Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Ahojte, dievcata prosim klasicky biely praskovy cukor je bezlepkovy? Odjakziva pouzivam len trstinovy cukor ale kedze sa mi nedari vianocne drobne pecivo, som rozhodnuta skusit to s bielym praskovym.
@sanym Spominala si ockovanie. Mojej 5 rocnej dcerke bola teraz nedavno zistena celiakia, priznaky sa zacali prejavovat 5 tyzdnov po ockovani (preockovanie v 5 rokoch) , mala priserne krce v brusku az bolo podozrenie na zapal slepeho creva. Diagnoza sa potvrdila z krvi, vsetky hodnoty mala az 5 nasobne vyssie. Predtym nemala ziadne priznaky, bola uplne zdrave dieta. Este podotknem, ze reakcia na ockovanie bola strasna, opuchlo a zapalilo sa jej cele rameno vratane lakta.... ☹( Biopsia nas caka o 2 tyzdne, ale gastroenterologicka mi povedala, ze tie vysledky krvi su tak "zle", ze je tam 90% precentna pravdepodobnost, ze diagnoza sa potvrdi.... Som presvedcena, ze ockovanie bolo spustacom tychto akutnych priznakov celiakie v nasom pripade, kedze ide o autoimunne ochorenie. To, ci moja dcerka mala celiakiu aj predtym, tak to nikto nedokaze vyvratit alebo potvrdit, samozrejme, ze to je mozne, su aj bezpriznakove pripady..... Dufam, ze nasadenim prisnej diety sa vyhneme diagnoze cukrovka... je mi z toho vsetkeho zle... ☹(((
@bammbi A najhoršie je, že žiadny lekár (aspoň ktorých som stretla ja) si súvislosti medzi očkovaním a autoimunitnými ochoreniami nepripúšťa a ani takáto choroba podľa nich nie je kontraindikáciou ďalších očkovaní. ☹ Mňa presvedčil rozhovor s prof. Bucom v septembrovom Dieťaťi.
Chcela by som sa vsetkych opytat, ci Vase deti s celiakiou jedavaju paradajky. Ja som zaciatocnik, tazke studujem o celiakii vsetko, co sa len da, a v brozurke "Diéta pri celiakii dospelych - Vyskumny ustav vyzivy" som sa docitala, ze paradajky patria medzi NEVHODNE potraviny pri celiakii, co ma dost zaskocilo. Google mi moc nepomaha, nazory su protichodne.... Viete niekto, ako to teda je s tymi paradajkami?? (Moja dcerka si ich pyta na chlebik takmer stale..) Niektore zdroje uvadzaju, ze nevhodny je paradajkovy pretlak, nie paradajky.... Dakujem za odpovede.
@em_ka dakujem za odpoved, mne je uplne jasne, ze kazda zelenina je prirodzene bezlepkova. Preto ma velmi zaskocil ten fakt o paradakach v brozurke od Vyskumneho ustavu vyzivy v Bratislave. Musi na to byt nejaky dovod, takze po nom patram.... dakujem, skusim pockat aj na odpovede od ostatnych.
@sanym mozem sa este opytat, po akej dlhej dobe dietovania sa vam upravili vysledky? Testovali ste iba krv alebo sa opakovala aj biopsia? Len ma zaujima ta doba od nasadenia bezlepkovej diety po testovanie, ktore bolo v poriadku.... ( ...viem, ze je to individualne a zalezi od rozsahu poskodenia creva....😉 )
@bammbi Zo začiatku sme chodili na kontrolné odbery každé tri mesiace, hodnoty postupne klesali a úplne v poriadku boli až po vyše roku diéty. Odvtedy chodíme raz za šesť mesiacov. Kontrolnú biopsiu som odmietla, keďže by bola potrebná niekoľkomesačná záťaž lepkom a to sa mi zdá voči dieťaťu kruté. Potom som aj tak našla, že sa to robí len výnimočne (keď sa celiakia zistí dieťaťu do dvoch rokov, alebo keď výsledky nie sú jednoznačné - čo nebol náš prípad). A sama som videla, že mu diéta jednoznačne prospieva, za prvý rok poriadne vyrástol a začal aj viac priberať.
