Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@ducik no, mame, ak Ti uznaju 50 %-tne a horsie postihnutie. Mojej znamej postihnutie vycislili len na 30 % a ZTP nedostala. A pritom celiakia je celiakia. A u Vas ziadne vyhody? Nic take?

@pipi31 no ja ked som bola na komisii či môžem byť na predlženej RD(pred rokom) tak mi tá komisárka vravela že sa rokuje o tom,že ak dieťaťa má pozitívne výsledky na celi z krvi tak že nebude musieť ísť na biopsiu,pretože aj ked to nieje nejaký riskantný zákrok...predsa len je to uspatie a tak...skrátka že by sa to malo priznávať automaticky,lebo aj tak sa skoro vždy potvrdí ta alergia,tak už to možno schválili ....dúfam,že som to nenapísala moc zamotane 😅

@lunija pocuj, a na tej komisii to ako prebiehalo? Lebo ja planujem predlzit si RD, ked mi skonci terajsia (s mladsim synom). Uznali Ti ju? A pracujes popri tom?

@pipi31 No tam bola len jedna tá hlavná čo schvaľuje a pýtala sa ma či budem chodiť do roboty a či chcem dať malu do škôlky ... ja že nie a ona že to je dobre lebo dieťaťu by mohlo byť ľúto že nemôže jesť to čo maju ine deti a tak pod.Ale ja som ju do škôlky dala lebo mi bolo jasné že ona musí odmalička chápať čo môže a čo nie a potrebuje kolektív a pod.-ved vieš.Takže minulý rok mi chodila na celý deň a ja som jej nosila jedlo lebo u nás nevaria bezlepkovo a oni boli ochotný jej prihrievať,bolo to dosť ...no o držku lebo som sa snažila dať jej vždy take ako mali oni 😝 alebo aspoň približne a ja robím ale doma (priležitostne) a tento rok mi chodí len na pol dňa lebo maju strašne veľa deti a veľa nezobrali(hlavne tie kt. maju mamu doma,takž sme sa dohodli že ked budem potrebovať tak ju môžem nechať aj cely deň) ale akože mi to neprekáža nosim len raňajky,škôlku mam hned pod nosom a mala sa dokaže prehrať aj chviločku sama ked potrebujem...No a pred rokom by som normálne robiť ani nemohla lebo to bola týždeň v škôlke a dva týždne doma -chorá...-to sme vlastne len s diétou začínali teraz sa zatiaľ drží...klop klop 😀 😀 mala si nezoberie nič o čom si nieje istá že môže,pekne sa niekoho spýta môžem to?? takže vôbec to nebolo na škodu.No a schválili mi ju hned do 6 rokov. A ty vôbec nemusíš hovoriť či budeš alebo nebudeš robiť,je to tvoja vec,zákon ti to umožňuje.tak držím palce 😉

kočky tak nas posielaju ku gastroenerologicke asi na tu hadicku?ako to prebieha pri takych malych deticiek?.......dufam,ze to bude iba alergia na lepok... ☹

@fatima30 keď vás posielajú na biopsiu tenkého čreva, je podozrenie na celiakiu, alergia na lepok sa biopsiou zistiť nedá. Môj syn ju absolvoval keď mal 4 roky bez anestézie, ale menším deťom to zväčša robia v celkovej anestézii. Ale ak ste ešte u gastroenterologičky vôbec neboli, určite nebude malému hneď robiť biopsiu. Najprv urobí potrebné odbery a potom sa uvidí. Skús sa poriadne popýtať lekárov, čo vlastne zistili a aké majú podozrenie.

Ahojte,tak dnes nam bola potvrdena celiakia MARSH 3 A-B a alergia na bielkovinu :( pridavam sa vo fore.este nemam ziadnu otazku,lebo sama neviem do coho ideme. idem studovat...ak mate nejake dolezite informacie rada si ich precitam...dakujem 🙂

@miselin ahoj prosim ta davas malej sirupy?ak ano ake? a tiez sa chcem opytat nahradu na puding?alebo kde mohli mat nejaky vyber potravin..nemozme totizto aj mliecnu bielkovinu,tak mam z toh mis mas :(

@fnukkacikk puding normálny od Dr. Oetker je bezlepkový, zarobíš so sójovým alebo ryžovým mliekom, akurát mlieka musíš dať namiesto 500 ml cca 450 ml, aby nebol riedky.
Pri objednávaní múk aj iných výrobkov z lekárne daj pozor, aby neobsahovali mlieko, napr. múka Promix PK ho obsahuje a namiesto nej je Promix PK špeciál atď.
Keď ti niečo nie je jasné, kľudne sa pýtaj, môj starší syn má celiakiu a mladší alergiu na BKM a vajce takže som "odborníčka" . 🙂

Prosim vas ako spravim palacinky bez mlieka???mate niekto osvedcene nejake recepty,kde nie je mliekO? a ake kvasnice pouzivate?ake sirupy davate detom, aky ocot ja uz mam hlavu smutku...este nemam ani obed navareny,lebo neviem co :(

@sanym momentalne mi je do placu :(

@sanym nemoze ziadne mliecne vyrobky prve tri mesiace...

