Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@cora73 moc diky, urcite vyzkousim ty susenky, asi jeste dnes 😀
ta bezlepkova mouka je jaka? My tady prave nemame uz namichanou smes a tak mam doma hromadu ruznych muk: amaranth, tapioca, sorghurm (cirok?), arrowroot skrob, ryzovu atd. Jestli kupujes smes tak mohla by jsi se mrknout na slozeni? Nekde jsem se docetla, ze by to melo byt 70% tezke mouky a 30% lehke(skrob a tak)

@skaredka ja pouzivam taliansku bzl muku Schaer Mix B,ale nepisu zlozenie v percentach..
Kukuricny skrob,ryzova muka,protein z vlcieho bôbu,hroznovy cukor,jablkova vlaknina,zahustovadlo:hydroxypropylmetylceluloza 😕 Skus zmiesat do 70 % tu amarantovu,ryzovu,kukuricnu pripadne trocha pohankovej a 30 % skrob..Ak by si robila chlieb,tak toho az tak vela nebude.. 🙂 Neviem,ci u Vas predavaju Psylium vlakninu,aj z toho by si trosicka mohla.. 🙂 Ostatne muky nepoznam,co si pisala,ale kukuricna a ryzova su take neutralne,co by mu nemala prekazat ich chut..Daj vediet,ako sa ti podarili susienky 😉

@cora73 susenky byly super, jen jsem nemela banan tak jsem misto toho dala jablkovou presnidavku a paradni, s temi banany to bude urcite lepsi, vyzkousim zitra. Alex se sel po tom utlouct 😀 dokonce i tatkovi chutnaly a to je co rict 😎 takze moc dekuju!
Tu vlakninu tady prodavaji, dokonce ji mam i doma a ani jsem to nevedela 😅
zitra ten chleba zkusim a pak dam zase vedet jak to dopadlo 😵

@skaredka ahoj vidim v profile ze zijes v USA tak mi dufam poradis. My sa tam chystame na dva tri mesiace a maly je celiatik. Je tam v obchodoch vela na vyber bezlepkoveho, aj chlebik aj keksiky, cerealie aj ine maskrty? Viem tam bez problemov kazdy den navarit bezlepkove jedlo? lebo odtialto neviem ist nabalena tak budem vdacna za kazdu radu, popripade v ktorej sieti obchodov je najlepsie nakupit. dakujem

dobrý den, mám dotaz...psala jsem tu že dceři potvrdili alergii na lepek zatím jen jednou z krve, na podrobnější test /krevní/ jedeme zítra do Olomouce na dětskou kliniku.
.Doktorka řekla že to bývá dědičné.Já se nechala taky zkontrolovat a alergie se u mě nepotvrdila,manžel zatím na krev nešel.Zajímalo by mě jestli je to VŽDY dědičné? nebo i pokud já ani manžel celiakii nemáme tak ji dcera přesto mít může?po kom? nebo to není jen o dědičnosti?
Jak je to prosím u vás.Pokud je nemocné dítě je i jeden z rodičů?
Víte,stále se upínám na to že se jí to ještě při dalších testech nepotvrdí.děkuju za vaše odpovědi.Jiřka

@jirule33 ja mam celiakiu a o nikom dalsom z rodiny neviem...tiez som pocula ze je to dedicne,no mozno aj z 3tej generacie a nie zrovna z rodica na dieta... 😒
vobec sa nestresuj tym,ze tvoje dieta bude mat celiakiu- cize bude musiet dodrziavat dietu...ked mojmu malemu zistili zvysene protilatky a poslali nas na gastro tak cela rodina stresovala ze chuda male bude musiet mat dietu... a presne tak to je!!! DIETA- cize uprava stravy a NIE choroba 😅 skus to brat takto 😉

@jirule33 ja mam dedicnu po otcovej tete,a co som pocula,zevraj to zvykne skocit ob generaciu..Ale napr mojho muza teta ma celiakiu,ja mam a mladsi syn nema,je teda dedicne zatazeny,ale mozno prave v tomto pripade sa ten skok ob generaciu moze potvrdit..Teraz je ale vela alergii,dnesna strava je velke svinstvo,a uz som pisala,ze v dnesnych mukach je o 70 % viac lepku,ako kedysi..Okrem toho mame malo traviacich enzymov,organizmus nevladze spracovat Ecka a podobne "chutovky",cize sa telo zanasa atd,atd..

