Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
@drobec33 vola sa to FOOD detective test,je to test na intoleranciu potravin.raz mu robila pediatricka testy na alergiu na lepok a vajco a mlieko,to bolo negativne asi pred pol rokom,teraz pred dvomi mesiacmi mu robila tie iste testy,este zevraj podrobnejsie na gastroentrologii a tiez ziadna alergia sa nevyskytla.potom som mu dala spravit tento test a vysla mu intolerancia na lepok,vajci a mlieko.je to len intolerancia,aspon tak mi bolo povedane,ze sa to musi drzat striktne 3 mesiace a potom postupne zavadzat potraviny ale velmi pomaly a nemixovat.uvidime,tak asi celiaku nema.
ake ste mali priznaky celiakie?lebo citam hlavne,ze ludia chudnu a hnackuju alebo maju vyrazky.to zas mu vobec tieto priznaky nemame.
@em_ka neviem ci tu uz tatto stranka nebola odporucena ale citala so na tejto dobre rady.
@maculienka123 jaaaaj. No asi je to trochu iny, aky som si raz ja kupila v obchode. 😒 Vysiel mi negativny a pritom nalez mam pozitivny. Priznam sa, ja som pri celiakii o intolerancii este nepocula. Bud niekto celiakiu ma, alebo nie. Ak lepok vyskoci, je to ochorenie. 😒 Priznakov je dnes velmi vela, vela ludom je na zaklade dlhorocnych roznych tazkosti zistia celiakiu az vo vysokom veku. Patri medzi ne: hnackovanie, neprospievanie, unava, vracanie, kozne prejavy, bolesti hlavy, nevolnost, neviem ci poznas pojem "cemer" je to stav, ked po zjedeni niecoho ta prudko boli hlava v oblasti sije a mas pocit plneho zaludka, nespavost, nadmerne nafuknute brucho...je toho velmi vela. Ake mate prejavy na zaklade coho vam povedali, ze moze ist o celiakiu?
@drobec33 ked nam nikto tu celiakiu nepotvrdil,len ten test ukazal intoleranciu na potraviny,kde sa nachadza lepok.citam o tom teraz dost.intolerancia nieje alergia.moj syn ma problemy s bruskom od narodenia ale nebolo mu zistene nic,vsetky mozne testy,vytery stolice snad 10x a krvne testy vela krat.on sa mi len budi v noci,cez den je ok.neviem ci ho boli hlava,nafuknute brusko ma,jeho dost naduva a myslim,ze ho boli brusko.je to tazke urcit,kedze nevie este to povedat ako mu je.ale viem,ze mlieko mu nesedi,po nom hnackuje a vracia,takze mlieko urcite nemoze.ten lepok vyradime teraz na 3-4 mesiace a uvidim,ci s apolepsi,ci sa neprestane budit na bolesti.inak on prospieva vyborne,probera a rastie ukazkovo,tak preto mi vsetci doktori tvrdia,ze mu nic nieje.za to nic nedam,ked vyradim ten lepok zo stravy,uskodit mu to neuskodi,musime skusat.ked bude vacsi nam povie.ale este sa chcem poradit s doktorkou teraz o tej biopsii,ci mu to nespravia.
@maculienka123 ja by som asi isla na to takto. Ked vravis, ze vysledky ma negativne, vyradila by som najprv mlieko, tam je pravdepodobnost podla mna vacsia. Casto krat sa zial stava, ze dieta nema vyslovene alergiu, ale intoleranciu. Mlieko dokaze vela zla narobit. Zial. My na tom budeme asi podobne. 😒
Biopsia je dost hnusne vysetrenie aj pre dospeleho, nie to este pre dieta. Pokial sa detom nerobi biopsia inak, cez pusinku sa do zaludka zavadza taka sonda z ktorej sa potom vezme vzorka. Lokalne je pusinka umrtvena, lezi sa na boku a je to velm neprijemne, lebo napina na zvracanie. Preto treba byt aj na lacno. Ked chces zistit pricinu, nevyradovala by som ja osobne vsetko naraz. Nezistis tak, co mu vlastne robi zle. Aj vlastna skusenost. Predpokladam ze pije UM a asi si uz aj skusala menit znacky, vsak? Ber toto prosim ako radu, mozno si uz vyssie pisala k tomu viac. Ja som celiaticka uz velmi dlho, moje deti ju zdedili samozrejme, ale zatial nastastie nevykukla. klop, klop. Ale tiez kvoli tomu riesime intolerancie rozneho druhu. No zacala som sa viac zaujimat o to, ako tomu rpirodzene pomoct. 🙂 Ja som jedna z tych, ktora objavuje caro zdravej vyzivy. Nie cisto bio, ale zdravej. Mlieko ako take vypustime uplne, mliecne zatial nechame a doplnane potrebne ziviny.
