Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
My sme rizikový. Bolo podozrenie v 10 mesiaci- boli sme už na lepku, ale výsledky boli negatívne. Chcem sa spýtať, je možné ešte, aby sme boli pozitívny?
V rodine má švagor celiakiu, inak nikto.
atrami, mne bolo povedané, že sú potrebné opakované testy a že u niekoho dokonca vyšetrenie krvi celiakiu vôbec neukáže, len biopsia tenkého čreva. ☹
Holky já být vámi tak trvám na genetických testech z krve.. Můj taťka měl krevní testy jen velmi hraniční, tak mu známá domluvila, aby mu udělali testy na tu genetickou predispozici, ta mu vyšla pozitivní, šel na biopsii a má nejpokročilejší stádium celiakie ☹ dle doktorky, která dělala rozbor střeva tím trpí už dlouhá léta a jeho tenké střevo je úplně zničené. Bohužel v jeho případě to může znamenat velmi vážné následky... a to mu přitom vyšly krevní testy jen slabě. Já jsem byla na krevních testech minulý týden, a ještě asi tak týden budu čekat na výsledky. Malá má dietu od března a na kontrolní testy jdeme na konci června, tak jsem zvědavá.
sanym kečup nedávám vůbec jen protlak a ten kupuju v globusu v papírové krabičce- tam mám jistotu, že jsou tam fakt jen rajčata a je nezahuštěný. A z toho pak dělám kečup doma. Malá nesmí ani ocet a koření tak ji doho dávám cukr a trochu ume octu, aby to chutnalo podobně jako kečup. Já většinou vše dělám doma i pomazánky, buchty, pečivo. Do spousty pečiva se přidává kyselina citronová a tu malá taky nesmí. ☹
Tuším kečup od Helmanns je bezlepkový, ale malá to nejí, tak do nevím jistě. A protlak od Valfruty, ten je taky nezahuštěnej. Prostě čtu krabičky a kupuju jen ty nezahušťovaný. Jinak mám doma takový dva katalogy od Eurozony a tam jsou bezlepkový potraviny i s fotkama, je tam uvedeno, kde se prodávají a u některých i APA kód podle kterého si to objednávám do lékárny. Pošlu jim to jeden den mailem a druhý si vyzvednu nákup 🙂 ty katalogy se taky dají koupit přes lékárnu. Jeden stojí kolem 30,-Kč, takže nic 🙂
Testy nám budú robiť keď bude mať 2 roky, tak uvidíme.Prvé mal ukážkové. Malý nemá problémy. Jedine čoho sa bojím je chlieb, ten nám nechutí 😒
Chcem Vás poprosiť o názor... syn má 7 rokov a poslali ho na biopsiu čreva pre podozrenie z celiakie. Na detskej klinike by sme čakali 4 mesiace na vyšetrenie detským endoskopom, v "obyčajnej" nemocnici nám ho urobia hneď, ale tým endoskopom, ktorým vyšetrujú aj dospelých. Dali ste deťom robiť endoskopiu na detskej klinike? Ak nie, ako to deti znášali? Nie je to riziko? Ďakujem, veľmi mi pomôžu Vaše názory.
vipa: Môjmu synovi robila biopsiu gastroenterologička normálne vo svojej ambulancii bez anestézie. A vám to chcú robiť v celkovej anestézii? A čo sa týka tých endoskopov, myslím si, že ten detský bude asi tenší - prispôsobený deťom, tak ja by som asi radšej počkala, ale neviem aké má tvoj syn problémy - lebo až do biopsie musíte dávať normálnu stravu.
Sanym, nemáme nejaké výrazné problémy, hlavne je tam anémia a zvýšené protilátky v krvi. Len mi príde až príliš čakať na vyšetrenie 4 mesiace a potom ešte ktovie ako dlho na endoskopiu. Ak to má, chcem mu dať dietu a nečakať, kým mu lepok bude pol roka navyše ničiť zdravie, hoci potichu. Je to strašné s našim zdravotníctvom.