@skaredka to som velmi rada,ze chutili !!! 😀 😀 😀 ja to vzdy spravim,ked maly nema akurat bananovy den a banany su uz uz na vyhodenie a vzdy ich zje.. 🙂

@monni a kam presne letite? Mame tady obchod http://wholefoodsmarket.com a to je obchod kde prodavaji jenom organicke veci - od potravin az po sampony, vitaminy atd. a tam maji prave veliky vyber bezlepkovych vyrobku. Ja tam malemu kupuju cerealie na snidani a taky tam prave kupuju mouku. Tenhle obchod je jediny o kterem vim, ze je po celych statech.
Jinak tady skoro kazdy vetsi obchod ma sekci kde je glutten free, ale opravdu zalezi kde budes. U nas na vychodnim pobrezi to je treba Safeway - slusny vyber, Shoppers a Giant - par veci, testoviny, susenky, jeden chleba atd.
A treba zase u meho tatky v central america je to Jewel a ten obchod ma taky super vyber. A taky co nenajdes v obchodech si objednas na internetu, ja hodne nakupuju pres net tady http://www.amazon.com jen das do vyhledavani gluten free

@skaredka ideme na Floridu, smer Miami a okolie,, ty si z ktorej casti? Amazon.com poznam a ten obchod pozriem.
ale ked pises o muke, tam sa neda kupit taku gluten-free muku ako napriklad u nas od fy Schar?

@monni na amazon.com najdes urcite, videla jsem tam uz namixovane mouky na chleba, buchty atd. V obchode jsem jeste nevidela, alespon tady u nas ne. I kdyz v tom whole foods mozna bude, budes se muset podivat, ja to mam trochu z ruky tak tam moc casto nejezdim, bydlim v Marylandu, kousek od Washington D.C.
mam sestrenku na floride a vim, ze ten whole foods tam urcite maji. Ja jsem teprve pred nedavnem zacala s gluten free pecenim tak taky jeste zkoumam co se da kde koupit.

@skaredka dakujem, popozeram 🙂

@jirule33 u nas to dcera po mne zdedila... dali sme jej spravit kontrolny odber len pre istotu a bolo to tam.

Holky s tím ovsem bych byla opatrná, přece jen patří mezi obiloviny. Tady jsem našla krátké shrnutí, jestli je vhodný pro celiaky nebo ne - a má to každá země různě. Pokud bych něco dělala z ovesných vloček, tak bych sháněla speciálně bezlekové a ne takové ty běžné. Ale dcera je hodně citlivá i na mizivé množství lepku, takže u ní bych to vůbec neriskovala😖

