Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Ahojte prosim vas co sa tyka ZTP tak viete mi blizsie info povedat?kto ma na to narok?dakujem
@fnukkacikk , syn má MARSH 3c, a mudr na gastre mu hneď aj napísala do karty, že má nárok na ZŤP, takže my sme vybavili úplne bez problémov + dostávame príspevok na stravu.
@fnukkacikk ty máš nárok aj na príspevok na stravu ak ti to vychádza,musiš si požiadať,tam ti daju papiere na vyplnenie a ak to ma tá mladšia tak si môžeš požiadať aj na predlženu RD ...mne ju schválili.Prefoť si všetky vyšetrenia a odporučania....chod na socialku a tam ti daju papiere a povedia ti čo dalej 😉
@fnukkacikk keď dostal preukaz ZŤP, spravila som kúpiu a poslala do RTVS a neplatíme koncesionárske poplatky, za rok celkom slušná suma, teraz chodí mestskou dopravou do školy a vybavila som kartu ZŤP na autobus, nie žiacku-nemusela som bežať dať potvrdiť že žiakom školy, a má cestovné oproti ostatným deťom lacnejšie o 10 centov, na kúpalisku má zľavu, proste všade kam prídeme ukážeme preukaz, niektoré mestá majú zľavu na daniach-smeti, naše nie 😒 , treba vybaviť a využiť čo sa dá, dokonca aj v kine
@fnukkacikk predlženu stačí mesiac pred ukončením RD(ak si bola predtým zamestnaná ak nie stačí aj neskôr..tak mi to povedali baby na úrade) a tie zľavy na ZTP...no my zatiaľ nevyužívame ničväčšinou sa to oplatí až od 6rokov...a dali nam ho do 15 rokov veku dieťaťa 😉
@sanym preco je na tom octe snico e150c?moze teda toto ecko?
Ahojte robili vašim deťom aj nejaké genetické testy? lebo čo sme boli naposledy na gastre tak jej robila aj genetické, len mi nič nepovedala až vlastne keď sme išli zaniesť vzorky tak sme išli tám tam som to tam musela aj podpisovať, že s tým súhlasím, výsledky budú až na budúci týždeň a stále mi to vŕta v hlave, že kvôli čomu jej to dala robiť na čo sa mám pripraviť, či zase vyfasujeme ďalšiu diagnózu do zbierky alebo čo či jej to robila kvôli tomu jej nepriberaniu 😒
Ahojte chcela by som sa vás spýtať v akom veku sa dá zistiť celiakia lebo boli sme na gastro a zistili malému intoleranciu laktózy ale máme problém aj s lepkom ale povedali nám že je malý na to aby sa to dalo zistiť a to mal vtedy presne rok. Ale ja viem že ked mu dám na noc kašu s lepkom tak nebude spat,bude mat krče a plakat od bolesti a to isté je aj s pečivom tak neviem do kedy mám čakať lebo je to na nervy.
@lenka2104 záleží kedy ste začali zavádzať lepok. mne povedal jeden dr. že až po roku od zavedenia lepku, a potom som sa na to pýtala ďalej lebo sa mi to nezdalo, a jeden vyhľadávaný detský chirurg povedal že sa to dá zistiť pomerne skoro, že určite skôr pred rokom...dcérka mala vtedy 10mes a kázal nám to vyšetriť , takž sme išli na alergológiu a nebolo jej to vôbec divné, takže určite to ide skôr než má dieťa rok...myslím, že v tejto diskusii sú určite také detičky ktoré nemali ani rok..
a v inú časovú dobu si mu tú kašu neskúšala dať?
Ja som na lekára tlačila už od 6mesiacov lebo odkedy sme začali dávať kaše tak malý sa začal mávať nekludný spánok a mrčal stále ako od bolesti ale odbíjal ma tým že to má zo zubou bolesti,krče,nespavost a odmietanie mlieka až na moje naliehanie ked mal malý rok nás poslal na gastro a tam sa potvrdilo intolerancia laktózy ale že lepok mu ešte nezistia. Ale už som vyskúšala rozne kaše a vysledok taký istý a dokonca mi odmietol na určité obdobie kaše a teraz ich zje len večer tak určite v tom niečo bude lebo aj teraz cez víkend zjedol štvrtku rožku a plakal celú noc a mal také krče že som myslela že bude musiet ist na pohotovosť. Ale obvolala som gastro a dali nám termín za mesiac tak som zvedavá.
