Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@majkas obchod sa vola Levandula a je to oproti Lidlu na Vrakunskej ulici 43, tu ti posielam link: http://www.levandula.sk/kontakt/. Tu dostanes kupit aj Jizerku co napriklad vsade nemaju.
@majkas v starom zelenom Apolle oproti poste je obchod so zdravymi potravinami, maju aj bezlepkovy kutik
ahojte, fiha, by ste tu popisali za tych par dni! 🙂 ja uz budem stihat asi len medzi sviatkami, tak aspon fotka z dnesneho skolkarskeho vystupenia mojej dcerky (to je ta v strede 🙂)
a inak, u nas urad prace resp. odbor, ktory prispieva na dietne stravovanie, zorganizoval pre ZTP deti mikulasa a dostali hodnotne darceky, kazdy darcek bol na meno a celiatici dostali kopec bezlepkovych sladkosti, uplne som nechapala!
@aaandrejka zlatunka... 🙂 🙂 akurat som si krk vykrutila.. 😵 ja sa do PC vobec nerozumiem,ale ja co mam program na fotky,tak na hornej liste su sipky a tymi si otacam fotky..
@cora73 dik, haha, ja mam vystudovanu informatiku a fotky otacat viem, len tu na stranke som nenasla nastroj, ktorym by sa dala otocit a uz sa mi nechcelo saskovat s otacanim 🙂))
stopa je taky lepek nebo ne? já bych to nedávala...
jinak, holky, doufám, že vám to nebude vadit, když sem hodím odkaz na další článek - tipy na dárky pro celiaky, pomaličkou s touhle neziskovkou končím a tak hrnu jeden článek za druhým, pa
http://www.celiakieaja.cz/bezlepkove-nakupy/van...
@aaandrejka 😀 ja mam nastastie program pre "blbcov",ale aj tak mi to par razy musel starsi syn ukazat... 😀
@aaandrejka to je super,ze nieco take mesto organizovalo 😉 My sme mali v matreskom centre Mikulasa a tiez sa vyslo synovi v ustrety,dostale bezlepkove sladkosti,poslala som im zoznam veci,ktore maly moze 😉 a do skolky som mikulassky balicek musela priniest,kedze nie je stravnik,od skolky nemal narok 😕
vcera sme skusali medovniky,len som nechapala,ze preco sa pise ze sa pecie z MIX B,a nie z MIX C.Ja som monemtalne doma Mix B nemala,ale nemyslim si ze z Mix C boli zle...
My uz mame polovicu medovnikov zjedenych ☹ 😀 😠 maly cely den pyta "vianocny kolacik" a to som ich piekla z celej davky,asi budem musiet dopiect... 😒
@angellinka Mix B,ja mam len tuto...Ale to bude asi jedno... 😉 A su skvele... 😀 Minuly rok si pytala na ne recept suseda,oni nemaju celiakiu a uz pecie len z tohto receptu..
@cherryblossomgirl to som nevedela, dik.
a bola som v tej vrakuni nakoniec a kupila som oplatky tam 🙂
@aaandrejka krasna bambulka ta tvoja 😉 a to je super takato akcia pre ztp deti, to naozaj potesi a v dnesnej dobe to je uz ozaj vzacnost
ja osm medovnicky piekla z dvojitej davky a su pekne schovane 🙂 mala popri peceni jedla a bola by jedla a jedla kebyze ich ma na ociach 😀
dakujem vsetkym ;@majkas ano, s tym mikulasom pre ztp deti mas pravdu, tie baby na tom oddeleni su tam sikovne a veduca ma sama ZTP syna, takze mozno aj to je dalsi dovo... pozhanali sponzorov a dali detom fakt velke darceky
my sme minuly tyzden piekli linecke (z mix c, recept je priamo na obale muky), nestihli sme ich ani ozdobit a boli zjedene 🙂
medovniky uvidim, ci budem vobec piect, nasej lenke nikdy nechutili, upeciem radsej asi vanilkove rozky
@angelinka ja vsetky kolace peciem z mix C a vzdy su v pohode 🙂
babyyyy,,jake medovniky sa mi dnes podarili 😅 😅 😅
http://varecha.pravda.sk/recepty/bezlepkove-med...
