Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@pia22 u nás bylo jediným příznakem neprospívání, následné hubnutí a přes zimu téměř 100% nemocnost, ale to vše až mezi 3. a 4. rokem života 😝
ve školce je to OK, berou jídlo z velkojídelny u nás ve městě, která vaří pro několik školek a pro ZŠ a naštěstí myslí i na diabetické děti či celiaky 🙂 Dokonce znám děti, které jsou alergické na pšenici, vejce, ryby a mléko a dokážou vymyslet stravu i pro ně 😅
nástupu na ZŠ se taky nebojím, obě základky v našem městě vaří i bezlepkově 🙂
Vedeli by ste mi prosim poradit?
Mam 4 rocnu dcerku, ktora ma uz dlhu dobu zdravotne problemi.
Alergia na psenicu sa nepotvrdila, ale absolvovali sme intolerancne testy, ktore preukazali,
ze zle trvi jacmen, ovos, qinou, ryzu, zito, spaldu, soju, zemiak, kukuricu a
psenica by vraj mohla byt / je na hrane/.
V testoch vsak vysiel aj vysoky gliadin, preto nam dietologicka oporucila nasadit bezlepkovu dietu aj ked sa o celiakiu nejedna, ze crevko sa musi ,,zotavit,,.
Ostala mi len pohanka so svojou vyraznou chutou, ktoru by som potrebovala s niecim ,,stlmit,,.
Nevedeli by ste mi prosim poradit s cim ju skombinovat?
@ally285 ahoj, a jaké přesně má problémy? Vy máte v rodině nějaké alergie (jakékoli, i inhalační, na léky atd.), astma nebo atopický ekém? Intoleranční testy - to myslíš IgG a IgA protilátky proti zmíněným potravinám? Vysazovat potraviny na základě testu těchto protilátek je dle mého názoru nesmysl, jejich vypovídací hodnota je stejná, jako když si hodíš korunou. Víc až pokud napíšeš něco bližšího.
Jinak existují amarantové produkty (těstoviny, mouka...), jáhly (pšeno) a produkty z nich, lupinová mouka, luštěninové mouky, manioková mouka...
asi ste to tu už viackrát písali, ale nemám čas dohľadávať to na vyše 60tich stranách,
tak sa chcem spýtať, teda poprosiť o recept na linecké koláčiky pre BZLpkáčov,
ďakujem vopred a moc 🙂
@pia22 Ahoj...čo sa týka nástupu do škôlky môj syn chodí do MŠ teraz od februára a som s ním zároveň aj na platenej predĺženej RD pre nepriaznivý zdravotný stav. V našej škôlke zatiaľ diétne nevaria, tak mu každé ráno nachystám jedlo so sebou a pani kuchárky mu to (poprípade) prihrejú a servírujú 🙂. Syn bol "nejedák", ale v škôlke medzi detičkami spapá vždy všetko čo mu pripravím, dokonca aj mäsko, ktoré doma zje len výnimočne. Snažím sa mu pripravovať rovnaké alebo podobné jedlá, ako majú ostatné deti, samozrejme v úprave vhodnej pre neho (vždy si odfotím jedálny lístok na celý týždeň a tým sa riadim). Od nového školského roku ale pravdepodobne bude už aj v našej škôlke diétne stravovanie, lebo detičiek, ktoré potrebujú osobitné stravovanie žiaľ pribúda ☹ .
@slavkadd s jedalnym listkom zo ksoly to robim takisto ako ty 🙂
prikladam foto tortym, ktoru som pirkla vcera a uz je aj zjedena 🙂
korpus klasicky z mix C + pribinacokova plnka (rastlinna slahacka Hole + tvaroh + kysla smotana) + jehody a zlaty klas.,..
@aaandrejka torticka vyzrera uzasne, urcite aj tak chutila 🙂
napis mi prosim presny postup na plnku, kolko coho si davala. dakujem
@monni , dakujem 🙂 ano, je uzasna
ŽELATINOVÝ ZÁKUSOK (tento recept je na okrúhlu formu s priemerom 28cm)
150g Mix C
150g kryštáľový cukor
3 vajcia
75ml mlieko (prípadne 75ml voda + 3 odmerky sušené pohánkové mlieko)
75ml olej
8g (=3/4 sáčku) prášok do pečiva
Tvarohová plnka a la Pribináčik
Pribinacikova plnka su: 2 slahacky vyslahat pridat 500 g tvarohu. ak to chces bez hrudiek tak iba jemny. ja davam vacsinou jeden jemny a jeden klasicky, 1 kysla smotana a na zaver prisypat creme ole od dr. oetker. vacsinou staci jeden a cukor podla chuti.
