Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@cherryblossomgirl ale nasla som toto:
bzl : http://ohdeardesign.com/dearblog/language/cs/20...
nie bzl : http://varecha.pravda.sk/recepty/cokoladove-chi...
http://mojachalupa.sk/content/koláčiky-s-čokolá...
este ma zaujal ten recept s arasidovym maslom,nikdy som ho este neuzivala,neviem,kde sa predava? V Bio obchodoch iba?
Kedze tam nie je nic mliecne,tak by mohol aj krpec... 😕 🙂
nasla som recept na domace:
http://varecha.pravda.sk/recepty/domace-arasido...
dufam,ze nebude alergik aj na toto... 😒
@cora73 dakujem, viem, ze receptov je velmi vela, mne este dobre bezlepkove nevysli, tak preto sa pytam na overeny bzl recept. V usa maju na to aj specialne ingredience, ktore sa u nas nepredavaju
arasidove maslo maju ze uuuplne vsade 😀
@cherryblossomgirl - jeeej - SOni 🙂 si ma sem veru zase po dlhej dobe pritiahla 🙂 bohuzial nemam receptik - ani overeny ani neovereny 🙂 ale keby si nahodou k nejakemu prisla 🙂 vsak vies 🙂 🙂 🙂
Ahojte maminky, moze byt aj dlhotrvajuca hnacka priznakom celiakie? Nas 3,5 rocny syn ma uz 3 tyzden hnacky. Priniesol si ju z Turecka. Tam mal teploty. No po 4 dnoch bolo lepsie. Ale stale ma stolicu 8-10x denne, nie vodovu, ale i tak riedku. Stale sme na diete, kukuricne, ryzove chlebiky, zemiaky, banany, ryza, cestoviny, rozky, cierny caj a voda a to uz naozaj 3 tyzdne nic ine a stolica sa mu neupravuje. Dr. mu dala stolicu na kultivaciu, nic tam nemal a kazala nam dalej len dietovat. No mne sa to nezda. Ake vysetrenia mam pozadovat?
@xstelinka myslim si,ze takato hnacka by nemala byt priznakom celiakie,to by mal dlhodobejsie bolesti bruska,neprospievanie,prip. by bol sklesly-celiakia ma strasne vela roznych priznakov,fyzickych aj psychickych..Ale ked pises,ze to dostal v Turecku,asi to bolo stravou,alebo vodou,alebo tam "nieco" chytil..Pokracuj v diete a nasad silne probiotika-i ked u nas nie su kvalitne,najlepsie su z USA z iHerb.com,ale aspon nieco mu kup... 😒 Davaj mu ich hlavne vecer pred spanim s kuskom jablka ako posledne,co zje..Uplne vyluc vsetko mliecne,aj syry..Dobre by bolo aj koloidne striebro-nici bakterie,dostat v lekarniach,neviem,ci vo vsetkych,lepsie je 20 ppm-(kové)...Taktiez traviace enzymy na vycistenie organizmu-ale zase,u nas nic take nie je-aspon o tom neviem,ja som aj to objednavala z iHerbu...
@xstelinka Nam gastroska odporucala Bio Gaya kvapky pre babatka . A to aj pre vacsich. Vraj tie babatkovske neobsahuju tolko zbytocnej chemie. A tiez tieto vraj su jedine na trhu "ludske" prospesne bakterie. Ja by som s koloidnym striebrom bola opatrna, ale mozno ho len dostatocne nepoznam. Pride mi to trosku neprirodzene a invazivne.
Celiakia sa casto prvy krat prejavi po nejakej infekcii, ale toto mi tak tiez nepripada. Uvidite neskor.
@aaandrejka tak som skusila Toje rozky, robila som si velke nadeje, lebo vysledky mojho pecenia chleba a peciva su mizerne. Teda podaril sa mi zatial stale len chlieb tuto od jednej prispievatelky z muky mix b, kde idu aj vajicka, ten ale tiez nechceme vkuse jest.
No ale k veci - Tvoje zemle sa mi urobili uplne zbite, hoci recept dodrzany, len namiesto amarantovej muky som dala asi 15 g pohankovej. Pri druhom pokuse to bolo o cosi lepsie, pomiesala som mix B, promix forte plus tu pohankovu. Zemle sa nejak rozliali, boli tenke a placate. Och, ja neviem... kym som piekla len pre seba, bolo mi to jedno, ale pre dcerku by som chcela upiect cosi normalne 😒 .
@pipi31 aha,tu nepoznam ,ja mam ETU,ale na bzl programe sa mi absolutne nepodarilo v nej upiect chlieb,az na normalnom..Na akom pecies ty? Ja co mam recept,ku ktoremu som sa nakoniec sama dopracovala,taky jednoduchy,ale dobry:
300-350 ml vlaznej vody -teraz uz davam tolko muky kolko vody
1 lyzicka cukor,1 lyzicka sol
trocha olivoveho oleja
300-350 gr muky-ja davam MIX B
1/2 sacku susene drozdie Dr.Oetker
Dam na program,ktory pecie najpr 1,58 hod,a potom este dopekam 1 hod na programe len na pecenie..
