Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady

@martinka05 biopsiu nam nerobili,nam robili len na gastre a pediatricky z krvi testy na lepok a vajcia a mlieko,vsetko negativne.tu nam to vyslo vysoko pozitivne.biopsiu nedam robit,staci mi,ze nam toto vyslo.dieta mu nezaskodi,ja uz vidim velke zlepsenie po 5 dnoch,stale tomu neverim,snad sa to nepokazi a nieje to len nahoda,ze mu je lepsie.som si ista,ze ta alergia vysla spravne.ja mu budem asi varit a nosit do skolky aj do skoly neskor,lebo ten lepok je vsade aj vajcia,to uz by asi nenavarili pre neho zvlast.ja mam problem vymyslat aby to nemal jednotvarne.

@martinka05 doktorka mu pichla do prsta a vytlacila trocha krvi do takej rurky a potom to zmiesala s takou tekutinou a vylialal na test ale tam je viac takych flasticiek s tekutinami a to sa potom zalieva ten test,ma to svoj postup.ja som si na to netrufla,kedze to nebolo lacne,som chcela mat istotu,tak som si to dala spravit u nasej pediatricky,ona mi ho vlastne odporucila.

ahoj, já mám celiakii sama. kdyby někdo chtěl nějaký recept nebo tip na nákupy či vaření, klidně napište 🙂

@maculienka123 ahoj, tak já mám zase opačný názor až jsem si byla 100% jistá že Lucka celiakii má, teprve jsem jí nasadila dietu , ta je totiž na celý život a test z lékárny by mě nepřesvědčil.U nás jsem trvala na biopsii, i tak jsem se s dietou "špatně" smiřovala.
A navíc pokud u nás v ČR nemáš diagnozu stanovenou nemáš na nic nárok,nevím jak je to u vás.Ale to nebyl ten hlavní důvod, to hlavní bylo abych měla jistotu, že tu celiakii má a to potvrdí jen biopsie.
Ale je pravda,že Lucke neměla nějaké velké zažívací problémy.

@svoba já budu za recepty ráda i za každou radu 😉 Dcera je na dietě něco přes měsíc, pár chlebů jsem upekla, i nějaké bulky,chlebánky, koláče, bohužel to pečivo mi moc nechce jíst ☹

co se týče školky, Lucka má kompletně odhlášenou stravu, obědy se mi povedlo zajistit přes jednu firmu, ty jí tedy vozí a svačiny si nosí z domu...

@jirule33 koukni na ivako.cz. pak ti můžu mailem poslat recepty. napiš mi na svoba@centrum.cz 🙂 ráda pomůžu. i když nejsem expert, samozřejmě. jen mě zpočátku rady od zkušenějších rozhodně pomohly 😉

@jirule33 ja tiez niesom na nejake testy.kedze mi ho odporucila moja pediatricka,hned som ho dala spravit,po skoro dvojrocnom trapeni syna,preplakal cele noci s bolestami brucha a vracanim,neustalymi hnackami.mne to za to stalo to vyskusat tu dietu a neklamem,vidim velke zmeny.uz dve noci ho brusko neboli,nezvyja sa mi cez den na zemi ako ho naduva a ma krce.pre mna je to nieco neuveritelne,ze neplace v noci od bolesti.tiez cez den ked spaval sa takisto budil na bolesti.budeme drzat dietu tak dva mesiace,ked sa to fakt zmeni,dam mu spravit biopsiu,lebo tiez su tam vyhody a dotacie na stravu.
ja mu ten chleba opeciem v hriankovaci alebo kupujem take zemle a opeciem v trube,take neupecene mi nezje tiez.inak piekla som aj medovniky a linecke pecivo,to ma namiesto keksov.su vyborne aj mne chutia.
na tie kolace sa tiez chystam,len bez vajca a mlieka je to tazsie,tak studujem,cim sa to da nahradit..

@svoba aj ja budem vdacna z akazdy recept.
hodil by sa mi na take kysnute buchty ak mas.

@jirule33 tiez chcem kupit vaflovac a budem robit vafle,to je tiez dobry napad namiesto sladkeho.rychle jednoduche.

@maculienka123 jasně. napiš mi na email. pošlu ti recepty. buchty asi nemám. já je nepekla ani jako zdravá. ale můžu se ti poptat dalších nemocných celiaků 🙂

@mikina6 ahoj moj syn mal take iste priznaky ako tvoj a zisitli mu z krvy , ze ma intoleranciu histaminu. tak mame histaminovu dietu. skus povedat doktorke , nech mu na to zoberie krv a vysetri.

