Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@maryem objednávam z rôznych stránok, podľa toho čo práve potrebujeme, väčšinou odtiaľto: http://www.nanacelia.sk/
http://www.bionatura.sk/
http://www.diacel.sk/
Niektoré veci sú lacnejšie ako v obchode, ale u nás je pomerne slabý výber, takže objednávam cez net hlavne kvôli tomu.
@maryem tak ja stale mam nadej ze nakoniec to bude intolerancia nea lepok a nie celiakia,prve vysledky zatial dopadli dobre,v sprave mam napisane ze nejsou evidentni znamky celiakie,vyckejte hodnoceni enterobiopsie,takze uvidime,snad uz v stredu budu vysledky.Vam drzime palceky 😉
stacia, ale robi sa ich viacero a aj viacero musi byt pozitivnych.. my sme na biopsiu nemuseli.. ale to vraj tak od septembra 2013 funguje.. 😉
@maryem ano.. 😉 potraviny na recept tiez.. 🙂 ja som bola tiez prekvapena, ale doktorka vravela, ze podla nejakych najnovsich standardov.. chodime do sukromneho centra, nasa lekarka chodi kade tade po svete po roznych seminaroch, mozno preto o tom vie.. 🙂 ale ako hovorim, musia byt minimalne 3 vysledky pozitivne.. my sme mali to igg tusim, ci co 200, mali sme pozitvne aj geneticke testy a este nieco, ale tomu som pravdupovediac nerozumela.. bola som rada, ze sme sa vyhli biopsii, lebo som bola rozhodnuta, ze ju na biopsiu nedam, budeme dodrziavat len dietu, ako keby celiaticka bola, cert zober vsetky "vyhody" celiatika. Ale ano, len z krvnych testov ma stanovenu diagnozu celiakia. 🙂
@cokinka Zaujimave.. Ale na ZTP si uz asi neskusala, ze..alebo vyrovnavacie davky.. vraj je dost problem, dokonca aj ludom, ktori by to ozaj potrebovali (ale nielen celiatici), neuznali min.50perc.zdrav.poskodenia, co je minimum, ktore treba na uznanie ZTP.. Tam by im zrejme toto vysetrenie nestacilo.. Hoci, ako citam, iny kraj, iny mrav.. Inak malym detom to robia pod celkovou narkozou, ved asi vies.. Tak je to lepsie, ako "zaziva", potom skor ta obava, ci po prebudeni bude OK..
@maryem to je pravda, ztp nemame, aj ked vtedy lekarka hovorila, ze si to mame vybavit, ze nam vsetko potrebne napise a tak.. zatial som to neriesila, ziadne vyhody ztp nevidim, len si myslim, ze je to otazkou casu, kym to obmedzia, strasne vela ludi ma teraz celiakiu. 😉 a co by ten stat neurobil, aby usetril.. mne staci, ked sa musim rozculovat v lekarni.. par krat sme mali prekroceny limit a pritom mala toho vela teda nezje.. tak sme isli nakupovat do rakuska a cuduj sa svete, tam mali okrem muky rovnake ceny ako ked doplacame v lekarni.. noooo 😒
@cokinka tak moj syn ma celiakiu 5 rokov,a vyhody ZTP mame .Neplatime SIPO,kedze v rodine je celiatik,rozne podujatia-vstupenky mame omnoho vyhodnejsie,dokonca v Familyparku mal syn zlavu 😉 to zistis,asi vsetko casom .POdotykam ze tiez nemame preukaz od zaciatku,som si vravela,ze naco by mi bol 😀 a muku Farinu nekupim ani v Rakusku za 0,52 centov.Ale je to na tebe,ci das urobit gastro alebo nie.....
@cokinka Je treba vyuzit, kym sa da, co sa da, ta strava nie je zadarmo a ani lacna :(
@angellinka Myslim, ze cokinka myslela tym, ze okrem muky-ta je zrejme drahsia? su ceny nizsie.. S tym ZTP suhlasim, minimalne za rozhlas a televiziu su ulavy, dokonca som citala, ze na daniach a smetiach, ale nie som si ista.. To si nepreverovala?
