Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@aaandrejka nám doktorka předepsala calcium chloratum je to takový sirup,1 lžička denně. A jinak ty výsledky jsou opravdu skoro v každé laboratoři jiné, protože je třeba napíšou v jiných jednotkách a pak se to liší. Jinak nám už teď do zprávy z kontrolních odběrů krve nepsali hodnoty, ale jen, že se snížily, takže nevím jaké hodnoty měla Klárka na kontrole v červnu, teď z prosince ještě zprávu nemáme.

@ivce dakujem ti za odpoved, tak si budem aj ja pytat od lekarky ten sirup 🙂 co sa tyka tych hodnot, tak sa skusim nabuduce opytat gastrosky, ale to ju asi len poburim, ze som prilis zvedava...

dnes som chcela objednat rozne rastlinne mlieka, z vemica.sk, zarazilo ma, ze ovseny napoj je bezlepkovy, tak som tam pre istotu volala... ta pani mi povedala, ze ano, no o 20 minut mi volala spat, ze bol berzlepkovy len podla starej normy a podla novej eu normy sa uz za bezlepkovy nepovazuje

@aaandrejka ja kupujem ryzove mlieko v DM drogerii,je bezlepkovy.Tiez sme boli docasne na bezmliecnej strave,ked mojmu synovi stanovili diagnozu.Pil to ako aj nahradu za mlieko,je velmi mliekovy.Aj som to pridavala do jedla,napr.robila som z toho palacinky.A neskor som si zistili ,ze v lekarni predavaju bezlaktozove umele mleiko od Nestle ALL 110.Tak potom pil to,lebo tiez som mala obavy,cim mu nahradim vapnik.A este k tym mliekam,v DM maju aj sojove-bezlepkove.To by ti mala nevypila?

@angellinka dakujem za odpoved, bezlaktozove mlieko nie je pre nas riesenim, kedze mala ma inotleranciu mliecnej bielkoviny (laktozu by aj mohla...).. sojove mlieko pije na striedacku s pohankovym, ale chcem prestriedavat viac druhov rastlinneho mlieka, pretoze hlavne soja je velmi silny alergen, okrem toho, moze byt geneticky modifikovana... v Dm si teda kupim ryzove mlieko, dakujem za tip ;)

Ahojky, něco už jsem si tu u vás v diskuzi přečetla, no po pořádku ... u dcery vyšly pozitivní testy na protillátky IgA IgG a za 14 dní jdeme na biopsii, samzřejmě jsem z toho vystrašená, problémy měla tak posledního půl roku, i když ona nikdy nějak dobře nejedla... Chci se zeptat byli jste se svými dětmi na předoperačním vyšetřením sami nebo Vám je dělali přímo v nemocnici, ve které jste byli na biopsii? A taky jestli máte doma pekárny na chleba? Děkuju za odpovědi 🙂

@kuzelka dělali nám ho až přímo v nemocnici. Jeden den dopoledne nás přijali a druhý den ráno dělali biopsii. Odpoledne se malá vyspala z narkozy, pak jsem si požádala ať ani koukne anesteziolog a večer nás propustili domů. pekárnu jsem si kupovala právě kvůli dcerce, ale nakonec spíš kupujeme pečivo z Bezglutenu a z pekáren Penam, protože mému taťkovi, který má taky bezlep. moc to doma pečné nechutná. Dcerce jede všechno, ale ať nekouká, že dědeček má třeba něco lepšího 🙂 a nebo baští rýžové a kukuřiné suchary, ty má ráda moc 🙂

@ivce děkuji za odpověd, asi to budeme mít stejně, do nem. nastupujeme ve čt. dopo a biopsie je naplánovaná na pátek dopo, tak snad půjdeme taky ten den domů.

