Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@yanni ahoj 😉
táto kombinácia je dosť bežná 😉
intolerancia laktózy a celioška (aj náš syn ju má),
je to z toho dôvodu, že poškodené tenké črevo nedokáže využívať enzýmy a použiť ich na štiepenie potravín,
postupom času, ako sa črevo regeneruje, tak by sa mala intolerancia laktózy zmierniť (u nás to neplatí ani po dvoch-troch rokoch? na diéte),
no a riešime to tak, že mu nekupujeme žiadne sladkosti (v podstate jemu robia sladkosti asi najhoršie zo všetkého, konkr. akýkoľvek cukor v nich, ten nedokáže stráviť vôbec, on má aj histamín.intoleranciu), a na také rýchle zahryznutie máva jablko a také tie suché plátky (kukuričné chlebíky)- také tenké bez chuti 😝
pre teba to asi nie je riešenie,
no u nás to inak nejde.
@magimary ahoj Majka
no tak ja sladke velmi nemusim, ale obcas by som si dala. A ja som bola vzdy skor na keksy ako na nejake cukriky. Ono je to fakt blbe, na jednej strane das pozor a na druhej tam zase najdes bordel. Ta laktoza nie je az taka strasna, trocku mlieka v kave znesiem, horsie je to keby som zjedla jogurt alebo mäkky syr. Bryndzu tiez mozem zabudnut. vysledok je hnacka a vyhadzany ksicht ako pubertiacka. Podobne s lepkom. 100% ustrazit sa neda nic. Dokonca som kuk na zeleninovu koreniacu zmes a tam ze stopy lepku. No tak nech si trhnu.
@magimary a ktory ti to ma, ten najstarsi?
Ja ti poviem, mna ide z toho porazit. Aj u mna je to tak, normalne leje zo mna. Ja uz sa bojim cokolvek zjest. Najlepsie je, ked ma to chyti niekde pri behu, ja na nejakom poli a siroko daleko ani len kricek 😕 😨 😀
Inak u mna sa na tuto intoleranciu prislo nahodou. Ja som bola nestastna z mojho ksichtu. Stale vyhadzana ako pubertiacka. A cim dalej tym horsie to bolo. Jasne koziar ti da len same masticky ppopripade atb. A to som nechcela. Tak sa skusalo kadeco. najskor vselijake vodicky, masticky, vselijaku prirodnu kozmetiku, vylucila som sladke a stale nic. Az nahodou som citala on jednom nemeckom futbalistovi a on mal presne rovnaky problem ako ja. A bum, po testoch a vyluceni laktozy a glutenu ziadne sopky a kratre na ksichte. A aj celkovo sa citim lepsie. Len to davanie na vsetko pozor, co clovek zje. Jedna hroza.
@yanni má to tretí v poradí (náš pestúnsky syn) 😒
on, chudák, nemôže skoro nič jesť, už aj tie plátky (čo má za keks) považuje priam za mannu nebeskú...
len ja začínam mať podozrenie, že aj u mňa sa v črevách niečo deje, lebo už takmer dva roky ma nepríjemne preháňa... no, keďže je to po mnohých potravinách, tak si skôr myslím, že to bude možno tiež histamín.intolerancia, ale ktovie-možno tiež lepok 😝
lenže ja nemám stále čas to riešiť 🤐
@magimary ja nastastie celosku nemam, "len" intoleranciu na lepok a laktozu. Ale aj to staci. Clovek stravi v obchode hodiny, citat vsetky prisady, ked chcem nieco nove varit aby sme nejedli dookola stale to iste, tak studovat, uz mozem aj skusku na nejakeho poradcu robit. A ten chlieb mi velmi nechuti, on ma taku sladkastu chut. A piect doma nemam cas. 😠
@miselin u nás je to v podstate o tom istom, tiež je to viac o tom, že ju do toho jej jedenia ženiem, lebo ak by som to nechala na nej, tak by zo všetkého zjedla asi tak polovicu dávky, ktorú jej dávam...,tak jej stále vravím,že papať musí,ak chce byť silná, pretože chodí na modernú gymnastiku a aby vládala cvičiť ,tak sa musí napapať.Viem,že tučná nikdy nebude,lebo ani nemá byť po kom... ja som bola vždy chudá/nie síce až tak extrémne ako ona/ vysoká som nebola nikdy a manžel tiež nechcel ako dieťa jesť...Možno skúsime aj tie nutridrinky,ale velmi sa na nich nespolieham...