dobry den mam 5 rocnu dcerku zistili jej ze ma v sebe helikobaktera ktoreho teraz liecime a ze od noveho roka mame ist na dietu cize ma celiakiu vraj to je este len na zaciatku ze moze este do vianoc papat hocico ale od noveho roka zacat s dietou a chcem sa spytat ci mam pozerat aj na sladkosti je mi jasne ze muku cestoviny nie ale ci moze sladke atd. bojim sa ako to bude prijimat ci jej to bude chutit a nejde mi do hlavy ze do koca roka moze vsetko a ponovom uz zacat,a chcem sa spytat ake su priznaky lebo dcerke nic nie je a zrazu ze celiakia prosim vas o radu dakujem
@evulienkaaa ahoj, na základe akého vyšetrenia zistili dcérke celiakiu? Bola na biopsii tenkého čreva? Ak áno a má celiakiu potvrdenú, je potrebné začať s diétou čo najskôr. 😕
@evulienkaaa, prosim ta vzdy ked robia biopsia na potvrdenie celiakie, zistuju aj helikobaktera? Je to pravidlo, alebo radsej poziadam dr. aby jej vzali aj vzorku zo zaludka? Dakujem
@bammbi, aj alergia na laktozu? Zaujimave ja som sice dlho hovorila s gastroen. ale nic take mi nepovedala, diky moc. My mame ist do nemocnice 8.1. len cakam ci malej zaberu kvapky do nosa, lebo musi byt fit, inak jej nemozu dat narkozu, ale som strasne nervozna. Je to nas 2. termin a zvazujem,z e ak by to nevyslo, pojdeme v lete ale bez narkozy. Kolko vam vysli vysledky z krvi? Nam vyse 200.
@katka1981 ahoj, pozerám že tvoja dcérka má 4 roky. Je mi jasné, že každé dieťa je iné, ale môj starší syn zvládol biopsiu tenkého čreva ako 4-ročný bez narkózy úplne v pohode. Gastroenterologička ktorá mu to v Ke robila o narkóze ani neuvažovala. Ja som bola rada, pretože z celkovej anestézie mám strach.
@sanym, ved aj my. Ale kazdy nam hovori ze je to lepsie pod celkovou narkozou. A sme rozhodnuty. ze ak teraz nebude zdrava na nemocnicu, tak pojdeme v lete bez narkozy. Napis mi prosim ta ako to prebiehalo. Mohla si byt pri nom? Odber krvi zvlada mala v pohode, ale toto sa bojim, ju napne aj s kvapiek do nosa. Dali mu nejake oblbovaky? Budem ti vdacna za kazde info.
@katka1981 Bol s ním manžel, celý čas sedel pri ňom. Práve som sa pýtala syna či si na to pamätá (sú to už štyri roky) a hovorí že si pamätá a že to vôbec nebolelo len to bolo nepríjemné a že ho trochu napínalo na zvracanie. Nemal ani žiadnu náladovku ani nič. Ľahol si na bok, na ústa dostal "náhubok", aby ich mal otvorené, lekárka mu tam vsunula hadičku s kamerou, hneď sa to zobrazilo na monitore, potom to ešte odštiklo z čreva vzorku a celé to trvalo max. 5 minút. Hlavné je dieťa nevystrašiť, musí byť pokojné aby počas vyšetrenia mohlo dýchať nosom. Syn je inak bojko, vystrájal ešte donedávna pri každom odbere krvi, ale toto zvládol úplne v pohode.
@sanym, hej ved to, ze mala ma upchaty nos, berie ATB do nosa a neviem ci bude ok do narkozy a je problem ju udrzat zdravu. Cize toho sa desim. 31.12. bude brat posledny den kvapky. Planujem 2.1. volat na gastro, ktovie ci tam iekto bude, ak bude mat volny nos, je to ok a skusime poriesit ambulan.vysetrenie. Ale bojim sa ze len co doberie ATB zas bude mat upchaty nos, a to nemoze ist ani do nemocnice, ani na vysetrenie do ambulancie. Ved aj dr. hovorila, ze lepsia je narkoza, ze bude mat spriechodnene dychacie cesty. Ale ja to vidim aj ako dobry biznis. Ved zaplatime si za nemocnicu (ja za lozko) a celkovo im to lepsie preplati poistovna a je to aj pohodlnejsie. Malej hovorim o nemocnici, len uz mi zakazala o tom hovorit, tak som ticho. Ale myslim, ze je akotak pripravena. No radsej by som bola za ambul. Dakujem ti moc za info.
@1ivanka1 našla jsem to tady, je tam zmíněna i snížená hodnota 🙂
http://www.immunoflow.cz/laborator/informace-pr...