Lekár sa vyjadril, že malého "trochu prispia". Bude pri tom anesteziológ, tak čo to "trochu prispia" znamená, neviem. Inak to vraj deťom nerobia. 😒
No môjmu to robili úplne bez umŕtvenia a mal 4,5 roka - a zvládol to super. A čakali sme len týždeň. A tiež nemal problémy - len presne ako tvoj anémiu a protilátky.
Ja dúfam, že druhé testy budú negatívne tiež. My máme aj dosť železa aj protilátky sú vzorové. U nás bol problém v bolesti bruška aj po prechode na tuhú stravu. Nakoniec sa zistila neznášanlivosť surového ovocia- jablká. Ešte aj teraz sa občas vyhádže.
Malá měla jít na biopsii za 6 týdnů poté, co jí vyšly druhé krevní testy pozitivní, ale měla po jídle dost velké problémy, takže jsme požádali naši známou lékařku a ta nám zařídila biopsii do týdne. Za což jsem byla moc vděčná, protože bylo hrozné dívat se jak malá trpí a nemoct s tím nic dělat ☹ biopsii ji dělali v narkoze v dětské nemocnici a jsem ráda, že byla narkoza, protože ona brečí i když ji doktorka jen poslouchá, takže si nedovedu představit jak by zvládla biospii 😖 měla v té době 2,5 roku
ivce: paráda! Si šikula. A Klárke dodatočne všetko najlepšie, hlavne veľa zdravíčka. Mňa to pečenie čaká o 3 týždne, Matúško bude mať 5 a Maroško 2 roky. Tak som zvedavá, ja som ešte nikdy v živote žiadnu tortu nepiekla. A prosím ťa, z čoho si robila tú poťahovaciu hmotu a tie lístočky?
@sanym moc děkujeme 🙂 no musím přiznat, že se mi tak úpně nepovedl korpus. Upekla jsem první, tmavý s kakaem, krásně mi při pečení naběhl, ale jak jsem to vytáhla z trouby, tak mi padnul a byl moc nízký na to, abych ho ještě rozkrojovala a plnila krémem 😖 takže jsem si řekla, že možná těsto bylo příliš těžké tím kakaem, tak jsem upekla další bílý korpus a že to nakombinuju. Taky náááádhermě naběhl, ale po vytažení z trouby padnul taky ☹ 😀 takže jsem ty dva - tmavý a světlý - spojila pudinkovým krémem a bylo to vysoký tak akorát 🙂 takže fukylove, jetsli se tu objeví, v čem byl problém, že mi to 2x padlo? děkuji za radu pro příště 😉 🙂 Je pravda, že mi to udělalo i bezlepkové těsto na mazanec. Nejdřív krásně nakynuté a pak to úplně spadlo a uvnitř bylo těsto v některých místech jakoby slepené, i když se pekl dost dlouho. Obyčejný dort mi tohle nikdy neudělal. No a potahovku jsem dělala taky podle tipu od fukylove, psala odkaz na předchozí straně, je to z těch gumových bonbonů z Lidlu, jen jsem z nich omyla obarvený cukr, protože jsem chtěla mít bílou potahovku. Úplně super se s tím pracovalo a část jsem obarvila zelenou potravinovou barvou a vánočníma vykrajovátkama jsem vykrájela lístečky a kytičky 😀 držím palečky až se do toho taky pustíš 🙂
Ahojte tak a máme dnes za sebou druhú sondu kontrolnú a o mesiac budú výsledky.
markétka - držím palce, nech to dobre dopadne. Čo to znamená biopsia? Je to vážne? Aj ostatný mdetičkám držím palce.
