Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@ivce , @monni Ano, Monte je takový pidi kelímek s lískooříškovou náplní a je to strašně drahý 😀
Znám jen Monte od ZOTT a ten je i v databízi BZL výrobků 🙂 Jestli jsou pak nějaké náhražky za pár korun, to netuším, jaké mají složení 😉
Nicméně co se týče těch modifikovaných škrobů, tak jsem pochopila, že když k tomu připojí ještě Ečko s nevhodným číslem, tak jde o pšeničný nebo nevhodný... ale pokud není uvedeno žádné Ečko a není ani jiná zmíňka o lepku, tak by to mělo být ok 😕 nebo jsem to pochopila špatně? 😀
@ivce
@cherub ano Monte od Zott som myslela. Na kelimku je sice uvedene iba modifikovany skor, ale zdalo sa mi ze som ho citala v tej databaze bezl.vyrobkov, preto si to radsej overujem.
@cherub my nedavame nic kde je uvedene iba modifikovany skrob kvoli tomu ze nevies aky bol pouzity skrob. A este som sa nestretla ze by vyrobcovia k tomu davali cislo E.
@monni já už viděla asi na třech výrobcích např. "modifikovaný škrob E1405" a vím, že toto ečko patří do lepkových, stejně tak asi 20 dalších 😝
nejčastěji je ale naštěstí uvedeno modifikovaný kukuřičný, bramborový, pšeničný škrob a podle toho si to můžu sama odvodit 🙂
a když náhodou chybí údaj o jaký škrob jde, tak většinou je tam zase hláška - neobsahuje lepek nebo může obsahovat stopy lepku...
jako kdybych byla vyloženě na pochybách, tak to nekoupím, jistota je jistota, ale zatím jsem měla vždy jasno 🙂
@monni
@cherub
já taky nekupuju kde je uvedeno pouze modifikovaný škrob a na bližší označení škrobu éčkem jsem ještě nenarazila. Ale i tak je mi to uvedení éčka prd platný - kdo si to mám pamatovat, že? 😠
a protože to malá nechce jíst, tak jsem to Monte ani neověřovala v té databázi. Ale až mi to zase začne fungovat, tak nakouknu a zkusím koupit domů, třeba to zase začne jíst 🙂
@ivce já si pamatuju, že je jedno ečko 965 a pak jsou nevhodné ečka od 1400 nahoru... je jich tam asi 20, nepamatuju si je, ale jakmile vidím E14.. tak okamžitě pokládám zpět do regálu a nazdar 😝
Nikolka má paulu ráda, i monte, ale je to fakt dost drahý na to, že by snědla i 2 - 3 kelímky, aby byla najezená 😝 teď docela začala jíst i termixy 🙂 na jogurty jsem ji pořád nenaučila, ale to má asi po mě, tak je nemusím 😀
@ivce ja si tiez pamatam len par, vacsinou mam v hlave to co najviac kupujem a tie vyrobky uz viem ze vsetky Ecka su bezlepkove. Keby ti to fungovala, tak daj prosim vediet.
@cherub monte je drahe, tiez kupujeme len obcas a nakoniec mu polovicu odje vecer manzel 🙂
Paula sa mi zda lepsia chutovo, my sme ju kupovali v Rakusku alebo Madarsku, u nas som ju este nevidela. Len stale chodi reklama, maly si pyta tak ma napadlo ze sa vas opytam ci ju moze lebo naposledy ju jedol ked este nebol na dietke.
@monni Paulu u nas nemaju,co je velka skoda.A neviem ci vobec v blizkej dobe ju niekde budu aj mat ☹ velmi chuti aj mojmu malemu.A dnes som pozerala MONTE a je tam napisane modifikovany skrob,ked nie je definovany-nekupujem.My kupujeme z pudingov Danette vanilkovy,a ked mame moznost v Rakusku tak PAulu 😉
Ahojte...tak mojmu synovi diagnostikovali celiakiu, dnes mi prisli vysledky......Uz citam na nete...Ale budem rada ak poradite 🙂))
Skusim si precitat celu diskusiu aj ked neviem kedy to bude stihat 🙂)))
Tak aspon napisem nase vysledky. Mame Marsh 3C. Bud. piatok ideme na gastro. A hned kupit nejaku pekarnicku 🙂
Budem ju potrebovat vsak? Musim ist, maly mi place, pridem zajtra, dobruuuuuuuuuuu 🙂
A dakujem.
