Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@sanym ahoj, máme sa celkom fajn.Ja vás priebežne čítam, takže som tu skoro každý deň. Vidím , že aj Matúškovi diéta prospieva, to je super. My budeme v škole riešiť školu v prírode, tak dúfam, že tam kde pojdu, nebudú mať problém variť jej, lebo by ma mrzelo, keby musela kvôli strave zostať dom.Zatial nemajú vybrané žiadne zariadenie, tak uvídíme ako to dopadne. Ale učiteľka mi slubila, že sa posnaží vybrať niečo také aby mohla ísť aj Kika. A vy ako?
Ahoj holky, před 14 dny jsem sem psala, kůli podežření na celiakii u mého synka. Dneska jsem volala na výsledky, a je to negativní. Takže kdo na nás myslel moc děkujeme. Jsme zdraví a jeho řídká stolice je pravděpodobně jen následek resekce střev. Hrozně se mi ulevilo a vám maminkám vůbec nezávidím co vše musíte dělat a absolvovat, kůli nemocem vašich dětí. Přeju vám aby jste měli co nejméně složité vaření a nakupování věcí vhodných pro vaše ratolesti. Fakt vás obdivuju, jak to všechno zvládáte. Popravdě sem si to ani nedovedla představit, že budu muset vařit i do školky obědy a chystat svačinky.
@sanym, akože Vám nechceli vyjsť v škôlke v ústrety? Myslíš vo varení alebo pri zohrievaní jedla? Kike v škôlke jedlo zohrievali, chodila každý deň s obedárikom, síce niekedy mi vravela, že polievočka bola veľmi horúca, alebo pre zmenu studená, ale s tým asi treba počítať.Nie každá kuchárka sa k tomu postaví rovnako ☹ .
Teraz v škole jej tiež varím, a nosí si tiež obedárik.Variť jej nechcú, ale som rada , že sú aspoň ochotní zohriať jej obed. Je totiž jediná na škole s touto diagnózou.
@laki aj my sme mali problém so škôlkou začalo to práve dg.celiakia a skomplikovalo sa to ešte potom tým že je to prijaté rómske dieťa a zmenou riaditeľky.
Keď sa dozvedeli že je celiatik tak som po neho rok chodila o 11:15 nemohol obedovať hoc som mala všetky potrebné povolenia. tento rok nás privítali stým že riaditeľka spraví všetko preto aby bolo dieťa so škôlky vyradené moja odpoveď´ bola že ja spravím všetko preto aby bol v kolektíve zaradený nepomohlo im ani ich tajné vyšetrenie dieťaťa v kolektíve výsledok v norme potom sme mali správu od ďalšieho psychológa tiež v norme tak sme začali na nich tlačiť že dieťa bude obedovať a prvý deň obedu si ma zavolala riaditeľka že nech prinesiem aj mikrovlnku lebo oni majú o poschodie nižšie a nemôže pomoc.sila chodiť dole po schodoch. Tak sme sa trošku povyhrážali školskou inšpekciou že diskriminujú dieťa a teraz už aj spí. Takže ich treba len postrašiť. 😉
@marketka1 to nemyslíš vážne!!!Tak to je vrchol, čoho sú niektoré riaditeľky schopné.Niektorí sa stavajú k týmto deťom, ako keby mali infekčné ochorenie.Aj my sme mali zo začiatku problém, dávali ju sedieť v jedálni samu pri stole.A keď sa mi s tým priznala, tak som išla za učitelkou, že prečo?a vieš čo mi povedala???Vraj aby jej druhé deti nezávideli to,čo má na tanieri!!!Rozumieš tomu????TAk ona jediná mala niečo iné, a ešte deti jej budú závidieť - to bol chorý výmysel pani učitelky.Tak som jej povedala, že nemá lepru ani nič podobné a prajem si, aby sedela pri stole s druhými detičkami a nie sama.No a pohrozila som jej, že ak sa to nenapraví pojdem za riaditeľkou.Na druhý deň na desiate už sedela pri stole s deťmi.
Niekedy mi ide rozum postáť, čoho všetkého sú schopní v tých školách a škôlkách.