Oves
•Oves lepek neobsahuje, ale často je, např. při zpracování, znečištěn lepkem z ostatních obilovin a není proto v České republice považován za bezlepkovou potravinu.
•V některých jiných zemích (např. ve Skandinávii) je oves celiakům doporučován jako bezlepková obilovina. [5]
•Běžně vyráběná ovesná mouka obsahuje aveniny, jejichž aminokyselinové sekvence jsou relativně bohaté na glutamin, ale chudší než u pšenice.
•Některé studie uvádějí, že tolerance ovesné mouky je závislá na celkové denní dávce.
•Bezpečnost dlouhodobé konzumace ovesné mouky u pacientů s celiakií je však nejistá, protože abnormální imunitní reakce ve střevní sliznici může pokračovat na molekulární úrovni (prozánětlivé cytokiny) a není detekovatelná histologicky.
◦ESPGHAN ovesnou mouku u celiaků nedoporučuje.
•Oves botanicky sice patří do stejného řádu, čeledi a podčeledi jako pšenice, žito a ječmen, ale jeho bílkovinná část se liší.
•Obsahuje z hlediska celiakie
◦Méně prolaminové frakce (pouze 14 %, zatím co pšenice ji obsahuje 33 %)
◦Má i nižší obsah glutaminu a prolinu, podobně jako pro celiaky netoxické obiloviny kukuřice, proso a rýže
•Pro celiaky jsou toxické sekvence aminokyselin
◦Prolin-serin-prolin-glutamin
◦Glutamin-glutamin-glutamin-prolin
•Dnešní komerční sety na stanovení gliadinu nefungují na
◦Ovesný avenin, obdobu pšeničného gliadinu,
◦žitného sekalinu
◦Ječného hordeinu
•Ve Skandinávii i ve Velké Britanii není oves považován za toxický pro celiaky, je možno ho konzumovat za zvýšené kontroly u lékaře.
◦Podle expertů je jen 5 % celiaků citlivých na oves.

@jirule33 s tou dědičností - už jsem to tu psala, takže se omlouvám ostaním za opakování 🙂 - celiakie je dědičná z generace na generaci a to, že by jednu generaci přeskočila je velmi mizivá pravděpodobnost - vysvětlovala mi to primářka z agstra. U nás se to nejdřív zjistilo u dcerky a protože můj taťka měl celý život velké potíže a chodil na gastro, kde mu léta léčili slinivku, tak si také nechal udělat vyšetření a byla i u něj zjištěna celiakie. No a tím pojítkem mezi ním a dcerou jsem já. Krevní testy jsem měla negativní, takže mi udělaly genetické a z těch se zjistilo, že i já mám predispozici pro celiakii a jsem tím "přenašečem" genetické informace. Jen se může stát, že u mně nikdy nemoc nepropukne, ale taky to může být s příští angínou nebo porodem, nějaký větší stres apod. Prostě u někoho se to rozjede hned od malička, u někoho taky třeba v šedesáti, někdo bude mít predispozici, ale nikdy neonemocní. Takže nějaké přeskakování v tomo případě nehrozí ☹ Max se může stát, že už to nepodědí nikdo z dětí nemocného celiaka a pak je to vyřešené, už se to nešíří do dalších generací. Je mi divné, proč u těch rodinných příslušníků, kteří jsou spojovacím článkem mezi dvěma generacemi celiaků a krevní testy na celiakii mají negativní, nedělají ty genetické 😠 je to taky jen z krve a já teď vím, že mám chodit každý rok preventivně na odběry krve, aby se v případě rozjetí nemoci s tím hned něco dělalo a ne jak u mého taťky, kterého 30 let léčili na něco jiného 😠

@ivce a celiakie je tedy pouze dědičná? tzn.že zdraví rodiče nemívají dítě celiaka? promiň že se takto ptám, já vás postupně dočítám a o tvém otci jsem to četla.Ty genetické testy,to by mě zajímalo, kde mi je udělají a zdarma?/pokud by to nebylo moc drahé tak bych si to i zaplatila/
Já třeba když jsem přišla ke své lékařce že chci testy na lepek tak se docela "cukala" přitom mé návštěvy u ní se týkají jen předoperačních vyšetření /po holkách jsem musela na pár zákroků/ jinak jsem ji nikdy na nic nepotřebovala a když jednou přijdu tak ....nicméně testy udělala a mám je v pořádku.Můžu být tedy jen přenašečemm třeba jako ty.To bych ráda věděla.
No a taky musím dotlačit manžela aby na ty testy šel /nesnáší doktory a čekání/.Protože v Olomouci na gastru mi sestra říkala že rodičům už testy nedělají, že se od toho upustilo kvůli financím,že si má manžel dojít za svojí lékařkou /má stejnou jako já 😖/
Ve čtvrtek jsem tedy byla s Luckou v Olomouci na gastru,kde pouze nabrali krev, volat mám 19.12. a pak se rozhodne co dál.Doktorka tam nebyla,jen sestra,ale zeptala jsem se jaké hodnoty té Lucince vůbec vyšly.Já jsem totiž výsledky od dětské mudr vůbec neviděla, jen mi řekla že jsou pozitivní a poslala nás na další vyšetření /podotýkám že na moji žádost/ Takže Lucka má tu hodnotu 130 někde tu jsem myslím četla že má být kolem 18.
Stále doufám že to bude jen nějaká intolerance nebo alergie na lepek ne přímo celiake.A to jen když vás tak čtu /a recepty přeskakuju 🙂 / prostě ten lepek se musí hlídat ,je to ve věcech co by mě ani nenapadly 😖 lízátka,zmrzlina apod.

