Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@pipi31 jogurt,pribinacek.Teda neviem ci mozte mliecne,my sme na zaciatku nemohli.
ale bud zemle bon matin s maslom,lekvarom.Chlieb s makkym syrom,uhorka,paprika,sunka,cerealie Schar s mliekom,a je toho plno....
ahojte maminy...ja sice nemam dieta s celiakiou (dokonca este ani ziadne dieta, som profesionalna opatrovatelka), ale mohla by som sa tu medzi vas pridat? chcela som sa zapojit do sukromnej temy, ale zakladatelka mi ani neodpisala ☹ asi pred 3 mesiacmi mi zistili celiakiu, priznali mi uz aj ZTP, este cakam na priznanie kompenzacie na stravu...
budem rada, ak si tu budem moct s vami pisat, aj ked je to hlavne o detoch, ale ved ci je to dieta, ci dospely, jest mozeme tak ci tak to iste 🙂
inak, tie, co ste z BA, tak na Medenej ulici je super obchod, funguje asi polroka...vlastnia ho strasne mili manzelia, je to sice maly obchodik, ale tovaru maju dost vela a pribudaju aj novinky...a maju tam nizsie ceny ako v inych obchodoch, kde som doteraz bola...
a na autobusovej stanici Mlynske Nivy, pri zastavke MHD je medzi stankami aj stanok s bezlepkovymi palacinkami (ale maju tam aj bezlepkove potraviny a tiez za dobre ceny), slane aj sladke a stoja okolo 1e...a teta je tam strasne mila, uz 2x sa mi stalo, ze mi dala ku kupenej palacinke este 1 podla vlastneho vyberu zadarmo 🙂
@kathynka ja tiez nemam dieta s celiakiou a som tu 😉 na tie palacinky sa chystam uz aj ja!!!! lens a tam nejako neviem dostat, ale je super, ze take nieco vobec existuje
@cherryblossomgirl tak tam urcite chod...mna aj milo prekvapilo, ze su dost velke a tej plnky ti da ta teta fakt pozehnane, ziadne len take postrasenie 🙂
a vitaj medzi nami!
@kathynka viem, ze mimo temy, ale ty robis profesionalne opatrovanie deti?
@cherryblossomgirl no ja opatrujem deti na zivnost, je to moja praca...v tom zmysle som ako profesionalna opatrovatelka...nerobim to tak, ze mam nejake deti v pestunskej starostlivosti...ked chces, poslem ti do IP moj blog, lebo tu by mi to vymazali ako reklamu firmy...
@kathynka ok, posli
Dobry vecer, chcela som sa opytat, ci mate skusenosti s chlebom s obsahom psenicneho skrobu bez lepku? Toleruju ho celiatici alebo sa mu radsej vyhnut?
Manzel taky kupil a neviem, ci je vhodny, kedze som natrafila na pripomienku jednej gastro., ktora nechala vyradit z bezlepkovych potravin na recept vyrobok od Labety, ktory obsahoval prave deproteinovany psenicny skrob,
jej zdovodnenie kopirujem:
Návrh na vyradenie zo Zoznamu DP: na obaloch výrobkov firmy Labeta, ktoré sú vydávané na recept sa objavil "deproteinovaný pšeničný škrob vhodný pre celiatikov"!
Žiadam preto, aby boli tieto výrobky vyradené z čiastočného hradenia zo ZP, aby bola firma rázne upozornená na nedodržanie nám predloženej receptúry a aby nebola tejto firme daná v budúcnosti možnosť sa do tohto zoznamu zaradiť.
Odôvodnenie:
Je známe, že zvyškové peptidy po" odlepkovaní" môžu spustiť takisto imunoalergickú reakciu ako samotný glutén.Toto je deklarované aj v Metodickom liste: Racionálna diagnostika a liečba celiakie. Názov deproteinovaný škrob vhodný pre celiatikov je názov zavádzajúci.