Ozaj a mava pravidelnu stolicu? Velmi sa to sem nehodi, ale ak je dieta v poriadku ma pravidelne stolicu (kazdy den) a ma byt svetlohnedej farby, konzistencie zubnej pasty. Ak je na zachode, ma padnut na dno. nie plavat.
Dufam, ze mi prepacite ze som to sem napisala. Nie je to najprijemnejsie, ale je to dolezite 😒
@drobec33 o tej stolici som sa nacitala tiez dost.je to ok,ze to sme pises,niekomu to pomoze.on ma stolicu aj 5x za den,taku ako pises.mlieko nepije uz dlhsiu dobu,nikdy mu nerobilo dobre ale jedol kekse,piskoty a buchty,vsade je mlieko az teraz to drzime na sto pro.fuha,to som nevedela,ze co je at biopsia,no neviem si to anilen predstavit,to by som nemohla tam byt,uz teraz mi je do placu,no ale ked bude treba,uvidime.moja doktorka ani gastroentrologicka nam to neodporucali vobec.ked ja uz neviem,ci mam verit doktorom.nam doktorka teraz povedala,ze silno treba drzat dietu na tie potraviny co mu vysli najhorsie a potom postupne pridavat.
Ahoj, chcem sa opýtať, dcérka má 17 mesiacov, cca mesiac máme problémy so stolicou, je redšia, niekedy ju po mlieku preženie, v stolici sú nestrávené kúsky jedla. Nie je to vždy, ale väčšinou áno...Pripisovala som to zubom, ale sa mi to zdá už dlho...dali sme vyšetriť krv, väčšina je v poriadku - hemoglobin, krvný obraz, železo, bielkoviny....atd...ani som si nezapamätala všetko čo mi dr. hovorila..ale! má trochu problém so vstrebávaním vitamínu D do kostí a ešte niečo so sliznicou tenkého čreva. Bolo to toľko informácíí, že som si samozrejme skoro nič nezapamätala keďže to bolo po telefóne. Na výsledky lepok a mlieko čakáme ešte, krv bola len včera odobratá a vyšetrené len ten základ čo som uviedla...Ale zarazilo ma, že mi nakázala držať bezlepkovú dietu...absolútne nič o tom neviem, neviem prečo vlastne keď nemáme celiakiu potvrdenú...a som teraz prečítala pár stránok z vašej diskusie a dočítala som sa, že ak sa nám celiakia potvrdí, je nesprávne držať dietu kvôli biopsii...čo si myslíte o rozhodnutí dr? ako by ste postupovali? ďakujem!
@maculienka123 no s lekarkou s casti samozrejme suhlasim. Ale nevyradovat vsetko naraz, ale postupne. Vybehlo vam vela veci? Ono vsetko ma svoj cas, aj organizmus sa potrebuje spamatat.
@drobec33 viesco najsilnejsie co mu vyslo,bol ten lepok,mlieko a vajcia,ostatne psenica,ovos,raz,soja,arasidy,strukoviny len malicko,to mu davam zatial aj ked soji sa snazim tiez vyhybat.
doktorka ho asi nechce trapit,asi vie preco.tiez som rozmyslala aj nad homeopatiou,ked ho tak naduva zo vsetkeho.
ked ono je to v tom teste pisane,ze treba vylucit vsetko hned,teda tie najviac reagujuce zlozky a potom postupne pomalicky pridavat.
@anett98 tie kusky v stolici su ok,mne to potvrdilo uz viacej doktorov,ze u deti je to normalne,nic to neindikuje.
tiez tu som sa docitala,ze pred biopsiou by sa nemal vylucit lepok zo stravy.
este mam otazku,je tu niekto,komu zistili celiakiu len z biopsie a nie z odberov krvi?
