Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Nalez nesmie byt starsi ako 6 mesiacov.Ja si teraz znova vybavujem ZTP-nechapem,dali ho len na 3 roky-asi sa tesili,ako ma vyliecili.. 😀 ,a vyslovene pani na socialke duplikovala,ze nalez nesmie byt starsi ako 6 mesiacov..Je to byrokracia a zbytocna,ale ked som to spominala sestricke u obvodneho,tak ta povedala,ze to mam este dobre,ze pozna pripady,co predvolavaju kvoli ZTP aj ludi,co nemaju ruku alebo nohu,tak to mi ostala visiet sanka 😨 -to si ti posudkovi lekari myslia,ze im dorastaju??? 😕
@majkas ak tam pojdes cez prazdniny,este akotak zaparkujes,inac velmi tazko..Je to pri elektrickovej trati na Radlinskeho,1 zastavka pred Racianskym mytom smerom od centra...
@cherryblossomgirl, @majkas - dakujem, tak ho vyskusame 🙂
K tomu preukazu TZP - nam na gasto. kazdy polrok (zatial mame tak kontroly) vystavia spravu o celiakii, o vysledku biopsie a bezlepkovej diete (aj ked biopsia bola robena v r. 2009), ...nestraste, nemusia ist opat na biopsiu, len potvrdenie od lekara nemoze byt starsie ako 6 mesiacov - on napise do spravy aj starsie vysledky.
A ak budete vybavovat preukaz pre dieta, zaskrtnite policko so sprievodcom (vtedy je zlava napr. na bus, resp. ziaden pobytovy poplatok pre sprievodcu dietata v kupeloch, inak nie, ja som podala ziadost nezaskrtnutu a vydali nam preukaz bez sprievodcu...pytala som sa na to a musela by som podat ziadost opat, aj s aktualnymi potvrdeniami od lekara).
@vodicka75
@cora73 cize ak som to dobre pochopila ta ziadost od mojej obvodacky nesmie byt starsia ako 6 mesiacov? ved k tej ziadoti sa prikladaju tie nalezy, ci nie? a ako som uz pisala tak posledny papier z gastra mam teraz z juna ale je tam napisane vyslovene ze kontrola - pacientak si prisla pre kod kvoli poistovni. a potom dalej odporucanie ze nadalej dodrziavat dietu a pod...
@majkas to nevyzera ako vnutorny predpis...ono aj ked hodis do googlu nieco v zmysle "ziadost o ztp, 6 mesiacov", tak to zacne vyhadzovat fora, kde to dotycnym ludom napisali, ze okrem vsetkych moznych formularov treba mat aj lekarske nalezy, ktore nie su starsie ako 6 mesiacov...sak zajtra zavolaj teda a uvidis, co ti povie...inak to posudkove je tam rovno na prizemi vpravo od vratnice (resp. informacii)
a tu ziadost co vypisuje obvodak vam dali tam? leboja som to predtym tusim nasla na nete ale teraz to neviem najst...
@majkas, lekarsky nalez - som si spomenula, to je samostatne tlacivo, na gastro. ho musia vyplnit a ty ho prilozis k ziadosti. Lekar - specialista tam napise, ze mate celiakiu biopticky verifikovanu a nemusi nic k tomu prikladat.
Takto to vyzera http://www.upsvar.sk/buxus/docs/download/Lekars...
@majkas u mna to prebiehalo tak,ze som isla k obvodakovi s nalezom z gastra,oni tie papiere-ziadost o ZTP vypisali a spolu s tym lekarskym nalezom-ktory nesmie byt v case podania tusim,starsi ako 6 mesiacov,som to isla podat na socialku..Ak je starsi,musis ist na gastro zas..Ked uz mas vsetko potvrdene,aj tak sa musi na gastro chodit 2 x do roka.Napr odo mna moj obvodak tie polrocne lekarske spravy z gastra vzdy pyta... 😉
@kathynka ano, mame narok na 50% zdravotnych odvodov. Tiez 50% z miestnych dani (tusim sa to tyka nehnutelnosti, mne pride vzdy sek na taku smiesnu sumu), takze sa to oplati. Co sa tyka tych odvodov, treba doniest ZTP na HR, oni to uz potom spracuju.