@vodicka75 mne osobne tieto vyrobky nesposobuju problemy
@kathynka vitaj 🙂 aj ja som tu celiatik, mala zatial v pohode a dufam ze ani nebude 🙂
ja dodnes nemam ztp lebo som nebola schopna sa ist odfotit a uz mi asi ani papiere neplatia. neviete ako je to s tymi formularmi, moze to byt aj starsieho data, ved celiakia je na cely zivot.
a v tom stanku bol araz manzel pozriet priniesol aj taky letacik s ponukou ale este som to neodskusala
inac uz sme doma z dovolenky, ten hotel chopok mozem pre vsetkych celiatikov vrelo odporucat, naozaj bezproblemova pestra strava 🙂
@majkas ako to, ze este nemas ztp? ved mas z neho tolko vyhod!!! spravy od lekara by mali byt aktualne, aspon co ja viem, staci zajst k lekarovi, on ti to za par minut vypise, daj si to ako ulohu na tento tyzden 🙂
@angellinka @monni dakujem za tipy. Predtym mala jedavala na ranajky ovsene vlocky s hrozienkami a semienkami zaliate napr. ryzovym mliekom, bolo to chutne, zdrave, syte... Chlieb jedavame vacsinou na veceru, tak hladam ine alternativy... Dnes som urobila psenovy nakyp a najprv jej chutil a potom sa, nechapem preco, pogrcala... 🤐
@cherryblossomgirl @majkas
pani na urade napr. nas upozornila, ze histologicky nalez starsi ako 6 mesiacov nie je platny, ze sa treba poponahlat s vybavenim ZTP!!! Dufam len, ze bola zle informovana. Ony sa tam tvaria, akoby davali zo svojho 😠 .
@majkas ups, prave sa mi nepodaril ten Tvoj chlebik s medom... Ten druhy recept, co si tu davala, v pohode, ale toto... 20 minut pred skoncenim pecenia sa na piecke dvihal vrchnak a po upeceni je vo vnutri chleba len nejake neurcite cesto, ci ako by som to nazvala... Akoze tu vrchnu "ciapku" som hned skoro celu schrumala s maslom, ale vnutrajsok je hrozny, co sa tyka tvaru... Aky moze byt problem? Recept som dodrzala presne a mam piecku Panasonic, piekla som na bezlepkovom programe... Dakujem!
@majkas dakujem za mile privitanie 🙂 no na to ZTP potrebujes vysledky od odborneho lekara, ktore nie su starsie ako 6 mesiacov...kopie sa davaju na urade prace, socialnych veci a rodiny a este musis dat vyplneny papier, ktory od nich dostanes a ten vyplna tvoj obvodny lekar...a presne, @cherryblossomgirl ma pravdu, ze je z toho kopec vyhod...ked uz je ta strava taka draha, tak aspon pri tomto mozes nieco usetrit a investovat to do niecoho dobreho 😉 a ja som dostala taky ZTP, ktory nemusim po case menit a znova nosit nove vysledky (bo aj take som niekde citala, ze niekto ho dostane len na 1-2 roky, co sa im pri celiatikoch zdalo nefer, kedze pri dodrziavani striktnej diety sa nam vysledky mozu sice zlepsit, ale nas zivotny styl a chorobu to nijako nezmeni)...ujo na urade povedal, ze ho mam nastalo, ibaze by sa zmenil nejaky zakon...
no tak to ste ma nepotesili... ja mam papiere z minuleho roka z leta a ten od obvodacky tusim z oktobra. to uz akoze nemam narok na ZTP? ved ako pise @kathynka takje to na cely zivot, tak im to v podstate moze byt jedno. akoze chapem pri nejakych inych diagnozach ale pri celiakii
ja som to nevybavovala lebo som sa nechcela ist fotit taka obsypana, mala som vyrazky na tvari takmer do vianoc... asi to znie ako blba vyhovorka ale ked uz to ma byt foto na preukaze tak som tam nechcela vyzerat ako .... no a nakoniec som to prepiskla
a neviete ci tie nalezy od lekara nesmu byt starsie ako 6 mesiacov alebo samotna histologia? lebo hadicku mi kvoli ZTP isto nebudu robit este raz ale mozno by som mohla na gastre ukecat dokiho nech mi da novy papier a potom aj obvodacku. sice budem vyzerat ako sisi ale co uz
@kathynka a nemas kontakt na toho pana u koho si to vybavovala? zeby som mu skusil zavolat ako postupovat v tomto pripade
@pipi31 no pecenie tohto chlebika v pekarnicke je aj pre mna zahadou, lebo niekdy vyjde a niekedy nie. ja nemam panasonic, piekla som v obycajnej z lidlu na 3hodinovom normalnom programe, a pocas pecenia som uz zoparkrat do chlebika pichla spajlou nech trosku klesne. ale potom mi po spajli ostalo take trosku zbite cesto v miestach vpichu... uz som skusala dat aj menej drozdia ale nepomohlo.
