Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
Ahoj zeny, mozna to tu nekde je, ale nevite, jestli se da upect pecivo z jahelnych vlocek? Popripade prosim o recept.
Ahojte. Včera moji chalani oslavovali narodky a toto sa mi podarilo upiecť. 🙂 Prvá je bezmliečno-bezvaječná a druhá bezlepková.
@sanym tak to je parada, tak to ja sa nechytam 🙂 my sme vcera oslavovali tiez, lenka mala 5 rokov 🙂 piekla som jednu kyslomliecnu (kysla smotana, tvaroh) a jednu slahackovu - s rastlinnou slahackou, tu som ale velmi nefotila, pretoze mi na nu pacol vrchnak 🙂
@em_ka - gumy netreba pridavat, ak pouzivas muky od Scharu, v nich uz su.... staci maximalne psylium...ja uz nedavam ani ocot, pretoze vsetko, co upeciem, pcham do mraznicky a ked to vyberiem a rozmrazim, tak je to vlacne a makkucke
pekaren mam aj s bzl programom, ale chlieb z nej je obrovitansky vzhladom na mnozstvo, ktore zje moja dcera, takze pekaren vyuzivam na miesenie cesta (pouzivam 45 minutovy program pizza, mam pekaren panasonic), cesto potom vyberiem a dalej uz peciem v rure - chlebik davam do tej lichobenzikovej formy na bobavku, jeden taky krajec je mojej dcere akurat... alebo robim zemle
ahojte, tak pridavam recept na slahackovy tortu s rastlinnou slahackou, totalne jednoducha
robili sme ju nasmu tatkovi k narodkam, on sice nie je celiatik, ale ja uz doma normalnu muku nemam ;) vsetko robime z bzl muk
4 bielka vyslahame na sneh, 4 zltka + 4 KL kryst. cukru vymiesame do peny a postupne pridavame: 4PL Mix C, 1/2 prasku do peciva, 2 PL kakao. Cesto vylejeme do vymastenej a vymucenej okruhlej formy, priemer 28cm pecieme 20 min pri teplote 200 stupnov. Slahackova plnka: 1 rastlinna slahacka HOLE (dostat v Agro-Milk a mozno aj inde), vymiesat slahacom + 1-2PL kryst. cukor + 1 KL kakao + 2-3KL najemno nastruhana horka cokolada.... nic viac 🙂
akurat ta vrchna ozdoba z bielkov sa mi velmi nepodarila, skusala osm ju prvykrat, ale torta bola fak fantasticka
dcerka má predispozice k celiakii (já ji mám + jí vyšla genetika), od zítřka začíname s záváděním lepku(lžička povařených ovesných vloček) a nikdo mi neví říct jak následně pokračovat kdyby se něco dělo....Jak ste postupovali?
Jeden z názorů je čekat do 2 let a pak udělat krevní testy (ale to bych dělala jen kdyby neměla žádné problémy...) a právě nikde jsem se nedozveděla jak postupovat kdyby měla třeba průjem popodání těch prvních příkrmů...
Ahojte dievčence, vo štvrtok nás čaká endoskopia. Môžete mi napísať, ktoré ste to s deťmi absolvovali, ako to prebiehalo? Máme prísť nalačno, budú nám to robiť ambulantne a ja mám už teraz z toho hrôzu. Ďakujem za vaše odpovede.
@jemi lepok treba zavadzat opatrne,po trosku a najdolezitejsie pri zavadzani je aby matka nadalej kojila.Moj syn ma celiakiu,ja som dcerke zaviedla v 8.mesiaci po trosku.Dala som jej ochutnat rohlik,kedze pri vareni lepok do nicoho nedavam.Podotykam kojim ju az doteraz 😉 ak celiakiu ma mat,tak ju bude mat,a poviem ti ze cim skor ,tym lepsie pre dieta 😉
@angellinka děkuji já právě plánuji podle informací co jsem našla dávat každý den 1 lžičku rozvařených ovesných vloček (právě ještě plně kojím a nic jiného zatím nejedla je jí 23týdnů) a tak po 14 dnech přidávaní lepku začnu postupně přidávat klasiku mrkev, dyni.... a lepek ve větším množství až kolem 1 roku
@jemi súhlasím s angellinka a k tým ovsených vločkam, ovos ako taký, je bezlepkový, zakázaný je preto, že pri spracovavaní prichádza do kontaktu s lepkom, takže obsahuje lepok, ale nie v takom množstve ako iné lepkové obilniny. Možno by som dávala po troške z chlebíka alebo pečiva, prípadne piškoty.