@81beruska81 necitala som celu diskusiu, ale co sa tyka tej torty, tak som minuly tyzden robila taku smotanovu a upiekla som tortovy korpus a prekrojila. Davala som aj recept, mozno si videla, bola super, chvalili aj lepkaci 🙂 https://www.modrykonik.sk/group/1911/dnesny-chl...
@simonka868 mne mala pila nutridrinky asi rok, zo zaciatku pribrala a potom uz na vahe stala no a po roku jej z nich bolo uz zle, tak isto aj peritol som jej davala ked uz bolo fakt zle ale to je vsetko len kratkodobe 😒
Chcela by som sa spýtať, ktoré ste absolvovali biopsiu tenkého čreva, z ktorej časti tenkého čreva vám brali vzorku? Ja som bola na kolonoskopii dnes a mi brali vzorku z ilea a konečníka. Je možné zistiť celiakiu aj z ilea?
@miselin takže v piatok na kontrole malá nutridrinky nedostala, naša lekárka na gastre ich veľmi neodporúča z toho dôvodu, že ak by ich začala piť, tak by mi už nechcela jesť- tak by ju zasýtili..., dala nám peritol + zinok 1x večer a uvidíme...moment.je na tom tak, že jej chutí viac a stále si pýta niečo sladké /ona sladkosti nikdy nechcela/.
@slavkanov my sme tiez na zaciatku s dietou a tiez som v skuoine Bezlepkovy zivot. uz ste si dali predpisat potraviny?
tusim si mozes dat predpisat na 3m dopredu, ale kedze este nevies, co budes pouzivat, na zaciatok je lepsie asi mesacne. ja som si objednala muky schar, kedze ich dost chvalia a potrebujem vyskusat, ktora je aka, tak som si 4kg a kazdu inu. 1kg chlieb a sl. rozky. cestoviny nie su problem, lebo 1kg sa mi zda aj celkom dost pre nas. struhanka sa podla mna moc neoplati a na krupicu tiez moc nie sme, ale do jedla sa hodi, tak tu som si jednu zobrala. a tie doplnkove budeme brat asi len pracliky a musli, kedze koli nizkohistaminovej diete kakao a cokoladu nemozeme a aj sa mi to zda zbytocne drahe. skusili sme len tie vanilkove Limky. no tiez su plnene kakaovou plnkou.
z muk som skusala zatial mix B - chlieb a zemlicky a mixC na muffiny.
@magimary niekto mi to minule pisal, ale mozno sa mylim. no aj tak to budem riesit mesacne, kedze to nemam kde skladovat a navyse aj na co. aspon to budem mat vzdy cerstve, lebo mi to v lekarni vzdy objednaju. nemaju zasoby. viem, ze to davali v telke, ze sa to nebude, ale neviem, ci to takto uz je.
@sanym tak som pozerala tie kategorizácie tu:
http://www.health.gov.sk/?zoznam-kategorizovany...
a na potvoru mi tie posledné nejdú otvoriť, ale asi tretie-štvrté od vrchu mi ide otvoriť a tam píšu, že sa predpisuje len na 31 dní
no keďže sa to často mení, možno je v týchto najnovších prípisoch zase zmenené,
to už ale neviem overiť
@majamat jasne, ja to tvrdím furt (mne to vyhovuje mesačne, len raz sme to potrebovali inak kvôli dovolenke počas prázdnin), ja som to spomenula len preto, aby sa na to niekto nespoľahol, pretože to nemusí byť pravda

@81beruska81 skus kuknut tieto. U nas ich maju v DM. Vraj su dobre aj na tiramisu. Takze asi zmäknu.
http://www.schaer.com/de/glutenfreie-produkte/k...
Mame troch chalanov 😀