Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@fukylove na netu jsou opravdu umělecká díla a já jen tajím dech. Moje setřenice - žije na Sloveskou 🙂 - je cukrářka a peče taky nádherný dorty, škody, že bydlí tak daleko a nemůžu ji využít 🙂 ale snad se o mě cení aspoň ta snaha a budu ráda, když se někdy dopracuji na tvou úroveň 🙂 JInak tenhle dort jsem pekla z Promix Uni, občas používám Jizerku, třeba na ty mufiny a chleba peču z mouky od Scharu MixB
Dievčatá, prosím vás, potierate niečím tortu predtým ako tam nanesiete tú poťahovú hmotu?
Ďakujem. Včera som si vyskúšala urobiť tú poťahovku z cukríkov naneostro a zdala sa mi celkom fajn. Tak dúfam, že o dva týždne to nepokazím. 😉
Nám svokra upiekla takúto. Cesto bolo super + vanilkový puding a ovocie 🙂 Bola to taká rýchlovka 😀
fukylove: no neviem ako u vás v Žiline, ale u nás v Rožňave špek vyzerá celkom ináč ako ty na fotke 😀 😀 😀
fukylove: ale no, myslela som fotku v albume - tam ti vidno kúsok aj z tela a veď vlastne aj na tvári môže byť nejaká slaninka, minimálne dvojitá brada 😀
@laki
http://www.mimibazar.cz/recept.php?id=76441
jen jsem tu hladkou mouku nahradila Jizerkou a hned po upečení jsem jen opravdu krátce nechala vychladnout a hned slepovala, protože to bezlepkové těsto se láme a drobí, ale jak je to natřené krémem a uležené v lednici, tak krásně zvlhne - nejlépe jíst až druhý den, třetí den byl úplně nějlepší 😝 😝
ahojte. chcem sa spytat na takuto vec. nas syn - teraz 6 a pol mesiaca - stale plne dojceny, mal dost silny reflux, ktory sa stale zlepsuje, vlastne by uz vobec nebol... vsimla som si totiz uz davnejsie ze vracia uz len vtedy ak jem hocico s lepkom. moze sa intolerancia na lepok prejavovat aj takto? vzdy ked prestanem jest chleba, piskoty, cestoviny... prestane vracat uplne. moc dak!
Kočky, ešte sa chcem poradiť ohľadne tej torty. Keď ju budem poťahovať, ako to mám urobiť, aby sa mi ten poťah (he he - to je názov) po bokoch torty nevlnil, keďže torta bude okrúhla. A tie ozdoby, ktoré vykrojím z poťahovacej hmoty a chcem ich dostať na tortu - mám ich tam len položiť kým je všetko mäkké, alebo niečim prilepiť? Bože, pýtam sa jak blbá, ale fakt mám s pečením minimálne skúsenosti (teda vlastne žiadne a v piatok ma čaká to pečenie). Ale našťastie svokra upečie aj peknú lepkovú tortu, aby sa Matúško mal aspoň s čím odfotiť.
Ešte sa chcem spýtať mamičiek detí s celiakiou, či vašich drobcov niekedy bolieva bruško aj napriek diéte. Matúško bol po nasadení diéty v pohode, ale teraz posledné tri týždne ho bolieva bruško - nie nejak intenzívne, ale každý deň. Laboratórne výsledky - krv, stolica, výtery hrdlo, nos v poriadku - netuším čo by to mohlo byť... 😒
@sanym - urob si vacsi ten potah, moze byt aj z kazdej strany niekolko cm, vtedy ked ho polozis by sa to nemalo zvlnit, prebytok orezes, mozes potom zase spojit do jedneho celku a dat trosku "otepli" do mikrovlnky a da sa potom s tym opat robit 😉 ja takto mavam dakedy aj 5cm zvysky...
a tie ozdoby, trosku treba potriet ozdobu alebo miesto, kde to ides davat cistou vodou, uplne to staci, pekne sa to "prilepi"... ja ked som prvykrat davala ozdoby na bok torty, dala som viac vody ako bolo mozne a tak sa mi "motyliky" smykali... poistila som ich zo spodu spendlikmi, ktore som rano vybrala... takze uplne staci iba trosicku 😀
😉
ahojte, kopirujem svoj prispevok z kategorie batolata, lebo vidim, ze tu je tato tema viac rozbehnuta...
chcem sa opytat, ci pozitivne protilatky na gliadin (lepok) automaticky znamenaju ze ma dieta celiakiu... cakaju nas este vysetrenia na gastre, ale neviem ci uz to mam brat ako fakt, ze budeme na bezlepkovej alebo je este nejaka sanca, ze sa nas to nebude tykat. inak nemame ziadne typicke prejavy celiakie, brusko je trosku vydute, ale urcite nie nejak chorobne, mame nechutenstvo, problemy s kakanim - tvrda stolica bez nejakeho nenormalneho zapachu a mrzutost, co moze byt aj zo zubkov momentalne no a inak to nechutenstvo mame od zaciatku prikrmovania, ked sme boli este na zelenine. lepok sme zaviedli s ukobcenym 7. mesiacom, aj ked momentalne citam, ze sa odporuca aj skor, ale takto to poradila vtedy pediatricka aj casopisy. no a vaha a vyska zatial v norme. vopred dakujem za odpovede.
ali: pozitívne protilátky na lepok v krvi ešte nemusia znamenať celiakiu, ale samozrejme môžu. jediným dôkazom celiakie je biopsia tenkého čreva. K tým príznakom: môjmu synovi zistili celiakiu minulý rok v októbri s tým, že nemal absolútne žiadne príznaky. Bohužiaľ celiakia je zákerná práve v tom, že u niekoho môže prebiehať úplne bezpríznakovo. Držím palce, aby ste ju nemali... 😉
atrami: Matúško mal v apríli minulý rok rotavírus a po pol roku sme boli na kontrole na gastre kvôli tomu rotavírusu a tam mu dala spraviť testy na celiakiu a bol to teda šok, že boli pozitívne a bohužiaľ biopsia to potvrdila ☹
sanym dakujem... no verim, ze sa to nepotvrdi. nikto v rodine ju nema a pokial viem, tak je to dedicne, ci? nejako sa stale presviedcam, ze to bude ok. nakoniec ale dobre, ze vam to tak skoro zistili, ze. ako ste sa vysporiadali s bezlepkovou dietou? desim sa toho a uvedomujem si, ze mala pomaly vsetko co spapa, tak ma v sebe lepok. neviem co bude jest potom.... a ako jej budem vysvetlovat, ze toto nemoze a toto moze. este jedna otazka: kolko mal maly ked mu robili biopsiu? ako to zvladol?
no doma sa da asi v pohdoe fungovat, este aj ked babky sa pekne prisposobia vzniknutej situacii... no ale rozmyslam ako by som to riesila na dovolenke. to chodievate len tam, kde si jedlo pripravujete same? takze nehrozi hotelik s polpenziou, co? ideme o mesiac, snad to nebudeme musiet zrusit...
@ivce - no teda - nepovedala by som, ze je dokonala... lebo ked obcas vidim tie vytvory na nete... tak sa postavim do kuta a hanbim sa aj so svojimi tortickami 😀 😀 😀
- este mi napadlo - aku muku pouzivas? lebo ja peciem iba z Promixu...