@maculienka123 ak sa nemylim tak mne, pred 35timi rokmi 😉
@maculienka123 zmizla mi cela odpoved, musim pisat znova 😅 Musim suhlasit. Ak sa ma dietatu polepsit, treba vsetko naraz vyradit, aby sa organizmus trochu spamatal a potom postupne zavadzat. Velmi ma matie ta intolerancia na lepok. Ked uz lepok raz vybehne, tak je zle. Ale mozno mi nieco uslo a nieco nove neviem. 😒
Biopsia je najpresnejsia na zistenie celiakie, to je jasne. Len je neprijemna. Ale za zdravie to urcite stoji vydrzat. A co ti vlastne lekarka povedala, co si o tom mysli?
@maculienka123 ďakujem za odpoveď...
ja vôbec neviem ako mám vlastne teraz postupovať...dr. mi kázala vylúčiť aj mliečne výrobky, z mlieka ju preháňa najviac...a aj jogurty jej nemám dávať...teda iba tvaroh a syry môžem...som z toho zmätená, už ani neviem čo jej mám jesť dávať 😒 existuje nejaký bezlepkový chlieb čo sa dá kúpiť? nejaký sojový? alebo aký? keď mal niekto podozrenie u vašich detí na celiakiu kázali vám hneď dodržiavať bezlepkovú dietu?
@anett98 neboj,ja som bola takisto v soku a nieje to lahke,ked tak zrazu sa musi dieta vzdat vsetkeho,co im chutilo.ja by som to prezila ale vysvetlit synovi,ze nemoze ani kornutok zo zmrzliny,ked vidi ine deti.mam vzdy so sebou nejaku inu alternativu sladkeho a slaneho.
skus si zistit u vas v meste,kde mate obchod s bezlepkovymi potravinami,staci ze je to bio obchod a nieco tam najdes.ja som kupila aj v bile kopu veci aj chleba a bagetky ale ja mu to vzddy opeciem v hriankovaci a dam na to pasteku-samozrejme bez alergenov,co nemoze,je takych dost alebo floru alebo mam domacu bravcovu mast alebo kacaci tuk a to mi zje.
ked nieje alergicka na vajcia,najdes kopu keksikov a slanych dobrot aj v DM-kde a tie su vyborne tam kupis aj ryzove mlieko,je chutne,to mi jedine vypije,daj mu do toho kakao a troska cukru alebo granko-len tam zevraj mozu byt stopy mlieka,tak radsej to kakao.to ryzove mlieko pouzijes namiesto obycajneho mlieka do vary,pecenia no alebo sojove,to maju aj ochutene,uvidis,co ti vypije.no a chleba kupis aj v tescu aj bagetk,je to bezlepkovy chleba,vsade je to napisane na obaloch,je to kukuricny chleba vacsinou.tam som kupila aj take bezlepkove oplatky slane,to ma namiesto piskot a blbosti ale su tam aj mufiny,len tam je vajco a to moj syn nemoze,vymozete.takisto v Bille kupis bezlepkove cestoviny.je to jedno oddelenie a tam mas vsetko taketo,muky,zmesi na kolace.bola som prekvapena,je toho dost,da sa navarit,upiect aj kupit hotove.
ja som sa behom tyzdna do toho dostala.najskor som kupovala hlava,nehlava,nevedela som co skor mu dat,co uvarit,uz som sa ukludnila.snad som ti pomohla trosku.
@anett98 my po nasadeni diety sme postupovali tak ako ty u syna.Ziadne mliecne vyrobky,a prisna bezlepkova dieta.V Bille maju minus L maslo,syr,tvaroh,jogurty,pudingy som robila s ryzoveho mlieka Alnatura.Mojmu synovi chutia najviac od vyrobcu Schar,tie slovenske celihoppe vobec 😝 tie ani mne 😀 dostat aj kornutky bezlepkove,mame vzdy zasoby doma.Objednavam cez net,alebo nakupujem v bio obchodoch.
