Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@martinka05 biopsiu nam nerobili,nam robili len na gastre a pediatricky z krvi testy na lepok a vajcia a mlieko,vsetko negativne.tu nam to vyslo vysoko pozitivne.biopsiu nedam robit,staci mi,ze nam toto vyslo.dieta mu nezaskodi,ja uz vidim velke zlepsenie po 5 dnoch,stale tomu neverim,snad sa to nepokazi a nieje to len nahoda,ze mu je lepsie.som si ista,ze ta alergia vysla spravne.ja mu budem asi varit a nosit do skolky aj do skoly neskor,lebo ten lepok je vsade aj vajcia,to uz by asi nenavarili pre neho zvlast.ja mam problem vymyslat aby to nemal jednotvarne.
@martinka05 doktorka mu pichla do prsta a vytlacila trocha krvi do takej rurky a potom to zmiesala s takou tekutinou a vylialal na test ale tam je viac takych flasticiek s tekutinami a to sa potom zalieva ten test,ma to svoj postup.ja som si na to netrufla,kedze to nebolo lacne,som chcela mat istotu,tak som si to dala spravit u nasej pediatricky,ona mi ho vlastne odporucila.
ahoj, já mám celiakii sama. kdyby někdo chtěl nějaký recept nebo tip na nákupy či vaření, klidně napište 🙂
@maculienka123 ahoj, tak já mám zase opačný názor až jsem si byla 100% jistá že Lucka celiakii má, teprve jsem jí nasadila dietu , ta je totiž na celý život a test z lékárny by mě nepřesvědčil.U nás jsem trvala na biopsii, i tak jsem se s dietou "špatně" smiřovala.
A navíc pokud u nás v ČR nemáš diagnozu stanovenou nemáš na nic nárok,nevím jak je to u vás.Ale to nebyl ten hlavní důvod, to hlavní bylo abych měla jistotu, že tu celiakii má a to potvrdí jen biopsie.
Ale je pravda,že Lucke neměla nějaké velké zažívací problémy.
@svoba já budu za recepty ráda i za každou radu 😉 Dcera je na dietě něco přes měsíc, pár chlebů jsem upekla, i nějaké bulky,chlebánky, koláče, bohužel to pečivo mi moc nechce jíst ☹
co se týče školky, Lucka má kompletně odhlášenou stravu, obědy se mi povedlo zajistit přes jednu firmu, ty jí tedy vozí a svačiny si nosí z domu...
@jirule33 koukni na ivako.cz. pak ti můžu mailem poslat recepty. napiš mi na svoba@centrum.cz 🙂 ráda pomůžu. i když nejsem expert, samozřejmě. jen mě zpočátku rady od zkušenějších rozhodně pomohly 😉
@jirule33 ja tiez niesom na nejake testy.kedze mi ho odporucila moja pediatricka,hned som ho dala spravit,po skoro dvojrocnom trapeni syna,preplakal cele noci s bolestami brucha a vracanim,neustalymi hnackami.mne to za to stalo to vyskusat tu dietu a neklamem,vidim velke zmeny.uz dve noci ho brusko neboli,nezvyja sa mi cez den na zemi ako ho naduva a ma krce.pre mna je to nieco neuveritelne,ze neplace v noci od bolesti.tiez cez den ked spaval sa takisto budil na bolesti.budeme drzat dietu tak dva mesiace,ked sa to fakt zmeni,dam mu spravit biopsiu,lebo tiez su tam vyhody a dotacie na stravu.
ja mu ten chleba opeciem v hriankovaci alebo kupujem take zemle a opeciem v trube,take neupecene mi nezje tiez.inak piekla som aj medovniky a linecke pecivo,to ma namiesto keksov.su vyborne aj mne chutia.
na tie kolace sa tiez chystam,len bez vajca a mlieka je to tazsie,tak studujem,cim sa to da nahradit..
@svoba aj ja budem vdacna z akazdy recept.
hodil by sa mi na take kysnute buchty ak mas.