dnes som robila prvý krat bezlepkové langoše a musím povedať, že boli výborné !!!
ahojte, zacala som citat diskusiu od zaciatku, ale dostala som sa len po 6. stranu, tak som rovno skocila sem :D mam 8 mesacnu dcerku, od 7. mesiaca som jej zacala zavadzat lepok (ovsene vlocky do vyzivy, bezvajecne cestoviny do polievky, korka z chlebika) - ako dojcenej a od vtedy mi prestala priberat (aj tak bola malicka a pomaly rastla). stolica zacala byt castejsia a svetlejsia. zacala odmietat jest, je viac uplakana a prvykrat mi ochorela. sedi mi to na celiakiu (moj bratranec ma). lekar si z toho tazku hlavu nerobi, ze az o mesiac nech sa prideme odvazit, ze je este skoro. ako jej mozem nadalej pokojne davat lepok, ked si myslim, ze prave to jej skodi?
@martinka05 - martinka, caka vas endoskopia alebo biopsia na potvrdenie/vyvratenie celiakia? lebo pokial biopsia, tak tu robia pri narkoze, vola sa to TIVA narkoza, je celkova, ale kratkodoba, parminutova a pre dieta vobec nie stresujuca.... ale treba na nu predoperacne vysetrenia...
@andy1978 prosim, hod recept na tie langose 🙂
@vicosmola - ked sa aj potvrdi nejake podozrenei na celiakiu, tak kym sa neurobi biopsia, ktora definitivne potvrdi/vyvrati diagnozu, nesmie dieta dietovat - je to kvoli tomu, aby bol zisteny presny rozsah choroby.... neboj, ak by sa vam celiakia potvrdila a zacali by ste dietovat, tak sq crievko do par mesiacov napravi 🙂
@aaandrejka receptik som nasla na fb v skupine Zivot bez lepku, myslim, ze som ta tam aj zahliadla 🙂 Tu je odkaz na recept - http://klararadimakova.blog.sme.sk/c/171686/Bez... len musis urobit vacsiu davku, mne z toho vysli 3 stredne velke langose a dala som Mix B. Na panvicu som davala lyzicou a druhou lyzicou potretou olejom, aby sa mi cesto nelepilo, som rozotrela.
@aaandrejka pravdepodobne endoskopia, lebo na predoperačné vyšetrenia sme neboli.
@andy1978 dik za ten link, tento recept uz mam davno vytlaceny, ale nejako som sa ho bala vyskusat 🙂 tak ho mozno dnes skusim 🙂 na fb si ma zhliadla dobre 🙂
@martinka05 hm. tak v tomto ti neporadim...
@martinka05 nám robili biopsiu v 4 rokoch ambulantne v Košiciach keď mal Matúš 4 roky bez anestézie. Zvládol to úplne v pohode, za pár minút bolo po tom a hneď išiel domov.
@aaandrejka prosím pošli mi recept na žemle ktoré Lenke pečieš, niekde som to zapotrošila a v diskusii to nejak nenachádzam a iné žemle sa mi nejak nedaria, resp. sú jedlé len za tepla.
@sanym dnes sme boli na gastro, tiež chodíme do Košíc, a nakoniec nám biopsiu robiť nebudú, lebo vraj zatiaľ nie je dôvod (máme negatívne výsledky z krvi), dali nam len lieky a o mesiac kontrola, pritom keď som tak pred troma týždňami volala tak nás objednali na 19.7.