nechala som take hrubsie cesto,,a su ako papucka!! mekucke-vyborneee!!! odporucam 😉 😝 😉
Ahoj,už jsem tu psala o naší Lucince tak další krevní testy na gastru potvrdili celiakii na 99% ,hodnoty má vyšší než 300, máte tu nějakou uzavřenou diskuzi? pokud by to bylo možné, ráda bych se stala členem,děkuji....biopsie nás čeká 27.1. ale dle mudry je to prý jasné 😒
@jirule33 ahoj,sme ja v sukromnej skupine,ale vsetci pisu aj tak sem 😉 biopsia je potrebna,aby si dostala prispevok na dietne stravovanie,bez toho to nedostane 😒 aj my sme mali biopsiu,ale v narkoze,dali malemu nejaky oblbovak,,,,uz mame po tom,drzim palce!!!
Ahoj všem, vzhledem k výprodejům nás napadlo že koupíme domácí pekárnu už teď a nebudeme čekat naž nám potvrdí diagnozu z biopsie.I tak říkali že je to už z krve na 99%.
Mohli byste mi nějakou pekárnu doporučit? co je dobré tam mít a co je zbytečné? narazila jsem i na ty co mají nějaké pekáčky na bagety na vyjmutí, je to dobrá věc?
Předpokládám že asi všechny pečete pečivo doma,že?
Budu opravdu moc ráda,když napíšete co se vám osvědčilo a co ne, co byste třeba ocenili a vaše pekárna nemá.děkuji Jiřka
@jirule33 - s pekarnou sa ponahlat nemusis, teda, aspon moja skusenost je taka... chlieb z pekarne je dost vysoky, neviem, aka jedacka je tvoja dcerka, moja by taky jeden krajec jedla aj na dvakrat, cize jej peciem mensi chlieb a nie v pekarni... pekaren pouzivam len na miesenie cesta, cesto potom vyberiem a upeciem ho v lihcobeznikovej forme (nieco ako srnci chrbat, ale ma to prierez lichobeznika) - taka velkost jej akurat vyhovuje... a u nas maju aj tak vacsi uspech zemlicky, takze ak mas doma hnetaci stroj, pekarnicku velmi nevyuzijes
@zuzikkaa a boli hned makke? a z akej muky si piekla?
ja som robila licnecke podla original receptu na obale Mix C, boli fajne, ale este viac nam chutili tieto vanilkove rozky:
http://varecha.pravda.sk/recepty/bezlepkove-van...
akurat som ich robila z Mix C
a este sme mali bezlepkove parizske rozky, tam do cesta idu len orechy a biellok, ziadna muka, malej chutili najviac tie 🙂
inak, prajem vam vesele posviatky 🙂
@aaandrejka mala som muku PK a boli uuuzasne mekucke hned po dopeceni! 😝 a su take doteraz
som sa bala kedze bezlepkove pecenie nieje bohvie co,,ale aj chutovo su velmi dobre 😉
len ked som sa snazila dat to cesto dokopy tak som na doske stale prisypavala muku lebo z toho medu to strasne lepilo...ale nijako to neovplyvnilo 😅
@aaandrejka děkuji, hnětacího robata nemáme,zatím nebyl potřeba.ve městě jsem srtejně zatím nebyla,lucka dostala neštovice tak jsme zavření doma.
Ahojte,
chcem vam zazelat vsetko dobre v novom roku, hlavne vela zdravicka a ostatne sa uz pridruzi same 😉
ahojte, aj ja sa pripajam a prajem vsetko najlepsie v novom roku!
baby, prosim, pouzivate mantlerku? ja som ju prvykrat kupila, ale zemlicky z nej nic moc a cesto na pizzu, ktore sa mi vzdy z mix b podari, je z mantlerky uplne o nicom... mate nejake recepty vyslovene na tuto muku? kupila som 3 kg a neviem, co s nimi urobim ;) dakujem!
@majkas no ale teraz pozeram v celiakise tu cenu, tam maju 8az9 kusov za 3,36 eura a ja som kupila 6 kusov za 0,70 eura. Pekny rozdiel teda 🙂