@jirule33 tiez chcem kupit vaflovac a budem robit vafle,to je tiez dobry napad namiesto sladkeho.rychle jednoduche.
@maculienka123 jasně. napiš mi na email. pošlu ti recepty. buchty asi nemám. já je nepekla ani jako zdravá. ale můžu se ti poptat dalších nemocných celiaků 🙂
@maculienka123 ahoj, len ti chcem napísať, že keď budete držať bezlepkovú diétu pár mesiacov a následne dáte spraviť biopsiu, výsledky môžu byť falošne negatívne. Preto by bolo lepšie spraviť biopsiu teraz kým je črevo zaťažené lepkom, než teraz začať s diétou a potom malého znova zaťažiť lepkom kvôli biopsii.
@martinka05 testy z krve vam na celiakii delali? To ale asi vis, genetika nerekne zda mate ci nemate celiakii pouze zda k ni mate predpoklad. Na biopsii strev bych deti nenechala jit. Pokud by se celiakie prokazala z krve, dvakrat vsechny ukazatele byly prokazatelne pozitivni a geneticky test taky tak bychom nasadili dietu. Starsi syn ma krev negativni. Mladsi jeste nebyl testovan.
Kdybyste nekdo mel zkusenost s food decective testem tak napiste 🙂 Jen ze je tak drahy tak zda to ma smysl 🙂 Pro obe deti je to 3300 🙂
@jirule33 to ze celiakii potvrdi jen biopsie, s tim bych se dovolila nesouhlasit 🙂 Dva doktori mi nezavisle na sobe rekli ze to tak vubec byt nemusi. Muze byt z krve pozitivni, biopsie negativni, i naopak. A prave pripad ze je z krve pozitivni a z biopsie negativni je docela casty. V tomto pripade je ten clovek bran za celiaka, pokud ma celiakii opakovane prokazanou jen z krve nikoli z biopsie. Rekli mi to dva gastroenterologove. Dost sem si o tom precetla a s timto nazorem se ztotoznuji. Jen u nas, jak je nejaka praxe zabehnuta tak to nikdo nechce menit a vsem se rika ze toto je ta jedina spravna cesta... ale je to jen muj nazor 🙂
@svoba ahoj, jak se mas? Diky za kontakt na doktora 🙂 A za recepty bych byla vic jak vdecna!! 🙂
Dievčatá negatívny výsledok z biopsie nemusí byť objektívny, nakoľko sa vzorka nemusí trafiť do ložiska v čreve-tak mi to vysvetlila gastroenterologička, takže 100% to určite nie je.
@lili_k nám z krvi vyšli výsledky negatívne na celiakiu, ja určite dám urobiť ten test, ale budú nám ho robiť až niekedy v auguste alebo v septembri, tak potom dám vedieť.
@svoba ano, tu stranku som myslela...tak ak mozes, tak mi prosim posli na moj mail katka.oberka@gmail.com
dakujem 😉
@maculienka123 chcem ťa upozorniť, že ak budeš držať 2 mesiace synovi bezlepkovú dietu, tak na biopsiu pôjdeš zbytočne, lebo črievko bude už zahojené a bez známok poškodenia.Ja mám tiež celiakiu a viem o čom píšem. Renka
@maculienka123 uplne suhlasim s @miskorenka potom to uz bude zbytocne. Testy treba urobit este teraz, pokial su latky v tele. Asi by mal stacit len odber krvy, dlhu dobu uzival lepok, to sa musi objavit na krvnom obraze po takom case.
@drobec33 jemu uz z krvi robili testy dva krat a vsetko negativne,len ten test mu vysiel pozitivny.
@maculienka123 prepac, nie som uplne v obraze. Aky test mu robili? Tak ale potom na zaklade toho testu by mu mali stanovit diagnozu, ci nie?
@maculienka123 ale s tou biopsiou je to pravda. Ak celiakiu ma o dvoch mesiacoch diety moze byt uz nalez negativny 😒
@maculienka123 ešte ma napadlo, ako to prebiehalo ten test?