este ma teraz napadlo, ze do pekarnicky sa asi drozdie nema miesat dopredu s vodou, ze ci to mozno preto tak nerastie, ale to nemam odskusane. a to by sa tam asi potom hodilo skor susene drozdie... ja uz tento chlebik peciem len v rure, tam sa mi vzdy podari
@majkas teoreticky mas narok na ZTP...ak by to teda posudkovy lekar tak uznal...ale aby si znova mohla ist o to ziadat na urady, tak potrebujes ist opat na gastro, aby si mala novsie vysledky...
vies, im ide aj o to, ze nie kazdy celiatik moze byt ZTP...musi tam byt iste poskodenie creva (50%)...im je fuk, ze pri celiakii je dieta rovnaka, ci mas Marsch 1 alebo Marsch 3b...proste nedaju to kazdemu...
a ty si z ktorej casti BA? lebo ja som BA1 a patrim na vazovovu (tam je este aj BA2)...kontakt na neho nemam, ale ked si zavolas normalne na vratnicu a poziadas o prepnutie na posudkove oddelenie, tak ta prepoja...
@kathynka mne t v petrzalke tiez povedali ze treba ist na vazovovu ale netusim kde to presne je. A na hadicku kvoli ztp urcite nie,ved po roku diety by boli vysledky uplne ine ako predtym a ako pise @pipi31 tak asi na nic. Ja som mala tiez marsch 3B-3C
teraz som hladala zakony ktore sa toho tykaju a nasla som len, ze ziadot musi obsahovat toto
meno a priezvisko fyzickej osoby, ktorá žiada o preukaz alebo o parkovací preukaz,
dátum jej narodenia,
adresu jej trvalého pobytu alebo prechodného pobytu,
doklad o tom, že ide o občana SR s trvalým alebo prechodným pobytom v SR, prípade cudzinca, ktorý spĺňa stanovené podmienky,
jej rodné číslo, ak je pridelené,
lekársky nález.
nikde sa nepise ze to nesmie byt nalez starsiako 6 mesiacov
a papier z gastra mam teraz juna ale je tam len napisane ze kontrola kvoli poistovni alebo tak nejak.
Este sa Vas musim opytat na vyhody ZTP. Akurat zlava 50 % na autobusy a vlaky a potom napr. mhd v BA zdarma... Este nieco take zaujimave?
@majkas tych 6 mesiacov je istych...to ti povedia priamo aj tam, ked si pojdes po tu ziadost...no UPSVAR je na rohu Vazovovej a Radlinskeho...ak pojdes autom, tak najlepsie z Mytnej ulice smerom dole po Vazovovej (cize odbocis vlavo alebo od Slovenskeho rozhlasu a to budes odbocovat do Vazovovej doprava) a tesne pred krizovatkou s elektrickami je po pravej strane take malinke platene parkovisko...to je jedine, co je tam najblizsie..inak sa tam stoji pri chodniku, ale tam je to vzdy plne...dalsie platene je potom az na Americkom nam. pri lekarni Avion...tak neviem, hadam si to pochopila, tam je to fakt take bludisko pre parkovanie s autami 😒
@pipi31 moj maly ma rad cerealie, najviac mu chuti medinek - take vlocky s prichutou medu. Potom zvykne jedavat chlebik so syrom a podobne a velmi lubi sladke zemlicky bon matin od Schar.