Chlieb ma chut ako Veka,alebo sendvic..
@pipi31 , mne sa prave pecie bzl kolac, uz na pekaci mam zemle a nadherne nadychane, takze verim, ze zas budu skvele a akurat idem este miesit aj chlieb 🙂
skus urobit tie zemle/rozky z mix b, napisem ti vecer este raz do IP recetpt, tiez mam panasonic a to cesto je proste skvele a zemle nadychane, mne sa zatial stale podarili
a napisem ti aj na chlebik,ten sa mi ale neosvedcil v pekarnicke miesat, takze ho miesim len rucne
utekam, bo mi vykypi kvasok, vecer napisem
@aaandrejka napis, potesim sa. Skusim tie zemle cisto z mix B... Inac ked vyberas po kuskoch to vymiesene cesto z nadoby, formujes zemle len tak velmi jemne, nie? Si pripadam zvlastne, ked davam taketo otazky, ale proste sa to musim naucit! Ty si dnes teda paradne napiekla... Ked peciem ja, moj 9-mesacny syn to chce velmi sledovat - najlepsie z pozicie na mojich rukach 😀 .
@cora73 ten recept je zhruba taky, ako na obale mix b, nie? Skusala som ho davnejsie, ale brutalne mi nechutil, ale skusim aj tento tvoj, urcite. Dik.
Ak bude este niekto ochotny napisat mi svoj osvedceny recept na chlieb a pecivo, budem strasne rada 🙂 . Moze byt aj do IP, dakujem!
Este sa opytam... Maju vase deti s celiakiou nafuknute brusko? Moja dcera je na diete necele 3 mesiace a brusko uz okolo obeda zacina byt nafuknute, do vecera uz poriadne. Zmizne to niekedy? 3 mesiace je asi malo, aby sa vsetko napravilo, ale mne sa zda, ze ho mava nafuknute este viac ako pred prechodom na bezlepkovu dietu...
@pipi31 ten z obalu som skusala len raz a vysiel mi obrovsky nafuknuty,deravy,nic sa nanho nedalo natriet,takze robim asi taky isty,len mensie mnozstvo a je mensi a pevny..Mne vyhovuje,je neutralny,aj k slanemu aj k sladkemu,najprv som skusala vselijake recepty,s octom-DES !,s vajcom-o nicom,zemiakovy -taky ako nedopeceny,atd,atd,az som skoncila pri tomto a uz sa mi nechce experimentovat..Nastastie,ja som od malicka zvyknuta nejest chlieb,kedze mi zistili celiakiu ako babatku,a aj pocas tych vela rokov,co som ju nedrzala,lebo mi povedali,ze som sa vyliecila 😨 😨 😀 😀 ,tak som jedla radsej rozky,ako chlieb..Ale napr moj krpec sa za nim ide potrhat..Vzdy ma na vyber:normalny chlieb,rozky,celozrnny chlieb a maminkin chlieb a vyhra vzdy moj... 😀
moja kristinky mala 2 roky ked sa jej velmi vydulo brusko a zacala vracat a hnackovat zistili nam intoleranciu na lepok a aj na mlieko naraz.. ale nebolo to na 100 % potvrdene ani po odobrati vzorky z crva a tak nam odporucili bezlepkovu dietu. tak sme sa tak aj stravovali. ale po vyskusani tych bezlepkovych cisto bezlepkovych muk a cestovin som usudila ze to nie je to najchutnejsie a mala mi to nechcela ani moc jest a tak som objavila v obchode cisto vyrobky z ryze tda cestoviny a ryzovu muku s ktorou som zahustovala jedla a tie cestoviny my vasli ovela lacnejsie samozrejme citat treba vsetok tovar z obchodu skontrolovat ecka nie vsetky sa mozu a ak nie je blizsie specifokovane aky skrob je pouzity a je napisane ze len skrob nebrat. kecup sme kupovali helmans jemny ten je v poho...tak isto sa hovori aj granko ze sa moze co sa tyka chleba tak ten bol tvrdy vydy nech som ho robila akymkolve sposobom aj zemiakovy aj iny .. ale neviem ci som to len nevedela robit alebo ho maju tvrdy vsetci ...do skolky som nosila ten chlebik aj muku som im davala aj cestoviny a oni mi vysli v ustrety a robili jej jdlo zvlast ale nie vo vsetkych skolkych su ochotne riaditelky ktore by chceli mat v ich skolke celiatika to je jedn velky problem ...a ked mala dcera 5 rokov znova nam urobili odber z creva a vysiel negativny a uz sme bezlepkovu dietu dodrziavat nemuseli strasne sa tomu tesim i ked moze sa to vratit ale nemusi uvidime v pubertezatia je zdrava krasne nam rastie a nic ju neboli ale iba malo je takychto pripadov ale tak neviem lbo sme ceiiakiu nemali od zaciatku potvrdenu na 100% existuje vela roznych knih o stravovani sa prei diete aj ja som mala a varila som podla nich. nieco si ste pamatam tak rada pomozem ... 🙂