Ale co sa tyka tych mliecnych veci,asi pol roka sme boli tiez na bezlaktozovej diete,a da sa to.Syn mal rok a pol,a ednoducho jedol len to co som mu dala.Teraz uz je nauceny ze od nikoho nic nezoberie,a a ked tak sa spyta.Ale berie to uplne v pohode,naucil sa,tak ako aj ja som sa vela veciam naucila.Hlavne ze je zdravy a neboli ho brusko 😉
Drzim palce 🙂
@maculienka123
@angellinka
ďakujem vám veľmi pekne 😉 je to pre mňa strašný šok a poviem pravdu už druhý deň plačem 😒 viem, že to nie je tak strašné a dá sa to, ale ja sa tak bojím o moje malé dievčatko ☹ Zajtra teda zájdem do mesta a pokukám niečo...už mi radila kamarátka, čo je celiatička, tak kúpim aspoň ten základ...múku, cestoviny a budem teda skúšať...Je super, že dcérka nie je vyberavá, nemá problém z jedlom. Dnes som kúpila v jednote nejaký ryžový nápoj bez laktozy a lepku a v pohode mi ho pije namiesto mliečka. A na obed som jej dala kura so zeleninou a pohanku a v pohode spapala...len musím ten chlieb nejaký kúpiť alebo upiecť, lebo to bude teda chýbať najviac...
a najhoršie je vysvetliť synovy 4 ročnému, že nemôže pred ňou papať sladkosti a hlavne pečivo, aby si náhodou nevzala...zeleninu a ovocie môže všetko?
@anett98 ja na tvojom mieste by som nevysvetľovala synovi, že pred ňou nemôže nič jesť. vysvetľovať treba dcérke,aj keď je malá. však to dieťa sa s tým musí vyrovnať, nebudete sa predsa celý život schovávať, ani okolie to nebude rešpektovať. tieto detičky sa rýchlo naučia, čo môžu a nemôžu a potom už nie je žiadny problém. zo svojej skúsenosti viem, že čím je dieťa menšie, tým je menej problémov s nástupom na dietu.
Ahoj, ráda bych s zeptala, po jak dlouhé době od začátku diety jste šli s dětmi na kontrolu krve a jaké byly vaše hodnoty? děkuji za info, naše Lucka měla hodnoty vyšší než 300jednotek a na kontrolu jdeme po 5ti měsících diety /v září/
@jirule33 ahoj,na kontroly chodime kazdy pol rok,a hodnoty ti nepoviem,lebo neviem.Ale ked volam lekarke,tak povie ze v norme 😉
Kdy ste zaváděli lepek, případně kdy mi to doporučujete? Já celiakii mám a dcera 4,5 měsíce má k této nemoci predispozice(nechali jsme jí dělat geneteické testy).
@jirule33 ahoj, nasej Saske zistili celiakiu v dvoch rokoch a na krv sme boli po roku a stale mala vysoke hodnoty, aj ked sme poctivo drzali dietu, potom jej brali o polroka a uz to bolo lepsie. Teraz jej vysledky kontroluje dr. raz za rok.
@jemi lepok som davala od 8. mesiaca, ale ked sme boli prvy krat na gastre, tak nas dr. vyhresila, ze preco az tak neskoro, ze sa ma davat od 6. mesiaca, ze vtedy je vyssia pravdepodobnost, ze sa celiakia skor zisti....
@andy1978 a s malou si byla na jakém gastre? je to nejaké speciální detské? moje pediatrička říkala, že lepek kolem 6.m, když jsem ji řekla, že mám celiakii, tak hned změnila názor, že až v roce, pani co dělala genetické testy o tom moc neveděla, ale říkala, že s názorem, že se má zavádět dříve nesouhlasí a prý kde jsem to vyčetla...
podstatne je ze ked sa zavadza lepok,nadalej kojit pocas zavadzania 😉 mojmu synovi zistili ked mal 1,5 roka,Kojeny bol do 13 mes,lepok som zaviedla okolo 7 mes.Dcera dostala lepok tiez okolo 8.mes,je nadalej kojena 😉 zatial nema ziadne priznaky,ale ked bude mat 2 roky je objednana aj ona na vysetrenie-budu jej brat krv,kedze syn je celiatik.Doteraz sme nic neriesili,u mna a u manzela celiakia nebola potvrdena 😉
@laki ted nevim, který myslíš ze tří vajec?