Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@fnukkacikk zakázané éčka samozrejme nekupujem a snažím sa vyhýbať akýmkoľvek éčkam, aj keď vždy to nejde (hlavne pri mäsových výrobkoch).
Akú šálku myslíš? 😕 Nepísal to niekto iný?
@fnukkacikk my ecka neriesime, ale ked, tak davam pozor na E1422 - to je modifikovaný skrob, ale ak je psenicny, musi byt uvedeny v zlozeni.. ... a ten hrnček s vodou v rure, daj plechovy 🙂
@sanym dufam, ze nevadi, ze som odpovedala za teba...
@andy1978 dakujem za radu, ten mam.budem skusat 🙂
@sanym no toto ecko ma zarazilo pri mecom parkach, preciarknuty klasok, oznaceny pre celiatikov, a otocim a citam a ze 1422...ako je teda mozne ze takyto vyrobok s takym oznacenim a este aj napisanym velkymi pismenami a je tam predsa nieco co nemoze ?
@fnukkacikk ten modifikovaný škrob môže byť aj kukuričný alebo zemiakový... ide len o to, či je na zložení špecifikovaný ...na Mecom párkoch je preškrtnutý klas, lebo používajú práve kukuričný škrob
Ja inak riešim len E621 - glutaman sodný - a to viac so zdravotného hľadiska ako bezlepkového ... veď tie stopy v éčkach sa ti nenazbieraju ani do tých povolených 20mg/kg lepku v potravine, ktorou sa označuje bezlepkovosť... dokonca aj potraviny kde je 100mg lepku na kg potraviny sú stále vedené ako potraviny s nízkym obsahom lepku.
@sanym tak pekarnicka je uz doma, kupila som si zelmerku...tak zajtra vyskusame uz aj chlebik 🙂 prosim ta kde zozeniem to psylia? a jablcnu vlakninu a chlebove korenie? v lekarni alebo nejakych specializovanych obchodoch?
@fnukkacikk ja nič z toho nedávam. 🙂 pečiem len tie dva chlebíky čo som ti poslala do IP. Ale jedna kočka odtiaľto, @aaandrejka má internetový obchod so zdravou (aj bezlepkovou) výživou a iste ti pomôže. 🙂
@sanym dobreee...ja vyskusam urcite tvoj chlebik najprv.a postupne ked sa naucim aj na pekarnicke piect,tak budu urcite aj nejako hokusy - pokusy 🙂 u nas je ta nevyhoda, ze sme v dome vela ludi,vela sa pecie,hlavne sladkeho. dnes som je upiekla piskoty, snehove pusinky, aj babovku 🙂 aj slize s kukuricnej muky ( domace) sa nerozpadlo 🙂))) strasne zle sa mi robili tie slize, bolo to cesto take ine...neskusala si miesat cesto na cestoviny v pekarnicke? mozno casom sa naucim aj tie lepsie robit 🙂
@fnukkacikk ja mám takú skúsenosť, že keď cesto vymiesim v pekárničke, je vláčnejšie a lepšie sa s ním pracuje. Ale musíš trafiť množstvo múky, lebo keď jej dám málo a potom po vymiesení v pekárničke múku pridávam, cesto je suché.
Cestoviny skús nabudúce z fariny.
@fnukkacikk psylium,vlakninu a pod. kupiš vo vegetke a najlepšia v tvojom okolí(teda podla mojich skúseností) je na starom sídlisku na jednosmerkách smerom ku škole Sama Chalupku...maju tam fakt dobrý výber u Macky 😉
@fnukkacikk - ja uz teda ani tu salku s vodou nedavam, vsetko sa mi dai aj bez nej 🙂
vcera som prvykrat pielka rozky z tej formy na bagety, co sme este v auguste objednavali a prisla az v piatok... neurobila osm bagety, ale rozky, takze mi vyslo 8 rozkov + na druhy plech som pouzila tie formy z moulinexky.... tie rozky su skvele! vytesujem sa, lebo lenke je do skoly na desiatu lepsi rozok ako zemla, lepsie sa to papa ;)
@aaandrejka ahoj, a ako jej to dávaš na desiatu? Pečieš večer predtým, alebo ráno rozmrazíš?