@maryem hej,su bzl potraviny v Rakusku lacnejsie-lebo rakusaci maju nizsiu dan 😉 dane a smeti,zalezi od mesta.Kazde mesto si urcuje svoje pravidla....
@angellinka @maryem pisala som, ze okrem muky maju rovnake ceny, muka stoji cca rovnako.. 😉 a nasa mala celiaticka je, len mi teraz prislo skoro vybavovat ztp, kedze zlavy ma ako dieta tak, ci tak.. 😉 o sipo som pocula, aj o smetiach, len som sa do toho este nepustila, kedze sa obavam, ze taka ochota z ich strany nebude. a stopro narazim na problem, ze nemala gastro.. ale nevyhybam sa tomu. doktorka spominala aj nejake liecebne pobyty pre deti, ze maju narok.. 😉
Ahojte, uz som tu davno nebola. Ako sa uz pisalo vyssie tak ten ztp.preukaz sa da vyuzit aspon obcas a daju sa bybavit kompenzacie na stravu je to cez 1000 sk.my to mame od zaciatku.teraz v pondelok ideme do Banskej Buystrice na biopsiu s druhym synom, lebo mu vysli tiez pozitivne testy z krvi.vsetko objednavam cez lekaren na recept a u v kauflande mavaju napr.bezl.piskoty.
@cokinka aj my mame vynavene ulavy ns sipo, neboj vybavis to na poste, len sa tam zastav a opytaj.je to raz dva.
Nejaké kočky Bardejov a okolie, čo sa celiakie týka?? Niekedy je dobré sa poradiť aj osobne stretnúť a tak.... 🙂
caute baby, mala nema este ani dva roky a zistili nam celiakiu (boli sme v nemocnici, lebo odmietala pit a jest, bola unavena a proste celkovo znicena). Chcem sa spytat, ci sa da vybavit predlzena rodicovska na dieta s celiakiou alebo nie. Citala som tu o tom preukaze ZTP ale o tej rodicovskej som nic nenasla. Dakujem
@sanym dakujem, no vcera nas pustili po 9tich dnoch z nemocnice, v stredu nam robili biopsiu, tak o dva tyzdne mame vysledky. A prosim vas, hovorili mi jedny co maju tiez celiakiu, ze si mam davat pozor aj na zahustovadla a tak. Neviete bambino a trebars normalny eidam moze jest? Je v tom nieco co nesmie, alebo nie?
ešte som chcela dodať, že kým sa črevo nedá do poriadku, horšie toleruje aj laktózu, takže syn po zistení celiakie rok dodržiaval aj bezlaktózovú diétu.
aha, lebo v nemocnici sme tiez aj bezlaktovovu dietu, ale pri prepustani doktor povedal, ze doma moze uz jest aj mliecne veci. No to bude velka "sranda" pri nakupoch s dvoma detmi (ked si budem vsetko citat) A este citala som nejake recepty na chlieb a niekde boli pisane kvasnice fala a niekde len kvasnice (take v modrom obale moze? takze mam hladat v zlozeni len ci to obsahuje lepok alebo skrob? a co tie ecka, niekto mi hovoril ze aj na to pozor, len uz neviem ze ktore
@maryem Ahoj. Dostať rôzne druhy bezlepkového musli, takisto kakaové guličky, mušličky atď. Väčšinou objednávam cez net, ale mnohé veci kupujem v Bille a DM drogérii. Môj syn má väčšinou sladké raňajky, buď musli, alebo bábovku, žemle Bon Matin (tie sú na predpis v lekárni), alebo dostať rôzne druhy bezlepkových sušienok. Chlieb po upečení nakrájam a po kúskoch a zmrazím. Takisto rôzne kysnuté koláče. Bábovka, prípadne niečo z piškótového cesta vydrží mäkké aj bez mrazenia.