@fnukkacikk Počkaj, je rozdiel či má malá alergiu na bielkovinu kravského mlieka (vtedy určite nestačí nekonzumovať mliečne výrobky tri mesiace), alebo prechodnú intoleranciu laktózy spôsobenú poškodením tenkého čreva pri celiakii. To je obrovský rozdiel. Pri intolerancii laktózy je potrebné vynechať zo stravy laktózu (my sme vynechali na celý rok ), pri alergii na BKM je potrebné zo stravy vylúčiť úplne všetky mliečne výrobky.

@fnukkacikk ale sójové, ryžové, mandlové mlieko predsa nie je mliečny výrobok, je to rastlinné a zároveň bezlepkové. 🙂 Kupujem v DM drogérii a v pohode to pridávam do všetkého ako normálne mlieko, synovi chutí aj s grankom. Sirupy nekupujem (myslím si, že deťom nechýbajú), pijú čistú vodu, čaje, výnimočne 100 %-ný ovocný džús. droždie VIVO, FALA, do chlebíka sušené droždie Dr. Oetker, ocot Snico (majú v Tescu).

@fnukkacikk Hlavu hore, treba len na začiatku strašne veľa čítať, zloženie úplne všetkého a neboj, dostaneš sa do toho a nakoniec možno prejdete na zdravšiu stravu celá rodina, my sme boli nútení, lebo variť trojako sa už fakt nedalo. Viem, ľahko sa to píše, ale prešli sme si tým v téme každá a ozaj sú aj horšie diagnózy a trápenia. 🙂 😉

@sanym ak som spravne pochopila dr,tak je alergicka na bielkovinu kravskeho mlieka lebo ked som sa jej pytala,ci jem mozem kupovat teda to mlieko bez laktozy tak povedala,ze tym nic nevyriesim,lebo na laktozu alergicka nie je.mam vylucit tie mliecne vyrobky zatial na tri mesiace,kym sa crievka vschopia a potom na zaklade vysledkov sa zevraj zacne s probiotickymi jogurtami atd...tak myslis ze mozem pouzivat aj to sojove?lebo mne vravela ze je lepsie tie mliecne vyrobky tri mesiace uplne vysadit aby videli ci tie hodnoty klesaju.ze ma lepsie skusenosti,ked to teraz obmedzime

@sanym a dakujem za podporu 🙂

@sanym a mas nejaky recept na osvedceny chlebik? co si mam kupit hlavne na ten zaciatok? kontrolovala si uplne aj zavaraneniny???my sme napriklad zavarali uhorky s octom, v ktorom je nieco co ako celiaticka nemoze...tiez dzemy sme tak isto robili s gelfixom,ale tam myslim,ze nie je nic co by nemohla...a pecies ten chlebik v pekarnicke?lebo chcem si kupit a netusim vobec aku

@fnukkacikk ak je naozaj alergická na BKM tak nemôže žiadne mliečne výrobky. Pozor aj na bezlepkové pečivo, sladkosti, polotovary, všade podrobne čítaj zloženie, aby tam nebolo mlieko v žiadnej forme. Napr. v mnohých výrobkoch je sušená srvátka (dokonca aj v rastlinnom margaríne Hera). Pri sóji je riziko, že veľa alergikov na BKM netoleruje ani sóju, alebo sa u nich pri jej konzumácii môže alergia na sóju rozvinúť. Niekto dokonca neodporúča ani hovädzie mäso, je tu aj téma alergia na BKM. Ja som ale sóju synovi dávala aj dávam, lebo to si už fakt neviem predstaviť čo by jedol (takto môže aspoň tofu). Ale ryžové mlieko je úplne v pohode. Ale rastlinné mlieka ozaj nemajú s kravou nič spoločné. 🙂
Ale ešte poriadne zisti, či ide fakt o alergiu, lebo potom nebude môcť ani tie probiotické jogurty (pri alergii na BKM je potrebné mlieko vynechať na dlhšiu dobu).
Zavárame s octom Snico, gelfix nepoužívam, lekvár a džem robím len z ovocia a cukru. Chlebík pečiem v pekárničke, ale sú tu aj kočky, ktorým sa viac osvedčilo piecť ho v rúre, ja akosi nestíham, pečiem dva druhy chleba a oba mu chutia. Recepty napíšem večer, inak sú tu aj v téme viaceré overené recepty. Pri bezlepkovom pečive je najväčší problém, že nevydrží mäkké, väčšinou už na druhý deň je suché, takže všetko po upečení a vychladnutí mrazím.

