Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Ahojte. My mame konecne prve vysledky krvi od stanovenia celiakii. Kedze dcerka spociatku nepriberala a chudla a mala mnoho odberov krvi kvoli inej diagnoze, tak nam gastroenterologicka odbery odkladala.Takze 4.marca 2013 bola hodnota 300 a teraz mame 12! Ja som prestastna! Polroka diety a vysledky su tu. Jupiiii! Doma mame sviatok! 😀
ahojte, prosim vas ako je to s predlzenou rodicovskou dovolenkou do 6r dietata z dovodu, ze je celiatik? da sa to? moze pocas poberania rod.prispevku chodit do skolky aspon na 4 hodiny alebo uz nie? dakujem za kazdu radu 🙂
@pipi31 dá sa ísť do kúpelov aj do Turčiansky Teplic, keď som podávala žiadosť do Všeobecnej zdravotnej p., napísala som im sprievodný list kde som uviedla , že chcem prideliť Turčianske Teplice a pre istotu aj do pravého horného rohu samotnej žiadosti som to poznačila a višli v ústrety, synátor bol v Turčianskych Tepliciach.
@miselin Ahoj...prečítala som si tvoj príspevok a napadlo ma, či má vyšetrenia na štítnu žľazu. Možno ma zvýšenú funkciu, keď je taká aktívna...skús sa spýtať doktorky, nech ťa pošle s ňou na endokrinológiu. Ochorenie štítnej žľazy je tak isto autoimúnne ochorenie ako je aj celiakia a tieto choroby sa zvyknú združovať. Držím palce 🙂
@palomka to neviem, či sa s takými diagnózami dá ísť na liečenie, žiadosť vypísal pediater, mudr. na gastre len opečiatkovala a dopísala 2 vety, na liečení mal vlastne bezlepkovú dietu, každé ráno o 7.00 bazén-plávanie - to mali všetky deti , a na posilnenie organizmu dostal trenažér bicykel, fitlopty, a má problémy s obličkami tak vyhrievanie obličiek, močového mechúra a perličkový kúpeľ, celkovo bol spokojný, stravu teda ohundral aj schudol, ale povedal, že chce ísť znova, tak o rok asi ho zas dáme, už budete vedieť čo-a-ako. Liečenie trvalo 3 týždne.
@palomka veď včera to už aj doktorka povedala, že ona by bola taká asi aj keby celiakiu nemala, len zase jej predpísala nejaký prášok čo sa pridáva do jedla, lebo nutrini sme už vysadili, lebo jej z nich začalo bývať zle tak jej zase ďalší bordel dala, ani jej to nebudem dávať aj tak jej to nepomáha. Poradil nám jeden včelár aby sme vyskúšali sušený pel, že ten je na to tiež dobrý tak jej ho dávam už dva týždne a celkom sa začala rozjedať tak hádam, už konečne aj ona priberie lebo , jej nemôžem ani rifle obliecť lebo má strašne dlhé nohy, nosí už aj 122 ale pudlo má až podpazuchami, keď nemá žiadnu ritku 😀
@miselin ano presne viem o com hovoris. Aj moja ma dlhe nohy a v pase s gumickou postahovane tak, ze zozadu ako nariasena sukna vyzeraju rifle :D moja nema celiakiu...ma intol.laktozy takze mliecne veci neje...a ja som tiez bola tenka ako decko...nie az tak, ale bola som. A na gastre nam tiez povedala,ze ona ani do puperty nepriberie...ze moznp ked zacne menstruovat a hormony sa budu blaznit tak nieco priberie... :D
@palomka ja som jej peritol raz už dávala, krásne mi pribrala za dva mesiace 2 kilá ale prestala ho jesť a do mesiaca sme boli tam kde aj predtým, takže som už povedala, že do nej už žiadny bordel dávať nebudem, aj tak je stále chorá liekov sa naje dosť a má aj astmu takže má toho dosť no už mi neostáva nič iné len sa s tým zmieriť 😒
@miselin nevadi,aspon nebudu tucne 😀 pozeram, ze tvoja dcera sa narodila v rovnaky den ako ja len o paaar rokov neskor 😀
ako dieta som bola tenka, aj ako dievca , az kym som sa nevydala a nemala deti 😅 a teraz s atych kil neviem zbavit 😕 😀
ona sa teraz taha skor do vysky, uvidis, ze pride obdobie ked zrazu naberie aj vahu. moja mi preskocila jedno velkostne cislo za zimu. zo 104 sme skocili rovno na 116 a o topankach a papauckach v skolke ani nehovorim. za minuly skolsky rok som jej kupovala 3 😲 🙂
pyzamo co mala este v maji v skolke jej je uz male. a nohavice co som odkladala, ze su jej dlhe, su jej teraz LTT...