@kuzelka my sme si predoperacne dali urobit u nas, na biopsiu sme sli rano na 8.00, na rad sme prisli o 10.50 a o 12.20 sme uz sedeli v aute na ceste domov... tiez sme sa toho velmi bali, ale bolo to uplne v pohode

pekarnicku mame, ale pecieme v nej akurat chlieb pre seba - dcerke bezlepkovy domaci chlieb vobec nechutil, takze jej peciem zemlicky v elektrickej rure... neunahli sa s jej kupou, ak by sa Vam celiakia potvrdila, co som ja pocula, tak detom vacsinou chuti bezlepkove pecivo ako chlebik

Ahojte žianky. Malá má 2,5 roka a trpíme nechutenstvom. Totálnym nechutenstvom. Jedine bez problémov spapá krupicu a nejaké tie jedlá, suché pečivo sem tam a tak. Ja sa chcem opýtať, či pri celiakii je vždy problém so stolicou a čo konkrétne si treba všímať. Brala je obvoďáčka krv, tak uvidíme. Ona len nechce veľmi papať, ale je živánik 😀 stále rozprávame a beháme a jašíme sa....až sa čudujem z kade bere toľko energie.... 😒

@dera priznaky celiakie mozu a nemusia byt... niektore deti bolieva brusko, ine maju stale malo zeleza a nevedia ho viazat ani ked beru dlhodobo napr. maltofer a pod... podla mna je hlavnym priznakom sotlica, ktora je kopovita a je jej vela a moze obsahocat nestravene zvysky potravy, napriklad cele fazulky (dieta s rozvinutou celiakiou nedokaze spracuvat ziviny a tak nim kopec jedla len prechadza)... moja dcera napriklad nemala priznaky (okrem stolice a toho zeleza - to mala stale na spodnej hranici) ..brusko ju nikdy nebolelo, ani sa nestazovala,, zato mala casto zapaly dychacich ciest (vsetko s vsetkym suvisi...).. mam syna (uz ma 20), ten od malicka nejedol takmer nic, ostalo mu to dodnes, zije "zo vzduchu" a je zdravy 🙂 ked mala prosperuje a bude mat dobre vysledky, tak to neries 🙂 deti ked su hladne, tak jedia, neboj ;)

@aaandrejka , ďakujem ti za odpoveď. Ja mám syna 11 ročného a ten zje všetko čo nezje jeho. Tak mám doma úplné extrémy 😅 . Stolici je niekedy viac niekedy menej. Ale taká formovaná, nie riedka. Niekedy mala akoby hlien v nej ale to tak raz za čas. A máva laryngitídy a soplíky dosť často. Tak uvidíme. Chodí do jasieľ a ani tam nič neje. Takže celé dni hladuje a nepýta si.... ☹ ona tam zje suchý chleba a basta.

@dera uvidis, co vam vyjde z protilatok.... pripadne, ja som napr. neverila, ze moja dcerka moze mat celiakiu, tak som kupila test intolerancie potravin a ten mi to ukazal presne... stoji sice 72 eur, ale jeho vysledky su presne, nam hned vyhodil psenicu, raz, jacmen, lepok aj kravske mlieko.... a to som potom detskej gastro hovorila, nech jej odoberie aj vzorky na alergiu na mlieko, ona jej vzala vzorky na mliecne enzymy a tie mala celkom ok, takze ma aj s testom vysmiala a teraz sa ukazalo, ze mala ma silnu alergiu na mliecnu bielkovinu, co je o dost zavaznejsie ako docasna intolerancia laktozy... test sa da urobit doma, je k nemu lanceta, ktorou pichnes dietatku do prsta, je to blik, ako stipnutie vcelou, nachytas do kapilary cca 3 kvapky krvi a potom postupujes podla videa, resp. navodu a za 45 minut ti vyhodi vysledky...

@aaandrejka 😅 si šikovná. Ako si potom postupovala? Čo ste prestali jesť a upravilo sa to? bolo to len dietetické riešenie?