@sanym - rano rozmrazim 🙂 robim jej bud s matkom, so syrom a sunkou alebo s nejakou natierkou... akurat ju musim chodit kontorlovat do triedy, lebo prve dni to nosila skoro cele domov a doma mi povedala, ze "nestihla zjest" 🙂
@aaandrejka posles mi prosim ta recept na tie rozky?dakujem🙂 ja som teraz vyskusala nejake francuske bagety z bielej muky podla receptu a chcem sa opytat mam dost tvrdu koru.piekla som na medium.preco?co mam urobit aby to nebolo take tvrde? A nasla som ze CH je special
@sanym
Ahoj,
chtěla bych se zeptat, jestli je tu nějaká maminka, která nechala dítěti udělat genetické vyšetření dispozice k celiakii, případně, od jaké firmy. 😉 Já sama mám toto gen.vyšetření pozitivní na některé alely = na 90% u mě celiakie propukne = můj syn má cca 10-30% šanci mít to stejné. Oba se synem jsme zatím bez potíží, ale to víte, furt nás sleduju, v jídle jsem hodně přísná.... pokud by bylo gen.vyšetření negativní, tak má skoro na 100% jisté,že mu celiakie nehrozí. Mě to dělali z krve, ale našla jsem i firmu, která to dělá výtěrem z pusy , prostě jim stačí vzorek DNA, což je super, u malého dítěte. Říkala jsem, si, že až jendou bude pediatr brát malýmu krev (zatím nikdy nebral), tak ho o to poprosím,že si to zaplatím navíc, ale mám pediatra, který nic neřeší, takže s tím ani nepočítám 😝 A poslední dobou to ve mě hlodá víc a víc, a prostě vím, že nebudu mít klid, dokud nebudu mít papír v ruce, jen vybrat správnou firmu 😅
Omlouvám se za román, předem děkuji za odpovědi, všem přeji pevné nervy s celiakií, sama jsem držela bezmléčnou a bezlepkouvou dietu několik let (měla jsem "jen" alergii, která opět vymizela) a byl to boj 😉
@fnukkacikk - pozri na bionatura.sk v receptoch, je v podstate ten iosty ako na zelme, akurat som pomlela kusok lanu.. ale mne sa z novalimovych muk nikdy nic nepodarilo, takze z nich nepeciem.. a ked pouzijes inu muku, tak vysledom moze byt uplne iny
@blanka.k pokial viam, na slovensku su geneticke testy len pri podozreni na nejaku vaznmejsiu chorobu... pokial by si chcela geneticky test, tak si zan zaplatis strane velke peniaze... ale neviem, ako je to v cr....
sko by som u maleho vyskusala test intolerancie potravin... ten je spolahlivy
@aaandrejka já to měla zadarmo, protože jsem měla zas zažívací problémy, ale krev + biopsie tenkého střeva byla v pořádku, dělali mi ještě další krevní vyšetření a mudr.napadlo zakroužkovat tu genetiku, a vyšla pozitivně, takže chodím preventvně co 3 roky na klasické vyšetření na celiakii = krev na protilátky + biopsii z tenkého střeva, zatím pořád negativní.
Našla jsem firmu, která to dělá za 1800,-, což mi přijde jako dobrá cena za klid na duši, jen si teda netroufám, objednat si tu testovací sadu domů. Je to jak u určení otcovství, "vyšťourá" se kartáčkem pusa a pošle se jim to zpět, oni to z DNA nějak vytáhnou....to radši někam zajedu, ať mu to udělají sami. 😅
blanka.k 1800 kc je skvela cena, asi by som potom nerozmyslala a dala mu to urobit
@lunija dakujem za odpoved. Moja dcera uz chodi ale do skolky druhy rok, stravu jej nosim komplet celu. teraz som na RD s mladsim synom... Po tejto RD chcem ist na predlzenu a dcerou. Zrozumitelne? 😀
Horsie je, ze som uz o tom informovala u kamosky, co pracuje na urade, ale ta ma upozornila, ze s predlzenou RD nemam az tak ratat, ze celiakia nestaci!!! 😕 A ze zavisi aj, co napise gastracka o dcerkinom dlhodobo nepriaznivom zdravotnom stave...
Tak som zvedava, ako to dopadne, ale citam o mnohych pripadoch, ked tu predlzenu RD matke celiatickeho dietat priznali, tak mam z toho zvlastne pocity!
@pipi31 no mne vypisovala papiere obvodna lekarka,ale gastoent... mi do zdravotnej karty napísala že odporúča predlženu rod. pretože si dieťa vyžaduje zvlašť stravu a liečenie a tak a to som tam iba prefotila a je asi fakt že veľa záleží aj od tej komisárky čo to schvaľuje,pretože ked nekomu poviem že mi to dala hned do 6-tich rokov tak väčšinou každý ostane prekvapený že tam nemusím chodiť každý rok..tak možno som mala len šťastie ..držím palčeky 😉
@sanym a este sa chcem opytat na to pecie v rure...ta sialka vody tam je preto aby to nebolo take suche???to akoze tam mam dat normalnu sialku s vodou?nepraskne mi to tam?