Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@jirule33 já byla v Praze v GHC (Genscan) a delali to na pojišťovnu. Já jsem musela mít papír od praktické doktorky (vycházeli mi rozporuplně testy gastra...tak jsem ji ukecala) a dcerce to dělali i bez potvrzení lékaře protože má celiakii v roidně (mě), takže teoreticky, kdyby chtěli, tak užší příbuzenstvo se může nechat odtestovat. Ale dělají to i bez pojištovny a vychází to na 1500Kč. Já tam byla osobně, brali mi krev a u dcerky mi doručili zkumavku se štětičkou, udělali jsme výtěr pusinky a asi za 20 dní sme měli výsledky.
@jirule33 - poidla mna na to nepotrebujes geneticke testy... celiakia je sice geneticky podmienena choroba, ale prejavit sa nemusi.... na poziadanie by mal pediater dat tvojim dalsim detom urobit testy na protilatky IgA, ak budu tie pozitivne, potom sa robi biopsia... pokial viem, geneticke testy nerobia na celiakiu, ale mozem sa myslit...
aky je vlastne povod? Sestra ju ma od detstva ale v zivote nikto nic nemal podobne, dokonca ziadne alergie v rodine sme nemali...
@jemi bola som na detskom gastre v Martine a chodime tam doteraz. Tam jej robili aj biopsiu. Určite súhlasím s @angellinka, že lepok by sa mal zavadzat do stravy pocas kojenia. Mladsej dcerke som tiez davala lepok neskor, ale ona odmietala vsetko okrem materskeho mlieka skoro do 9 mesiacov, takze to vlastne vyriesila za mna 🙂 Tiez jej davam kontrolovat krv na protilatky, ale zatial mala vsetky vysledky v poriadku. V rodine je celiaticka iba nasa Saska.
ten food detective test snad koupim, pro veechny 3.... jen kdyby nebyl tak drahy☹
Ahojte. Chcem sa spýtať či ste niektorá použila hotový marcipán od dr. Oetker. Píšu na ňom, že môže obsahovať lepok, ale podľa zloženia by mal byť OK. Chystám sa piecť tortu, doteraz som poťahovala hmotou z Marshmallows cukríkov, ale tento marcipán má v podstate totožné zloženie ako cukríky a bolo by to jednoduchšie.
@sanym Aj moja sestra mala problemy...z nichoho nic zistili, ze ma celiakiu...a to bol tvrdy socik, muka bola iba v Prahe...po par rokoch jej to zazarcne zmizlo. Viem, ze vtedy aj recepty neboli, ako a co varit. Ale pamatam, ze mama piekla vzdy babovku, do ktorej namiesto muky pouzivala zlaty klas.
Inak viem, ze v KE je predajna bio potravin, kde napr. na kolac dostanes aj hotovu zmes...len dolejes vodu a hodis piect. A ak by si nevedela inde zohnat, mozem ti pozriet aj v BA a dat vediet...da sa dohodnut a mozeme kupit a poslat. Jednej znamej obcas takto posielam, lebo aj ona aj s manzelom maju celiakiu. Ale kazdopadne da sa to zvladat. Vela sily.
@rainbow0508 ale ved celiakia nemoze zmiznut...to je ochorenie do konca zivota...len vdaka diete sa moze stav zlepsit az natolko, ze testy budu vykazovat negativne vysledky...ale to neznamena, ze celiakia zmizla...navratom k beznej strave bude dotycny clovek casom tam, kde bol, tak na to pozor....
@pia22 ale verim tomu...je hlavne rozdiel, ked to zistia malym detom, u takych je to diskutabilne...a ako dospela nemusi mat nejake extra priznaky, uplne inak sa prejavuje celiakia u deti a u dospelych, u ktorych je navyse typicka tzv. skryta celiakia, takze ju potvrdi len biopsia...celiakia je autoimunne ochorenie, to nemoze len tak zmiznut...
@pia22 suhlas s @kathynka , tvoja kolegyna aj sestra @rainbow0508 by si mali dat spravit kontrolne vysetrenie. Ak mas celiakiu, neda sa vyliecit. Tiez som bola na diete, ked som mala 2-3 roky, po case mi to 'zazracne zmizlo', do mojich 25 rokov som zila ako zdravy clovek, az kym som sa nahodou nedostala na vysetrenie ku gastroenterologovi - podotykam bez akychkolvek problemov a nahodou som mu spomenula, ze ked som bola mala, tak som bola chvilku na diete. SAmozrejme, ze ma okamzite poslal na krvne testy a zistili mi najhorsi stupen - bez akychkolvek priznakov! vzapati to diagnostikovali aj mojej mame a sestre - ktore tiez nemali ziadne priznaky. Takze netreba verit tomu, ze sa da z celiakie vyliecit. Neda. A ked to lekar tvrdi, zmenit lekara.
