Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

monni: k tým receptom: nárok na potraviny na recept máte raz mesačne. Množstvo záleží od veku dieťaťa. Potraviny sú rozdelené do niekoľkých skupín a z každej skupiny je nárok na určité množstvo. Tento nárok vyplýva zo zákona, takže lekár to musí rešpektovať. Zoznam aj limity týchto potravín som si stiahla, vytlačila a predložila nášmu pediatrovi keďže on vôbec netušil ako to funguje. Teraz raz mesačne prídem a nadiktujem mu konkrétne potraviny a množstvá, ktoré nám má predpísať. Tabuľku tuším mám niekde uloženú, ak ju nájdem rada ti ju pošlem (ak chceš pošli mi do IP mailovú adresu).
Pokiaľ ide o tie kinder čokoládky a iné potraviny: Povolený obsah lepku je do 20 mg na 1 kg potraviny, čiže do 2 mg na 100g. Niekto tu už tuším dával odkaz na stránku s obsahom lepku v niektorých potravinách - aj kinder čokolády (spĺňajú tento limit, ale nepatria medzi potraviny s atestom bezlepkovosti - ja to malému zatiaľ nedávam keďže kontrolné odbery po 4 mesiacoch diéty nedopadli dobre).
Ešte máte nárok na príspevok na diétne stravovanie - neviem či ste si ho už vybavili.
Keď máš ešte nejaké otázky, rada odpoviem ak budem vedieť.

monni: ten zoznam potravín na recept nájdeš na www.health.gov.sk
klikneš vpravo hore na Stará stránka MZ SR - Kategorizácia liekov a liečiv, dietetických potravín.... - Zoznam dietetických potravín - časť A(to je zoznam) a časť D (to sú limity)

tie limity sú v časti C, nie D

ahojte, pisala som sem nedavno, ze nam hrozi celiakia, prve testy u pediatricky to potvrdili, ale nastastie the druhe u gastroenterologicky uz nie. tak som velmi stastna!!!! 🙂

@ali27 teším sa z tebou 🙂 na biopsiu vás neposlali?

@atrami na biopsiu nas neposlali, v septembri ideme opet na gastro, kontrola krvnych testov. tak uvidime co bude. ja som mala taky citak, ze to bude ok, tak som rada, ze ma intuicia nesklamala, aj ked samozrejme 100% vysledok zaruci len biopsia. moze sa ale stat, ze krv to nepotvrdi a biopsia by celiakiu odhalila? to snad nie. viem, ze naopak sa to stava, ze krv to potvrdi a biopsia to vyvrati...

@ali27 , my ideme v októbri na kontrolné odbery. Prvé boli negatívne, ale nakoľko máme v rodine celiakiu, tak pre istotu.

@ali27 můžu se zeptat co vám vyšlo pozitivně když vás poslali na gastro? Synovi vyšly pozitivně EMA. A také máme jít na gastro. JInak sestra celiakii má a říkala že prý ani biopsie není 100% 😕 že prý postižená může být jen část střeva a oni můžou vzít kousek tkáně ze zdravého kousku střeva.

Já jinak psala na inetovou poradnu a tam mi lékař napsal, že podle synových výsledků mu na gastru také nebude biopsie indikována, ale budou mu dělat krevní testy. Jen mě mrzí, že chudinka musí podstupovat tolik odběrů krve ☹

@ygreen pediatricka malej robila testy na protilatky a vysli pozitivne na gliadin. na gastre to boli nejake dalsie markery... tak to je super, ze ani biopsia nie je 100%-na. ale ja som rada, ze na nu nejdeme. som si predstavovala ako som s malou v nemocnici a od polnoci jej hovorim, ze jej nemozem dat cicik, lebo do rana musi vydrzat bez mliecka ☹ a ona sa budi aj 4 krat v noci...

@atrami a kedy ste boli na prvych testoch? my sme boli v juli.... sa mi to zda nejako skoro ten september, ale budiz

@ali27 My keď mal rok, teraz mu budú robiť v 2. rokoch

@ygreen Tvoja sestra s tou biopsiou má asi pravdu. Nášmu synovi biopsiou diagnostikovali celiakiu keď mal 1 rok a dva mesiace. Doktorka nám povedala, že okolo 5 roku mu budú robiť kontrolnú biopsiu, lebo sa vraj robí, keď sa celiakia diagnostikuje u dieťaťa mladšieho ako dva roky. Tak sme pol roka boli na normálnej strave a išli na biopsiu. Výsledok bol taký, že vraj môj syn celiakiu nikdy nemal a diagnózu zmenili na prechodnú intoleranciu lepku. Tak sme boli na normálnej strave ďalej. Pri ďalšom odbere krvi o pol roka (rok na normálnej strave) však už mal hraničné hodnoty protilátok. Tak nám zase povedali, že tú celiakiu asi má, že máme prísť o ďalšieho pol roka znovu na krv (ak by sa mal zle, tak skôr) a podľa výsledkov na biopsiu. Tak čakám do septembra a uvidíme. U staršej dcéry to bolo podobne, ale keď jej v 6 rokoch povedali, že to bola chybná diagnóza, tak som už s ňou na gastro nechodila, boli sme len v 18 rokoch na biopsii (aj to len kvôli tým Maťkovým výsledkom) a lekár povedal, že celiakiu nemá ani nikdy nemala. A to ma dovtedy presviedčali, že celiakiu buď máš alebo nemáš a biopsia je 100% potvrdenie tejto choroby. Takže uvidím.

