icon

Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

avatar
sanym
1. dec 2009

Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.

avatar
pipi31
16. sep 2013

Baby, neviete niekto, ako je to s kupelnou liecbou pre malych celiatikov? Vraj maju narok na to liecenie raz do roka (tusim v Bardejove), no neviem sa zatial blizsie dopatrat. Absolvovali ste to niekto s detmi? Vdaka!

avatar
andy1978
16. sep 2013

@pipi31 ano, celiatici majú narok na liecenie myslim, ze raz za rok. Chodí sa väčšinou do Bardejova a tuším už aj do Teplic, ale už neviem do ktorých .-D Odporučenie by mal dať gastroenterolog, tak sa skús spytat u neho. My zatial osobnú skúsenost nemame...

avatar
reisi
16. sep 2013

Ahojte. My mame konecne prve vysledky krvi od stanovenia celiakii. Kedze dcerka spociatku nepriberala a chudla a mala mnoho odberov krvi kvoli inej diagnoze, tak nam gastroenterologicka odbery odkladala.Takze 4.marca 2013 bola hodnota 300 a teraz mame 12! Ja som prestastna! Polroka diety a vysledky su tu. Jupiiii! Doma mame sviatok! 😀

avatar
palomka
17. sep 2013

ahojte, prosim vas ako je to s predlzenou rodicovskou dovolenkou do 6r dietata z dovodu, ze je celiatik? da sa to? moze pocas poberania rod.prispevku chodit do skolky aspon na 4 hodiny alebo uz nie? dakujem za kazdu radu 🙂

avatar
palomka
17. sep 2013

@miselin kolko rokov ma tvoja mala?

avatar
miselin
17. sep 2013

@palomka moja má 5 rokov, predlženú mi dali hneď do 6 rokov dieťaťa a chodí do škôlky na 4 hodiny, a kámoška dáva na celý deň keď je na predlženej a chodí aj do roboty takže aj pracovať by sa malo dať popri tom ak ti dovolia nosiť stravu 😉

avatar
talexa
17. sep 2013

@pipi31 dá sa ísť do kúpelov aj do Turčiansky Teplic, keď som podávala žiadosť do Všeobecnej zdravotnej p., napísala som im sprievodný list kde som uviedla , že chcem prideliť Turčianske Teplice a pre istotu aj do pravého horného rohu samotnej žiadosti som to poznačila a višli v ústrety, synátor bol v Turčianskych Tepliciach.

avatar
barla
17. sep 2013

@miselin Ahoj...prečítala som si tvoj príspevok a napadlo ma, či má vyšetrenia na štítnu žľazu. Možno ma zvýšenú funkciu, keď je taká aktívna...skús sa spýtať doktorky, nech ťa pošle s ňou na endokrinológiu. Ochorenie štítnej žľazy je tak isto autoimúnne ochorenie ako je aj celiakia a tieto choroby sa zvyknú združovať. Držím palce 🙂

avatar
palomka
17. sep 2013

@talexa da sa ist s dietatom co ma intoleranciu laktozy a histaminovu intol. tiez na liecenie? u koho ste to vybavovali? (alergol., gastro alebo detsky lekar) a ako dlho trva kupelna liecba a ake procedury ste mali? dik

avatar
miselin
17. sep 2013

@barla už sme boli aj na endokrinológii a nič všetko v poriadku 😒 Dnes sme boli na gastre na ročnej prehliadke a keď ju odvážila jej až sánka padla 😅 Za rok vyrástla presne 10cm a pribrala 400gramov 😅 No čo už môže ísť aj deťom do Afriky radiť ako držať dietu 😅

avatar
palomka
17. sep 2013

@miselin preto som sa pytala, ze niekde vyssie si pisala vahu a vysku tvojej dcery, ale nebol tam vek a presne to sedelo na moju dceru (4,5r), takze bez obav, ze "len" tolko vazi 😀 moja aj bez celiakie 😅

