Dieťa s celiakiou. Uvítam akékoľvek rady
Ahojte. Hľadám mamičky, ktorých deti majú celiakiu. Môjmu 4-ročnému synovi ju diagnostikovali včera na základe výsledkov biopsie tenkého čreva a uvítala by som akékoľvek rady od skúsenejších mamičiek.
Stručné zhrnutie
- Definitívna diagnostika celiakie u dieťaťa sa potvrdzuje biopsiou tenkého čreva, pretože krvné protilátky môžu byť u malých detí falošne negatívne.
- Jedinou liečbou celiakie je prísna celoživotná bezlepková diéta; rodičia nahrádzajú pšeničné suroviny bezlepkovými múkami (Promix, SCHäR) a kupovanými bezlepkovými výrobkami (SCHAR, CELI HOPE, Ravita a pod.).
- Nárok na príspevok na diétne stravovanie sa žiada na ÚPSVaR v mieste bydliska s lekárskym potvrdením; úrad vykonáva domácu obhliadku a po rozhodnutí je možné na pošte využiť úľavu z koncesionárskych poplatkov (v diskusii spomínali príspevok cca 1 000 Sk v minulosti).
Najčastejšie otázky
Q: Ako sa definitívne diagnostikuje celiakia u dieťaťa?
A: Definitívne sa celiakia potvrdzuje biopsiou tenkého čreva; v diskusii rodičia uvádzali, že krvné testy môžu byť falošne negatívne u malých detí a biopsia rozhoduje. Biopsia sa robí buď ambulantne bez anestézie (uvádzané z praxe v Košiciach), alebo niekde v celkovej anestézii či so sedatívom (uvádzané riešenia z Banskej Bystrice).
Q: Ako požiadať o príspevok na diétne stravovanie na Slovensku?
A: Žiadosť sa podáva na ÚPSVaR v mieste bydliska, treba predložiť lekárske potvrdenie a úrad zvyčajne vykoná domovú kontrolu; po rozhodnutí o priznaní príspevku sa dalo v diskusii ušetriť napr. vyplatením úľav na pošte (zrušenie koncesionárskych poplatkov).
Q: Môžu byť biopsia a krvné testy vykonané bez celkovej narkózy u malých detí?
A: Áno, v diskusii rodičia opisovali ambulantnú biopsiu bez lokálnej ani celkovej anestézie (prípad z Košíc), iní uvádzali použitie perorálnej tabletky na spanie alebo krátkej sedácie v BB; prístup závisí od pracoviska a lekára.
Q: Ako riešiť stravovanie dieťaťa v škôlke alebo škole pri celiakii?
A: Rodičia v diskusii nosili dieťaťu vlastné jedlo a dohodli s riaditeľkou ohrievanie v mikrovlnke; jedlo sa dáva v samostatných nádobách a je potrebné dohodnúť postup s kuchárkami (pozor na kontamináciu krájačom alebo spoločnými nástrojmi).
Q: Ktoré značky a produkty rodičia v diskusii odporúčali pre bezlepkovú diétu?
A: V diskusii boli menované značky a produkty: SCHäR (MEHL, MIX B, MIX C), Promix (UNI, CH, forte), CELI HOPE sladkosti, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky keksíky, RACIO výrobky, Dr. Oetker produkty, Vitana korenie, Hellmans a Heinz kečup, KRASNO údeniny, RAMA, APETITO syry, NOVALIM múky/strúhanka, CBA sušené droždie, Panasonic 255 pekárnička.
Q: Ako upiecť bezlepkový chlieb v domácej pekárničke podľa skúseností z diskusie?
A: Jeden overený recept na Promix-CH: 500 g Promix-CH, 1 lyžička soli, 1 lyžička cukru, 1 vajce, 500 ml teplej vody, 11 g sušeného droždia (CBA); mieša sa a pečie v domácej pekárničke na 3‑hodinový program. Pri iných receptoch rodičia pridávali varený nastrúhaný zemiak pre vláčnosť alebo používali pekárničky s bezlepkovým programom (napr. Panasonic 255).
Q: Sú výrobky označené „môže obsahovať stopy lepku“ bezpečné pre celiatikov?
A: Názory sa líšia; niektoré mamičky v diskusii také výrobky kupujú, iné sa im vyhýbajú. V diskusii sa odvolávali na úroveň 20 mg/kg (čo diskusia prepočítala na 2 mg/100 g) podľa európskej legislatívy a spomínali rozbor kinder výrobku s obsahom 0,65 mg/100 g, ale používanie výrobkov s upozornením „môže obsahovať stopy“ zostáva predmetom osobného rozhodnutia a citlivosti dieťaťa.
Q: Aké vyšetrenia okrem biopsie a protilátok by sa mali zvážiť pri podozrení na celiakiu?
A: V diskusii rodičia spomínali aj testy stolice na parazity a Helicobacter a imunologické vyšetrenia (IgG, IgA, anti‑gliadin IgA/IgG), pretože niektoré príznaky (bledosť, kvasinkové infekcie, pokazené zuby) môžu súvisieť so zlým vstrebávaním.