Na vrch: želatina zo Zlatkého klasu, ja som dala 750 ml vody a 60g ZK + príslušné množstvo cukru, ale môže byť aj kúsok hustejšia+ štipka citrónovej šťavy, aby chuť nebola fádna. A rôzne ovocie, v lete jahody, maliny, v zime kiwi, mandarínky...
Bielka vymiešame osobitne. Zvyšné veci vymixujeme, nakoniec pridáme vyľšahané bielka. Pečieme na 210 stupňoch cca 20 minút. Kým sa piškóta pečie, prirpavíme si želatinu. Keď piškóta vychladne a želatina tiež, tak ovocie naukladáme na piškótu a zalejeme želatinou. Necháme stuhnúť.
ja som pouzila rastlinnu slahacku Hole (kupujem v Agro Milk)
Čučoriedkové muffiny
300 g Mix C, 125 g cukru, 3 vajcia, 125 g masla (použila som Palmarin), 100 ml mlieka, 2 kl prášku do pečiva, 1 vanilkovýcukor, štipka soli, 1 fľaša (cca 250-280ml) zaváraných čučoriedok (bez šťavy, šťavu treba zliať)
Maslo s cukrom, vanilkovým cukrom a soľou ušľaháme do peny (maslo možme dať na chvíľu roztopiť do mikrovlnky, jeho konzistencia nemá vplyv na výsledok), pridáme vajcia a mlieko a vymiešame. Primiešame múku a prášok do pečiva. Nakoniec už len ručne zamiešame čučoriedky. Nezľaknite sa, cesto nadobudne hrôzostrašnú sivú farbu 🙂. Cesto dávame do papierových košíčkov polievkovou lyžicou, najlepšie do plechu na muffiny, plníme doplna, nevyleje sa 🙂. Toto množstvo je presne na 12 muffinov. Pečieme pri 180 C 20-25 min. Pri pečení cesto krásne narastie.
@magimary Ahojky, asi prvykrat vkladam odkaz , tak mi daj vediet, ako to funguje . To je recept na tie linecke.
http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=8436
Prosim vas baby, ked vysla pozitivna celiakia, podla Marsha kategoria 1, co to znamena? Tiez znamena dozivotnu dietu a uplny zakaz lepku? Alebo je tam urcite mnozstvo, ktore cloveku neublizi? 😖
@em_ka pokial viem,pri celiakii neexistuje ziadne povolene mnozstvo lepku a je to celozivotne ochorenie. Ak mam dobru znalost, cislo znamena v akom stadiu sa choroba nachadza. Cize ste niekde na zaciatku a teda telo dostalo zatial malo lepku. Ja som mala 2jku pred par rokmi a to som prosim na diete 34 rokov 😒 Zistila som, ze som jedla potraviny, ktore obsahovali gluten a zeler. Odkedy som zacala vsetko podrobne citat a tieto latky som vylucila, nemam ziadne problemy, nie je mi zle, neboli ma hlava a nemam ani ziadne ine tazkosti s touto diagnozou spojene. 🙂
@em_ka ak myslíš tým množstvom napr. jeden rožok denne, tak to určite nie. človek s celiakiou by mal dodržiavať prísnu bezlepkovú dietu a jedlám s lepkom sa vyhýbať. ak myslíš povolené množstvo lepku vo výrobkoch označených ako bezlepkové - tak na to je norma, lebo aj bezlepkové výrobky môžu obsahovať určité množstvo lepku, ale to je veľmi malé max. 20 mg na 1 kg potraviny.
