Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@sylvar vyskusame to ryzove,kedze je mozne ze sojjove neznesie 🙂
@saeda tu tabulku na recept uz mam. v pondelok idem k dr na predpis...len by ma zaujimalo co si mam tak objednat.ako citam tak tu muku promix pk special, mix B a tu farinu a promix ch? a tiez kde kupim tu teffovu muku, chlebove korenie a take veci??? a co je to psylia???
@fnukkacikk ja objednávam múky, pečivo (ale tam neviem presne ktoré je bez mlieka, Pan Carré a Rustico sú trvanlivé chleby, používam na hrianky a toasty, žemle Panini používam na žemlovku), strúhanku, krupicu, musli, kakaové hviezdičky a keksíky Limky, praclíky Salinis.
@sanym ktorej muky minies tak najviac? z ktorej sa tak da podstatne vsetko urobit? hrianky a tousty to neje mala, a zemlovku tiez nelubi.struhanku, krupicu to som si dala, i ked neviem ako ta krupica bude chutit ked ju spravim do vody.musli nelubi a tie hviezdicky si dam aj tie keksiky aj tie pracliky...dnes som je spravila zemiakovu polievku a spravila zaprasku s kukuricnej muky.bola ina,ale spapala 🙂 a teraz som vyskusala upiect babovku,do ktorej isiel len zlaty klas,ziadne mlieko, len vajcia cukor a olej...a aj tu spapala 🙂 a aj parocku spapala a kupila som tie zemlicky panini a aj z tej polku 🙂 a k tomu helmans kecup...dnes som pisna na nu a aj na seba trochu 🙂 a ozaj horcica?????
@fnukkacikk horčica aj kečup Snico, krupicu urob z ryžového mlieka. Múky používam MIX-B od Schär (na chlieb a žemle), Promix CH (na chlieb), Promix-PK (na palacinky), Promix-UNI (na halušky, zahusťovanie), Farinu (na cestoviny), na ostatné pečenie Jizerku.
@fnukkacikk myslím, že Promix-PK na chlieb nie je vhodná. Knedľu a parené buchty robieva moja mama, musím sa jej opýtať z akej múky. Ale v jedálni mu robia zo Schär Mix-B.
Holky, celkem zavidim, ze dostavate ty veci z lekarny...my vsechno.kupujem a je to mazec teda...a mate i prispevek na peci? My jo, 3000,-Kc
@sylvar príspevok máme, nejakých biednych 34 eur. 😝
Chlieb 1: tento konzistenciou aj chuťou skôr pripomína koláč
500 g múky Schär Mix-B (múka je z lekárne)
500 ml vody
2 menšie uvarené pretlačené zemiaky
2 lyžice oleja
3/4 balíčka sušeného droždia dr. Oetker
soľ
Suroviny nasypeme do pekárničky v poradí: sušené droždie, múka, soľ, voda, olej, zemiaky a zapneme na bezlepkový program. Na mojej pekárni trvá dve hodiny. Po desiatich minútach (kým sa cesto ešte miesi, zvyknem otvoriť a lopatkou stiahnuť cesto z krajov aby sa dobre premiesilo). Po vychladnutí nakrájam a jednotlivé kúsky v mikroténových sáčkoch dám hneď do mrazničky, potom rozmrazujem v mikrovlnke a je ako čerstvý, ale po rozmrazení sa musí hneď zjesť.
@aaandrejka tu pred časom dávala recept na žemle zo Schär mix-B, sú to prvé žemle ktoré sú fakt jedlé.
Chlieb 2: tento chutí ako normálny chlieb
500 g múky Promix-CH (múka je z lekárne, ale túto majú aj v Bille)
500 ml teplej vody
1 vajce
1 lyžička soli
1 lyžička cukru
1 sušené droždie
Postup rovnaký ako pri predchádzajúcom.
@fnukkacikk ja mám najlepšie skúsenosti s múkami Mix B na chlieb a všetko kysnute... na vianoce aj suche pecivo, lebo sa tak nedrobí... Farinu alebo Promix UNI použivam univerzalne...od zahustenia, halusiek, palaciniek a tak.... Promix PK- špeciál na koláče, bábovky, zákusky .... Promix PK (bez špecial) nepoužívame, lebo obsahuje sóju. Chlebík z lekárne si dávam predpisovat Pain Campagnard alebo Rustico a sladke rožky Bon matin.