avatar
talexa
18. sep 2013

@palomka to neviem, či sa s takými diagnózami dá ísť na liečenie, žiadosť vypísal pediater, mudr. na gastre len opečiatkovala a dopísala 2 vety, na liečení mal vlastne bezlepkovú dietu, každé ráno o 7.00 bazén-plávanie - to mali všetky deti , a na posilnenie organizmu dostal trenažér bicykel, fitlopty, a má problémy s obličkami tak vyhrievanie obličiek, močového mechúra a perličkový kúpeľ, celkovo bol spokojný, stravu teda ohundral aj schudol, ale povedal, že chce ísť znova, tak o rok asi ho zas dáme, už budete vedieť čo-a-ako. Liečenie trvalo 3 týždne.

avatar
miselin
18. sep 2013

@palomka veď včera to už aj doktorka povedala, že ona by bola taká asi aj keby celiakiu nemala, len zase jej predpísala nejaký prášok čo sa pridáva do jedla, lebo nutrini sme už vysadili, lebo jej z nich začalo bývať zle tak jej zase ďalší bordel dala, ani jej to nebudem dávať aj tak jej to nepomáha. Poradil nám jeden včelár aby sme vyskúšali sušený pel, že ten je na to tiež dobrý tak jej ho dávam už dva týždne a celkom sa začala rozjedať tak hádam, už konečne aj ona priberie lebo , jej nemôžem ani rifle obliecť lebo má strašne dlhé nohy, nosí už aj 122 ale pudlo má až podpazuchami, keď nemá žiadnu ritku 😀

avatar
palomka
18. sep 2013

@miselin ano presne viem o com hovoris. Aj moja ma dlhe nohy a v pase s gumickou postahovane tak, ze zozadu ako nariasena sukna vyzeraju rifle :D moja nema celiakiu...ma intol.laktozy takze mliecne veci neje...a ja som tiez bola tenka ako decko...nie az tak, ale bola som. A na gastre nam tiez povedala,ze ona ani do puperty nepriberie...ze moznp ked zacne menstruovat a hormony sa budu blaznit tak nieco priberie... :D

avatar
palomka
18. sep 2013

@miselin zabudla dom, ze nam niekedy daavno dala gastroent. Peritol na podporu chuti do jedla....ale tiez som nedavala 🙂

avatar
miselin
18. sep 2013

@palomka ja som jej peritol raz už dávala, krásne mi pribrala za dva mesiace 2 kilá ale prestala ho jesť a do mesiaca sme boli tam kde aj predtým, takže som už povedala, že do nej už žiadny bordel dávať nebudem, aj tak je stále chorá liekov sa naje dosť a má aj astmu takže má toho dosť no už mi neostáva nič iné len sa s tým zmieriť 😒

avatar
palomka
18. sep 2013

@miselin nevadi,aspon nebudu tucne 😀 pozeram, ze tvoja dcera sa narodila v rovnaky den ako ja len o paaar rokov neskor 😀
ako dieta som bola tenka, aj ako dievca , az kym som sa nevydala a nemala deti 😅 a teraz s atych kil neviem zbavit 😕 😀
ona sa teraz taha skor do vysky, uvidis, ze pride obdobie ked zrazu naberie aj vahu. moja mi preskocila jedno velkostne cislo za zimu. zo 104 sme skocili rovno na 116 a o topankach a papauckach v skolke ani nehovorim. za minuly skolsky rok som jej kupovala 3 😲 🙂
pyzamo co mala este v maji v skolke jej je uz male. a nohavice co som odkladala, ze su jej dlhe, su jej teraz LTT...
vsetko bude faaajn 😉

avatar
fatima30
27. sep 2013

ahojte kocky pridavam sa k vam moj drobcek ma pozitne testy na lepok a este sa pondelok utorok to dovystruje... ☹ je mi to luto ale dufam ze sa s tym naucime zit a ze sa mozno z toho vylieci ☹