@cora73 aj ja som si minuly rok musela vybavit novy ztp, ale stacilo mi, aby som isla k lekarke, ta mi napisala do spravy, ze mam celiakiu, poskodenie viac ako 50%, dozivotna bzl strava, to vsetko som prilozila k ziadosti, ktoru mi dal panko na vazovke a do mesiaca tusim som mala novy preukaz.
kedysi bolo zadarmo aj parkovanie na vyhradenych miestach pre invalidov, moja mamka so sestrou si to stihli vybavit, ja truba nie, ale nevadi. Skoda, ze to uz zrusili.
@majkas idealne bude, ked prides s papiermi od gastroenterologa na vazovku, tam z toho uz nerobia vedu, vybavia ta rychlo. A gastrac uz vie, co do papierov napisat. Ziadost ti daju na upsvar
@cherryblossomgirl ahoj 🙂 ,ja som uz tentokrat isla len na socialku,tam som to vypisala,dolozila nalez,este pytali aj fotku,ale tu dam neskor a ze mi poslu vyrozumenie postou,takze uz som ani k obvodnemu nemusela ist..
Ja co som doteraz vyuzila ZTP bolo v ZOO,v termalnom bazene Oravice,zlava na Slovak lines,no a hlavne ho chcem mat kvoli MHD v Blave,nahodou budem mat robotu v BA,tak cestujem zadara... 😀
ahojte,
tak som sa na x-ty pokus dovolala spravnej osobe na urade prace, ujo povedal ze ak mam tie kontrolne nalezy a ze posledny nie je starsi ako 6 mesiacov tak ze by to malo byt ok + vypisane tlacivo lekarskeho nalezu od obvodacky. takze k obvodacke musim ist este raz nech mi to vypise.
trosku mi bolo smiesne ked som sa ho pytala ze ci to tlacivo pre obvodacku sa neda najst niekde elektronicky nech nemusim na vavozovu chodit dvakrat, tak najprv ze nie ze to nemaju nikde zverejnene a ked som sa ho nasledne na to pytala ci je to ako priloha zakona (vcera ako som citala tie podmienky v zakone tak som to tam nasla), tak ze asi nie. ale pre istotu to isiel pozriet a nakoniec mi potvrdil ze hej ze je to ta priloha 🙂
@vodicka75 predpokladam ze je to to iste co si mi dalal link ale nic mi neotvori, tak asi ho uz zmazli zo stranky
a najlepsie je, ze vlastne az ked to oni na posudkovom schvalia tak az potom sa riesi samotny preukaz, cize teraz mi ziadnu foto netreba, takze ja blba som to mohla mat uz davno za sebou a nemusela absolvovat papierovacky este raz. ale co uz , clovek sa uci na vlastnych chybach... 😠 🙂
@majkas no hej, to musis pockat, kym ti pride list z upsvar, ze ti ZTP priznavaju a az potom mozes nabehnut s fotkou...mne zaroven prisiel aj list, ze sa mam dostavit na pohovor ohladom kompenzacie na stravu (to som spolu so ZTP tiez podavala ziadost) a pohovor spocival vo vyplneni dalsieho papiera s dotycnym ujom a znova to musi ist na ine posudkove a zas mi poslu vyrozumenie...jak v kocurkove 🙄
zdravím,
tak už nám přišel papír z nemocnice a závěr zní:
Histologický nález odpovídá pokročilému stádiu celiakie s totální atrofií klků a jen nepravidelnou kryptovou hyperplazií... Dle modifikované Marshovy klas. jde o stadium 3c - 4...