vsetko bude faaajn 😉
ahojte kocky pridavam sa k vam moj drobcek ma pozitne testy na lepok a este sa pondelok utorok to dovystruje... ☹ je mi to luto ale dufam ze sa s tym naucime zit a ze sa mozno z toho vylieci ☹
@fatima30 moja nevylieči a čim prv si to uvedomíš a príjmeš to tým lepšie pre teba ...jednoducho to musíš prijať a povedať si že "Chvala Bohu " že ma len celiakiu a nie nič horšie.Neboj sa nieje to koniec sveta!!! a dá sa s tým žiť aj ked si občas určite ponadávaš a bude ti ľúto ked budeš musieť svojmu drobcovi povedať NIE ty to nemôžeš!!! ale na druhej strane sa budeš snažiť vždy vymyslieť nejaku inu alternatívu "maškrty" kt. tvoj synko chce a upečiete spolu niečo zdravšie a chutnejšie 😉 😉 Dneska je aj v obchodoch väčší výber bezlep.poravín ako bolo pred 26-timi rokmi a ver mi viem o čom hovorím.Držim palčeky,neboj zvládli sme to my-zvladneš aj ty 😉
dakujem ti za pekne slovka kolegynin sa z toho vyliecil sice presli 3 roky ale dostal sa zato dufam 🙂
@fatima30 sú dve rôzne veci - alergia na lepok a celiakia. Z alergie môže "vyrásť" z celiakie nie, kuk napr sem http://www.bezlepka.com/post/alergia-na-psenicu... - odpoveď MUDr. Szépeovej(veľkej odborníčky na gastro ochorenia) Takže zápeží na tom, či tvojmu malému zistili alergiu, alebo celiakiu.
ahoj mozem sa opytat ? Presburg salama je pre deticky ok, myslim tak unas mozno raz za 1 mesiac, dva? 😉
@lucinenka001 podla mna ano, bezne kupujem dcere vyrobky z taurisu, oni maju takmer vsetko bezlepkove...
dakujem, a co take moravske maso od taurisu prosim Vas?, nas maly ho ma velmi rad, ale tolko je druhov moravskeho masa, len ja kupujem ked vidim, ze je naozaj cerstve, krajane 🙂
Musim to tu napisat, zaujimava infoska, stvorrocnej dcerke jednej znamej nedavno diagnostikovali celiakiu len z krvi (protilatky, potom nejake geneticke vysetrenie) a celiakiu ma seriozne uznanu, ma narok aj na ZTP a potraviny na predpis. Lekarku maju v Kosiciach, je to nejaky novy "predpis" alebo neviem co presne a biopsia uz nie je nutna. Podla mna celkom prijemna novinka! Mate este niekto takuto skusenost?
Baby, neviete niekto, ako je to s kupelnou liecbou pre malych celiatikov? Vraj maju narok na to liecenie raz do roka (tusim v Bardejove), no neviem sa zatial blizsie dopatrat. Absolvovali ste to niekto s detmi? Vdaka!