Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@sanym dakujem, noramlne citam to zlozenie veci a ked tam nenajdem nic, aj tak neviem ci jej to mozem dat. (dnes to bol syr eidam / nenasla som ten liptov, tak som pozerala zlozenie eidamu, kupila som a neviem

@ada21 eidam by mal byť v pohode, Liptov kupujem preto, lebo je bez prídavných látok, obsahuje len mlieko a soľ. Kľudne napíš zloženie toho syru čo si kúpila a pozriem sa na to. 🙂

a prosim ta aku sunku kupujes, mala lubi velmi sunky (sice moc jej nedavam, ale v nemocnici nam davali skoro stale), v lidli mavaju taku hrubu sunku, ale neviem ako sa vola, musim pozriet
a ten syr obsahuje mlieko, sol, syrarske kultury a syridlo

@sanym tak to by malo byt v poriadku, nie (som ta zabudla hore uviest)

@ada21 Šunku kupujeme tiež aj z Lidlu, je na nej napísané, že je bezlepková. Ten syr je v pohode. Aj v Bille majú rôzne balené bezlepkové šunky (napr. Berger) aj salámy, je na nich buď preškrtnutý klas alebo označenie že sú bez lepku.

aha, tak to som nepozerala, tak sa pozriem. Vcera muz kupil muku Promix od Novalimu, nasla som recept kde sa pouziva mix b (ktoru zatial nemame), kupila som slnecnicove semienka, ze to dam do chlebu. Mozem pouzit tu muku na to od novalimu? je to jedno, ci je v nich rozdiel?
@sanym

@ada21 Rozdiel je a veľký. Mne trvalo dosť dlho kým som prišla na to, akú múku na čo použiť a dodnes sa nie vždy všetko podarí. Múky Promix je viac druhov, na chlieb je Promix-CH a Promix-T. V skupine je plno receptov, skús popozerať, bezlepkové pečivo (hlavne z kysnutého cesta) sa správa úplne inak ako normálne, chce to prax. Keď už budete mať diagnózu potvrdenú aj biopsiou, budeš mať nárok na predpis určitého množstva potravín, z lekárne kupujeme aj múky od Scharu (Mix-B, Mix-C), českú Jizerku...

@sanym aha, no ja som pozerala nejake recepty aj mimibazare su bezlepkove, len je ich vela, ze neviem ktory skusit. a ta ceska Jizerka sa da teda aj u nas kupit? no doktorka mi hovorila, ze by mi predpisala mix b a mix c, ja som si myslela ze ta bcko je na chlieb a ccko na kolace 🙂

@ada21 už aj Jizerka je od apríla na predpis. Môžeš si sama vybrať čo si dáš predpísať, akurát sú tam hmotnostné limity podľa veku dieťaťa. Áno, Mix-B je na chlieb a Mix-C na zákusky, drobné pečivo...

ok, muz hovoril, ze ani biele korenie sa nemoze a tusim ani cierne, dnes som nevedela ci mozem dat mletu papriku na maso (nemala tam ziadne zlozenie), tak samozrejme s korenim sme to nikdy neprehanali, len trosku sme dali (len som nevedela, cim to maso mozem ochutit)

@sanym

@ada21 čierne korenie kupujem celé a meliem v mlynčeku, č. paprika sa dá nájsť aj bezlepková, tuším Vitana, ostatné korenie v pohode (rasca, bylinky...), rizikové sú zmesi korenín (napr. gulášové a pod.), tým sa vyhýbam. Z dochucovadiel používam Solčanku.

ok. a ked na tej paprike nie je zlozenie, tak neviem, mozem ju pouzivat? alebo radsej nie? je tam len uvedene na co sa moze pouzit .
ja som v bille kupila tri druhy korenin s mlyncekom ale asi ich nemozem pouzivat, (je tam biele, cierne a cervne alebo take do ruzova)

@sanym

a pouzivate puding? my kupujeme od Dr. Oetkera tie premium pudingy, tie vyzeraju ze mozme. Ten ma zlozenie: kukuricny skrob, prirodna aroma, prirod. vanil. aroma, sol, smotanovy prasok, sxtrahovany mlety vanil. struk, farbiva (beta/karoten, riboflavin), je to vyrobene v zavode, ktory spracovava susene mlieko a ovsene vlocky.

@sanym

ahojte=o) už sem moc nechodím, nejak nie je kedy=o) dnes je rok ,čo fungujeme s dietou 🙂 🙂 🙂 dcérka to zvláda skvele, výsledky sú tiež ok 🙂 🙂 🙂 🙂 veľmi vám tu ďakujem za prvé usmernenia 🙂

@runicka ahoj,mala by som zaujem precitat si tu rocnikovu pracu tvojho syna.poslala by som ti mailovu adresu.dakujem

A máme ďalšieho celiatika v rodine ☹

@andreasiskova3 ☹ Davidko? Nás to asi tiež čaká, mladší syn má síce protilátky stále negatívne, ale nevie sa nájsť príčina jeho tráviacich a iných problémov, tak nás asi biopsia neminie...
Ozaj, síce neskoro, ale gratulujem k nádherným bambuľkám. 😵 A nech sa to aspoň im vyhne. 😉