@fnukkacikk povedala by som, že samotné varenie nie je problém, prakticky varím bezlepkovo a bezmliečne všetkým. Keď treba niečo zahustiť, použijem Solamyl, cestoviny kukuričné. Horšie je to s pečením, syn je na bezlepkovej diéte 4 roky a dodnes bojujem s kysnutým cestom a väčšinou pečiem dookola to čo mám vyskúšané, nejak už na experimenty nie je čas.

@sanym v pondelok idem k dr presnejsie zistit informacie.tak teda uvidime co mi povie na to mlieko.na gastre vravela ze je alergicka na kravske mlieko...svojej rure velmi neverim,lebo nemam s nou dobre skusenosti ani co sa tyka obycajneho pecenia🙂 tak radsej investujem do pekarnicky...tie cestoviny mas na predpis alebo? a ten gelfix som citala,myslim ze tam nie je nic zakazane...a co tie uhorky,myslis ze jej ich mam dat aj ked nie je zavarany s tym octom? alebo radsej zakazat kym neklesnu tie hodnoty?a co sa tyka toho pecenia,no budem musiet nieco vymysliet,lebo tu sa kazdy vikend pecie,tak budem musiet vymysliet nejaku nahradu pre nu....a mohla by si mi prosim ta dat nejake linky alebo teda nejake recepty co uz mas ty odskusane?pomohlo by mi to velmi na zaciatok.. 🙂 fakt dakujem velmi pekne...a kocky ktore mate pekarnicky prosim vas aku mate?dakujem

@fnukkacikk teraz nemôžem, ale len čo si nájdem chvíľku, pošlem ti do IP nejaké recepty. Existuje zoznam bezlepkových potravín ktoré sú na predpis, je tam stanovené presné množstvo podľa veku. Kdesi v téme je tu link, nepamätám kde presne, ja objednávam každý mesiac to isté a už to viem naspamäť. 🙂 Tie uhorky by som pre istotu nedávala, zloženie gelfixu neviem, podozrivý môže byť glukózovo-fruktózový sirup (ten môže byť aj z pšenice). Pekáreň mám Panasonic 255 SD, tuším je už aj novší typ, ja som s ňou spokojná. A neďakuj, na to sme tu, mne rovnako pomohli kočky pred 4 rokmi keď som túto tému celá vystresovaná zakladala. 🙂 😉

@fnukkacikk Cestoviny sú aj na predpis - od Schäru, dokonca teraz aj nejaké nové (tie sme ešte nemali), ale mne sa najviac osvedčili kukuričné z Billy - špagety, skrutky, penne, rezance od Novalinu (tiež z Billy), alebo ich robím doma (niťovky aj fliačky) z múky Farina.

bezlepkové potraviny na recept aj s limitmi
http://www.nanacelia.sk/nanacelia/4-CELIAKIA-AB...

ahojte zienky tak este je to sice daleko ale uz sa nam blizia vianoce a preto ako kazdy rok mam zase stres kvoli kolacom. Rada by som recept overeny pripadne upraveny tak aby som mohla upiect vianocne bezlepkove pecivo. Minuly rok som s tym mohla akurat rozbijat orechy 😀
chcela by som recept na linecke take tie zlepovane
dalej vanilkove rohlicky alebo nieco rychle jednoduche a vianocen

vopred dakujem

@cawes ahoj, ja mám vyskúšané linecké a medovníčky, iné na Vianoce nepečiem. 🙂 Pohľadám a napíšem.

@sanym ok super

Holky, já se chystám na vánočku, poprvé bezlepkovou, vanilkové rohlíčky a možná i perníčky bych zkusila, ať máme se Sofkou taky rukodělnou činnost 😀

@fnukkacikk já palačinky dělám ze sojového nebo rýžového mléka, kupuju v DM od Alnatury