Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
sanym, samozrejme, ze kym sa to nepotvrdi, tak dovku nebudeme rusit, mna zaujimalo ako to riesit potom ked sa to potvrdi. ci uz bude nutne chodievat len tam, kde si budeme varit sami, lebo neverim, ze v nejakom hoteli su ochotni a schopni varit bezlepkovo...
@ali27 ja mám tiež obavy, aby nám v októbri celiakiu nepotvrdili. U nás v školke sú ochotní variť, teda v rámci možností. Inak treba si zistiť, svokra bežne chodí na dovolenku, chlieb, cestoviny, si berú a varenie sa dá. Keď mali švédske stoly. Nachystali im zvlášť zeleninu a salámy a dali im ja zoznam použiých potravín.
Ali , držím palce, by Barborke celiakiu nepotvrdili a vyšetrenie dopadlo dobre.
Atrami, neviem, ktorý syn pôjde na vyšetrenie,a le tiež držím palce.
@sanym tak ať se povede a pak se přijď pochlubit 🙂
u nás se celiakie nejprve zjistila taky u dcerky a protože měl můj taťka už dlouhé roky velice podobné potíže, al ebohužel byl léčen na naěco jiného 😠 nechal si udělat vyšetření taky a bohužel už má nejpokročilejší stádium 😖 takže jsem byla na krvi taky, když je to genetická záležitost, ale ta mi vyšla na protilátky dobře, takže teď jsem objednaná na genetiku, proto je téměř 100% jisté, že mám predispozici taky, ale nemoc se u mě zatím nerozjela. A třeba taky ani celý život nemusí, nebo se spustí s příští angínou 😖 no snad bude platit ta první varianta 🙂 a na dovolenou jezdíme, Klárce beru vlastní jídlo s sebou, něco se dá dát vybrat i restauraci, nebo třeba když jsou švédské stoly, tak si dá zeleninku, sýr, med atd. a pečivo jí beru naše. Nakonec se dá zvládnout vše. Sice jsem to taky obrečela, když se zjistila její diagnoza, ale pak jsem si řekla - má dvě ruce, dvě nohy, uši, oči, chodí, mluví..... mohlo nás potkat něco mnohem horšího než "jenom" dieta. A do školky budeme muset vařit vlastní jídlo, které jí tam budou ohřívat + svačinky
ahoj,
můžu se přidat? mojí dceři (Michaela v dubnu měla dva roky) potvrdili biopsií celiakii na začátku června. Dietu držíme, byli jsme na dovolené. Teď vybírám domácí pekárnu, rozhlížím se co kde je a tak. ještě nám to s manželem asi pořádně nedošlo, furt jsme z toho špatní. Monča
my čekáme 27.7. na výsledky z krve, jsem z toho taky špatná, ale když tu čtu ty příběhy dětí s epilepsií, autismem, tak si říkám, co by dali jejich maminky za celiakii 😔
ygreen: tímhle nás utěšuje doktorka, že mají děti horší věci - dělali nám testy na CF a prý má jednu maminku s tím a ta co by dala za celiakii. a taky mě utěšuje, že aspoň víme co jí vadí a můžeme jí pomoct. ale...je to těžké i tak ☹ tak snad vám to dopadne dobře! my jsme bohužel ten druhý případ ☹
my máme pekárničku Panasonic SD 255 a som veľmi spokojná. bola síce drahšia, ale stála za tie peniaza a chlebík sa zatiaľ stále podaril 😉
Ahojte. Tak toto je moja tortová premiéra. Asi sa veľmi nemám čím chváliť, ale Matúško mi povedal: "Mamka, upiekla si mi krásnu a výbornú tortu." Až som skoro slzu upustila.
atrami: Ďakujem. Ten nápis - je to také hotové zdobenie v tube od dr.Oetker - zdalo sa mi, že je to bez lepku, ale pre istotu Matúško jedol z druhej strany. 🙂
dievcata, ked mi zistili celiakiu, najviac mi pomohlo, ked som si to nebrala ako chorobu, ale ako ´zivotny styl´... lebo ked dodrziavame dietu, co sa da uplne v pohode, tak sme v podstate zdravi ludia.. a presne, na svete su ovela ovela horsie choroby. Ale viem, ako sa musi citit mamicka, ked jej dietatko ide na testy.. predsa len je to dieta a nie vsetkemu uplne rozumie...dufam, ze moju dcerku to obide 😅
@sanym nadhernaaa torta!!! ta tuba od Dr. Oetkera je bezlepkova, tak sa nemusis bat 😉 ja som si nou zdobila vianocne medovnicky
ahojte, tak my sme dnes boli na gastre, USG bruska ok, zobrali nam krvicku, a cakame na vysledky. ja mam taky vnutorny pocit, ze to bude vsetko ok... uz len cakat tie 3 tyzdne. to je asi najhorsie. ale dajako bude a co nam zivot prinesie s tym sa budeme musiet popasovat, ale hovorim, ze mam pocit, ze to bude dobre vsetko. snad ma nesklame... drzte sa baby, ozvem sa ako sme dopadli.
tak první BLP koláčky s měkkým sýrem hotové komplet asi za 30min. a malá dělá mňam mňam 🙂
ali držím palečky !!! 🙂
Ahojte my sme doma z dovolenky len chcem povedať že v dnešnej dobe sa už dá bezproblémovo napapať skoro v každej reštike bez lepku.