@pipi31 aj ja som skusala z Mix B zemlicky,recept mi poslala
@aaandrejka ale sa mi absoluuutne nepodarili,piekla som v trube,aj nakysnut som dala do truby,a potom upiect,ale sa mi len rozliali do ednej placky,inac chutovo boli vynikajuce,len drobec bol sklamany,ze co su to za zemle 😒
prosim ,poradte 😉
baby, tak ja nechapem, mne sa tie zemlicky zakazym podaria, odfotila som ich vcera aj na mobil, hodim foto, ked stiahnem..... presny recept a postup:
kvasok:
1/2 kocky kvasnic
1 KL cukru
400 ml vlaznej vody
30 g olivovy olej (nie panensky)
1 KL ovocny ocot
500 g MIX B
1 1/2 KL sol
1/ vodu + cukor nalejem rovno do tejnadobky z pekarne, voda radsej teplejsia ako zimna... do toho nadrobim drozdfie a prikryjem to drevenoudoskou na krajanie
medzitym si navazim muku, olej , do muky dam 2 KL soli
po takych 10-15 minutach do toho kvaska dam este 1 KL bazamilkovy ocot (vyrobca SNICO), olej a na to vsetko nasypem muku
vlozim do pekarnicky, mam Panasonic, zapnem program PIZZA (45 minut)
cestko je jemne, vyberam ho rovno po kuskoch a tvarujem GULE, len uplne minimalne ich potlacim, oni sa aj tak kusok roztecu
davam do vyhriatej rury na 200 stupnov a peciem 25 minut
vcera sme mali navstevu a ta chutnala zemlicky, nechapali, ako moze byt nieco tak lahodne, takze dnes budem musiet piect dalsiu varku 🙂
nasa lenka nikdy nafuknute brusko nemala, tak k tejto teme sa vyjadrit neviem
ale boli sme minuly tyzden na kontrole po roku od stanovenia diagnozy, lekarka povedala, ze vyzera dobre, ale trvala som na nejakom vycislitelnom statuse dodrzxiavania nasej diety, takze vzala odber aj na IgG a IgA protilatky... tiez som jej dala urobit mlieko, tak som zvedava, vysledky maju byt az o 3 tyzdne
tak som stiahla fotku, pofotila osm aj chlieb, to hodim potom vecer aj s receptom
este som zabudla napisat, ze ked vytvarujem tie zemle, tak ich davam na nizky plech (vyjde mi 12 ks, su dost velke), peciem ich na takej posdlozke, co dostat v lidli a ked uz su ulozene, tak ten nizky plech prikryjem vysokym plechom a tak ich este necham cca 20 minut
a tuto su fotky chlebika, recept je tu (je od majky ;):
http://varecha.pravda.sk/recepty/chutny-bezlepk...
ja este naviac pridavam 1 KL chlebove korenie (to som kupila v predajni zdravej vyzivy)
ale toto, co vidite, robim len z 2/3 davky a miesim v ruke (toto cesto sa mi nevymiesi dobre v pekarnicke, je dost take mlandrave, odfotila osm aj, ako sa zle vybera, ostane ho dost aj v miske)
ahojte,
mne sa tie zemlicky od andrejky podarili na prvy krat, ale asi som ich piekla kratsie, neboli az take tmave 🙂 a cesto nebolo az take riedke aby sa mi roziali tak neviem poradit. vacsinou ked je v recepte menej vody ako muky tak je cesto skor tuhsie.
ale vela zavisi aj od muky co das, lebo nie kazda vsaje tekutiny rovnako, napr muky od schar a od promix su v tomto uplne ine aspon co sa tyka pecenia chleba, len teraz neviem ktora vsaje viac a ktora menej vody 😨 😀
@cora73 arasidove maslo maju aj v jednote 🙂
@majkas - ja som tieto odfotene zemle nechala 25 minut, predtm som nechavala tak 20 min a mala som pocit, ze znesu aj viac a tieto su fakt uzasne, aj po rozmrazeni, dnes sme testovali a nemaju chybu 🙂
ja som dnes robila prvu bzl pizzu, recept som nasla v knizke od pekarne, tak som sa podla neho a bola vynikajuca
@pipi31 - tie "grahamove" s otu pohankovou mukou su kusok tazsie ako tie, co osm sem davala recept vcera 🙂 ale odfotim aj tie nabuduce, ked ich budem piect, len uz nemam pohankovu muku, musim pockat, kym mi kamoska prinesie z ba, u nas ju bohuzial nezozeniem
baby, kupuje niektora z vas smotanu Provamel? kde ju kupujete najlacnejsie?
@aaandrejka dik,uz sme kupili v Tescu,a uz aj vieme,ze v nasej rodine uspech nema... 😒 😉
kto chceeeee???? 😀 😀
@cherub Gratulujem 🙂 🙂 🙂 tak nech Vam to vydrzi a nech jej bzl dieta chuti.... 🙂 🙂 🙂