Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Toto mam z jedneho "alternativneho" fora,na ktore chodim kvoli potravinovym doplnkom.. 😉 :
je to odpoved na jednu moju otazku...
"dodrzovanie diety pri nedostatku enzymov nestaci, treba telo aj extra cistit a napomahat mu travit rozne jedla branim enzymov aj na prazdny zaludok, aj s jedlom.
Celiakia je choroba nedostatku spravnych enzymov, prejavuje sa najma na lepku, ale bielkovinne enzymi su casto potrebne aj na travenie inych jediel, nielen lepku.
To "preletenie cez telo" je vysledok zleho travenia a nevytazenia vsetkych potrebnych zivin. Takze telo je slabe, zle sa regeneruje, ma ubohu imunitu a podobne.
Preto si treba travenie napravit v prvom rade, lebo vsetky potrebne ziviny sa nedaju doplnat.
Musis drvivu vacsinu dostat z jedla a doplnat len tie, co v jedle nie su v dostatocnych mnozstvach
http://rng.nazory.eu/travenie
Inac zle travenie sa prejavuje postupnym upadkom celeho zdravia "
Ja enzymy beriem,ale pre deti u nas nic nie je.. 😠 😠 Co som objednavala pre krpca,ktory ma malo traviacich enzymov-aj ja tym trpim,tak maju dobry vyrobok na www.iHerb.com -je to v prasku..A fakt mu to zaberalo,prestal cele noci plakavat od bolesti bruska...
@norita toto su tie enzymy,co som davala malemu a velmi pomohli... 😉
http://www.iherb.com/Enzymedica-Kids-Digest-90-...
urcite maju nieco aj na http://www.swansonvitamins.com/ ale ten je veeelmi drahy na objednavanie na SK..
@cora73 - tak, forum rmg celkom poznam.... ten pan "rmg" (ktory mi parkrat pisal aj mail), co to prevadzkuje, ti na kazdu ved ponukne nieco, co nestoji male peniaze... zaujimave na nom je, ze on sam to nepredava... ja som od neho kedysi kupila citricidal - grapefruitovy vytazok, ktory mi poradil pre moju malu, ked mala necele 2 roky , vraj to jej navzdy vynici bakteriu, ktoru mala asi 3x v stolici (proteu mirabilis).... mala vlastne vtedy zacala tak viac choriet, jasne, ze prsty v otm mala aj celiakia, ale ked som detskej dokine povedala, co jej davam, tak sa len za hlavu chytala, pretoze takyto silny kjoncentrat je pre male deti nie ze nevhodny, ale skodlivy...
ja malej nedavam nic, akurat ked ma malo zeleza, tak jej dam cucoriedkovy narosan (prirodny sirup s obsahom zeleza) a obcas si da vitacalcin
@aaandrejka citricidal mam doma aj ja,ale dietatu by som to urcite nedala,lebo je to silna pecka... 😖 My to pouzijeme,ked uz je to fakt vazne,napr na zapal dasien a podobne..On podla mna radi dobre,ale pre dospelych..Velakrat som sa ho pytala na liecbu pre maleho,ale vzdy odporucil dospelacke veci a uz bolo na mne,ako sa rozhodnem,ci si sama vyratam davky,alebo mu to vobec nedam..Jedine,co som dala boli tie enzymy,ale aj tie som si sama nasla detske..Ale zase on jediny ma naviedol na spravnu cestu,ze co moze malemu byt,ked uz zlyhali komplet Kramare a maly plakal a plakal..Si predstav,zacinas po pol roku s prvymi prikrmami a zistis,ze dieta nemoze ryzu,ani nic z ryze,nemoze mrkvu,atd... ☹ A co viem,predaval Lucenci,ale sa mu to z USA neoplatilo,comu sa necudujem..Tie vyrobky,co doporucuje,nie su podla mna vobec drahe,ked si vezmem nieco podobne na SK,tak ma to vyjde 3 x lacnejsie aj s postovnym z USA,ako tu,a navyse,u nas predavaju vyrobky plne zbytocnej chemie.Firma Jamieson-na SK hrozne popularna,ale u nich doma to nikto nekupoval,lebo tam maju popridavane vselijake humusy,tak podme ho na vychodny trh..A u nas su "svetovi"... 😠 .Napr ja teraz potrebujem Serrapeptazu na zriedkavy problem co mam-artroza mandibularneho klbu-z iHerbu mam objednanu 270 kusov 40 mg za 24 € + postovne 4 dolare,co je cca 2,70 € a dojde mi mimo to este 5 objednanych veci a u nas to ponuka jedna firma 60 kusov 30 mg za momentalne 30 € + postovne a balne 2,70 €... Alebo probiotika-u nas predavane su absolutne neucinne-spravte si test,vysypte 1 tobolku do pohara s mliekom izbovej teploty-malo by to mlieko skysnut..Neskysne..Ani pri probiotikach pomaly za 30 €,co som tu ponakupovala...Tie,co objednavam z iHerbu,su 30 bilionove,60 ks,gastrorezistentne,co znamena,ze ich neznicia traviace stavy,ale dostanu sa tam,kam maju,za 13,70 €...Alebo multivitaminy pre deti na sposob Martankov 60 ks za 3,29 €...