Závery z diskusie
Zhoda
- Biopsia tenkého čreva je kľúčová na potvrdenie celiakie, pretože krvné testy nemusia byť u malých detí spoľahlivé.
- Bezlepková diéta je základná a nutná liečba celiakie.
- Treba dôkladne čítať zloženie výrobkov a vyhýbať sa výrobkom s nešpecifikovaným „modifikovaným škrobom“, ak nie je uvedený jeho zdroj.
Sporné názory
- Niektorí rodičia považujú výrobky s nápisom „môže obsahovať stopy lepku“ za prijateľné, iní ich striktne vyhýbajú; zároveň bola v diskusii citovaná legislatívna hranica 20 mg/kg ako medzná hodnota pre „bezlepkové“ výrobky.
- Niektorí gastroenterológovia robia biopsiu ambulantne bez anestézie, iní preferujú celkovú anestéziu alebo sedatívum pre malé deti.
Otvorené otázky
- Ako dlho presne trvá normalizácia sérových protilátok u rôznych detí po začatí bezlepkovej diéty?
- Ktoré konkrétne komerčné výrobky sú bezpečné pre všetky deti s celiakiou vzhľadom na riziko kontaminácie v továrni a pri predaji?
- Ako štandardizovať prístup škôl a materských škôlok k ohrievaniu a podávaniu vlastného bezlepkového jedla bez stigmatizácie dieťaťa?
Spomenuté značky a firmy
Heinz, Spak, Hellmans, Dr. Oetker, Vitana, SABI, NOVALIM, SCHäR, CELI HOPE, RACIO, MILSY, OVKO, HAMANEK, RAMA, VETO, APETITO, KRASNO, CBA, VIVO, FALA, Ravita, Promix, Panasonic, DM, Billa, Tesco, Avion (Bratislava), Modrý koník, celiakia.sk, bezlepku.com, Q‑media, ÚPSVaR, Kramáre
Spomenuté produkty a metódy
biopsia tenkého čreva, anti‑gliadin IgA/IgG, sérologické testy na celiakiu, bezlepková diéta, modifikovaný škrob E1442, glukózovo‑fruktózový sirup, Promix‑UNI, Promix‑CH, Promix forte, SCHäR MEHL, SCHäR MIX B, SCHäR MIX C, CELI HOPE, Ravita kukuričné/ryžové lupienky, Limky, Solamyl, guar guma, sušené droždie Dr. Oetker, droždie CBA, Panasonic 255 pekárnička, rýchly program („quick“) v pekárničke, parenie knedlí, domácie džemy bez zahusťovadiel, test stolice na parazity a Helicobacter, žiadosť o príspevok na diétne stravovanie na ÚPSVaR, domicilná obhliadka úradom, požiadanie na pošte o zrušenie koncesionárskych poplatkov
Miesta a osoby
Košice, Banská Bystrica, Kramáre, Bratislava, Modra, Avion (Bratislava), Billa, Tesco
@andy1978 jej, tie palice ma zaujali, posles mi, prosim, recept? ja som prave zapravial langose, z dvojitej davky, ale kydla som tam cely kyslu smotany a aj vajicka boli dost velke, takze som celkom dost muky dosypala... no, som zvedava, co z toho bude 🙂
@aaandrejka tie palice sú z toho isteho cesta, akurat som ubrala cukor a do cesta ako aj na pagaciky som zapracovala taveny syr, cesto som poprekladala a vyvalkala, v podstate tie palice su zo zvysku cesta na pagaciky, len som ich rukami zagulala, potrela bielkom a posypala solou, nie su uplne take tvrde ako byvaju tie lepkove, ale boli chutne.
@andy1978 - dik, tak to vyskusam, ale dnes idem robit bublaninu s ribezlami, mala si rozkazala ;)
@aaandrejka tak daj potom vediet, ako sa podarili aj tie langose. Inak original recept je z ceskeho mmb http://www.mimibazar.cz/recept.php?id=76160, mozno by bolo dobre vyskusat aj s mantlerkou alebo jizerkou, ale drzim iba mix b, tak nemam odskusane, ale mozno by stacilo tych 400 g a boli by este lepsie, ale hlavne, ak budes piect na slano, uber ten cukor.
ahojte kočky, môžem sa spýtať ? aký práškový cukor je vhodný pre celiatikov? ďakujem
@andy1978 - mantlerku som mala raz, objednala som si 2kg, urobila som z nej 1 chlieb, jedny zemle, mala mi to vobec nechcela jest, zvysok mukjy som vyhodila.... naopak, z jizerky sa mi vzdy vydarilo vsetko, ale uz som davnejsie nemala...
@dadka212 - myslim, ze povazsky je ok, ale ja kupujem len krystalovy a ked potrebujem praskovy (malokedy), tak si pomeliem na zepteri
@andy1978 - langose boli MNAM, MNAM - moja starsia dcera vyhlasila, ze ich mozem robit castjesie a moja mladsia dcera - celiaticka nahlasila: mama, fajne na jednotku 🙂
@aaandrejka mna tiez prekvapilo, ze boli také chutné a bolo nám veru aj málo 😀 a to máme len jednu celiaticku 🙂 Recept je jednoduchy, tak budem robit castejsie.
