icon

Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

avatar
sanym
1. dec 2009

Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.

avatar
lunija
14. nov 2013

@talexa väčšinou u nás v takom maličkom,ale videla som ich aj v CBA a v CASH&CA...(ten neviem ako sa píše) sú fakt dobré ak nezoženieš kľudne napíš kúpim ti a pošlem 😉

avatar
barla
14. nov 2013

@sylvar Ahoj, pokiaľ som dobre pochopila, tvoja dcérka má aj celiakiu aj cukrovku. Moja má celiakiu tiež, na diéte je necelý rok, stav sa jej veľmi zlepšil. Ale v poslednej dobe som si všimla, že akosi veľa pije aj ciká, sem-tam sa posťažuje na bolesť brušku a má z ústočiek akýsi zápach...možno sa mi to iba zdá. No mám strach, či náhodou nejde o cukrovku. Zajtra ideme na odbery krvi k doktorke, tak uvidíme. Prosím ťa mohla by si mi napísať, ako sa cukrovka prejavovala na tvojej dcérke ? Ďakujem pekne.....

avatar
sylvar
14. nov 2013

@barla jj, obojí má 😝
cukrovka se projevila po/při viroze-zánětu močáku, pálelo ji čůrání, byla nastydlá, strašně moc pila a v noci se párkrát počůrala, přes den moc nečůrala, pač ji to bolelo...jsem na ni ječela, ať čůrá, pač tolik, kolik toho vypila, musela prostě někam jasně vypustit...dr jí na lačno naměřila 9,6 mmol/l - podezření na cukrovku, okamžitě prý do nemocnice, my teda nejeli, jeli jsme druhý den, ještě ten den zjištění šla malá do školky...mohla tam klidně zkolabovat 😔 druhý den v nemocnici měla 32 mmol/l
jdi s ní k dr, příznaky to jsou...a k celiakii se občas přidruží cukrovka a opačně 😒

avatar
sylvar
14. nov 2013

@talexa já je kupovala v Albertu

avatar
talexa
14. nov 2013

@lunija
@sylvar
@sanym - kočky ďakujem za info pokukám a hádam nájdem, veď sa blíži už aj Mikuláš, aspoň by mal synátor zmenu a niečo nové 😉

avatar
lunija
14. nov 2013

@barla
@sylvar no baby teraz ste ma doplašili...ja som čítala že neliečená celiakia môže vyvolať cukrovku....a ona to môže ešte aj teraz dostať??? lebo ja mam tiež kámošku kt.dcerke najskôr zistili cukrovku a potom vlastne celi... 😢 no nepotešili ste ma

avatar
barla
14. nov 2013

@sylvar ďakujem...a ako to zvládate ? Tá kombinácia bzl diety a dia je aká ? Musia sa potraviny vážiť ? Nemám vôbec predstavu, čo to obnáša :(((. Ale stále pevne verím, že som sa len oplašila. Malá je čulá, ani neschudla, to pitie má možno iba kvôli tomu, že ešte doma rada pije z fľašky s dudlom a to ju upokojuje a keďže v škôlke pije z pohárika, tak keď príde domov, tak to doháňa. Ale istota je istota....zajtra ideme na odbery . Dám info, ako to dopadlo....

avatar
barla
14. nov 2013

@lunija ono je to tak, že tieto autoimunne ochorenia sa ľúbia zlučovať...takže celi, cukrovka a ochorenie štítnej žľazy idú ruka v ruka.....človek to nevie nijako ovplyvniť ☹

avatar
talexa
15. nov 2013

@barla máš pravdu, synátorovi zistili najskôr štítnu žľazu a za 3 mesiace už bola určená aj celiakia, a neviem si ani vo sne predstaviť, že by mal "toľko šťastia" a pridružila sa nebodaj aj cukrovka, asi by ma trafilo 😝

avatar
sylvar
15. nov 2013

@barla zvládáme, musíme, jídlo se váží a přepočítává na výměnné jednotky 1VJ=12g sacharidů, kolik jíst jednotek má určeno od diadr. a jídla teda dost na to, jak nebyla zvyklá jíst téměř vůbec 😒 celi dietu držíme od února, stejně tak má cukrovku.ale o celiakii se vědělo od října 2012, kdyby se třeba dřív nasadila bezlepková, ta cukrovka se nemusela spustit...si myslím...ale než nás dr objednal, bohužel přišla cukrovka, teda my byly 9.12013 u gastro dr a dal nám na rozmyšlení biopsii, chlap nesouhlasil...a do měsíce se projevila cukrovka :(