@jirule33 nejsem sice odborník, ale myslím, že se může stát, že dcerka bude první ve vaší rodině, kdo celiakii bude mít a od ní se to bude dědit - nebo taky to samozřejmě její děti zdědit nemusí. Ale nemůže tahle nemoc takzvaně přeskakovat generaci. To je fakt síla, že se od testů u rodičů upustilo kvůli financím 😠 😠 😠 zvláště, když neléčená celiakie bývá častou příčinou rakoviny trávícícho ústrojí (samozřejmě kromě spousty jiných onemocnění). By mě zajímalo, jestli pak léčení onkologických pacientů vyjde levněji než test na genetickou predispozici 😠 😠 😠 Hlavně, že v každém odborném článku se člověk dočte, že pokud se u někoho zjistí celiakie je více než vhodné testovat všechny jeho příbuzné v pokolení přímém dopředu i dozadu - tedy rodiče, prarodiče, sourozence, děti,... Jak už jsem psala - u mého taťky na to nepřišli včas a když mu dělali pak odběr ze střeva, tak lékařka, které dělala rozbor mi říkala, že měl střevo úplně zničené, totálně vyhlazené, a vzhledem k tomu, že je mu už 65 let, tak s nějakým hojením a zacelováním už to asi nebude tak slavné jako u Klárky, které na to přišli v 2,5 letech. A hlavně jeho tatínek měl také rakovinu - nevím přesně jetsli tlustého střeva nebo žaludku, umřel začátkem 80. let a tenkrát se o tom ještě nemluvilo jako teď.
Jinak já jsem šla požádat o genetické testy doktorku na gastro v místní malé nemocnici, tak na mě koukala taky jako na blázna cože to chci- ale naštěstí mi radí právě ta známá primářka 🙂 takže u nás v nemocnici mi jen vypsala doporučení na gstro do nemocnice do Brna Bohunic a tam už se nad ničím nepozastavovali. Šla jsem k doktorce, které jsem řekla rodinou anamnézu, odevrali mi krev na genetiku a asi za měsíc jsem tam šla pro výsledky, řekla mi, že mám predispozici pro celiakii a že buď můžu hned podstoupit biopsii, abych se ujistila, že už nemoc není rozjetá, nebo alespoň každý rok chodit na krevní testy, abych byla hlídaná. Takže zatím budu chodit jen na ty krevní testy, žádné potíže zatím nepociťuju.

A Lucinka teď bude podstupovat tu biopsii? To je jediný způsob jak celiakii potvrdit nebo vyloučit. Může taky jít jen o alergii na lepek, což by bylo pro vás fajn, ale hlavně nezačínejte s dietou dřív, než budete mít všechny výsledky a vyšetření. Pak by to bylo zkreslené.

@ivce díky, takže tu žádanku na genetické testy musí vypsat už na gastru, ne jen obvoďák a musí se jet na spec.pracoviště?já se na to zeptám v Olomouci.
Mám tam volat 19.12. jak dopadla Lucce krev a mám volat odpoledne aby na mě měla paní doktorka čas a případně vše okolo diety vysvětlila.
Záleží jak jí ty testy vyjdou,papíry ohledně biopsie /zákrok se dělá v anestezii/ mi dali rovnou a prý je budu potřebovat nebo ne.Zákroky se dělají ráno v cca 10ti min anestezii pak dítě dospává na pokoji, odpoledne jdeme domů.
Pokud by to bylo zřejmě jen málo zvýšené, dieta se nedrží a pozvou nás na krev znovu za 1/2roku nebo tak nějak.