@anna181 ahoj, aj my sme mali 3C, teraz rok a pol dietky mame konecne dobre vysledky. Postupne po tyzdnoch budes vidiet na malom velke zmeny, lepsia chut do jedla atd.
co sa tyka pekarnicky, aj mne ju kazdy radil kvoli chlebiku, ale mne sa ziadny bezlepkovy chlebik zatial nepodaril. A ked nieco urobim tak v rure, napr. zemlicky. Ale zase vyuzivam ju vela na lepkovy chlieb, vianocku, cesto a sladku ryzu v nej robim, je vynikajuca a tu mozu aj bezlepkaci, maly mi ju velmi lubi 🙂, takze nestratila sa v domacnosti 🙂
ake ste mali priznaky? to mladsi alebo starsi syncek?
Ahoj Monni, tak my mame aj nejaku tu dg....Mame DS, ak sa ku mne kuknes uvidis aj fotky Dominika.
Tak trosku ma suchu pokozku a zapchu...Ale netusila som, ze to musi byt celiakia...No tak ale co sa uz da robit...Nejako to zvladneme..
A vy mate kolko rockov? Kedy vam to zistili?
@anna181 vitaj 😉 mojmu synovi zistili celiakiu ked mal rok a pol,a po par tyzdnoch som zbadala zlepsenie,ako ja chut do jedla,nebol taky nervozny.Pekarnicku este nemame,planovala som aj ja kupit,ale peciem zatial v trube zemlicky,a kupujeme od schar na predpis Pan carre,ten mu chuti iba,v toustovaci mu ho davam zapiect.Chutnal aj upeceny v chlieb z pekarnicky,ale nehcutil mu.Lenze on ma svojich par oblubenych jedal,a to je 😉 drzim palce,neboj sa zvyknete si
@angellinka diky 🙂)) aj my sme nejaky nervozny..no uvidim ci to dieta zmeni... tak zvykneme si..nic ine nam neostava...ale bojim sa toho...trosku........
Ahojte,
Mozno ste zauvazili, ze chceme na Modrom koniku vytvorit Slovnik tehotenstva a materstva. Precitat si o tom mozete v tomto clanku: https://www.modrykonik.sk/fotoblog/martinjasen/... .
Chcem sa vas spytat, ci by nebol niekto z vas ochotny napisat uvod k teme Dieta s celiakiou, pripadne mi niekoho odporucte.
Budem vam velmi vdacny.
Martin Durina
Asmira Team
@anna181 neboj, male deti si rychlo zvykaju, lepsie ako dospely. A aj ty sa do toho rychlo dostanes. Moj maly ma 5,5 roka, od troch rokov mal problemy s bruskom, kazdy den bolesti a vsetky vysledky u pediatra boli negativne. Az konecne po roku dosli na to ze je to celiakia. Vobec sme to necakali, nikto v okoli to nema a nikdy nemal ani problemy s papanim ani ine problemy.
Ale velmi rychlo to pochopil. Chlebik sa mi nedari upiect, tak tiez kupujeme od Schar pan carre a davam do toustovaca, tak nam lepsie chuti. Sladkosti tiez od Schar, pripadne ja raz za cas idem do Rakuska nakupit, tam maju v DM-ke aj znacku Schneekoppe. Je to lacnejsie a velmi dobre tycinky a keksiky 🙂
ak potrebujes s niecim poradit, kludne pis 😉
Este taku otazocku mam. Dominik ma velmi suchu tvaricku. Tiez to je kvoli celiakii? Je na to nejaky dobry krem alebo to zmizne ked naskocime na dietu???
@anna181 aj my sme mali na lickach strasne vysusene ked bol malicky, zhruba v 3 rokoch to vymizlo ale zacalo sa nam to velmi prejavovat v kolennych a laktovych jamkach. Doktorka vzdy vravela ze je to atopicky ekzem, tak sa skus opytat. Niekde som citala ze prejavom celiakie je ekzem, ale teraz mi doktorka na koznom tvrdila ze je to hovadina ze to spolu nesuvisi.