@talexa říká se, že se většinou navážou dvě autonomní onemocnění, víc je vyjímka 😎

avatar
fnukkacikk
16. nov 2013

@sanym chlebik mi tentokrat nesplasol 🙂)) sa vytesujem...do tretice vsetko dobre..uvidime aky sa podari na buduce 🙂
a este sa chcem opytat, mala je nachladnuta, boli sme aj u dr, dala nam kvapky ambrobene, ako celiaticka ich moze, ale ma riedke hovienko..je to v poriadku????

avatar
anjelicek26
16. nov 2013

@talexa mne zistili celiakiu len teraz, mala ma problemy zo stitnou zlazou, ine nic, len je drobucka a moc stihla... ake su sance, ze ma celiakiu tiez? Zo synom ideme na gastro tak ci tak, ten ma priznakov bohuzial kopu, ci vziat aj ju alebo nie...

avatar
sanym
autor
16. nov 2013

@fnukkacikk Super, snáď sa už bude dariť. A niečo si zmenila?
Tá riedka stolica môže byť aj z choroby, ale vlastne každý liek môže mať ako vedľajší účinok hnačku.

avatar
sanym
autor
16. nov 2013

@anjelicek26 Ja by som na tvojom mieste zobrala aj dcérku, čím skôr sa celiakia zistí tým lepšie. Príznaky mať nemusí žiadne, môj syn nemal žiadne problémy (dokonca bol aj dosť vysoký aj priberal) a predsa má celiakiu.

avatar
sanym
autor
16. nov 2013

@sylvar prosím ťa, neboli ste niekedy v období pred zistením cukrovky na očkovaní? Čítala som, že niekedy autoimunitné ochorenie môže spustiť aj očkovanie, my sme ho zatiaľ u mladšieho syna odložili o rok, mám strach, aby nebolo spúšťačom celiakie, prípadne diabetu, keďže aj on má genetiku na celi pozitívnu.

avatar
fnukkacikk
16. nov 2013

@sanym nevytahovala som to miesadlo a neviem zdali sa mi ze to cesto je teraz asi najlepsie co sa tyka konzistencie.a dala som este za lyzicu jablcnej vlakniny a lyzicku guarama guma 🙂

avatar
sanym
autor
16. nov 2013

@fnukkacikk vidíš, nakoniec na to prídeš metódou pokus - omyl. 😀 Hlavne že sa konečne podaril. 🙂

avatar
reisi
16. nov 2013

Ahojte, u dcerky sa tiez celiakia pridruzila k artritide,ktora je tiez autoimunne ochorenie. 😢 to je uplne na nervy, ze k jednej diagnoze sa pridruzi dalsia. ☹ u nas artritida prisla v 21 mesiacoch,geneticke retazce ciste , nikto nic v rodine a predsa. Artritida sa prejavila po ockovani. @sanym

avatar
sanym
autor
16. nov 2013

@reisi práve z toho mám strach, starší syn má celiakiu, mladší má odbery zatiaľ negatívne, ale brala sa mu krv na genetiku a tam sa predispozícia potvrdila. Celiakiu nemá v rodine nikto, ale môj otec má reumatoidnú artritídu a bojím sa, aby ďalšie očko nespustilo ďalšiu chorobu... ☹ Náš lekár ale túto rodinnú anamnézu nepovažuje za kontraindikáciu ďalších očkovaní.

avatar
reisi
16. nov 2013

@sanym ake ockovanie ste odlozili ? Ja som synovi ma 2 roky niektore ockovanie nedala, niektore sme poposuvali a dostal neskor a zivu vakcinu mmr som zatial nedala, resp zaplatila som pokutu a ockovanie dam kedy uznam za vhodne. Tiez sa bojim.

avatar
sanym
autor
16. nov 2013

@reisi odložila som preočkovanie v šiestom roku (záškrt, tetanus, obrna, čierny kašeľ), ale viac-menej som rozhodnutá nedať už žiadne preočkovanie ani jednému. Jasné, že mám strach aj z chorôb proti kt. sa očkuje, ale strach z ďalšej autoimunitnej je oveľa väčší. Obaja synovia sú aj alergici a mladší má množstvo tráviacich problémov, ktorých príčina sa dodnes nenašla okrem nič nehovoriacej diagnózy "bližšie nešpecifikovaná porucha pankreasu".