@dera - ak sa pytas na syna, tak nijako, a to je svokor lekar ;) proste vie, co nemoze jest, nechcel kvoli tomu chodit po alergologoch.... a neje dodnes, zije zo vzduchu, je sice chudy, ale vsetky krvne vysledky ma ok a nebyva nai chory 🙂

u dcerky to bolo horsie, opakujuce sa zapaly dychacich ciest sme riesili v srobarovom ustave detskych respiracnych chorob a odtial vyslo podozrnie na celiakiu, ktore uz len gastro lekarka potvrdila biopsiou

@aaandrejka to jste měli teda rychle, pekárnu jsme chtěli koupit dříve, máme najet na bezlepkovou hned po vyšetření, tak abych pak nebyla zaskočená co kde jak koupit 😅 😀

@aaandrejka inak krvný obraz má v poriadku, železo, krvinky, zápalové parametre OK, a budúci týždeň bude krv na intoleranciu mlieč. bilekoviny a podob. Obávam sa toho, že vyjdú tak že bude všetko v poriadku a mohlo by tam predsa niečo byť. Ale vraj sa máme po výsledkoch objednať na gastro. 😢 Myslíš že nás hneď budú chcieť riešiť biopsiou? aj keď krv bude napr. OK? Nehnevaj sa za otravovanie, trocha som z malej mimo. Prežili sme oveľa horšie, narodená je o tri mesiace skorej, ale tohto nejedenia sa viacej bojím ako toho čo bolo.... alebo to len teraz som nejako v strese keď vidím ako funguje ☹

@dera biopsiu urcite nie, pokial nie je nejake vyssie podozrenie.... tieto potravinove alergie robia bud na gastre, ale aj na imunoalergologii... neviem, ale ak nieco nie je v poriadku a vysledky ma ok, tak myslim, ze tych 72 eur za ten test intolerancie nie je vela.... totiz, na imuno ti zistia IgE protilatky, co su akutne potravinove alergie.... a ten test je zalozeny na IgG protilatkach, ktore poukazuju na dlhodobu alergiu, t.j. intoleranciu - navonok sa nemusi po konzumacii prejavit nijak, ale vnutri tela napacha skod az-az .... u nas to vsetko speje k tomu, ze vsetky zapaly, ktore mala a prepuknutie celiakie nemuseli vobec byt, ak by sa bolo hned od zaciatku prislo na to, ze nemoze zivocisne mlieko...

@kuzelka pekarnicku si teda vyber taku, ktora ma bezlepkovy program (na rozdiel od klasickeho programu pri bezlepkovom cesto kysne len raz) a vie piect co najmensi chlieb (pre deti je zbytocne piect velke chleby, aj ked vlastne, zas to nie je az tak dolezite, pretoze aj tak vsetko musis hned dat do mraznicky)... my sme kupili panasonic sd 257 a co pecieme klasicky chlieb, tak osm s nou maximalne spokojna

@aaandrejka, aky test ste mali, tento, ci iny?
www.tester.sk/cambridge-nutritional-sciences-lt...

@vodicka75 ano, presne tento

Ahojky,
díky všem za receptíky, chystáme se vyzkoušet nějaké moučníky, pokud se zadaří a bude to chutné, určitě taky písnu receptík.
Dnes jsme pekli náš první bezlepkový chlebík a k mému překvapení se povedl a je opravdu dobrý

Přeji všem spokojený rok 2011!!!

@olus ten chlebik vyzera pekne, aku formu si pouzila? ja by som mozno vyskusala tiez, pretoze nasa mala zakazdym papa len zemlicky, lebo chlebik z pekarne nechce, hocijaky ho urobim..

inac som dnes objavila super obchod, v ktorom maju instantne ryzove,kokosove a kukuricne mlieko za super ceny, maju tam aj kopec bezlepkovych veci za fajn ceny... do hodiny od objednania mi objednavku expedovali a to som vpisala do objednavky, ze zaplatim prevodom... klobuk dolu... reklamy sa ut nemaju vkladat, ale ten link si proste neodpusitm, pretoze myslim, ze je uzitocny, staci pozriet tie ceny: jojobio dot sk