@laki O varení nechceli ani počuť a okolo zohrievania robili tiež rôzne caviky a nejak sa priznám, že som ani nemala energiu na to, aby som s nimi bojovala. Tento rok som ešte doma a vlastne je mi aj pohodlnejšie nosiť ho na obed domov (v rámci prechádzky) než každý deň vymýšľať a variť dva chody. O rok ide do školy a potom to začnem riešiť. Keby som sa do toho zahryzla ako marketka, iste by mu to zohrievali, ale rozhodla som sa takto. Ináč učiteľky sú zlaté, desiatu si nosí z domu a sedí pri stole s ostatnými. Jedna z jeho učiteliek má zhodou okolností dospelú dcéru s celiakiou, takže tá to vie pochopiť a hneď na začiatku deťom vysvetlila prečo má Matúško inú desiatu.
@laki tak toto som myslela vážne!! a tiež som zabudla dodať tu poviedku čo mimochodom podľa všetkého koluje asi po každej škôlke s troškou obmeny mne bolo povedané aby mu ju deti nezjedli 😀 neviem na čo sú tam potom dve 😕 preto je pri stole sám.Tiež sme operovali s leprou a ešte dodám aby to bolo asi komplet tak aby mamka mala čo prať tak ho úmyselne zo začiatku nalievali vodou chceli mi asi znepríjemniť čo sa dalo tak to sme tiež museli pekne všetko zahrnúť do našej vyhrážky. A pomohlo ale nervov ma to stálo riadne a to má len 4,5 roka. Ja som pripravená pomôcť mu ako sa len dá, len ma mrzí že okolie čo by to malo podporiť (aspoň jeden sa má možnosť zaradiť do normálneho sveta) tak hádžu polená pod nohy a robia problémy. Skúšali sme ho preložiť do inej škôlky len tam keď sa dozvedeli dg. celiakia tak sa pre neho nenašlo miesto. 😔 Tu si ho nechať musia keďže ani my sme nevedeli pri nástupe že má takú alergiu. A pre neprispôsobivosť sa im ho zatiaľ nepodarí vylúčiť.
Ja sem síce, nepatrím ,ale toto ma naštvalo! Veď celiakia nie je infekčná chorobba, ani neuberá dieťaťu vlastnosti ako je písanie kreslenie, hovorenie..... To je smutné ,ako k vám pristupujú. Markétk,a i Laki, prajem vám, aby sa toto už nikdy nestalo a vaše deti by nemuseli takto trpieť v školke a smaozrejme veľa zdravíčka.
@marketka1 Keď nechceli môjho syna s celiakiou prijať do žiadnej škôlky v meste, obrátila som sa na mestský úrad na riaditeľku odboru školstva a na hygienu. A po mojom telefonáte bolo po probléme. Z hygieny poslali mail, čo musím doručiť do škôlky a čo je škôlka povinná a riaditeľka odboru školstva mi na druhý deň telefonovala, že jej mám oznámiť, kde chcem dieťa dať a ona im prikáže, že ho musia zobrať. Ale nakoniec sme našli škôlku, kde boli ochotní nám vo všetkom vyjsť v ústrety, takže ani intervencia riaditeľky odboru školstva nebola potrebná. 1. septembra nastúpil do škôlky nakoniec bez diety. Hoci to máme od ruky, Maťo tam momentálne chodí aj do prvého ročníka a zatiaľ sme bez diety.
laki ahoj ja som priamo z levic a idem ku weisovi,chcela som sa objednat alenze tento tyzden maju skolenie,takze az na druhy tyzden.Ty si priamo z Lv,Nevieta mi napisat prosim vas aj ostatne mamicky co si myslite o tych vysledkoch.Ale ich mali vase deticky.laki a co je to gastroskopia ta hadica do ust??v zivote som nebola u gastroenterologa.mojej malej vysetruju kazdy pol rok v blave protilatky na celiakiu,lebo ona ma cukrovku a pritom sa pridruzuje aj celiakia.Ake mali priznaky vase deticky ked im to zistili,ona zvykne castejsie kakat,ale aj tvrde.Musi byt stale hnacka len pri tom.A laki nepoznas nahodou niekoho z lv s diabetom??V taj teme co je cukrovka u deticiek,tam nikto neprispieva do temy..Velmi by som bola rada keby som nasla niekoho s podobnym osudom a pisali by sme si.chcela som si zalozit aj novu temu,ale vzdy mi to zamknu,ze tema o cukrovke uz je.