avatar
reisi
16. nov 2013

@sanym podla mna dobre robis! Niekedy proste nie je dobre skusat imunitu co vsetko vydrzi...aj ked ovela jednoduchsie by bolo nic neriesit...moja dcera prave od 21mesiacov uz nema ziadne ockovanie ci preockovanie.

avatar
talexa
17. nov 2013

@anjelicek26 , synovi keď nasadili lieky na štítnu žlazu a užíval ich 3 mesiace, išli sme na kontrolu a vraveli sme, že je stále unavený, tak mu zobrala krv aj na protilátky na celiakiu a tie boli vysoko pozitívne, syn fungoval, behal, skákal ale bol poroblém vškole, tam bol unavený a v podstate ako náhle si niekde sadol tak hned povedal, že je unavený a večer sme ani nevedel ako zaspal, a stále bol tiež drobný a chudý a stále mal málo, železa, aj keď mu ho predpísali chvílu bolo dobre a potom mu zas klesalo, a znova sme mu museli dávať železo, odkedy je na bezlepkovej diete už také problémy nemá , prospieva, rastie a priberá, radosť na neho pozrieť.
určite daj vyšetriť obidve deti, či už to dopadne tak či onak, budeš si na istom, držte sa a potom daj vedieť ako ste pochodi

avatar
sylvar
17. nov 2013

@sanym a víš že očkování proběhlo? my byly na kontrole 5ti leté...28.8.2012...v říjnu 2012 testy na celiakii pozitivní...v únoru 2013 cukrovka... 😝 😝 😝

avatar
sylvar
17. nov 2013

další má být kolem 10-11 roku, vlastně na to samé+obrna, to je za dlouho, ale...můžu ho odmítnout...co se stane, když řeknu dr, že přeočkování odmítám?jsem blbá, měla jsem si číst, co jsou to za svinstva...je zajímávé, že dost autoimunitních onemocnění se projeví po podání vakcín...na tom prostě něco musí být 😢

avatar
sanym
autor
17. nov 2013

@sylvar ☹ ja som sa o to začala tiež zaujímať len nedávno, poznám viac prípadov, kedy aj celiakia vypukla po nejakom očkovaní. Teraz sa u nás na Sk začala problematike očkovania venovať šéfredaktorka časopisu Dieťa a v posledných číslach bol rozhovor s jedným profesorom imunológom (vraj kapacita v odbore) a on sám povedal, že pri očkovaní treba byť obzvlášť opatrný v prípade autoimunitných chorôb a dokonca aj vtedy keď má autoimunitné ochorenie nejaký člen rodiny. A to som sa už fakt zľakla. inak môjmu Matúšovi prepukla celiakia krátko po tom, čo som ho na naliehanie môjho lekára nechala zaočkovať proti chrípke aj pneumokokom. Odvtedy očkovanie nemali a u mladšieho syna som preočkovanie v 6-tom roku zatiaľ dala odložiť, ale náš lekár ho chce silou-mocou očkovať. Ale ja som na takých 99 % presvedčená, že nedám už nikdy ani jedného.

avatar
sylvar
18. nov 2013

dotaz: dáváte dětem Monte? jako já sem tam koupím na sváču
a je tedy možné, že mi sestra od dr řekla, že má Sofa po 8 měsících negativní protilátky?po tak krátké době?musím tam už konečně zavolat, doktorovi, v září jsme byly na ko a od té doby jsem se mu nedovolala, jen sestře a ta mlčí, jen mezi zuby procedila, že má negativní protilátky...k doktorovi můžu zavolat jen v úterý mezi 7,30-8h a to jdem prostě do školy 😒 tak vždycky zapomenu

avatar
lunija
19. nov 2013

Baby začali ste tému očkovať-neočkovať,dali ste mi chrobáka do hlavy a mám 2 roky na to,aby som sa rozhodla takže teraz čítam všetko možné,aj nemožné a nadabila som na toto http://ona.idnes.cz/rozhovor-o-negativnich-vliv...

avatar
bimky
20. nov 2013

ahojte. chcem sa pochváliť,aké torticky ,bezlepkove,sa nám podarilo urobiť🙂 cesto je zo zlatých klasov🙂

avatar
bimky
20. nov 2013

a ešte táto