renab: no teda! Dala si mi chrobáka do hlavy. Ja mám občas taký divný pocit, že môj syn nemá celiakiu, napriek tomu, že biopsia ju v novembri potvrdila. On totiž mal minulý rok v apríli rotavírus a krv bola pozitívna na protilátky v júli a niekde som sa dočítala, že po prekonanom rotavíruse môže pretrvávať intolerancia lepku a laktózy. Nemáte s tým niekto skúsenosť? Naši lekári sa k tomu nevedia vyjadriť. 😠

A kočky, prosím vás, nemáte niektorá vyskúšaný recept na domáci kečup?

@sanym , u nás strašila na gastre. Presviedčala nás, že musí ísť na biopsiu. My sme to odmietli. Syn má 8 rokov a príznaky žiadne. Len do 5 rokov sme chodili na odbery kvoli alergii na mlieko, každého pol roka. Vždy mal všetky hodnoty vzorové aj na mlieko aj na lepok. Prvé odbery mu robili po návrate z nemocnice, kde zistili alergiu na mlieko a to bol v takom stave, že sme prišli v hodine 12-tej lebo mu zlyhavala imunita. a to mal 9 mesiacov. A okolo lepku ani nešiel. Niekedy zbytočne strašia rodičov a trápia detičky 😠
Mne detská lekárka povedala, že teraz odbery z krvi potvrdia alebo vyvrátia celiakiu na 100% a pri biopsii ak dieťa prekoná nejakú chorobu tráviaceho traktu sú výsledky skreslené.

@atrami moje sestra se řekněme v celiakii dost vyzná, má to ona i obě její děti, chodí asi k nejlepšímu odborníkovi na celiakii v ČR a jezdí i na ty sdružení, tábory celiatiků, apod.
Podle ní tedy krev není nikdy jistá. A prý i prohlížení střeva je několik, nejen hadičkou a biopsií. Ale ta biopsie je asi nejistější. A ještě vím, že mi říkala, že intolerance mlíka je možný důsledek celiakie.

@ygreen , mne doktorka povedala, že odbery, ktoré sa robia posledný rok-dva sú na 100%. My sme nemali ani hraničné jednoducho vzorové. Najstaršiemu ich robili po oslabenej imunite. Preto sme lekárke povedali, že boipsiu zatiaľ odmietame a počkáme pár mesiacov a potom sa urobia odbery krvi. Odbery po 3 mesiacoch a nasadení lepku boli negatívne. Syn prospieval, nebol chorý, nebolelo ho brucho. Postupne sme prešli z Nutrilonu Pepti na Ha mlieko až po obyčajnú formulu a nakoniec na kravské mlieko. Pol roka mu robili testy na kravské mlieko a boli negatívne.
Ja viem, že intolerancia mlieka može byť predzvesť celiakie.Chodievali sme na gastro aj alergológovi do synových 5. rokov, potom nás sami od seba vyradili z evidencie a len v rámci preventívnych prehliadok robia odbery. Stále negatívne. Ak by odbery boli zlé, samozrejme na biopsiu ideme. Denno-denne sa stretávame s celiatikmi a sami hovoria, že každý mal nejaké príznaky. Či už poruchy trávenia, časté choroby alebo niečo podobné. Lenže my nič. Naša doktorka robí odbery len pre výskyt celiakie v našej rodine.

@atrami syn taky nemá žádný příznaky, jen že to máme v rodině, ale v těch krevních testech mu vyšli ty EMA protilátky pozitivní.
A tvůj syn měl někdy pozitivní protilátky v krvi?

@ygreen Práveže nie ani jeden.Krv je vporiadku. Naša lekárka nechce nič zanedbať. Nosičom je svokor a mladší švagor ju má. U neho sa to prejavovalo častou chorobou, bol unavený, chudokrvný, mal problémy z pečeňou.

@atrami aha, tak to máš štěstí 😵 . Já bych asi po tolika testech už malýho netrápila ani odběrama a už nikam nechodila. Vždyť to je minimální šance, že by po všech těch testech byl syn celiatik.

@ygreen tiež si myslím, preto som písala, že biopsia by bola zbytočné trápenie. Odbery robila v rámci preventívnych prehliadok. Teraz ideme a hneď dáme zistiť krvnú skupinu. Najstarší syn už nechodí na žiadne odbery ani na gastro nechodí ani alergológovi. Ak budú negatívne tak už nebudú žiadne.