@sylvar hore som hodila link na limity pre deti aj dospelých..... závisí to od veku dieťaťa
@fnukkacikk ryžu áno, ten gluk.-frukt. sirup ani sama neviem, je v mnohých potravinách ktoré sú označené ako bezlepkové, ale raz som na niečom našla v zložení glukózovo-fruktózový sirup a v zátvorke bolo uvedené že z pšenice. Takže neznáme produkty s týmto sirupom nekupujem, ale tie o ktorých som si istá že sú bez lepku používam napriek tomu sirupu.
@fnukkacikk Cukríky JOJO sú v pohode, kedysi som písala výrobcovi a Nimm 2 soft takisto.
@sanym bezlepkove jojo vexty su vcera som citala aj ja ale je tam ta bielkovina.tak radsej nie.nasla som snehulky a cocky lipove🙂 tie lubi.a nejaky keksik?okrem toho z lekarne...vcera som jej na veceru spravila puding dr oetker do vody a chutil.obsahuje aj ten trochu bielkoviny ale neviem ci bez ielkoviny nieco najdem
@fnukkacikk ahoj, Zloženie pudingu dr. Oetker vanilkový: kukuričný škrob, aróma, farbivá (beta-karotén, riboflavín). Nič mliečne. 🙂
Neviem aké cukríky JOJO si ešte pozerala, ja mám doma takmer všetky druhy, ale mlieko v žiadnej forme neobsahujú. Skús mi opísať zloženie z tých Vexta. Možno myslíš kyselinu mliečnu - ale to nie je bielkovina kravského mlieka, kyselina mliečna sa môže. 🙂
Keksíky v Bille zn. Celihope, musíš prečítať, dva druhy sú aj bezmliečne, takisto aj Schär má plno bezlepkových sladkostí ktoré sú zároveň aj bez mlieka.
@sanym nepozeram len zlozenie ale aj tu tabulku kde su tuky cukry bielkoviny.ale potom super ak je to taka bielkovina co moze.a pocuj ty sa riadis aj E-ckami?tou tabulkou co tu niekde bol link?cervene nemozu byt a zelene abo.mam aj to dodrziavat?
@fnukkacikk ak môžem poradiť, keďže sme obe z Prievidze, tak super obchodík je na námesti vedľa kočíkov, myslim naturela sa volá a potom pod klastorom povyse lekárne. V obidvoch ti vedia aj super poradiť a v meste je aj bezlepková cukráreň od tej naturely smerom doprava. 🙂
@fnukkacikk stačí ti čítať zloženie, tie bielkoviny ktoré spomínaš, to je niečo iné, teba zaujíma bielkovina kravského mlieka. Bielkoviny obsahuje strašne veľa potravín, ale nie sú to bielkoviny KM. 🙂 😉
@cawes
Linecké kolieska
250 múky Jizerka (len z Jizerky sú ozaj chutné)
120 g masla (dávam Rajo)
120 g práškového cukru
1 vajíčko
2 vanilkové cukry
1 čajová lyžička prášku do pečiva
Všetky prísady musia mať izbovú teplotu. Zamiesime cesto a dáme do chladničky aspoň na 30 minút. Cesto rozvaľkáme, vykrojíme tvary a dáme na vymastený plech. Pečieme v dobre rozohriatej rúre na 170 st. dozlata. Plníme lekvárom.
Medovníky
570 g múky Promix-UNI
250 g cukru
160 g mletých orechov
6 lyžíc tekutého medu
1 lyžička sódy bic.
1 lyžička mletej škorice
4 celé vajcia
Všetko zmiešame, vyvaľkáme, vykrojíme, potrieme vajcom a pečieme na 200 st. asi 6 minút. treba to odsledovať, zdá sa mi že sú dobré už po 4 minútach. Z tohto množstva je ich dosť veľa, takže stačí aj z polovičnej dávky. Sú jedlé už na druhý deň, nepotrebujú dlhý čas aby zmäkli.
Všetko dávam na pečiaci papier.