@aaandrejka , díky, těsto jsem si nechala umíchat v pekárně - program "Těsto" a pekla jsem v keramické oválné formě, ve které běžně pečeme chleba, vyložím pečícím papírem a udělám si oválný bochníček, který pak vypadá jako chleba "Šumava" z obchodu.
Jinak díky všem za rady a odkazy, my zatím zkoušíme, ale už jsme si vytipovali i některé těstoviny a sušenky, je toho teď opravdu hodně, ale ne všechno prckovi chutná - měli jsme těstoviny od Scharu a ty byly fakt hnusné.
Naštěstí máme šikovnou paní magistru v lékárně a ta objednává od firmy "Bezgluten", dala mi i jejich brožurku, buď si můžu objednat přímo od firmy, nebo dát objednávku do lékárny a ta mi věci objedná.
Tahle firma má opravdu hodně vělký výběr i nízkobílkovinných potravin pro fenylketonuriky, bezvaječných, či bezmléčných..

@olus prosim, napis mi link na tu firmu bezgluten, som zvedava... ja cestoviny riesim tak, ze zo Schar Farina mi vyrobi cestoviny mama ;) tie su fakt vyborne... a ja tiez robim rajbanicku - to len dam cca 1 dcl muky Farina + 1 vajce (cele) + stipka soli a urobim z toho fakt dost tvrdu hrudku cesta (obvykle ste kusok muky treba pridat, aby bolo dost tvrde) a tuto hrudku postruham na najvacsom struhadle a necham vyschnut...

@aaandrejka , díky za návod na těstovinky,
link je www.bezgluten.cz, teď tam zrovna rejdím a zjistila jsem, že ceny u nás v lékárně jsou nižší, než u nich na webu,
takže až si odzkoušíme to, co nám chutná, tak dám větší objednávku přímo do lékárny

@aaandrejka , teď při podrobném zkoumání jsem zjistila, že výrobce - f. Bezgluten je polská firma, tak je možné, že budou mít i zastoupení na Slovensku,
jo a na každém pytlíku mouky jsou i recepty, koupila jsem sáček směsi na piškotové těsto (500g) a jsou tam dva recepty - na bábovku a na piškot, hned jak něco vyzkouším, tak sem napíšu recept

@olus dik, zu som zistila, ze maju aj sk verziu webu 🙂 piskoty peciem len podla klasickych receptom, nekupujem zmesi, najlepsie skusenosti mam s ceskou jizerkou, to je skvela muka a je uplne lacna, syn mi ju zvykne kupovat v brne a stoji okolo 70 czk.. pozri tu: http://www.jipek.cz/cs/bezlepkove-potraviny/

@aaandrejka , musím se smát, zrovna jsem Ti chtěla na jipek poslat odkaz, mám tady taky koupenou Jizerku z lékárny, u nás stojí stejně - 69Kč, v internetovném obchodě je jen o pár korun levnější, ale zase zaplatíš poštovné, takže úspora žádná, ale ta mouka je skvělá, zahušťovala jsem s ní omáčku a taky dneska přidávala trochu do těsta na ten chlebík, zdálo se mi, že je to těsto moc řídké a hodně se matlá...
až se trochu otrkáme, tak bych taky radši pekla své recepty, určitě je to levnější a u nás se peče opravdu hodně, děti i manžel jsou po buchtičkách a koláčích jako diví 😀

@olus skus takyto kolac, ja ho robim takmer kazdy tyzden a ma uspech u celej rodiny (davka je uvedena pre maly pekac, ak ho chces na velky pekac, treba zdvojnasobit kazdu prisadu):

230g Jizerka
2 vajcia
120g cukru
1 balicek prasku do peciva
1 vanilkovy cukor
150ml vody
150ml olej

Vajcia s cukrom vyslahat do peny, prasok do peciva a vanilkovy cukor vmiesat do muky, zmiesat dohromady muku v ktorej je uz prasok do peciva, pridat vodu a olej, rozmiesat (rozmixovat). Vyliat na vymasteny, posypany pekaci, na vrch pokryt platkami jablka (moze byt aj ine ovocie). Ja este vrch posypem dost hrubou vrstvou skoricoveho cukru (=2KL skorice + 3PL krystaloveho cukru). Peciem vo vyhriatej trube na 200 C 30 min.