Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@ivce ja a sanym chodíme s detmi k rovnakej dr. ale čo mám info tak jej chlapci zatiaľ na kontrolnú biops. neboli (rozdiel vo vyšetreniach medzi nimi je len asi 3-4 mes. a nechce sa mi veriť že sa niečo za ten čas zmenilo čo sa týka povinnej 2 kontrolnej biop.)Budúci týždeň ešte absolvujeme tú kontrolu počkáme si na výsledky a ideme k inej.(išla by som skôr len časovo by sme nestihli doručiť výsledky na úrad)Dúfam že to bola jeho posledná biop. súvisiaca s celiakiou. Ináč bohužial po roku a pol čo mám doma nášho Martinka tak musím skonštatovať že sú ľudia ktorý sa vedia k týmto deťom správať neľudsky. A neberú ohľad na to že je to len dieťa ktoré určite nemôže za to že sa niekomu narodilo alebo že má inú farbu pokožky. 😔
marketka: my sme u menovanej doktorky boli v máji na kontrolných odberoch - výsledky boli lepšie ako minule, ale nie dobré - silou mocou ma chcela presvedčiť, že si Matúško určite tajne berie niečo lepkové, čo je vylúčené - tak som jej povedala svoje. Potom som to konzultovala s iným gastroenterológom a ten mi povedal, že tie výsledky vôbec nemusia znamenať, že stále prijíma lepok, ale že 4 mesiace diéty môžu byť málo a niekedy trvá aj rok, kým sa protilátky z organizmu odbúrajú. tak ideme na ďalšie odbery v septembri a potom sa tiež chystám meniť lekárku. Zobrala som k nej aj mladšieho syna - on má protilátky na lepok v poriadku, ale chcela som, aby nás poslala na nejaké iné vyšetrenia - na intoleranciu laktózy, potný test (malý má tráviace problémy od narodenia) a ona zo mňa urobila dobreže nie hypochondra, ktorý dieťaťu vymýšľa diagnózy a odporučila mi, aby som namiesto internetu čítala ženské časopisy. Tak som jej aj na to povedala svoje. 😒 Nakoniec skonštatovala, že malý je úplne zdravý a že sa nemám stresovať a robiť paniku. Samozrejme bolo by super keby mala pravdu, ale...
A o kontrolnej biopsii nepadlo ani slovo, ale ja ju Matúškovi v žiadnom prípade nedám robiť - presne ako píše ivce - nevidím žiadny zmysel tej kontrolnej biopsie. A keď je u nej ten dôvod o ktorom píšeš, tak u mňa ako človek klesla tak hlboko, že hlbšie sa už ani nedá. Ja som tolerantný človek a strašne ma iritujú ľudia, ktorí majú rôzne predsudky. Ja na tvojom mieste by som sa jej rovno spýtala, aký má s Martinkom problém - ale na to asi treba mať povahu (ja som taká papuľa pokiaľ ide o moje deti 😀 ).
@marketka1
@sanym holky to mě tady mrzí, že jste měly smůlu na takovýto přístup lékařky 😠 já nemůžu říct půl slova ani na dětskou lékařku, ktreá okamžitě rozpoznala příznaky celiakie a poslala nás na krevní testy, tak teď jse super i gastroenterolog v dětské, kam chodíme na pravidelné kontroly. Byli jsme minulý měsíc na krevních testech po 4 měsících bezlepkové diety, dnes mi přišly poštou výsledky a samozřejmě, že je nemá úplně v pořádku. Ale u všech hodnot je klesající tendence a s tím je lékař spokojený. Malá měla hodnoty opravdu vysoké - dětská lékařka byla v šoku, když viděla její první krevní testy. Takže teď nás čekají až další krevní testy za půl roku, aby se sledovalo, že ty protilátky opravdu klesají a my správně dodržujeme dietu. No a rozlišovat děti podle barvy pleti - to je úplně bez komentáře, to prostě nepochopím 😠 😠 😠 a už vůbec ne od profesionála, jakým by lékařka měla být 😠 A s tím vyšetřováním sourozenců a dalších rodinných příslušníků - taťka neměla prosilátky v krvi skoro žádné a přitom má nejpokročilejší stádium a nemoc u něho propukla podle nálezu u před dlouhými roky. Já celkem věřím na ty genetické krevní testy - to mi přijde jako nejspolehlivější zjištění, jestli je třeba se bát, že u toho konkrétního jedince celiakie propukne nebo ne.