@jemi jak píšou holky - oves je bezlepkový, takže pokud narazíš zrovna na zpracovatele, který kromě ovse jinou obilninu nezpracovává, tak tam lepek nebude ani omylem 😉 u nás v rodině má celiakii moje 5-ti letá dcera, já mám genetickým vyšetřením zjištěnou predispozici a celiakii má i můj otec. Z toho důvodu také musím začít se zaváděním lepku do stravy u mladší dcerky - teď má 5 měsíců. Takže jsem ve zdravé výživě koupila pšeničné vločky, ty uvařím ve vodě na kaši, rozmixuju a dávám každý den večer malé. Teď už do toho přidávám i trošičku ovoce, ať to má kapku chuť. Jinak jen kojím a ničím jiným nepřikrmujeme. Podle posledních zjištění je vhodné začít s příkrmy mezi 4. a 7 měsícem, údajně v té době je u dětí jakési toleranční okno na alergické reakce z různých potravin. No před 5 lety u první dcery bylo vše jinak 😉 ale ten lepek mi doporučil u mladší dcery primář na gastru kam docházíme s tou starší 🙂 jinak bych absolvovala po zavedení lepku kontrolní krevní testy a pokud by byly pozitivní, tak biopsii. Ale tu myslím doporučují až po 2 letech věku dítěte. No kdyby to bylo pozitivní, tak by vás stejně poslali na gastro a tam by vám stanovili další postup. Já sama taky musím jednou za rok na krevní testy, kvůli té predispozici 🙂
@sanym - ako skladujes tie zemlicky? ja ich po upeceni necham vychladnut a potom ich supnem do mraznicky a vyberam ich len po jednej tesne pred jedlom, nastavim mikrovlnku na nizsi vykon, zemlicku polozim na maly poharik (ten uz byva pri mikrovlnke, na nic ine ho nepouzivam) a ohrejem 20s z jednej strany, potom prevratim a to iste 20s z druhej strany a zemlicka je makkulinka
1 lyzica psyllia
400 ml vlaznej vody
500 g bezlepkovej muky, napr. MIX B od Schar (ta je dobra na kysnute cesto)
1/2 balicek susenych kvasnic
1 lyzicka cukru
1 1/2 lyzicky soli
30 g olej
toto vsetko dam do pekarne (dole tekute, potom muka so solou, cukrom, plysiom a navrch susene drozie, drozdie - kupujem v sintre take, co je zarucene bezlepkove, poslem ti link o chvilku)
po vybrati z pekarne hned vytvarujem gulicky - nie pl;acky, ale gule (pomocou pripravenej misky so studenou vodou, do tej si namacam ruky), dam ich na taky plochy plech - ten plech polozim na elektricky sporak, dve platnicky predtym rozohrejem a hned yvpnem, aby bol plech na teplom, zakryjem to tym vysokym plechom a necham 20 minut este kysnuyt, potom supnem do rury na 180 C a necham 35-40 minut.. po vybrati ich pretriem vodou, vyberiem na velky tanier, aj ich obratim a asi po 10 mit ich prikryjem vlhkou handrou a necham ich tak vyhcladnut..a az ked su uplne chladne, tak ich dam do mraznicky
ale akurat v pondelok som robila zemle podla receptu, co je v panasonicevej pekarni, tam slo o dost viac oleja a tiez su celkom dobre ;)
@aaandrejka vďaka za podrobný popis. 😉 Ja som ich rozmrazovala tiež po jednom, ale v mikroténovom sáčku. Skúsim to tak ako ty.
@sanym no, mne to nedalo a dnes som urobila dalsi pokus z toho pekarnoveho receptu, ale dala som aj cca 3/4 KL jablcneho octu, ako pise v recepte (len repept som robila z vacsieho mnozstv,a v pomere 5:4, cize 500g Mix B, 375 ml vody, 1/2 sacku sus. drozdie
a vyslo mi 12 ks, su paradne, lahucke, asi uz celkom prejdem na tento recept.... cesto ppo vymieseni sice nevyzeralo nijako valne, pripadalo mi ako jedna tazka lepkava masa, ale nakoniec sa z toho vykluli fakt skvele zemlicky a ani ocot v nich necitit 🙂 zbehnem do kuchyne pre mobil a hodim foto
takze tu davam foto tych zemliciek s receptom z pekarne panasonic v pomere 5:4. akurat oleja som dala len 4 pl, lebo som sa bala, ze toho bude vela 🙂
+ esre som robila cucoriedkove muffiny z cerstvych cucoriedok, nejako vela cesta bolo, takze zvysok som vyliala do takej nizkej formy
@sanym vyslo mi tych 12 zemliciek, samozrejme, nechcelo sa mi ich vazit na rovnake, ked je mala viac hladna (co ona vie povedat), tak jej ohrejem vacsiu, ked je menej hladna, tak mensiu 🙂
@em_ka guarova muka sa pridava, aby sa chlieb alebo kolace nedrobili, ale ja pouzivam iba muku mix b a na vsetko a som spokojna. Guarovu muku nepridavam, niekto pridava este vlakninu psyllium, vtedy je cesto take vlacnejsie a tak rychlo neztvrdne.