@sanym Ďakujem. Davidko mal tiež dlho problémy so žalúdkom ale nikdy mu nevyšli pozitívne výsledky až teraz. Mali mu len pekne urobiť biopsiu už dávno ešte pár rokov dozadu, bol by už na diéte dlhšie.

ahojte.
trochu studujem tuto temu, aj ked sem este celkom nepatrime, ale je podozrenie na celiakiu. mam 3,5r dceru, ktora sa od 1,5r ( po ockovani ) stazuje na bolesti noziciek a od 2r na bolesti bruska. je bledsia ako ine deti a mava kruhy pod ocami, hoci nema vyslovene bledy typ pokozky a chudokrvna vobec nie je. od 14m sa trapime s jedenim. odvtedy, mi do 2r nepribrala nic. potom uz pribrala priblizne 1kg a teraz od 3r zas 1kg. no je malicka aj vzrastovo na svoj vek. este sa trapime aj s obcasnymi vysypmi. potravinova alergia sa nepotvrdila ziadna, len HIT. no DAO ( enzim na stiepenie histaminu ) je skor hranicny.
a zacalo to takto: vybavili sme si vysetrenia, pre tieto opakovane tazkosti a nizky vzrast. mm raz s malou nabehol k Dr a vybavil. ja som jej uz dlho hovorila, ze sa stazuje na brusko a nozicky a ze je malicka a nic nerobila. tak v januari nam odobrali krv a vysiel jeden vysledok na celiakiu pozitivny. z labaku prisiel nejaky divny vysledok, ze viac ako 5, nie su tam ziadne merne jednotky, len napisane index. isli sme na alergologiu, zistena alergia na travu, roztoce a plesne a HIT. isli sme na endokrinologiu. stitna zlaza OK, kostny vek zaostava 7-9m ( nic hrozne ) a rastovy faktor sice v norme, ale v nizsih hodnotach. v 37m hmot. 11,7kg a 87,5cm minuly rok v septembri sme mali aj celkove IgA na spodnej hranici a v januari zvysene CK a LD. endokrinologicka nas odporucila na gastro a vysvetlila nam, ze nemoze nic robit, ze sa musi najskor toto doriesit a viacere tie vysledky su typicke aj pre celiakiu. v aprili sme boli na gastre, vysetrili malu a vzali jej krv.
a vo sstvrtok sme konece dostali vysledky. parazity, krvny obraz a pod, vsetko v norme, okrem jedneho pecenoveho testu, co je len mierne zvyseny. ja ho mam zvyseny tiez a uz pekne dlho.
nase vysledky: - deaminovane gliadiny - skoro 85U/ml - pozit.
- ttg IgA v norme ( pri deficite celkovych IgA sa povazuju za pozitivne )
- ttg IgG 350U/ml vysoko pozit.
- EMA pozit.
caka nas enterobiopsia

zaujimalo by ma, ak sa v tom vyznate, ci je mozne, ze pri takychto hodnotach nemusime mat celiakiu? uz aj pedatricka sa vyjadrila, ze je minimalna sanca, ze ju mat nebudeme.

a ak by sa to potvrdilo, tak ma to ebude tak velmi mrziet, aj ked je to obmedzujuce pre nas vsetkych, lebo konecne aspon zistime, z coho ma mala tazkosti. zabudla som spomenut, ze skoro do 2,5r mala stolicu skor kasovitu a obcas aj hnacku a do 3r zas zapchy a tiez je od mala zurivec a zle spinka. spava velmi malo.

@majamat ahoj, dcerka ma 3 roky a prave minuly piatok sme dostali vysledky z biopsie a je to celiakia ako hrom ☹ na jednej strane velky sok, aj ked som na tuto moznost bola pripravena uz par mesiacov ale na druhej strane velka ulava, ze konecne sa prislo na problem a s dietou bude dcerka svojim sposobom opat "zdrava", aj ked celiakia je nevyliecitelna choroba a vlastne som v tejto oblasti uplny zaciatocnik a po par dnoch studovania vsetkych dostupnych info, mam hlavu na prasknutie 😀 ....od narodenia mala atopicky ekzem, ktory sa prilizitostne zhorsoval a ked dovrsila dcerka 3 roky na preventivnej prehliadke u pediatricky som si ziadala imunologicke vysetrenie, koznu som odmietla, kedze aj tak by jej davala len kortikoidne masticky a vysledok len minimalny.....na imunologii uz z odberu krvi bolo vysoke podozrenie na celiakiu a samozrejme dalsi odber krvi a biopsia na gastre vsetko potvrdili...prinaky mala od narodenia podobne ako tvoja dcerka - tmave kruhy pod ocami, doslova priesvitna bleducka plet, vydute brusko, podvaha, nechutenstvo, len take zobkanie a kakala 1x denne ale na dieta kopu ako delo! ale zase ako mavaju aj ine deti, nemala ziadne bolesti, hnacky, nic, nadpriemerne vysoka na svoj vek ale chudulinka, energicka, aktivna, vesela, taka mala divozienka......netusim aka je pravdepodobnost, ze by tvoja dcerka celiakiu nemala, biopsia ju bud potvrdi alebo vyvrati, a aj ked sa potvrdi, mozes byt vlastne rada, ze sa prislo na kamen urazu a aj ked je to hlavne na zaciatku velky sok a doslova o "hubu", ale hovorim si, ze to vsetky maminy casom zvladneme a vlastne robime to najviac co mozeme a vieme pre nase deticky......drzim palce, nech uz vysledok vyjde akokolvek, urcite to nebude to najstrasnejsie, co sa mohlo prihodit.....mne padol obrovsky kamen zo srdca a teraz ako mama cerstvej celiaticky idem do boja....ved papat nieco musi 🙂 vela stastia 🙂