ivce: tak takých lekárov závidím - tu u nás je strašne ťažké nájsť niekoho, kto je odborník a zároveň ľudský. 😠
My sme tiež narazili na takú nádheru. Najstarší syn mal zistenú alergiu na KM. Poslali nás na gastro a tam hneď na biopsiu a podobne. Pritom syn mal všetky výsledky negatívne, po nasadení špeciálnej formuly sa mu polepšilo. Vraj ona má takú dohodu s nemocnicou. Niektorí lekári len naháňajú kšefty ☹
@sanym no ja mám papuľu riadne nevymáchanú a nedovolím aby mu bolo ubližované ( bolo mu už dosť ublížené za 2,5 roka v DD) stým problém nemám mňa len štve že ešte aj v dnešnej dobe sú ľudia prevažne (staršia komun. generácia)ospravedlňujem sa dopredu ak som niekoho urazila 😉 vedia mať blbé predsudky a poznámky. Mladší to už berú úplne samozrejme 😉 No ak mu dala tú kontrolnú biop. robiť zbytočne tak nech si ma 20. nepraje. No já by som ju z fleku niekam poslala keby mi povedala že malí nedrží poriadne diétu.
ešte sa Ťa chcem opýtať nemáš spomenuté ani v rozhodnutí o ZTP od revíz. lekára že do roka treba kontrolné výsledky? ja to tam mám a musím to do konca augusta doručiť rev. lekárovi.
No je škoda že nie sú niekde vypísané referencie od pacientov ktorý lekár aký je myslím že by sa hneď zmenil prístup.
Ja jak som doniesla Martina z DD a šla som s ním na vstup. prehliadku k obvodnej dets. lekárke som zažila taký prístup že keby ho vedela vyšetriť od dverí tak by jej asi - radšej dám 3... . Alebo načo dať urobiť dieťaťu krvné vyšetrenie ak ide z det. domova to s tým prístupom ma už zabila a tak sme radšej išli k inej veď ona s ním nežije v jednej domácnosti.
No prístup je rôzny a je mi jasne aj mm že za neho budeme musieť ešte niekoľko rôčkov tvrdo bojovať.
@marketka my sme Matúškovi ZŤP preukaz vôbec nevybavovali - nezdalo sa mi potrebné, aby ho také malé dieťa malo. Vybavili sme len príspevok na diétne stravovanie.
Držím palce v boji s ľudskou hlúposťou a obmedzenosťou, Martinko aj Kubko vám to všetko tisícnásobne vrátia. Strašne vám fandím. Držte sa. 😉
@sanym no teda Ti poviem že teraz mám z toho riadny guláš ( či iné mesto = iné pravidlá v rovnakých vybavovačkách)ja som nevedela vybaviť príspevok na diétu kým nemal preukaz ZTP bola to podmienka z Upsvaru na preukaz som čakala 4 mes.a až potom mi vyplatili diétu.Spätne aj za tie 4 mes.
marketka - 😕 tiež to nechápem - od nás pri vybavovaní príspevku nikto ZŤP nechcel - len výsledky z biopsie.
@sanym, @marketka1 - babulky, trosku "blba" otazka, ale kde sa vybavuju tie preukazy ZTP a prispevok na stravu? ja som bola tento tyzden na kontrole po roku a potom si to chcem obehat - pre seba... 😉 a co k tomu vsetko potrebujem? stacia len vysledky z biopsii? resp. prekopirovane spravy z gastra?
ja sa trosku obavam, ci celiakiu nas smejko nemohol zdedit po mne 😒 a vobec netusim, kedy mu nasadit lepok... vsade, co som citala, sa pise, ze najlepsie az po roku, kedze celi u neho hrozi... tento tyzden na gastre mi povedala dr (ale dospelacka), ze nech ho zacnem zatazovat uz od pol roka - co sa mi zda velmi skor 😒
@fukylove Evka, preukazy sa vybavuju na UPSVaR..treba iba posudok od gastroenterologa a ziadost si vypises na mieste.. v minulosti sa dalo vybavit aj parkovacie miesto, ale uz to zrusili
@lussy23 zo ZTP nam plynu rozne vyhody, napriklad mame znizene miestne dane, dalej odvody, nemusime platit koncesionarske poplatky, zlavy v MHD (v BA totalne zadarmo 😀 ) a v autobusovej a vlakovej doprave a este napriklad zlavy na kulturnych podujatiach atd atd.. oplati sa vybavit si to 😉
fukylove: že vraj podľa najnovších výskumov je najlepšie lepok zavádzať dokonca ešte pred šiestym mesiacom a to aj u detí s predispozíciou na celiakiu (aby sa lepok zavádzal súčasne s kojením). No ja neviem - stále to hovoria ináč.
lussy: ZŤP = zdravotne ťažko postihnutý - a počúvaj, nie si ty nejaká príliš zvedavá (zdá sa mi, že ťa vidím už hádam v každej téme) 🙂
A skús si pojmy, ktoré sú ti neznáme, vygoogliť - dozvieš sa. 😉
O tej kontrolnej biopsii som citala, ze sa robi vtedy ak dg. celiakiu detom do 2 rokov, inak sa nerobi, tiez som sa pytala Dr. a nic nespominala, ze by sa to malo opakovat (dcerke ju robili takmer v 6. rokoch).