@monni Ako citam vy ste mali aj bolesti bruska...och... My sme mali resp. mame zapchu...Ale to sa dufam upravi... V piatok ideme k dr. tak som zvedava ako vlastne zacat...
Ak by si ale mala chut mozes mi napisat hoci aj v sprave ak nechces tu, na co davat pozor...a proste coho sa mam vyvarovat..na co vsetko musim byt pripravena, lebo ked zacnem, chcela by som to aspon na 99% robit spravne ak uz nie na 100% 🙂
@anna181 prosim ta ako vam diagnostikovali celiakiu ? pisala si, ze syncek ma zapchu....aj moja dcerka ma zapchu, dlhodobu, taky vysyp - suchu pokozku na lickach, celiakiu som si spajala skor s hnackami, tak si trochu preverujem informacie pred vysetreniami ktore musime rozbehnut...
dakujem pekne
@veve39 Ahojko. Nam kvoli nasej dg. beru kazdy rok raz krv a robia nam testy okrem ineho aj na celiakiu a tak nam to zistili... Ale mame len zapchu a suchu kozu na tvaricke.... Ja som citala na nete, ze znakom celiakie je zapcha alebo aj hnacka.... Skus dat malej zobrat krv a uvidis... Ak by boli zle vysledky potom vas poslu na biopsiu.... Ale to je este dalej..najprv skus tu krv.. Drzim palce... Potom napis.
Ahojte maminy detičiek s celiakiou. Píšete, že máte problém s chlebíkom pečeným doma. Odporúčam vyskúšať múku Schaer Mix B. Výborné recepty ako aj tipy na pečenie môžete nájsť aj na stránke http://recepty.celiakia.sk/. Z mojej skúsenosti môžem povedať, že ani mne sa nedaril upiecť chutný chlieb v pekárničke. Tak som prešla na klasické pečenie v rúre a výsledok bol výborný. (pekárničky však neodpisujem, ja som mala asi zlú značku, ale niektoré maminy si nevedia bez pekárničky predstaviť život)
Pripájam pár tipov na bzlp kysnuté cesto, či už na chlieb alebo koláče a pizzu.
Je dôležité cesto riadne vymiesiť úplne do hladka (ide to aj ručne, ale je to fyzicky namáhavejšie ako mixérom)
Cesto musí byť o niečo hustejšie ako lepkové (malo by držať tvar a nie sa roztekať) Pri miesení by sa nemalo lepiť na steny nádoby.
Cesto najprv upravíme (teda najprv ho dáme do formy, vypracujeme žemličky, rožteky, natiahneme na plech) a až potom nechávame vykysnúť. Pri pizzi a kysnutých ovocných koláčoch dávam obloženie už na vykysnuté cesto a potom šup do rúry.
Pri práci s cestom si namočte ruky do vody alebo si ich olejujte.
Na začiatok je dobré tých 10 - 15 min piecť pri vyššej teplote (cca 200 C) a potom teplotu znížiť na 160-180 C podľa toho čo pečiete.
Dúfam, že to niekomu pomôže.
@suzann Dakujem pekne. My sa chystame kupit pekarnicku, ja dufam, ze chlebik peceny v pekarnicke sa bude dat aspon jest... Budem sa musiet do toho dostat..v peceni chleba skusenosti nemam...tak uvidime... V piatok ideme po recept k dr. a aj podrobnejsie info..ale uz aj vdaka netu budem celkom pekne zaskolena 🙂))
@cherub
@monni
Monte je takový ten malý kelímek s lískooříškovým krémem? Malá to před bezlepkovou jedla, ale pak jí začali chutnat jen pribináky a bílá activie. Ale měla jsem pocit, že na MOnte je napsáno pouze modifikovaný škrob, ale není uvedeno jaký, ne? Takže nevím jestli pšeničný, nebo bramborový nebo jaký. Ale fakt nevím, jetsli si to nepletu s něčím jiným. A dneska se nějak nemůžu dostat na stránky Výzkumného ústavu potravinářského, kde je ten seznam bezlep. výrobků - nějak mi to stávkuje 😠