Ja sa tiez snazim davat malemu toho co najmenej,hlavne ficime na homeo,na Joalise,alebo na inych prirodnych kvapkach ci uz na soplik,na kasel,alebo imunitu,teraz zacnem aj s tymi multivitaminmi pomaly,ale napr tie enzymy mu velmi pomohli,mal by ich jest stale,ale odkedy sa mu polepsilo-nie je to stale ideal ☹ ,tak som to vynechala,ale asi zase zacnem..Kebyze mi zje ananas,alebo papaju,tak nemusim,tie maju traviace enzymy,ale nechce ich.. 😠
@cora73 - chapem, ze vyhladavas vsetky moznosti, kedze tvoj maly je na to, co sa tyka stravovania o dost horsie ako ine (hoc aj celiaticke a bezmliecne) deti.... uvidm, ako to bude s tymi transamylazami u nas pri buducej kontrole, ak klesnu, tak nebudem nic riesit, ak nie, tak potom sa zacnem obzerat mozno po nejakych enzymoch, ale kym to nie je vyslovene nutne, tak do malj nechcem nic pchat, ja sa uz teraz vytesujem, ze uz 11 mesiacov sme bez antibiotik
@aaandrejka 🙂 to je samozrejme... 😉 pchat do deti co najmenej..Ja som to sem dala aj pre dospelakov,co maju celiakiu,ze fakt to pomoze lepsie travit,lebo dnesna strava nas strasne zamoruje,a bohuzial,sme vychovavani na mase-teda hlavne nasa rodina a aj kebyze im chcem varit len zeleninove jedla,tak neuspejem.. ☹ Ja mam celiakiu od narodenia a teraz,v 38 rokoch zacinam pocitovat nasledky tych vela rokov bez diety,co som nedokazala vyuzit ziviny zo stravy,a tazko sa to dobieha.. ☹ Okrem tej artrozy celuste mam tetaniu,syndrom nepokojnych noh,bolesti ruk,atd,atd,a to vsetko je z toho,ze tie mineraly moje telo nevedelo spracovat..Preto sa dost cudujem niektorym ludom,ktori pisu na forach,ze im zistili celiakiu a kaslu na to,ze ved im nic nie je... 😕 Celiakii bude stale viac...
@cora73 - hm, tak to je blbe, pretoze ked sme boli este v detstve vychovavani kadejakou stravou a najma po revolucii, ked sa otvoril trh z mnohi v nas videli vyhodne odbytisko inak nepredajnych potravin, tak sa zacina prejavovat, ako na to doplacame...