@melonik ja som tiež priamo z LV, gastroskopia je prehltnutie hadičky, dá sa to zvládnuť, hoci to nie je nič príjemné ale sú aj horšie veci. Nám zistili celiakiu v 5 rokoch, ale keď mala 2 roky tak sme mali veľké problémy s kakaním, hrozne tvrdá stolica, to boli hotové pôrody, kým sa vykakala. Ale vtedy na detskom gastre jej nikto nespravil žiadne vyšetrenie, dali nám čípky na zmäkčenie stolice a bol problém na oko vyriešený. Potom sa mi začala sťažovať , že ju bolia kolienka, a budila sa v noci s veľkým plačom na bolesti. CCa 1,5 - 2 roky sme sa trápili, nebolo to každú noc, boli to rôzne intervaly, pripisovali sme to rastovým bolestiam, ale potom nás dr.poslala so NR na detskú reumatológiu, tam výsledky OK, no a tam nám brali krv na kadečo možné a aj na celiakiu. No a odtail výsledk yz krvi boli pozitívne, tak nás hneď objednali k detske gastro. na gastroskopiu a už to išlo.Takže Kika nemala žiadne hnačky ani bolesti bruška, u nás boli prejavy tvrdá stolica, bolesti nožičiek a trošku nižší vzrast.
Všetkým mamičkám detí s celiakiou držím palce v boji so škôlkami. Je to celkovo aj tak len o prístupe ľudí. Brat má celiakiu (aj mama) má teraz už 31 rokov, zistili mu ju keď mal 10 rokov. Chodil na ZŠ kde chodilo 800 detí a bol sám s touto dg. a predsa nebolo zaťažko kuchárkam každý deň mu pripraviť obed. Rovnako to bolo aj na strednej škole.
Ale známa má celiakiu od svojich cca 2 rokov a do škôlky musela s obedárom. A to si potom ešte sťažovala riaditeľka škôlky jej mamine, že jej balí príliš veľké porcie a prekrmuje ju (nebola vôbec tučná) 😠
@laki ahoj,my mame take iste príznaky ako opisujes,dcera bude mat 5rokov a stale sa mi stazuje na bolesti nôh,niekedy mi povie,ze ju boli brusko a ma strasne tvrdu stolicu a tiez je taka drobnejsia,boli sme u dr,robila jej KO a vysledky boli v poriadku,ake este môzu byt priznaky celiakie?dakujem.
@bobacik2316 ahoj, netvrdím, že tvoja malá bude mať celiakiu, ale výsledky v krvi môžu byť negatívne a biopsia vyjde pozitívna, smerodatný výsledok dáva práve biopsia. Ku komu chodíte k dr.k obvodnej? Ja by som sa určite dožadovala na vyšetrenie k detskej gastroenterologičke, pretože poznám ludí, ktorím zistili celiakiu a nemali nato žiadne príznaky ( akurát také že únava..., bežné veci, ktorým človek nepripisuje význam ). A čo sa týka ostatných príznakov, nemusia byť vôbec žiadne, práve v tom je celiakia zákerná. Keď Kika zostala na bezlepkovej diéte za necelý rok narástla 10 cm a pribrala cca 6 kg.Pred diétou nosila stále tie isté papučky, tepláky proste všetko a keď začala by ť na diéte, nestíhala som jej meniť garderóbu.
@bobacik2316 neprospievanie, únava, častejšia stolica... Ale u niekoho prebieha celiakia úplne bezpríznakovo. Môjmu synovi ju zistili pred rokom (teraz má 5) a mal častejšiu stolicu (ale nie riedku), občas bolesti bruška a pomaly priberal. Po ôsmych mesiacovh diéty pribral 7 kg a poriadne narástol - museli sme mu komplet vymeniť šatník.
KO nestačí vyšetriť, potrebujete ísť na gastro a tam urobiť odbery.
@renab prosím ťa ako si to myslela, že ste zatiaľ bez diéty - nejak som to nepochopila
@laki ,ona sa narodila ako 800g,teraz ma 13 kg a za 2 roky pribrala 4kg,papa celkom dobre a stale ,ano chodíme k obvodnej ,chodili sme aj na gastro,lebo,ked mala rok,tak jej zistili vysoke pecenove hodnoty,ale o tyzden to bolo v norme a chodili sme tam do troch rokov preventívne a bolo to ok,keby sa vypytam na gastro,tak to by jej zvlast robili testy na tuto chorobu?