@zdienka, dcerka mala tiez reflux a pamatam si, ze sa jej vracanie vyrazne zhorsilo po mojej kombinacii kysnuty kolac s marhulami a na to mlieko,...neskor mala ekzem (zhorsil sa jej trochu po grahamovom rozku, po chlebe ci bielom rozku nie,...no a po ockovani najvyraznejsie, ale to je samostatna tema...),...pointa je, ze takmer v 6. rokoch jej dg. celiakiu (vyraznejsie problemy nastali po ockovani po dovrseni 5. roku veku)....takze moze byt precitlively na lepok.
ahojte, vedeli by ste mi poradit, ake su podmienky prijmu rodiny na poberanie prispevku na dietne stravovanie pre dieta? jedna sa tusim o prijem 555 eur, len neviem, ci na 1 osobu (t.j. 3-clenna rodina 3*555, alebo sa jedna o 555 Eur celkovy prijem rodiny na mesiac...?
vodicka: ak sa nemýlim, príjem všetkých členov rodiny spolu by nemal presiahnuť 3 - násobok životného minima.
zlobidlo: to nebol môj názor, že lepok pred šiestym mesiacom - to sú nejaké nové vedecké štúdie.
Ja som obidvom synom zavádzala po 9. mesiaci - starší má celiakiu, u mladšieho sa zatiaľ nezistila. Ja si skôr myslím, že keď raz niekto má genetickú predispozíciu na celiakiu, tak tá choroba buď vypukne, alebo nie a podľa mňa to, kedy začne prijímať lepok to možno vôbec neovplyvní. Ale kto vie ako to vlastne je, keď ani múdre hlavy v tom nemajú jasno a stále prídu s nejakou novou teóriou.
ahojte, my sme boli teda nedavno u gastroenterologicky a ta sa nas pytala kedy sme zaviedli lepok, pytala som sa aj na jej nazor a celkom ma prekvapila, lebo bola za zavadzanie lepku az po 10. mesiaci veku dietata.... co mna pediatricka nahanala uz po 6. mesiaci. co doktor to iny nazor... v najnovsom Dietati je clanok o zavadzani lepku a nove studie hovorila, ze je lepsie zavadzat lepok od ukonceneho 4. mesiaca, ale najneskor do ukonceneho 6. mesiaca.
Ahojte.Životné minimum platné od 1.7.2010
1. sumu 185,38 €, ak ide o jednu plnoletú fyzickú osobu
2. sumu 129,31 €, ak ide o ďalšiu spoločne posudzovanú fyzickú osobu
3. sumu 84,61 €, ak ide o zaopatrené neplnoleté dieťa a o nezaopatrené dieťa
@vodicka75 pre trojčlennú rodinu to znamená: 399,3 x 3=1197.9 ak toto presiahnete nemáte na príspevok nárok 😉
@marketka1 právě mě ta kontrolní biopsie dost zarazila, myslela jsem, že se od toho už úplně upustilo. Vždyť celiakie je přece naprosto nezvratná diagnoza a hlavně pokud drží bezlepkovou dietu, tak střevo se mu uzdraví a má negativní nález, takže to by se pak na něj mohli dívat jako na zdravého. Kontrolní biopsie se dělala dřív u dětí před nástupem do školy, pokud se u nich diagnostikovala v nízkém věku, třeba kolem dvou let, ale to bylo až po opětovném zatížení lepkem, tzn. že museli jíst zase minimálně půl roku stravu s lepkem, aby došlo opět k poškození střeva a kontrolní biopsie, pak ukázala, že lepek opravdu způsobuje záněty. Což mi přijde opravdu drastické 😠 a hlavně si nedovedu přadstavit, jak bych dceři vysvětlovala, že teď může jíst opět normální rohlíky a buchty (nehledě na to, že za čas by jí z toho bylo mizerně) a po biopsii, bychom zase museli začít s bezlepkovou a já jí vše zakazovala. Pokud je to nevyléčitelné choroba, tak se mi tohle zdá zbytečné a nesmyslné záměrné poškozování zdraví dítěte 😠 Doufám, že to opravdu není jen z těch důvodů, které uvádíš 😖 raději ji změňte, pokud se u ní necítíš dobře a máš pocit, že tvoje dítě nějakým způsobem znevýhodňuje. To si ten prcek určitě nezaslouží!