@sanym perfektnú tortu sa Ti podarilo spraviť 😉 si šikulka.aj babka 😉
my čakáme na výsledky z kontrolnej biopsie som zvedavá ako dopadneme hoci pri vyšetrení mi už vravela že za 10 mes.diéty nemôže byť ešte všetko v poriadku tak 20 budeme múdrejší.
@zlobidlo aj ja by som Ťa poprosila o receptík koláčiky vyzerajú chutne. 😉
A ešte náš Martin po zistení celiakie (3roky)si dosť skoro začal uvedomovať že nemôže papať všetko to čo jeho ml. braček. Zapamätal si vetu (v jeho prevedení)že nemožem papkať bude ma bruško boliť a prečo? lebo mám diótu. A pekne sa chodí pýtať či môže niečo zjesť ak ho niekto niečím ponúkne.
zlobidlo: Ďakujem za recept. Až budem mať viac času, pošlem ti nejaké moje vyskúšané receptíky. 😉
marketka: a kde ste boli, keď sa smiem spýtať. Ja som sa ešte tento rok neodvážila ísť na dovolenku, hlavne kvôli menšiemu - on strašne zle znáša cestovanie, tak pôjdeme aspoň na pár dní ku svokrovcom na východ. Nech sú výsledky dobré. Matúško nemal dobrú ani krv, ale bolo to po 4 mesiacoch diéty, tak dúfam, že len kvôli tomu.
@sanym boli sme týždeň na chate pri Ružínskej priehrade aj sme si varili ale dalo sa aj v reš. Bradan a Sivec pekne najesť bez lepku 😉 prelom júl august ideme do Tatier tiež na týždeň http://www.hotelhorizont.sk/ nemajú problém s celiakou. potom zreferujem 😉
marketka Martinko to má skvěle řečené 🙂 Miška se taky už ptá a říká "Miši papat, toto (znamená lepek) tam není., Miší papat ne, toto (lepek) tam je" asi to snáší líp jak my...
a za jak dlouho by měli být kontrolní testy dobré? stránky hotelu nefungují tak pak poreferuj, kdy jedeš?
sanym co malý? zvrací nebo se mu nelíbí cestování?
a recept se skoro zdráhám dát, byl to můj první BLP výtvor, ale klidně, třeba poradíte i zlepšení 🙂
tak lepkový recept je:
250g másla (může být i hera) 100g měkkého sýra (používám Apetito) a 350g hrubé mouky. zpracovat a hned dělat koláčky. dělám náplň tvarohovou i makovou posypat drobenkou a upéct do zlatova. pak je dobré je obalit v cukru nebo pocukrovat.
tak jsem udělala to samé jen místo mouky Jizerku, dala jsem jí trochu víc. Drobí se trochu, ale to je prý normální u BLP? příště možná zkusím namíchat s rýžovou nebo s nějakou jinou, která by mohla být podoná víc hrubé? jsem začátečník tak ještě nevím
doufám, že budou chutnat. je to fakt rychlé a jednoduché a dobré
dneska mě ještě napadlo, že bych udělala strouhanku z chleba a přimíchala k té mouce ať je to víc podobné té hrubé, nezkoušel to někdo? nevím zatím jak s tím moc zacházet.
tak snad budou chutnat dejte vědět 🙂
ps: jak děláte to jméno modře když o někom píšete? 🙂
@zlobidlo tak dám inú stránku hotel http://www.slovenske.cz/ubytovani/hotel-horizon...
dúfam že bude fungovať (mne to včera fungovalo a dnes jak som ju vyskúšala je tam dajaký vírus 😠 😠 ) a ideme 31.7.
@ivce kontrolnú biopsiu mu robia kvôli ZTP preukazu (vyžaduje to revízny lekár na posudkovom)neviem prečo mu tam naša dr. napísala že kontrolná biopsia do roka a výsledky doručiť na úrad. (dúfam že to nespravila len preto že je to róm.dieťa z dets.domova a môže si vytrpieť ďalšiu sondu naša dr je dosť divná a plánujem ju po týchto výsledkoch vymeniť za inú.výsledky budeme mať 20.7.
ali: Matúškovi robili biopsiu keď mal 4,5 bez anestézie a zvládol to super - ani ja by som nebola taká statočná. A čo sa týka diéty, celkom sa to dá - samozrejme je to náročné časovo aj finančne, ale čo už. Ja si hovorím, že sú aj oveľa horšie choroby ako celiakia. Jasné, že najprv to bol šok. U nás v rodine tiež nikto celiakiu nemá a ako ju zistili malému, boli sme sa dať vyšetriť ja aj mm a krv máme v poriadku, takže teraz nasledujú naši rodičia. Matúško je našťastie veľmi rozumný, takže pochopil, že niektoré veci proste papať nemôže. samozrejme, že mu niekedy príde ľúto, keď vidí iné deti jesť lízatko, alebo iné veci ktoré mal predtým rád, ale snažíme sa mu to vždy niečim vynahradiť. U nás bol najväčší problém so stravou v škôlke, keďže mu ju tam bezlepkovú nemôžu pripraviť. Zatiaľ som to riešila tak, že ostal doma, keďže som na materskej s mladším synom a od septembra ešte neviem ako to bude. A tú dovolenku určite rušiť nemusíte - kým sa celiakia nepotvrdí biopsiou, dovtedy je potrebné dávať normálnu lepkovú stravu.