@drobec33
@renab Diky baby, nepotesili ste ma☹ Dufala som v tom, ze ked to ochorenie este neni tak zavazne (1.stupen), ze po regeneracii tela moze byt urcity prijem toho lepku. Hladala som info na nete a celkom ma prekvapila odpoved pana doktora v gastro poradne: http://www.celiakieaja.cz/internetove-poradny/g... Citujem: "I. stupeň dle modifikované Marshovy klasifikace celiakie nic neznamená. ... "
@em_ka vies aj ja sa cely zivot stretavat s roznymi nazormi odbornikov a dokonca gastroenterologov. Mne osobne sa napr. stalo, ked ked som pred rokmi bola na kontrolnom gastre, vysledky boli komplet negativne, tak mi gastoenterolog povedal, ze som zdrava. Vtedy sa taketo nieco udialo uz 3x za cely moj zivot. A vies ako to dopadlo? O tyzden som skoncila na alergologii a alergologicka sa ma spytala, preco nedrzim dietu, ked je to celozivotne ochorenie! Samozrejme mala som recidivu. Odvtedy som na diete a aj veru zostanem. Okresala som aj riadne vyber dawlsich potravin, uchucocavadiel a co ja viem coho vsetkeho este. Milujem take nazory odbornikov 🙄 🙄 🙄
Ja som toho nazoru, ze pokial neuzrie svetla sveta pricina tejto disfunkcie, moze si rozpravat kto chce co chce, buem sa riadit svojim rozumom. Ako toto moze niekto povedat? Ako moze niekto povedat, po dlhej diete (kedy sa klky znovu vratia k svojej funkcii), ze je clovek zdravy? No bodaj by nie, ked telo neprijimali skodcu, ktory za to moze a telo sa zregenerovalo? Za svoj zivot som sa stretla pri celiakii uz s vselicim a mozem ti povedat, ze mi viacero odbornikov svojimi tvrdeniami sposobili nemale problemy ☹ Naucila som sa s tym zit a zatial nemam dovod na tom nieco menit. Drzim palceky. Je to pre kazdeho sok, ked sa to dozvie. Ale pri dodrziavani diety clovek zije plnohodnotny zivot ako ktokolvek iny. A dovolim si tvrdit, ze celiatici su svojou diagnozou nuteni sa aj zdravsie stravovat 🙂 Mna osobne to tesi. 😉
PANEBOZE celiakia je celozivotne ochorenie a je jasne ze ked idete na kontrolu o rok o dva ze vam vide ze ste zdrava!!! lebo tou bezlpkovou dietou sa to crevo vyliecilo, ale ako nahle zacnete jest lepok budete tam kde ste boli alebo to bude este horsie.......jooooj 🙄
syn ma od narodenia problemy s bruskom,mal robeny 3 x krvny obraz na celiakiu a kravske mlieko,negativne.vsetky mozne testy robene a nic nezistili a bolesti bruska neskutocne,uz som bola zufala.
doktorka mi nakoniec odporucila spravit Food detective test ,je tam 50 druhov potravin a prekvapilo nas po tolkych testoch mu vyslo ze je silne alergicky na mlieko,lepok,vsetky druhy muky a vajcia.tak zaciname s dietou bezlepkovou a bezlaktozovou.
Ahoj, tak Lucka už je měsíc a půl na dietě, ale stále "bojujeme " s pečivem, nic moc jí nechutná.Našla jsem pár receptů na vafle, máte a používáte někdo vaflovač nebo je to zbytečné? díky...
@maculienka123 ahoj, my tiež máme lepok a mlieko u alergológa negatívne a tiež nám odporučil ten test, len spomínal, že je tam asi 70 druhov potravin a povedal, že minimálne na 9 bude alergická. Vraj to poisťovňa neprepláca a stojí to okolo 70 €, Na gastre nám vyšiel pozitívny test na mieko a sóju a tak sme teraz na diéte.
@martinka05 mna stal 56 eur,uz vam ho robili?najhorsia kombinacia lepok a mlieko a my este aj vajcia a soju.tazko nieco najst vhodne na jedenie,hlavne take blbosti mimo hlavneho jedla ale zvykame si.
Myslite ze je ten food deteftive test spolehlivy? je fakt ze z krve se alergie ne vzdy pozna.... jak funguje tento test???
ja sem celiak a obe deti jsou silni alergici na mleko a dalsi veci. Prave nam delaji geneticke testy na celiakii.. Je to boj ☹
Jak to mate se skolkama??? starsi ma v zari nastoupit, zazim vubec nevim zda to bude mozne,zalezi na ochote ucitelek... ze je alergik vi.
@maculienka123 no nám ho ešte nerobili, pravdepodobne nám ho budú robiť až v auguste. To ti verím, že je ťažké nájsť nejaké tie sladkosti a podobne, lebo mi máme zatiaľ "len" mlieko a sóju a výber je veľmi obmedzený ☹
@lili_k neviem, či ten test je spoľahlivý, ale nám ho odporučil alergológ, tak to asi vyskúšame. Aj nám teraz brali krv na genetiku na celiakiu a CF a o dva týždne máme mať výsledky. Ak sa môžem opýtať Vám robili aj biopsiu čreva kvôli tej celiakii? Nám zatiaľ v škôlke vychádzajú v ústrety varia jej bez mlieka a bez sóje, ale je pravda, že my chodíme do súkromnej MŠ ... horšie to bude v septembri keď nastúpime do základnej školy ...
Ja teraz každé ráno prejdem s kuchárkou jedálny lístok a poviem čo môže a čo nie a čo jej môžu dať papať.
A este sa chcem spytat, ake mali vasi drobci priznaky, kym prislo ku diagnostike a co celiakia a nastup do skôlky?