Prosím, nevíte co to pžesně znamená? jestli je to jako hodně zlý nebo ne? mě to tedy zní příšerně 🤐 Nevíte, kolik těch stádii celiakie je? 😅
noja osm dnes odniesla papiere na ten ZTP, tak hadam to bude OK a pride lajstro ze schvaluju 🙂
u svojej obvodacky som sice vyzerala jak total nezodpovedna, co jej je pol roka malo na odnesenie papiera 😅 ale co uz. pochopili 🙂
@majkas no vidis, aka si akcna zena 🙂 chvalim ta. A zaroven priznavam, ze som prilis leniva na to, aby som si vybavila prispevok na dietu 🙄 neviete, co vsetko k tomu potrebujem?
@cherryblossomgirl moc děkuju za odpověď... já už to tak trochu tušila no 😅 no nedá se nic dělat, jestli má střívko schopnost se takhle krásně zregenerovat, tak pak je asi docela jedno v jaké je to fázi 😒 jen mě udivuje, že Nikolka nikdy neměla sebemnší problém, žádnou reakci na lepek. Přišli jsme na to opravdu čistou náhodou, jak už mi bylo několikrát řečeno tak díky mé přehnané mateřské hysterii 🤐 😒
@cherub Z toho si nic nerob,zo mna nakoniec lekar spravil hypochondra a predpisal mi Magnezium,aby som sa ukludnila,kedze nevedel dojst na to,preco ma stale boli brucho.. 😠 😀 HLAVNE,dodrzuj dietu!!!! Aj ja som mala MARCH 3 C,dalsie-4 uz je tusim nabeh na rakovinu,ale mam krasne vysledky,odkedy dodrzujem dietu..Da sa to.. 😉 A aj sa stravujem zdravsie...A u deti je lepsie,ak od malicka jedia bzl,naucia sa lahsie a neriesia to ako dospeli,ktori placu za nejakymi dobrotami-ako napr ja za Horalkami... 😀
@cherryblossomgirl akoze dik 😀 🙂 a k tomu prispevku je treba milion papierov ale najzakladnejsie je si spocitat ci cisty mesacny prijem vasej rodiny preratany na jednu osobu nepresahuje 3nasobok zivotneho minima cize 189,83 eur x 3= 569,49eur , pricom do uvahy sa berie vzdy prijem za minuly kalendarny rok
sa hram na mudru 🙂 ale nie, akurat som sa na to vcera pytala,takze si vies aspon zbezne preratat ci vam to vyjde a ci sa ti oplati behat po uradoch za papiermi
@cherub no veru niekedy ten matersky instinkt je na nezaplatenie 🙂
mne doki vravel ze rakovina ma tu mensiu pravdepodobnost, ze skor moze dojst k prederaveniu creva, ktore sa vlastne vymiznutim klkov stale stensuje a ze to je velmi tazko operovatelne ak vobec. kazdopadne treba prisnu dietu, aj ked prave taketo pripady ako u NIkolky su asi tie "najhorsie" hlavne u dospelych lebo ak pacient nepocituje ziadne tazkosti tak velmi lahko porusi dietu, ved co nic mi nie je. taky ktory ma hnacky, krce, bolesti, vyrazky a pod. si to nedovoli...
A moj muz to dllllho nevedel pochopit,ze ved si kusok daj,ked mas na to chut,a stale som mu to musela vysvetlovat,ze dam si kusok a polrocna dieta je v tahu-no a teraz sam nosi nejake bzl vychytavky,ked najde v obchode... 😀
@cora73 tak za horalkami je aj mne smutno :(
@majkas cerstvy rohlik s masielkom, mnam...minuly tyzden som mala crevnu virozu, takze pekne na diete a ani si nevies predstavit, aku som mala chut len tak zuzlat rohlik v ruke 😝 no vidis, aka si sikovna a secko si vybavila...uz len pockat na verdikt 😉 snad to aj tebe priznaju
@pipi31 napriklad rozne vstupenky do ZOO, koncerty, muzea, divadla... 😉 vraj este oslobodenie od koncesionarskych poplatkov a myslim, ze len 50% odvody do zdrav. poistovne (ale tu poistovnu musim este zistit aj ja sama, v septembri sa tam chystam, kedze teraz to uz nestiham...)