avatar
lunija
28. sep 2013

@fatima30 moja nevylieči a čim prv si to uvedomíš a príjmeš to tým lepšie pre teba ...jednoducho to musíš prijať a povedať si že "Chvala Bohu " že ma len celiakiu a nie nič horšie.Neboj sa nieje to koniec sveta!!! a dá sa s tým žiť aj ked si občas určite ponadávaš a bude ti ľúto ked budeš musieť svojmu drobcovi povedať NIE ty to nemôžeš!!! ale na druhej strane sa budeš snažiť vždy vymyslieť nejaku inu alternatívu "maškrty" kt. tvoj synko chce a upečiete spolu niečo zdravšie a chutnejšie 😉 😉 Dneska je aj v obchodoch väčší výber bezlep.poravín ako bolo pred 26-timi rokmi a ver mi viem o čom hovorím.Držim palčeky,neboj zvládli sme to my-zvladneš aj ty 😉

avatar
fatima30
28. sep 2013

dakujem ti za pekne slovka kolegynin sa z toho vyliecil sice presli 3 roky ale dostal sa zato dufam 🙂

avatar
sanym
autor
28. sep 2013

@fatima30 bohužiaľ celiakia je na celý život a vyliečiť sa nedá. Takže kolegynin syn mal buď inú diagnózu, alebo má dobré výsledky vďaka diéte, čo ale neznamená že je vyliečený. Celiatik musí dodržiavať bezlepkovú diétu po celý život, inak škodí sám sebe.

avatar
talexa
29. sep 2013

@fatima30 sanym má pravdu, vyliečiť s celiakie sa NEDÁ ! 😒 , je to na celý život, ale v tom zlom, sa dá nájsť aj kus dobrého a pozitívneho 🙂 , zrazu sa začnete omnoho zdravšie stravovať 😉

avatar
alami
29. sep 2013

@fatima30 sú dve rôzne veci - alergia na lepok a celiakia. Z alergie môže "vyrásť" z celiakie nie, kuk napr sem http://www.bezlepka.com/post/alergia-na-psenicu... - odpoveď MUDr. Szépeovej(veľkej odborníčky na gastro ochorenia) Takže zápeží na tom, či tvojmu malému zistili alergiu, alebo celiakiu.

avatar
fatima30
29. sep 2013

dakujem kocky ved uvidime co bude dam vam vediet ☹

avatar
lucinenka001
29. sep 2013

@aaandrejka

ahoj mozem sa opytat ? Presburg salama je pre deticky ok, myslim tak unas mozno raz za 1 mesiac, dva? 😉

avatar
aaandrejka
29. sep 2013

@lucinenka001 podla mna ano, bezne kupujem dcere vyrobky z taurisu, oni maju takmer vsetko bezlepkove...

avatar
lucinenka001
29. sep 2013

dakujem, a co take moravske maso od taurisu prosim Vas?, nas maly ho ma velmi rad, ale tolko je druhov moravskeho masa, len ja kupujem ked vidim, ze je naozaj cerstve, krajane 🙂

avatar
pipi31
1. okt 2013

Musim to tu napisat, zaujimava infoska, stvorrocnej dcerke jednej znamej nedavno diagnostikovali celiakiu len z krvi (protilatky, potom nejake geneticke vysetrenie) a celiakiu ma seriozne uznanu, ma narok aj na ZTP a potraviny na predpis. Lekarku maju v Kosiciach, je to nejaky novy "predpis" alebo neviem co presne a biopsia uz nie je nutna. Podla mna celkom prijemna novinka! Mate este niekto takuto skusenost?

avatar
sanym
autor
1. okt 2013

@pipi31 Zdá sa mi, že to tu už niekto spomínal, musia byť splnené dve podmienky - pozitívna genetika a hodnota protilátok nad určitú hranicu (neviem presne akú).

avatar
pipi31
1. okt 2013

@sanym aha, zaujimave. Len rozmyslam, preco potom nerobia tu genetiku vsetkym - napr. moja dcera podedila celiakiu po mne... Lebo mne sa ta zbytocna anesteza aj samotna biopsia nezda az taka uplne v pohode a bez rizik.