@andy1978 a ktoru mas celiaticku? mensiu, ci vacsiu? u nas je tiez len mala jedina v rodine celiaticka
@aaandrejka u nas je tiez len starsia celiaticka, mladsia zatial nema ziadne priznaky.
@em_ka http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=28471 + do csta som zamiesala cca 1/2 l cucoriedok
cez vikend sme boli na oslave, tak som upiekla aspon takto na rychlo roladu, aby sa aj Saške rátalo.
@em_ka pouzivam iba muku mix b, tak neviem, ci to mohlo byt aj mukou, ale podla mna je tam malo vody. Bezlepkove cesto sa dost tazko tvaruje, najlepsie je, ked je redsie a dava sa do nejakej formy. Skus urobit podla tohto receptu http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=27146&use.... je to tento recept http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=23833
aha, co sa bude konat v BA: http://www.facebook.com/events/403521589696459/
http://www.celiakia.sk/modules.php?op=modload&n...
ahojte, skoda, ze ten den je len v ba, my to mame 300km...
ale pozitivna sprava o "mojich" zemliach - boli sme v chorvastku a mali sme so sebou objednane panini, ale pre istotu som vzala aj 6 mnou pecenych, nedavala som ich ani do chladnicky s tym, ze mozno ich vyhodim a zistila som, ze aj ked boli vybrate z mraznicky v piatok popoludni a potom uz len volne v mikrotenovom sacku, tak este v stredu som ich len vopchala na poharik do mikrovlnky a uplne minimalne pirhriala a boli totalne makkucke! takze zbohom panini, tie sa im kvalitou neprirovnaju, hocijako zboznujem schar 🙂)
vcera som piekla zas a odvazila osm sa dat olej podla predpisaneho mnozstva, aj ked sa mi to zdalo vela a zasla som nad vysledkom, lebo to, co som vytiahla z rury je jednoudhco uzasne🙂 a vysla mi dokopnca jedna bagetma naviac, cize 13 ks peciva
@aaandrejka aké sú peknučké 🙂 podľa akého receptu si piekla? našej panini od scharu nechutia, ked tak tie ciabaty, ale zje aj domace zemlicky.
@andy1978 hodila osm recept na fb, ale dam ti ho aj sem:
Do pekarnicky dame postupne: 375ml vlaznej vody, 6PL olivoveho oleja (netreba sa bat, toto mnozstvo je fakt ok), 1/2 KL jablcneho octu, prisypat 500g Mix B, 1.5 -2 KL soli, 1KL kryst. cukor, 1KL psyllium, 1/2 sacku suseneho drozdia (hned sem hodim link na drozdie).. pekarnicku zapnem na program pizza, t.j. 45 minutove miesenie...cesto nevyzera prilis nakysnute, netreba sa toho bat... hned po vybrati ho davam na plech, lepsie povedane, na plechu mam taku tu foliu z lidla - mam pripravenu misku so studenou vodou, v ktorej si namacam ruky a tvarujem gulky (nie placky), na plech mi vyjde 12 zemli a este do medzery vopcham jednu "bagetku", cize spolu 13 ks peciva... plech mam obvykle polozeny na sklokeramickej doske, pod ktorou to kusok vyhrejem (len kym mi nesvieti svetielko a hned yvpnem), ked to uz mam naukladane, tak zakryjem vysokym plechom a necham 20 minut kysnut len tak.... potom to vopcham do rury vyhriatej na 200 stupnov a necham 20 minut piect... po upeceni hned potriem studenou vodou a necham poriadne vychladnut
su uplne lahulinke, nadychane a velmi chutneeeee, uz som ich robila aj bez toho jablcneho octu a ziaden rozdiel som nesporozovala )
drozie uz pouzivam zasadne susene, suseda, co robi v labaku, mi ho vazi na polovice a tie polky drzim v tych zltych obaloch od kinderiek 🙂
Sušené droždie SAF-INSTANT 10 g
dostat v cba, pozri na lesaffre.sk, je zarucene bezlepkove, pisu to tam
@aaandrejka dakujem, vyskusam, dnes som si kupila aj to psyllium. drozdie poznam, ale pouzivam od oetkera, tak skusim dat cely sacik, ci neodporucas?
@andy1978 - ja som dala len polku sacku, na tomto sacku je aj napisane, ze 1 sacok je na 1kg muky...
@aaandrejka tak zemlicky su prave dopecene a vyzeraju lakavo 🙂 Saška si jednu hned uchmatla a utekala von. Dala som drozdie z coop jednota, tiez je 10 g ale odvazila som si len polovicu. Vyslo mi 11 ks. Akurat ich nemam take tmave ako ty. Diky za recept. Mozes dat aj na chlebik , ak mas nejaky overeny. Mne sa raz podari, raz nie...
dnes som trochu vypekala 🙂 syrové pagaciky a slane palice a nieco na sladko- satocky a croisanty so slivkovym lekvarom. Robila som podla tohto receptu http://www.mimibazar.sk/recept.php?id=39304 ale pouzila som Mix B a dala som jej o 100 g viac.