, bude mať o chvíľu 6 rokov, je veľmi zlatá v tomto, sme jej to vysvetlili a pochopila. toho som sa veľmi bála. keď mi volala alergologička, že jej vyšli vysoké hodnoty z krvi a že ide o celiakiu, plakala som a veľmi dlho trvalo, až som to pochopila, plakala som aj v obchode, keď som čítala etikety a plačem aj teraz, keď si na to spomeniem. bola som vtedy v 6.mesiaci a vlastne už potom sa všetko točilo okolo toho. aj keď bola na biopsii, tiež som to preplakala, ostatní na mňa pozerali, ale nech, ešte ani muž nemohol byť pri mne, no bola som hotová. ☹
chlebík pečiem doma v klasickej trúbe, pekárničku sme ani nekupovali. dcérke chutí a nerobím iný. je veľa vecí, ktoré sa môžu, len to tam nieje napísané. teraz je akurát namáhavé stále variť a rozmýšlať čo variť, aby mala dcérka do škôlky. jedlo nosíme každé ráno.
človek si zvykne aj na šibenicu.

@pralinka8 ak Vám biopsia potvrdí celiakiu a teda vybavíte preukaz ZŤP a aj príspevok, ak okrem toho je aj úľava , nemusí sa platiť koncesionársky poplatok RTVS, a to je za 12 mesiacov celkom slušná suma, poteší neplatiť, a tiež niektoré mestá majú úľavu na daniach a na smeti...,
môj manžel najskôr mal pripomienky, že syn nie nie je žiadny postihnutý ..., ale vysvetlila som, že nie nie je , ale je a aj bude voči iným znevýhodnený, tak nevidím dôvod prečo by sme to nemali vybaviť, keď má zo zákona na to nárok, dnes je rád, že som to všetko vybavila 🙂

Prosím vás máte nejaký dobrý recept na vianočku alebo nejaké lúpačky? Moc ďakujem, ten čo mám neni moc dobrý a na nete neviem nájsť všetko robia z tej promixovej a to ja nepoužívam tak neviem koľko ešte dosypať keďže som na cesto antitalent takže všetko miesi pekáreň a tam musím mať presné gramáže 😅