@renab nakukla som do vasej temy viac-menej nahodou, a vidim ze sme na tom boli podobne. Nasmu synovi diagnostikovali z biopsie celiakiu v 5 rokoch, prisnu dietu sme dodrziavali do 15, a potom po kontrole zrazu uplne zdravy. Od 15 rokov bez diety, dnes ma 23 a je uplne zdravy. Takze vlastne nevieme co to bolo, kedze celiakia sa vraj neda vyliecit, vtedy nam lekarka vravela, ze priznaky choroby sa mozu hocikedy vratit a musel by znovu dodrziavat dietu

atrami - gratuluju, a budeš mít konečně klid, že 😵

@kaya60 tak to asi nemohla být celiakie, ne? Ta je vrozená a hlavně při dodržování diety se střevo uzdraví a jeví se jako zdravé a testy vychází dobře, i biopsie. Ale jakmile se lepek vysadí, tak tenké střevo zase odchází 😒

@ygreen souhlasím s tebou

Já se divím, že vás honí takhle dokola po těch krevních testech. Vždyť kdekoli na stránkách o celiakii se píše, že krevní testy můžou být i falešně negativní a jediná stoprocetntní diagnoza je po biopsii. Samozřejmě se může stát, že teda odeberou vzorek z nepoškozeného kousku střeva a řeknou, že celiakie není, ale pokud se jednou na biopsii pozná, že je to celiakie, tak je to nezvratná diagnoza, ne? Už jsem tady psala, že můj taťka měl krevní testy jen lehce hraniční a podle nich si doktorka myslela, že celiakii nemá a přitom po biopsii zjistili, že má nejpokročilejší stadium a trpí tím už dlouhá léta. Já si myslím, že u syna Atrami by místo těch opakovaných krevních odběrech bylo řešením genetické vyšetření krve, kde zjistí, jestli je nositelem genetické predispozice celiakie, tedy jetsli ji po někom z rodiny zdědil a pokud se zjistí, že to má v genech, tak vidím smysl, že bude chodit v nějakých intervalech na odběry krve, aby se zjistilo včas, když se nemoc rozjede. nebo se zjistí, že to v genech nemá a pak není třeba ho trápit. Já jdu na genetické vyšetření v říjnu, protože celiakii má dcera a můj otec, ale já nemám žádné problémy, takže teď jsem pravděpodobně jen "přenašeč" té genetické výbavy z taťky na dceru a je možné, že ze celý život neonemocním, nebo se mi to rozjede s příští angínou ☹

Kočky, môj syn mal pozitívnu aj krv aj biopsiu. Mňa by skôr zaujímalo či by tie zlé výsledky nemohli byť následkom prekonaného rotavírusu - niekde som niečo také čítala, ale nikto mi to nevie poriadne vysvetliť.

@ygreen ved prave, ale oni tvrdia ze ano, ze moze mat dlhodobo dobre vysledky aj ked ma lepkovu zataz, tak ja uz tomu nerozumiem. Ale hlavne ze sa citi dobre, uz vobec nie je chorlavy ako volakedy, tak uvidime casom...

Sanym já si myslím, že to poškození střeva lepkem je nezaměnitelné s něčím jiným, ale samozřejmě to neříkám jako 100% věc, nejsem odborník. Jen jsem za posledních pár měsíců načetla tisíce článků a diskuzí o celiakii 🙂 jako vy všechny tady 🙂

@sanym něco jsem našla

http://www.bezlepkovadieta.cz/celiakie-celiakal...

k MUDr. Jimramovskému chodíme my 🙂

@ivce Mojej dcére aj synovi jednoznačne po biopsii potvrdili diagnózu celiakie. Po niekoľkých rokoch mi povedali, že tá diagnóza bola zlá a deti sú zdravé. V prípade dcéry mi to potvrdil aj ďalší gastroenterológ, že podľa kontrolných biopsií celiakiu nikdy nemala, hoci biopsiou pred 16 rokmi bola dokázaná. V prípade syna je to trochu komplikovanejšie. Po tom, ako mu diagnózu dokázali biopsiou mu po ďalšej biopsii (za 4 roky) diagnózu zmenili na prechodnú intoleranciu lepku a po necelom roku po zmene diagnózy má syn opätovne zvýšené hodnoty protilátok a bude asi nutné opätovne robiť biopsiu. Tak ako je to potom, keď sami doktori nevedia, čo sa deje? Všade čítam, že keď je celiakia dokázaná biopsiou, tak je diagnóza nezvratná. Tak náš prípad je výnimka, ktorá potvrdzuje pravidlo, alebo sa pomýlili pri vyhodnocovaní vzorky z čreva, alebo čo to bolo? Nevie mi odpovedať ani lekár.