Ráda bych se zeptala jak je to u nás v republice s různými příspěvky?Vím jen že naše pojišťovna přispívá cca 1500kč na stravu celiakům 1x ročně.
Lze vyřídit ještě něco jiného, rodičovský příspěvek-prodloužit?Maminky ze Slovenska tu psali o průkazech ZTP to u nás asi není,že?

@jirule33 rodičovský příspěvek lze prodloužit do 7 let věku dítěte, ale netuším, jak to bude u vás, když máš dvojčata 😅 U mě rodičák prodloužit nešel, protože jsem na RD s maldší dcerou a nejde být s oběma zaráz nebo co 😅 Existuje ale tzv. příspěvek na péči ve výši 3tis měsíčně. Ten celiakům schvalují. Pokud bys ale měla prodloužený rodičák a ještě schválený tento příspěvek, tak ti to stejně pokrátí, nemůže se brát obojí najednou 😝

Jinak VZP příspívá každé čtvrletí max 900 Kč při doložení paragonů, celkem tedy 3600 za rok 😉 a o ZTP vůbec nevím 😅 ale to se mi moc nezdá, mám zkušenost, že jsou ještě mnohem více nemocnější děti (srdce) a stejně na takovou průkazku nemají nárok 🤐

@cherub děkuji za info.Mě právě rodičák skončil, holky oslavily své 3tí narozeniny.Na druhou stranu bych Lucku nerada šidila o kolektiv dětí ve školce.Záleží i na tom jak se k dietě školka postaví /četla jsem některé vaše příspěkvky jak dítě sedí zvlášť apod ☹ /

@jirule33 tak to by určitě příspěvek na péči neměl být problém a ty penízky se opravdu hodí 🙂 U nás je to ve školce v pohodě, jídelna která dováží jídlo asi 5ti institucím včetně naší školky má i specielně školený tým kuchařek, které vaří bezlepkově, bezlaktozově, pro cukrovkáře... takže jsem akorát dodala vlastní jidlonosiče, které kolují mezi školkou a jídelnou a Nikolka má svoje bezlepkové jídlo. Sedí u stolku se zdravýma dětma, žádné stranění rozhodně nehrozí a to bych je tedy hnala 😠

Akorát učitelky jsou takové "jednodušší" v přístupu k tomu jídlu, takže je pořád musím hlídat... už se stalo, že Nikolka dostala normální chleba na svačinku, protože se naše třída spojila s druhou, kde o Nikolce prostě nevědí a naše paní učitelky jim neřekly, že je dietářka... naštěstí to Nikča sama poznala, že jde o obyčejný chleba a nejedla to a já přišla včas 😉 Nebo když se teď vybíraly peníze na mikulášské balíčky, tak jim opět nedošlo, že Nikolka musí mít jiný balíček... zase až na můj popud jim cvaklo 😅 Takže pořád hučet, připomínat, kontrolovat... chápu, že učitelky toho mají hodně, na druhou stranu tam dosud byla Nikolka jediná "jiná", tak by člověk řekl, že si to právě zapamatují... teď od prosince tam nastupují nové děti s nemléčnou a bezvaječnou dietou, tak to bude ještě zajímávý 😅