@sanym Ja to tiež nechápem a už som to tu niekde písala. Malému potvrdili celiakiu biopsiou, keď mal jeden rok a 2 mesiace. Potom doktorka povedala, že sa musí urobiť kontrolná biopsia, keďže diagnóza bola stanovená v takom nízkom veku. Boli sme cca 4 mesiace bez diety, krv v poriadku a biopsia negatívna. Diagnóza sa zmenila na prechodnú intoleranciu lepku. Avšak po pol roku po ďalšom odbere krvi boli protilátky proti transglutamináze zvýšené a obranné látky ľahko pod normou. Tak nám povedali, že ešte pol roka počkáme a urobia sa kontrolné odbery a prípadne biopsia. Tak sme boli teraz v septembri na tých odberoch a protilátky zase o trochu vyššie oproti minulému vyšetreniu, ale len nepatrnne, obranné látky ľahko pod normu. Doktorka povedala, že ešte by biopsiu nerobila a kontrola za pol roka. Vôbec tomu nerozumiem, všade píšu, že celiakia je nezvratná diagnóza. Takže už sme vyše roka s lepkom. Malý zatiaľ nemá žiadne problémy okrem častejšej stolice a sem tam ho bolí bruško. (aj v roku to bolo bez príznakov, prišlo sa na dignózu len náhodou pri inom vyšetrení) Ale so staršou dcérou sme to mali podobne a kontrolnú biopsiu sme jej dali potom urobiť až v 18 s výsledkom, že celiakiu vôbec nemala, že to bola zlá diagnóza.
@bobacik2316 Pečeňové testy sú úplne niečo iné, aj keď zlé pečeňové testy môžu poukazovať na celiakiu.
@renab ano,to viem,ale KO nam robili teraz,ale to bolo ok a ked sa vypytam na gastro,tak jej mam povedat,ze by som chcela dat spravit odbery na celiakiu,alebo ako?
@bobacik2316 Príznaky celiakie sú rôzne, nožičky ju môžu bolieť aj z toho, ak rastie. Moja dcérka pri narodení vážila 2680 g a v štyroch rokoch mala 12 kg. Do štyroch rokov držala bezlepkovú dietu, potom nás už naťahovali ako s Maťkom a nakoniec to bola nesprávna diagnóza. Do 15 rokov bola najmenšia a najľahšia z triedy. Potom v raste predbehla dve tretiny triedy a stále hovorím, že pribrať má kedy. Radšej nech je chudá. (Nie je extrémne vychudnutá) O vyšetrenie môžeš požiadať na gastre, ale napr. u našej gastroenterologičky by si nemusela uspieť, ak na dieťati nič nevidí, lebo tá sada na vyšetrenie krvi je drahá. Pri celiakii býva aj zlý krvný obraz, deti majú málo hemoglobínu a plazmatického železa, lebo sa v črevách nevstrebáva. Na základe zlého krvného obrazu začal kolotoč s celiakiou u dcéry.
@renab dakujem velmi pekne za odpovede,nasa na gastro je fajn,tak skusim to s nou prebrat a uvidim,co mi povie,dakujem 🙂
@sanym ,ona ma presne take priznaky ako opisujes,ale u nej je ta stolica tvrda az prilis,aj je unavena este stale chodí poobede spavat cez víkend,ked je doma,tak spi aj 4hodiny,kôli tej unave a bolesti nôh jej brali KO,ci nie je chudokrvna alebo ci nema reumu,ale vsetko bolo dobre,tak som citala vase clanky ,tak ma napadlo,ze môozno aj ona bude mat celiakiu a mozno nie...
potrebujem radu môže sú nápoje typu activia, actimel, probio...?
@l3nka všetko závisí od zloženia. My Activiu ani Actimel nedávame - písala som do Danone a odpísali mi, že nevedia garantovať bezlepkovosť ich výrobkov. Jogurty kupujeme Zvolenské a Milsy (na ňom je aj uvedené, že neobsahuje lepok). A myslím, že aj mliečne výrobky Rajo by mali byť bezlepkové (okrem tých s obsahom musli).
ahojte babulky 🙂 po dlhsej dobe sa pripajam... citala som si pribeh @renab 🙂 podla toho, co som sa ja minule bavila s mojou gastro - tak ak sa celiakia diagnostikuje myslim do dvoch rokov dietata, tak je vyssia pravdepodobnost, ze ide len o prechodnu neznasanlivost lepku... preto sa tie testy potom opakuju 😉
a co ste pisali o tych skolkach... normalne som v soku... ja pochopim, ze nechcu varit, aj je to jedine dieta alebo ich je par s takouto dg, ale aby mali problem aj zohriat alebo detickam vysvetlit, ze ten alebo onen ma problemy s bruskom a musi mat specialnu stravu... to je fakt na zamyslenie 😠 😠 😠 😠
@laki Ahoj, tak teba som tu straaašne dlho nevidela, ako sa máte? 😉