Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Ahojte @draga ja robím piškotu aj takuto je to pôvodne bábovka ale ja tento recept používam na rozne spôsoby.
5 vajec , 3 zlaté klasy (Dr.Oetker) ,1,5 dcl kryš. cukru, 1 dcl oleja , štipka prášku do pečiva
POSTUP: bielky vyšlahame as cukrom , pridáme žltky a potom zlaté klasy a na záver prilejeme cícerkom olej.
dáme do formy vysypanej solamylom a pečieme na stredne vyhriatej rúre 180 st. cca 30-35 min
OBMENA : do bábovky --- dám do časti cesta kakao
pudingový koláčik Supér -- cesto ako na babovku len dám 1,5 davky teda ja mám velky plech a vela hladošov 😀
do tretiny dám kakao , urobím jahodový puding (Dr. Oetker) nalejem ešte teplý cik-cak
do neupečeného piškotu a dám piecť . potom si zamiešam 3 kyslé smotany ,2 vanil
cukre a po upečení natriem na ešte horúci kolačik.necha vychladnúť a posypem škoricou
@ivce to si ma potešila , tie lentilky pôjdem pozrieť
Ahojte 🙂 ja robím piškótu koľko vajec, toľko lyžíc kryš.cukru, toľko lyžíc kukuričného škrobu, trošku oleja,niekedy pridám trošku ovoc. sirupu. a kypr.prášok.
postup: žĺtka vymiešam s cukrom,pridám škrob,olej kypr.prášok, z bielkov vyšľahaný sneh a dám piecť.
plnka: nutela + normálne maslo vymiešať
tortu natrieť dávam aj lekvár domáci zvyšným krémom natriem povrchu obsypem orechmi.
holky moc vám všem děkuju...dort budu péct v únoru určitě mě ještě napadne nějaký dotaz ale doufám, že to zmáknu 😉
@draga tak pečeniu zdar 😀
Ja ked prídu malej kamošky tak im dám urobiť trasenú tortu maju ohromnú srandu
1 šlahačk. smotana, 1 puding bez varenia( CrémeOlé Dr. Oetker) a 1mandarínk. kompot
Všetko spolu dáme do uzatvaratelnej nádoby ( dávam dózičku pevn. vrchnákom)
A TRASIEME pokial to neni husté chviločku. Trasu deti .
ahojte babulky, dnes som prvykrat pila ten Nutridrink... ja mam doma od Nutricie, Nutridrink Multi fibre ci ako sa to spravne pise a mne osobne chutil - pila som zatial iba bananovy 🙂
Ahojte,
nahodou som objavila clanok o celiakii, je tam aj tab. vyskytu v inych krajinach, napr. vo Finsku, V. Britanii je vyskyt az 10%, v Madarsku, Estonsku vyse 11%, co je dost.
http://www.solen.sk/index.php?page=pdf_view&pdf...
a nieco zaujimave k celiakii v cestine:
http://www.solen.cz/pdfs/ped/2007/06/02.pdf
Ahojky holky,
párkrát jsem sem zašla, byli jsme teď skoro po 9měs. na testech, dneska jsem se dozvěděla, že naše dcera je úplně zdravá, nemá celiakii, ani alergii na bílkovinu kravského mléka, prostě nic, čistá jako lilie, mám obrovskou radost! 😵 nepřišla jsem Vás prudit, jen podat info kdyby někdo chtěl vědět jak jsme dopadli, slíbila jsem kdysi že se ozvu 😉 tak všem děkuji za cenné rady, i když je doufám nebudu až tak potřebovat 🙂 A držím vám palce, hlavně aby byly broučci spokojený a bez obtíží 😉 ať to dobře zvládáte všechno! 😉
krista: to je super! Držte sa a nech vás všetky choroby zďaleka obchádzajú. 😉
krista super, gratuluji.
My jdeme s Tobíkem na dětské gastro 9.11. tak snad nás taky čekají dobré zprávy.
Dobrý večer maminečky,
ráda bych mezi vás, dnes jsem se totiž dozvěděla, že náš malý prcek je taky celiatik, krevní testy jsou hodně špatné, takže je to víceméně už jisté, ale ještě nás čekají testy na dětském gastru,
ygreen, prosím můžeš mi prosím napsat, kam jdete na to gastro - do Motola? a jak dlouho dopředu jste byli objednaní,
dnes mi totiž v Motole sdělili, že objednat se sice můžu, ale termíny jsou až na leden, jenže oni ještě nemají na leden
diář a tak si mám zavolat až za 3 týdny!!!!, to prý už možná budou mít diář, byla jsem dost v šoku, že objednací doba je tak strašně dlouhá a hlavně, že nejsou schopní sehnat si jeden blbej sešit, nebo si to napsat do PC, kde mají kalendář na 100 let dopředu, ráda bych zkusila ještě jiné pracoviště, chci to probrat ještě s naší lékařkou, jestli tam nehrozí nějaké nebezpečí při tak dlouhé prodlevě.
Předem děkuji za užitečné rady a přeju všem hlavně hodně zdravíčka.
ygreen, moc děkuji, jsi zlatíčko,
shodou okolností jsem našla odkaz na článek Dr. Frühaufa o celiakii, navíc jsem na Karláku před lety dělala a než jsme se přestěhovali vloni z Prahy, tak jsme na DAK s oběma dětma jezdili, takže tam mají i karty....
zkoušela jsem tam dnes volat svému bývalému kolegovi z metabolických vad, abych něco o tom gastru zjistila, jak moc mají narváno a tak, ale nedovolala jsem se, tak hned ráno zavolám přímo na to gastro.