@aaandrejka presne! ono tie uzavrete hranice boli na nieco dobre... 😖 a nielen,co sa tyka jedla,ale aj drogerie,samponov,kremov na ruky..neboli take agresivne,ako teraz...a kedysi sunka bola sunka,mlieko mliekom,parky naozaj parkami... ☹ nase deti uz ani nevedia,ako chuti kvalita..jedine,co nedokazem,je nakupovat potraviny v Lidli..proste mi to nejak nereze,mam pocit,akoby sem vozili smejd,ktory u nich nejde... 😒
@cora73 - no, ja si zas neviem vynachvalit ceske vyrobky PILOS, ktore v lidli kupujem , vsetko je to konkretnych veciach 🙂 maslo by som uz inde ani nekupila, smotanu a natierkove maslo detto a aj mnohe druhy cokolad a keksikov tam kupujem, pricom vzdy kontrolujem zlozenie (napirklad tam kupujem neceliaticke lizatka bez farbiv a konzervantov)... takisto ich prasok na pranie na biele pradlo (formil white) predcil ariel v dteste, ktory je dost uznavanym testom - cize, vzdy je to o konkretnych vyrobkoch 🙂
@aaandrejka ten Formil je dobry..🙂) mas pravdu,kedze ja mliecne vyrobky nesledujem,tak neviem.. 😀 a tie lizatka su ktore?? sice na tie mame este cas,pred polrokom sa mi maly dusil lizatkom,takze momentalne mame stop.. 🙂
obnovujem temu 😀 baby,potrebujem od vas radu.Chceme kupit pekarnicku na vianoce,aby sme mohli piect pre maleho bezlepkove pecivo aj chlebik,viem ze Panasonic,ale viete aj konkretny tip?Diky moc 😉
zeny,, pouzivate niekto tu XANTANOVU alebo GUAROVU gumu do peciva??? ja som to este neskusala tak ci sa to vobec oplati kupovat,,ci to nejako funguje,,hm?? 🙂
@zuzikkaa ja som teraz prvy krat kupila guarovu gumu,piekla som sladke pecivo,a asi to funguje 😉
Ahojte zienky,
chcem sa vas opytat, ci nahodou nemate informaciu, co moze znamenat mastna stolica dietata - okrem celiakie teda. Moze to mat len z mastnejsej stravy? Ma velmi rada kadejake oriesky... ale mam pocit, ze by tie tuky mali byt nejake stravene ci co, a zjavne nie su. Inak dcera ine problemy aktualne nema, len kaka strasne chemicke zbrane a na okraji nocnika plavaju mastne oka, ako na mastnej polievke (ona tam vacsinou aj nacika - pardon za podrobnosti 😅 )
Ked bola mala, mavala problem so stolicou, stale ju zapekalo, ale nema ani velke nafuknute brucho, ani nechudne ani nic podobne.
Vdaka za reakcie 🙂
@angellinka a je aj nejake davkovanie urcene ci ako?? a kde vsade si to uz pouzila?
@zuzikkaa a pridavala som do cesta,ked som piekla zemle,croissanty,aby cesto drzalo pekne pokope 🙂
prosím vás, keď už tu rozoberáte tú xantámovú a guarovú gumu, povedzte mi, ako to vlastne vyzerá, akého je to skupenstva 😅 😕 , a najmä, kde sa to dá zohnať 😨 😕 ( @maruska74 , kde to tu u nás zháňaš ty???)
ja už som pobehala celé mesto skrz-naskrz a stále som to neobjavila 😕
akurát malému pečieme pečené buchty z kysnutého cesta, tak som zvedavá, či to bude držať pokope aj keď budú hotové, keďže sú bez tej "divnej" gumy...
Ahoj holky, dneska je to čtvrt roku, co je mladá na dietě, přibrala 2kg a vyrostla o 2cm, máme radost 🙂
@aaandrejka
@ivce
@cora73
a další zkušené pekařky 🙂
měla bych otázku 😅 Nejspíš se hecnu a budu dělat malinko bezlepkového cukroví na vánoce, určitě linecké a možná perníčky nebo čokoládová kolečka, co se slepují krémem máčí se v čokoládě... jde mi o ty suché "sušenky" co upeču, vydrží taky tak dlouho jako z běžné mouky? Loni jsem vše napekla na začátku prosince a slepovala jsem asi 5 dní před Vánocemi, ale teď? můžu taky tak? nezkazí se to?
díky 😎 😀
@aaandrejka Ja som skusala v pondelok tend druhy recept od Schar na croissanty,a tiez sa mi celkom podarili 😉 ale plnila som ich nutelou.Ja som z promixu este neskusala nic piect,vlastne som si ju nedala eset ani raz predpisat.