@maculienka123 ahoj, len ti chcem napísať, že keď budete držať bezlepkovú diétu pár mesiacov a následne dáte spraviť biopsiu, výsledky môžu byť falošne negatívne. Preto by bolo lepšie spraviť biopsiu teraz kým je črevo zaťažené lepkom, než teraz začať s diétou a potom malého znova zaťažiť lepkom kvôli biopsii.

@martinka05 testy z krve vam na celiakii delali? To ale asi vis, genetika nerekne zda mate ci nemate celiakii pouze zda k ni mate predpoklad. Na biopsii strev bych deti nenechala jit. Pokud by se celiakie prokazala z krve, dvakrat vsechny ukazatele byly prokazatelne pozitivni a geneticky test taky tak bychom nasadili dietu. Starsi syn ma krev negativni. Mladsi jeste nebyl testovan.

Kdybyste nekdo mel zkusenost s food decective testem tak napiste 🙂 Jen ze je tak drahy tak zda to ma smysl 🙂 Pro obe deti je to 3300 🙂

@jirule33 to ze celiakii potvrdi jen biopsie, s tim bych se dovolila nesouhlasit 🙂 Dva doktori mi nezavisle na sobe rekli ze to tak vubec byt nemusi. Muze byt z krve pozitivni, biopsie negativni, i naopak. A prave pripad ze je z krve pozitivni a z biopsie negativni je docela casty. V tomto pripade je ten clovek bran za celiaka, pokud ma celiakii opakovane prokazanou jen z krve nikoli z biopsie. Rekli mi to dva gastroenterologove. Dost sem si o tom precetla a s timto nazorem se ztotoznuji. Jen u nas, jak je nejaka praxe zabehnuta tak to nikdo nechce menit a vsem se rika ze toto je ta jedina spravna cesta... ale je to jen muj nazor 🙂

@svoba ahoj, jak se mas? Diky za kontakt na doktora 🙂 A za recepty bych byla vic jak vdecna!! 🙂

Dievčatá negatívny výsledok z biopsie nemusí byť objektívny, nakoľko sa vzorka nemusí trafiť do ložiska v čreve-tak mi to vysvetlila gastroenterologička, takže 100% to určite nie je.

@lili_k může to tak být, my máme celiakii potvzenou z krve i z biopsie, bohužel.Lucce tedy brali ze střeva celkem 5vzorků.

@lili_k dobře. děkuju! jasně. ráda pošlu. napiš mi na svoba@centrum.cz 🙂

@svoba tak ta tvoja stranka je fakt skvela, dakujeme! 😉 urcite nieco vyskusam, len teraz to nemozem ani citat, lebo som z toho akurat tak dobre hladna 😀

@pia22 mas pravdu,s tym musi clovek ratat

@kathynka myslíš ivako.cz? to není moje stránka 🙂 klidně pošlu víc receptů.
a vidíš, já jsem zrovna strašně přejedená. 😀

@lili_k nám z krvi vyšli výsledky negatívne na celiakiu, ja určite dám urobiť ten test, ale budú nám ho robiť až niekedy v auguste alebo v septembri, tak potom dám vedieť.

@svoba ano, tu stranku som myslela...tak ak mozes, tak mi prosim posli na moj mail katka.oberka@gmail.com
dakujem 😉

@kathynka jasně. posílám! 🙂

@maculienka123 chcem ťa upozorniť, že ak budeš držať 2 mesiace synovi bezlepkovú dietu, tak na biopsiu pôjdeš zbytočne, lebo črievko bude už zahojené a bez známok poškodenia.Ja mám tiež celiakiu a viem o čom píšem. Renka

@maculienka123 uplne suhlasim s @miskorenka potom to uz bude zbytocne. Testy treba urobit este teraz, pokial su latky v tele. Asi by mal stacit len odber krvy, dlhu dobu uzival lepok, to sa musi objavit na krvnom obraze po takom case.

ahoj @svoba môžeš mi napísať recept na základný recept na tortový korpus z 3 vajíčok.Na tvojej stránke ho neviem nájsť.Ďakujem

@drobec33 jemu uz z krvi robili testy dva krat a vsetko negativne,len ten test mu vysiel pozitivny.

@maculienka123 prepac, nie som uplne v obraze. Aky test mu robili? Tak ale potom na zaklade toho testu by mu mali stanovit diagnozu, ci nie?

@maculienka123 ale s tou biopsiou je to pravda. Ak celiakiu ma o dvoch mesiacoch diety moze byt uz nalez negativny 😒

@drobec33 teraz aj ja uplne súhlasím 🙂 🙂 🙂 🙂 🙂