@jirule33 s tím prodloužením rodičáku to zkus, malá může chodit na 6 hodin do školky a každá koruna dobrá, že jo? Klárka na Mikuláše ve školce nebyla, tak donesla balíček domů teď ve čvrtek a samo plnej lepkových věcí - perník, lentilky, oplatek,... Naštěstí tam bylo aspoň jedno bezlepkový lízátko, tak nebyla úplně zklamaná 🙂 my si do školky musíme nosit jídlo vlastní, takže by k podání lepkového nemělo dojít. Ale když má některé dítko narozky nebo svátek, tak nosí nějaké sladkosti a to už bohužel učitelky neřeší. Naštěstí Klárka si sama nic nevezme o čem neví, že je určitě bezlepkové, takže ona si od nich nebere, ale mají ve třídě ještě chlapečka bezlepkáře a ten to baští a několikrát mi už Kája říkala, že ten to snědl a řekla mu to třeba učitelka až potom, že to bylo lepkové 😠 fakt štěstí, že je malá taková poctivka 🙂

@ivce no to teda koukám,že si nevezme..Zrovna naše Lucka je ta co stojí první v řadě když se něco rozdává.Já jim do 2let nedávala sladké vůbec /myšleno čokolády+bonbony,lízátka apod/ až začaly děti venku na hřišti nabízet dobroty tak jsem to pomalu začala kupovat.A Lucka je fakt mlsoun 🙂

@ivce
@cherub a kde nakupujete bezl.zboží? a sladkosti? my máme nejblíž billu ale ve městě je i Kaufland a Hypernova,tam jezdí manžel.A pak tedy 2zdravé výživy.a něco kupujete i v lékárně abyste měli doklad na pojišťovnu nebo to může být i normálně účtenka z marketu?

@jirule33 naše malá je taky hodně opatrná, stačilo ji postrašit, že ji bude bolet bříško, bude blinkat nebo mít průjem, když sní něco s lepkem a ona sama kdykoliv cokoliv dostane, tak běží za dospělým ať si to přečte a řekne ji, jestli může. POkud se v tom dospělák nevyzná a já nejsem poblíž, tak si kokino prostě schová a zeptá se mě, až mě vidí 😅 jsem za to strašně vděčná, je to hned o půlku starostí méně 🙂

Já nakupuju výhradně v internetové lékárně, od těstovin, přes mouky, po kokina... prostě cokoliv, na co si vzpomenu tam mají 🙂 Ceny jsou tam nejnižší jaké jsem kdy viděla, zboží doručí do lékárny v našem městě do 48 hodin, takže to mám bez poštovného... ideální 😉 Vyjímečně chodím do zdr. výživy, v hypermarketech nenakupuju prakticky vůbec.

Jinak pojišťovna žádá paragon, kde je vyloženě napsané, že jde o bezlepkové výrobky. Nepotřebují podrobný výpis, co je koupeno, stačí prostě napsat "bezlepkové výrobky" a hotovo. Alespoň u nás na pobočce to tak jde. V marketech na účtenkách právě není poznat že ten a ten oplatek je bezlepkový, to by ti asi neuznali.

@cherub můžeš napsat na tu lékárnu odkaz? děkuju

děti jsou tedy bezvadné,že si to samy hlídají 😉

@jirule33 http://www.lekarna-zdravi.cz/eshop/menu-305/bez... třeba tam najdeš i rozvoz do místa tvého bydliště 🙂

jj, je to opravdu super, že jsou holky tak opatrné... ale nefandím si, že jim to vydrží, přijde puberta a to bude mazec 😀

@jirule33 teď se ale dívám, že ta internetový stránka patří přimo té naši lékárně 😀 takže pro to je možný osoboní odběr... k vám to takhle asi jezdit nebude, ale nepochybuju o tom, že takových lékáren je více. Zajdi do tvé oblíbené ve vašem městě a zeptej se. Existují bezplepkové katalogy a to by bylo, aby to nešlo 😉

@cherryblossomgirl @cora73 baby pls kupovali ste uz vianocne oblatky? ja ich tu nejako neviem zohnat...

@majkas mne ich kupila kamaratka, tu niekde v BA, mozem sa spytat, ak chces

@cherryblossomgirl pls opytaj sa, vopred dik

@majkas ahoj, v obchode na Medenej ulici maju, pozri si ich stranku celiakis.sk. Ja som v pondelok kupila vo Vrakuni v jednom bezlepkovom obchode, neviem kde to mas blizsie.