@viera77 dakujeme.
tak to je super, ze to takto beries.
kedze u nas uz v januari vzniklo podozrenie, tak som uz nieco o tom studovala a celiakiu aj z roznych oblasti poznam. som zdrav. sestra, mame u nas (pracujem v DD ) celiatikov a mam aj zname, kolegyne a kamosky s touto dg. studovala som poradnu, kde odpoveda Dr. Kabatova a tiez viem, ze je to najlepsie z autoimunnych ochorenii, lebo crevo ma schopnost, zregenerovat sa. preto to tak tragicky neberiem. ale ako pises, aj tak je to sok. ked mi do telefonu povedali, ake ma vysledky, tak som bola nachvilu normalne mimo. citala som uz vselico a videla som rozne kombinacie vysledkov a viem, ze celiatik moze byt aj niekto, kto ma vysledky OK, pripadne len mierne zvysene hodnoty a aj naopak. niekto moze at pozitivne vysledky a emusi mat celiakiu. no mala ma ten jeden vysledok dos vysoky a nenarazila
som este na nikoho, co by mal podobne vysledky a biopsiu negativnu. chcem len vediet, ci je aj takato sanca.

tak som sa konecne dovolala a mame termin na enterobiopsiu - 11.8. a zas cakanie, co bude. od zaciatku januara intenzivnejsie riesime zdr. stav malej a nie a nie sa dooracovat k vysledku, kedze vsade sa na vsetko dlho caka. v septembri nastupujeme do skolky, tak dufam, ze vysledok biopsie bude do konca augusta. no ako som si vsimla, uz pri biopsii dr. casto celiakiu potvrdia, len to este asi nebude oficialne na papieri. uz aby to bolo za nami

@majamat ano, aj u nas to bolo tak, uz hned po biopsii nam doktorka vlastne neoficialne potvrdila, ze je to celiakia, takze som hned bola pripravena na to a pri ohlaseni oficialneho vysledku po 3 tyzdnoch som sa aspon v ambulancii "nezrutila"...teda uz vopred som si studovala vsetko dostupne o celiakii, dcerka tiez v septembri nastupuje do skolky, stravu jej pravdepodobne budem musiet pripravovat doma.....teda pocitaj s vysledkami tak o 2-3tyzdne, ak to aj nestihnete do nastupu do skolky a celiakia sa potvrdi, ten prechod na bezlepkovu stravu bude fakt bleskovy, ani sa nenazdas, za ten tyzden, co ju mame potvrdenu uz papa od stredy len tuto specialnu stravu, cele dni a noci sme riesli doma len celiakiu......predajne, potraviny aj na predpis (dnes ideme po to vsetko do lekarne), recepty na pripravu jedal, no vsetko mozne a dostupne na nete, hlavy na prasknutie z toho narazoveho mnozstva infosiek🙂......pevne drziiiiim palce, nech bude vysledok akykolvek 😉

@viera77 no to bude trochu na hlavu. ak nam pridu vysledky uz po nastupe do skolky, asi bude musiet zatial jest normalnu stravu. neviem, ci sa to bude dat, ze by som jej hned nosila. doma bude mat bezlepkovu a v skolke normalnu. lebo tam tiez na vsetko chcu papiere. no som zvedava. musime len dufat, ze to bude co najskor. teda uz hovorim, ako keby ju mala potvrdenu, ale aj dr. sa tak vyjadruju, ked vidia vysledky.

čavte kočky som zufala aj moja dcerka 5ročna ma celiakiu :( neviem ako to zvladnem .... ako upečiem chleba a či sa mi to podari ešte k tomu ma alergiu na mlieko :( poprosim nejaky receptik na chlebík ...

@aemy nazri do tejto skupiny, urcite ti radi poradia... da sa to zvladnut 🙂

@aemy alebo sa pridaj aj do tejto skupiny:
https://www.modrykonik.sk/group/1911/detail/

fajn skupina a ochotne maminky, tu uz dva tyzdne cerpam inspiracie a rady zatial stale ako zaciatocnicka 😉

ahojte, velmi ma zaujima, ako bezne prebieha prve kontrolne vysetrenie v gastro ambulancii po mesiaci od diagnostikovania celiakie....kedze sme objednani az na poobedie, caka nas aj odber krvi? alebo je to len taky pokec, odmeranie, prevazenie, atd......vopred dakujem 🙂