Když mi naše doktorka napsala do žádanky Motol, tak jsem do toho nechtěla zasahovat, ale kašlu na Motol a vyřídím to tady, zítra jí to řeknu, určitě jí to vadit nebude.
Ani nevíš, jakou jsi mi udělala radost - vyšetření bude minimálně o 2 měsíce dříve a ještě tam nebudem nikde bloudit.
Rozhodně dám vědět, jak jsme dopadli,
a Tobíkovi přeji jen dobré výsledky 🙂 , no třeba se tam i potkáme 😀
tak jsme objedaní na 16.11., sestřička byla moc ochotná, testy si pravděpodobně udělají znovu a pak se uvidí,
mějte se všechny krásně i se svými drobečky a užijte si prodlouženého víkendu 😉 🙂
ahojte maminky, chcem sa vas opytat. Moj starsi syncek ma mesiac dietu bez laktozy a tak kupujeme bezlaktozove mlieko. Nejedna sa o umele mlieko, ale klasicke, ale bez laktozy. Dostala som ale dneska cely karton s 10 krabicami tohoto mlieka z Rakuska a spotreba je do 15.10.2010. To nemame sancu spotrebovat a skoda aby sa to vyhadzovalo, Preto sa chcem opytat, ci niektora tu take nepijete, pripadne nedavate svojim detickam. Velmi rada poskytnem niekolko krabic tohoto mliecka. Jedine si treba prist pon, pretoze ja nemam ako cestovavt teraz. Som z Marianky pri Zahorskej Bystrici.
ahojte kocky, viete mi poradit rajcinovy pretlak ktory nie je zahusteny, existuje taky? alebo musim robit napriklad polievku len z tych cistych osupanych rajcin? ako robievate vy rajcinovu polievku a omacku?
a ked maju potraviny na obale uvedene ze moze obsahovat stopy psenice, moze sa to jest alebo nie? lebo vela potravin ma uvedene napriklad zahustovadlo kukuricny skrob ale podtym je uvedena tato veta tak potom neviem ci to mozme jest alebo nie. dakujem
monni: paradajkový pretlak používam normálny - nie v plechovke, ale v takej papierovej krabici - neviem aká je to značka a nie je v ňom nič čo by mohlo obsahovať lepok. A stopy lepku tiež neriešim.
@sanym skusim pozriet teda tie papierove pretlaky.
takze ty davas malemu aj vsetky veci ktore maju uvedenu na obale tu vetu?
po akom case ste isli na kontrolu? a vysledky mate dobre ked drzite dietu?
my ju zatial drzime iba dva mesiace a maly si odvtedy nestazoval na bolesti bruska, predtym maval hrozne stavy. iba cez vikend mal velke krce v brusku, tak dufam sa mu nedostalo v skolke nieco lepkove, lebo neviem z coho by mu mohlo byt tak zle.
@monni - co sa tyka tej vety "moze obsahovat stopy lepku (soje, orechov a pod...). Vacsinou - co som zistovala to uvadzaju vyrobcovia, ktory nemaju osvedcenie (certifikat) na produkciu bezlepkovych vyrobkov, lebo samozrejme je to dost drahe... a nie kazdy vyrobca si moze dovolit do toho zainvestovat...
ja sama pre seba tiez nemam problem kupit veci s takymto oznacenin 🙂
@fukylove hej, tiez si myslim ze je to taka veta aby boli chraneni. len neviem ci to mojmu drobcovi mozem davat, ked som sa na to pytala na gastre doktorka sa tak cudne vyjadrila. kedze mu vysla biopsia velmi zla hovorila ze aj to najmensie mnozstvo by mu vadilo.
l3nka, myslim ze ty nosorozci sa mozu, tam nie je pisana muka, chocofresh
napisem vam receptik na chutnu pudingovu babovku, je fakt dobra, nadychana, stavnata a vydrzi aj niekolko dni (sice u nas vydrzala len pol dna 🙂)
5 vajec, 5 PL praskoveho cukru, 1 vanilinovy cukor, 100 ml oleja, 1/2 kypriaceho prasku, 3 balicky pudingoveho prasku (dr.oetker - chut podla vlastneho vyberu - ked si date malinovy taku chut aj farbu bude mat aj babovka).
zltky vymiesame s praskovym a vanilinovym cukrom na penu. primiesame olej, kypriaci prasok a pudingovy prasok. zo zvysnych bielkov vyslahame tuhy sneh a zlahka ho vmiesame do cesta. babovkovu formu vymastime a vysypeme struhankou, nalejeme do nej cesto a pecieme pri 150 stupnoch.
dobru chut!
ivce: ja dávam. Veď aj na niektorých bezlepkových sladkostiach (s preškrtnutým klasom) je napísané, že nízky obsah lepku. Mne to bolo vysvetlené tak, že stopové množstvá lepku sú oveľa nižšie než je povolená hodnota 20 mg lepku na 1 kg potraviny. U nás otvorili nový bio obchod a majú v ňom bezlepkové lentilky - dovoz tuším z Poľska. Matúško keď ich uvidel, skoro vyskočil z kože.
Ozaj, a ako dopadla dovolenka? 😉