Ja som dnes volala o tie výsledky a tie z genetiky ešte neboli, tak som sa pýtala, že načo jej ich vlastne robili a sestrička, že kvôli tej celiakii, tak teraz nechápem načo, veď to má potvrdené biopsiou už tri roky 😒 Najhoršie je , že som začala dúfať , že mi možno povedia , že celiakiu v génoch nemá a spôsobovalo jej to len to mlieko a môžeme sa rozlúčiť s bezlepkovou dietou 😅 Jáj to sú scenáre 😅 Pred troma rokmi mi doktorka vravela, že jej nebudú ani záťažové testy robiť v šiestich rokoch lebo mala strašne zlé výsledky, ale aspoň trošku nádeje mi dali 😅
@miselin ahoj malej zistili pred dvoma tyzdnami biopsiou celiakiu.ma 2,5roka...ake zatazove testy myslis?ake kontrolne vysetrenia jej budu robit?ake mala hodnoty tvoja mala po zisteni?my sme mali v krvi to IaG 80...
@fnukkacikk ja už si nepamätám aké mala vtedy výsledky ale mala ich hrozné, vtedy mi doktorka vravela, že robievajú v šiestich rokoch aj záťažové testy, začneš pridávať lepok v malých množstvách do jedla a potom ju asi testujú, neviemvtedy mi o tom moc nechcela rozprávať keď mala Domi také zlé výsledky. Vraj keď sa to zistí u malých detí, tak že to môže aj nejaká iná choroba alebo následok nejakého silného vírusu alebo čo, mne vtedy mala prekonala veľmi silný zápal obličiek a očkovanie na MMr a samozrejme kopec ďalších chorôb po tomto očkovaní a od vtedy bola aj nonstop chorá a alergia na BKM do toho no a potom jej asi po roku týchto všetkých ochorení robili aj biopsiu, sama som nechápala prečo mala také zlé výsledky keď lepok jedla vždy minimálne, keďže mi nechcela nikdy jesť pečivo , ani krupicu, maximálne tak brumíka
@miselin a ktoru marsh ma? ci ani to nevies? no ja neviem, my sme boli raz hospitalizovany v nemocnici, mala vtedy nejaky rok aj pol, ale vyhodnotene to bolo tak, ze to bola obycajna chripka z horuckou...mala vtedy cudny vytok zo susky,ale iba raz.tak si mysleli ze zapal obliciek.ale to chvala bohu nebolo potvrdene.a ked bola mala, tak mala vysoku zltacku...neviem mne sa doktorka nevyhadrila v podstate o nicom...riesila iba dietu,ktoru treba dodrzat
@fnukkacikk má March IIIa a teraz ma napadlo, že keď som volala do Bratislavy o výsledky z biopsie tak mi doktorka vravela, že sa to nepotvrdilo a keď sme tam prišli tam bola zrovna tá doktorka Čierna a tá nám vravela, že je to celiakia adožitnú dietu musíme držať 😒 A už mi z toho hrabe a len rozmýšlam , že čo ak náhodou by mohla byť zdravá, možno by aj konečne pribrala keby nebola obmedzovaná, lebo strááášne by chcela v škôlke papávať a nemôže lebo u nás sa nesmie ani nosiť strava ☹
@1ivanka1 aj nam robili biopsiu na zaklade zlych krvnych testov...ale nikto sa mi nevyjadril a nepovedal ze dozivotna celiakia...tak ja som vysledky videla prva 🙂 prisli mi domov, tak som hned snorila v google...myslis ze by bola mala zdrava?zase by jej nedavali dietu nie?
miselin
@pipi31 no nie ja som z PD 🙂