@lussy23 biopsia je lekársky zákrok, pri ktorom sa odoberá z tela človeka vzorka tkaniva na histologické alebo cytologické vyšetrenie. Jej cieľom je stanoviť diagnózu a určiť rozsah ochorenia.
tak to som zvedavá aj ja ako dopadneme, na celi.diéte je 10 mes. a som zvedavá či sa za ten čas klky polepšili (výška, váha, krvné výsledky výrazne zlepšenie tak či aj vo vnútri sú viditeľné zmeny uvidíme).
@sanym podľa našej dr. sa musí spraviť 2x sonda, je to niekde vraj aj (zákonom či nariadením) spomenuté aby pacient mal ZTP na stálo. Ale nechce sa mi dnes hľadať, dajaká som mimo z počasia či z vyšetrenia neviem.
@ivce - jeeeeeeeeeeeej - kraaasne sa ti to podarilo 😉
co sa tyka nabehnuteho a vzapati spadnuteho cesta.... - nedala si vela prasku do peciva??? lebo ja som vzdy davala podla receptu a aj obyc. babovky mi klesla... teraz davam do cesta len tak symbolicky - iba trosilinku a ak mi aj trosku spadne, tak len stred a aj to maximalne o pol cm - co sa da vyriesit aj kremom 🙂 a hlavne - dobre sa to rozrezava...
pridavam foto poslednej torticky.... stvorcove orechove cesto, plnka - dzem, cokoladova plnka banany, plnene 2x, tj rozrezane na 3 casti, potah z cukrikov 😀 ozdoby detto 😀
@ivce - este mi napadlo - mazanec - ten robis kysnuty??? lebo ja s kysnutymi vecami akosi nemam vobec dobre skusenosti.... 😉 takze tam ti neporadim....
ale pri tom piskote si myslim ze mohol byt na vine ten prasok do peciva... lebo ja skutocne mam prasok do peciva aj na 10 peceni... lebo ho davam len tak akoze 😀
pisem dnes po castiach ako idiot - prepaaaaacte... ale vzdy, ked to odoslem, tak mi este nieco napadne...
- ja davam malo prasku do peciva aj preto, ze ked sa do cesta velmi jemne potom vmiesa sneh z bielkov, tak ono nesplasne a ostane take velmi pekne nadychane aj vo forme... tj, nepotrebujem aby mi to velmi nabehlo... ked budem piect dalsiu tortu (asi v polovici jula), tak skusim pridat foto aj z priprav... 😉
chcela som piect dnes, zajtra ideme k svokrovcom na oslavu... ale som super gazdinka - minula som vajicka do vecere a ostalo mi doma iba jedno 😀 😀 😀 aspon mi nenarastie vacsia pneumatika 😀 😀 😀
@fukylove Evka, ja by som ta chcela mat doma, aby si mi piekla take fajnove torticky 😀 si velmi sikovna
@sanym - odporucam napr. ten potah skusit urobit aj skor... ked sa chces ucit... ked budes mat cas... mozes si z neho napriklad urobit aj ozdobky do zasoby... ja mam teraz napr. z tej torty, co som robila posledne odlozeny kusok potahu v chladnicke... je v chlade, v sacku... ked ho budem ptorebovat, nahrejem v mikrovlnke (ale nie do roztopenia... iba do tepla) a bude sa s tym dat opat robit 😉 testujem, ako dlho to tam vydrzi 😉
@fukylove moc děkuju za tipy, příště to zkusím s tím práškem do pečiva. Je zajímavé, že když dělám malé mufinky, tak je těsto krásně naskočené a žádné slepené uvnitř. Dívala jsem se na tu tvou rozkrojenou dortu a je krásně nadýchaná - prostě taková jaká se mi podaří z normálního těsta, ale ne z bezlepkovýho ☹ no a hotový dort je opravdu krásnej!!!! 🙂 doufám, že taky někdy dojdu k takové dokonalosti 🙂
drago: prosím ťa a kupovaný kečup a paradajkový pretlak malej dávaš? Ja sa desím toho, že budem musieť všetky takéto veci pripravovať doma. ☹
Inak neviem, čo z toho čo malému dávam by mohlo obsahovať nejaký lepok.