@pia22 skus tuto info hlavne posunut kolegynke, aj ked je na kazdom z nas, ako sa k tomu postavi. Ono sa to casom aj tak ukaze
@kathynka vidis, a sestra uznikdy problem nemala...zmizlo jej to a prisli sme na to tak, ze jeden den sme ju nasli s obycajnym chlebom v ruke...trpli sme, co bude, ci jej nebude zle...a nebolo...leteli sme vtedy s nou k doktorovi...robili testy a boli zrazu negativne...
@cherryblossomgirl kolegyna to nemala nikdy...objavilo sa jej to po prvom porode...a jej manzelovi to zistili v zapati asi pol roka na to...a moja sestra uz posledne testy nestihla...v oktobri zomrela...mala 27 a chodila na kontorly...ale nikdy sa jej uz testy neobjavili pozitivne (myslim, ze chodila na testy raz za tri roky)
@rainbow0508 to s tvojou sestrou ma mrzi...ale ak dovtedy dodrziavala dietu, tak je jasne, ze testy boli negativne...ja som bola polroka na diete a uz boli testy negativne...ale dietu musim drzat aj tak do konca zivota...
dietu drzala naposledy, ked mala 4...a zomrela, ked mala 27...celych 23 rokvo dietu uz nedrzala
@rainbow0508 uprimnu sustrast. Na margo celiakie, kvoli ostatnym, co to citaju, nie je dobre ich zavadzat informaciou, ze sa celiakia da vyliecit. Mozno mala alergiu na lepok alebo celiakiu vobec nemala. V kazdom pripade, uz je to jedno. Kazdy dobry gastroenterolog vie, ze zatial jedinym liekom na celiakiu je dozivotna bezlepkova dieta. Samozrejme ze sa robi vela vyskumov a v buducnosti sa mozno bude dat liecit. Ako vravim, sama som zazila 'zazracne vyliecenie z celiakie' a jej opatovne spustenie v case, ked som mala extremne vela stresov a ziadne priznaky. Proste bola to len otazka casu, kedy sa to zase zisti a je mi jasne, ze pokial sa nieco v medicine nezmeni, budem sa bezlepkovo stravovat dozivotne.
http://www.medifera.sk/index.php?id=216
http://www.akv.sk/index.php?option=com_content&...
a pod.
@cherryblossomgirl @rainbow0508 @pia22 inak, ked sa uz o tom bavime, tak dnes som bola s kamaratkou a ona ma kolegynu celiaticku...a vraj jej hovorila, ze vo svete sa robia dake vyskumy a existuju uz aj dake statistiky, ze sa ludia vyliecili...ja tomu neverim, naozaj sa mi to nezda...kazdopadne ta jej kolegyna to chce risknut a v stave, kedy roky dodrzovala dietu a momentalne vykazuje negativne testy, tak chce nasadit lepok a vyskusat to...s tym, ze bude chodit na pravidelne testovanie a ked sa zacne nieco kazit, tak sa opat vrati k bezlepkovej strave...mne sa kazdopadne taketo hazardovanie s vlastnym zdravim vobec nepaci a radsej sa budem obmedzovat do konca zivota ako spravit na sebe pokus a o par rokov si trieskat hlavu o stenu...
@kathynka ja si hlavne neviem predstavit, ako konkretne by som si ten lepok mala zaviest, ked pri kazdom nechcenom zjedeni lepku (v restauracii a pod) mi je tak strasne zle a vsetko musi ist aj tak von 🙄 takze u mna fakt nehrozi. Ale ked sa niekto 'vylieci' z celiakie, tak mu gratulujem a drzim palce 😝
@cherryblossomgirl no to chcu asi skusit taki ludia, co sa asi fakt citia skvelo...pocula som o pripadoch, ze si daju polku rohlika, lebo im nie je potom zle...to mi pride dost na hlavu...im zle nemusi byt, ale to chuda crevo...mne tiez nebyvalo nejako zle, kym mi nezistili celiakiu...hnacky a vracanie som vobec nemala...a to mi celiakiu zistili presne pred rokom len...ale vazne by mi nenapadlo skusit nieco lepkove, ze do akej miery to zvladnem...
@cherryblossomgirl
@kathynka ja nechcem zavadzat...len som pisala, co som zazila ja vdaka skusenosti inych...kazdopadne hazard s vlastnym zdravim urcite nie
A drzim palce, dievcata...nie je to sranda mat takuto dietu...to fakt.
baby, food detective je 100% spolahlivy, nechcem mu robit reklamu, ale nam ukazal presne to, co nam neskor potvrdila aj biopsia a takisto intoleranciu na mlieko, ktoru som potom dala otestovat aj u lekarky a potvrdila sa... detto moja svokra mala dlhodobe problemy uz niekolko rokov, food detective jej ukazal intoleranciu na p[senicu (nie na lepok) a odkedy je len 100% razny chlieb, problemy ustupili...